12. listopadu 2011

Vzácnou kožní chorobu zvanou nemoc motýlích křídel má zhruba 200 Čechů. Je dědičná: stojí za ní vadný gen. Děti i dospělé spojuje to, jak moc jsou křehcí. Výzkumy se teď upínají k nové naději - genové terapii.

Devatenáctiletá Petra má nejtěžší, dystrofickou formu nemoci. Na rukou jí srůstají prsty a musí dávat pozor, aby se nezranila. Přesto chodí do školy, má svoje koníčky a může trávit volné chvíle s kamarády.

Boj s předsudky okolí se netýká jenom těch, kteří trpí epidermolýzou. Statisíce lidí v České republice se potýkají s podobným problémem - nevzhlednou kůží se projevují také další choroby - ať už je to lupénka nebo ekzém. I když se lékařům u většiny pacientů daří šíření skvrn na kůži zmírnit nebo i zamezit, léčba je často hodně dlouhá a k úplnému vyléčení nevede.