Archiv tiskových zpráv — Pro média — Vše o ČT — Česká televize

Lidé se vzácným vrozeným onemocněním motýlích křídel neznají den bez bolesti. Na kůži a sliznicích se jim tvoří puchýře i po mírném tlaku nebo tření. Petra Koudelková s těžkou formou nemoci bojuje už třicet let. I přes zákeřnou diagnózu a zásadní limitaci vystudovala střední školu a má řadu zájmů. Navzdory srostlým prstům a bolesti hraje na baskytaru a pravidelně zkouší s kapelou, vyrábí šperky, a dokud jí to nemoc dovolovala, fotografovala a uspořádala i vlastní výstavu. Kvůli nemoci je dnes už odkázaná na invalidní vozík, zároveň má ale řidičský průkaz a právě auto považuje za své „druhé nohy“. Ročně s ním najezdí tisíce kilometrů. Přestože se mnohdy potýká s podezíravými pohledy a nepochopením ze stran veřejnosti, díky nadhledu a lehce sarkastickému humoru si zachovává kladný postoj k životu.

„Statečná Petra a její pozitivní přístup jsou inspirací hledat kreativní řešení i v místech, kde už by to člověk příliš neočekával. Film bych doporučila všem pro jistou dávku optimismu, kterou Petra přináší,“ říká kreativní producentka Martina Šantavá. A režisérka a autorka scénáře Lucie Klímová ji doplňuje: „Díky našemu snímku snad veřejnost bude vědět, že taková vzácná nemoc existuje, co obnáší a jak se máme k lidem s ní chovat. Je to onemocnění, s nímž se většina z nás za celý život ani nesetká. Měli bychom se naučit být tolerantní, nebát se objevovat neznámé, nebát se vystupovat ze svojí komfortní zóny, i když pro nás představuje tabu.“

Dokumentární film zároveň zachycuje i fungování unikátního brněnského EB Centra, které se zaměřuje na péči o pacienty s nemocí motýlích křídel. Zásluhou specializovaného pracoviště i pokročilejší medicíny tak mají dnes diagnostikovaní lepší vyhlídky. Od novorozeneckého věku jsou rodiče edukováni, jak výživou pomoci k lepšímu hojení ran, předejít podvýživě a vyhnout se poranění jícnu. Vědí, co dítěti je a mohou se od úplného počátku opřít o podporu jak zdravotníků, tak i organizace Debra ČR, která pacientům usnadňuje život a je zároveň i iniciátorem snímku.

Scénář a režie: Lucie Klímová // dramaturgie: Jakub Režný // kamera: Yvona Teysslerová, Patrik Balonek // výkonný producent: Roman Blaas // kreativní producentka: Martina Šantavá

Karolína Blinková, tisková mluvčí České televize