Sama doma

Záznam chatu ze čtvrtka 25. března 2021

denmark: „Jaké jsou úspěchy Nadačního fondu Impuls? A jsou i nějaké neúspěchy?“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, za největší úspěch považujeme projekt registru pacientů s RS, ReMuS, motivační MaRS a osvětové Rozsviťme Česko... jenom bychom si přáli více prostředků, abychom mohli podpořit více... KB“

DIS: „Kolik lidí se podílí na činnosti Nadačního fondu Impuls?“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, mnoho dobrovolníků, přátel, a tým? Celkem 5, z toho 2 pracovní úvazky. Malý tým... KB“

GF: „Má Nadační fond Impuls mediálního sponzora, mediální sponzory?“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, přímého nikoli, ale jsme velmi vděční za pomoc jak TV NOE, tak ČRo, i Rádiu Impuls... každá zmínka o tomto tématu je důležitá, KB“

Anna: „Spolupracuje se známými osobnostmi Nadační fond Impuls?“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, ano, pravidelnou podporou MaRS maratonu je Jan Čenský, Black Cats, benefiční koncert pro nás pořádá první dáma české violy, Kristina Fialová... KB“

ANTICYKLON: „Co vše vlastně dělá Nadační fond Impuls?“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, je to podpora fyzioterapie, psychoterapie... hlavně projekty, které může využít co největší počet těch, kteří to potřebují, osvěta, registr pacientů s RS, ReMuS, naše práce začíná tam, kde končí možnosti zdravotního pojištění a tam, kde jsou mezery, KB“

AK: „S kterými zapsanými spolky a nadacemi spolupracuje Nadační fond Impuls?“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, jsme rádi za dlouholetou solupráci s pacientskými organizacemi, Roska, SMS, eReS tým, ale i Revenium,i další, KB“

ANTIMONY: „Spolupracuje Nadační fond Impuls s médii? A pokud ano, tak s kterými?“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, ráda bych doplnila, že chceme co nejvíc důležitých informací předat co největšímu počtu lidí, a jsme rádi, že celá škála médií si najde prostor na RS upozornit, KB“

ANTI: „Spolupracuje Nadační fond Impuls s politiky?“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, jako nadační fond jsme apolitičtí, nemoc si také nevybírá. Stálou záštitu některým projektům dává pan Pavel Bělobrádek, moc si vážím toho, že se nebál postavit této nemoci čelem a dokázal ji přiznat veřejnosti, KB“

denmark: „Jaké jsou úspěchy Nadačního fondu Impuls? A jsou i nějaké neúspěchy?“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, jako největší úspěch pokládáme určitě projekt registru pacientů s RS, ReMuS, který dává odpvědi na důležité otázky, mnohé palčivé a doufáme, že se bude podílet na budoucnosti možného léku, který tuto nemoc vyléčí. A mnohé další, motivační MaRS maraton (maraton cvičení s RS), ale i osvětový projekt Rozsviťme Česko s výtvarnou soutěží pro děti a literární pro mladé lidi, kde pořádáme interaktivní hodiny a besedy. První příznaky, jak naše jemná motorika funguje a co to znamená, když ne... Děkuji za otáuku, KB“

Alena Tomešová: „Dobry den, moje maminka mela roztrousenou sklerozu. Jaka je pravdepodobnost ze tu nemocbudu budu mit taky? Mela bych nekam zajit na vysetreni? Je mi 47. Mame zjistili v50 a umrele v 61letech. Dekuji“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, RS není dědičné onemocnění, je zde pouze jistá disúozice, ale není potřeba mít obavy. Pokud máte nějaké podezření, zcela určitě je dobře navštívit lékaře, a samozřejmě nepodceňovat jakékoli příznaky, držím palce, KB“

Kateřina: „Dobrý den, RS mám 4 roky a snažím se konvenční léčbu doplnit i alternativní - bylinky, stravování apod. Máte právě ke stravování při RS nějaká doporučení? Druhá otázka se týká aktuálního tématu covid-19. Jak probíhá onemocnění u RS pacientů a jsou nějaká doporučení k očkování? Děkuji“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, samozřejmě pravidelná fyzická aktivita, zdravá strava a psychická pohoda jsou základní pilíře podporující biologickou léčbu, k otázce covid-19 se již vyjádřili odborníci a na stránkách jak NFI, tak i Aktivní život jsou k dohledání, děkuji, KB“

Petra: „Dobrý den, jak to bude s očkováním na Covid? Mám diagnózu RS a zatím nikde žádné informace nejsou. Děkuji“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, to je mi líto, určitě je dohledáte na webových stránkách NFI, portále RS Kompas nebo Aktivní život, prosím podívejte se! KB“

Jindra: „Dobrý den. Mám dceru je jí 43 let. Bohužel jí biologická léčba nezabrala. Teď má nějaké infuze schvalováné v Dánsku. Mimo jiné ji byly doporučený lymfatické masáže, ale neplatí to pojišťovna. Mohla by se také na nadaci obrátit. Má 5 letou dceru a začalo jí to rok po porodu. Jako matka jsem smutná že ji nemohu pomoci. Děkuji J. Pleticha“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, to je mi moc líto, že léčba je komlikovaná. NFI hradí podporu fyzioterapie, tedy rehabilitace a cvičení, lymfatické masáže bohužel nikoli, ale určitě bych se obrátila na lékaře. Na stánkách NFI je odkaz na online hodiny na cvičení přímo pro lidi s RS, ta cvičení jsou právě cílená na pomoc a řešení problémů u RS. Prosím, sledujte naše stránky a také doporučuji portály RS Kompas a Aktivní život. Držím palce, KB“

Julie Dobsova: „Dobrý den 21 let je opravdu dlouho a tak mě zajímá jakou jste zvolila léčbu rs ?“

Helenq Šulcová: „Dobrý den, sama jsem si léčbu nezvolila, ale byla mi doporučena lékařem. Jsem ráda, že je natolik léčba účinná, že i dnes pracuji na plný úvazek a věnuji se všem svým oblíbeným aktivitám. Jsem na léčbě Copaxone. A pravidelně cvičím, pohyb je velmi důležitý, stejně tak jako úprava stravy a psychická pohoda. HŠ“

Lenka: „Dobrý den, poprvé slyším o Vaši nadaci. Dalo by se stručně říct a poradit lidem, kteří se najednou ocitnou v situaci: mému dítěti zjistili toto onemocnění, co mám dělat. Co mne jako rodiče čeká. Na koho se můžu kromě lékaře obrátit. Já jsem v této situaci byla před 2 roky. A bylo to velmi náročné. Léky dceři nezabíraly, měla vedlejší účinky (neskutečná únava, ráno nemohla z postele....)“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, je mi to moc líto a skutečně s Vámi soucítím... Určitě informace získáte na webu NFI (nfimpuls.cz) a portálech RS Kompas a Aktivní život. Projekt Rozsviťme ČR, sázení slunečnic a následná soutěž pro děti a mladé lidi se snaží povědomí o této nemoci a co a jak posunout dále. Doporučuji pacientské organizace, které Vám mohou doopravdy pomoci, držím palce a třeba se potkáme na některé z našich akcí (dopručuji videa z minulého víkendu MaRS maratonu), KB“

Lenka: „Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda je možnost se nějak zapojit do pomoci v Nadačním fondu...myslím pracovně... Jsem taktéž pacientkou s RS, již 8 let.. Byla by nějaká možnost se do práce ve fondu zapojit? :-) Moc děkuji za odpověď! Lenka 47 let“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den Lenko, děkuji moc a určitě budeme moc rádi, každá pomoc se počítá. Napíšete nám na info@nfimpuls.cz? Těším se, KB“

Jan Bartoň: „Dobrý, dcera trpí progresivní formou RS. V současné době ujde bez opory max 100m, pak padá na zem. Je pojištěna u ZPMVČR a je v péči RS centra VFN. Protože dostává poměrně drahou léčbu (GILENIA), zdravotní pojišťovna jí odmítla proplatit elektrický invalidní vozík. Protože dcera pracuje v chráněné dílně, kam denně dojíždí, nezbylo nám, než pořídit vozík z půjčovny za 2000 Kč měsíčně. Je možnost, že by nadace Impuls přispěla na pořízení vlastního elektrického vozíku? Děkuji Bartoň“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, to je mi moc líto a bohužel nemůžeme Vám ani přispět na vozík (neumožňuje to náš statut), ale určitě se obraťte na Konto Bariéry, víme, že právě oni tuto možnost mají. Drím palce, KB“

Jana: „Dobrý den, je vhodné očkování proti coronavirusi pro pacienty s RS? Hrozi nějaké riziko?“

Ing. Kateřina Bémová: „Dobrý den, dobré informace najdete an stránkách jak NFI (nfimpuls.cz) a také portálech Aktivní život a RS Kompas. Pokud jste zapojená v některé z pacientských organizací (doporučuji), pořádali a určitě budou pořádat besedy na toto téma s lékaři. Hlavně zdravé dny, KB“

David M.: „Dobrý den rád slyším, že se dá žít dobře jako vám 21 let s rs. Je mi 30 a po návštěvě urologa s bolesti a tlakem v podbříšku . Což je vlastně jediný problém díky kterému jsem se svezl až na lumbálku, kde mi doktor řekl VÍCEMÉNĚ RS. Léčba začala infuzí která mi udělal dobře a dodala spoustu energie,ale pak začala léčba copaxone kdy mi po vpichu vznikl velký a bolestivý otok, tak jsem po třetím vpichu odmítl protože otoky nemizely. Ale četl jsem, že vy se jim léčíte a evidentně dobře . Jenže jsem změnil léčbu na aubagio a to jsou tablety každý den. Má RS není aktivní od té doby jsem tu bolest necítil a tak se mi opravdu honí v hlavě zda mám vůbec nějakou léčbu zahájit ..a jestli ano tak jakou formu aby byla ta "nejjemnější" Moc děkuji za váš čas a odpověď“

Helenq Šulcová: „DObrý den, je mi moc líto, že jste měl po aplikaci Copaxone problémy, bohužel každý reagujeme jinak, s tabletami nemám osobní zkušenost, ale zcela určitě pokračujte v léčbě, cvičte, upravte stravu a hlavně buďte v psychické pohodě, to je společně s léčbou to nejdůležitější, co pro sebe a své zdraví můžete udělat, držím palce, HŠ“