Sama doma

Záznam chatu z pátku 17. dubna 2015

ISE: „Vidíte velký význam osobních asistentů a asistentů pedagoga při práci s autisty?“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Ano, osobní i pedagogičtí asistenti jsou zcela nezbytnou součástí péče zejména o děti, ale i o ty dospělé klienty, kteří si v určitých situacích sami neporadí.“

ISE: „Co je klasický autismus a co Asperg.syndrom?“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Zjednodušeně řečeno: osoby Aspergerovým syndromem (na rozdíl od osob s dětským či atypickým autismem apod.) obvykle nejsou postiženy v oblasti komunikace, někdy jsou i jazykově nadaní.“

ISE: „Jsou natočeny české hrané filmy či dokumenty o problematice autismu?“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Pokud vím tak ne, jen v jednom seriálu se objevila studentka s Aspergerovým syndromem. Ale v současné době je v jednom y pražských divadel uvedena hra, kde je autismus nosným tématem.“

ISE: „S kterou nemocí se autismus často vyskytuje najednou - komorbidita? A co psychiatrie a autismus? A co inteligence - IQ u autistů?“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Lepší je říci to opačně: jaké jsou časté komorbidity u poruch autistického spektra. Především ADD/ADHD čili hyperaktivita a porucha pozornosti, dále OCD (nutkavá jednání), někdy epilepsie a další postižení. U těžších forem především mentální retardace. Pokud jde o IQ, je to závislé i na formě autismu, ale obecně jsou osoby s PAS jak mentálně retardované (především Rettův syndrom) přes nepostižený intelekt až po nadprůměrnou či geniální úroveň (Aspergerův syndrom). Je třeba též říci, že i když autista není mentálně retardovaný, někdy je při kontaktu s okolím znevýhodněn i proto, že má problémy s komunikací nebo s vyhodnocením smyslových vjemů (například hypersenzitivita).“

ISE: „Odpovídá Rain Man - film o autismu - realitě?“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Ano i ne. Perfektně zpracovaná role Dustina Hoffmana, ve které byl poradcem skutečný muž s autismem Kim Peek, ukazuje autismus spíše ve těžší formě (jakkoli Kim Peek, který nedávno zemřel, bzl velmi inteligentní). Existuje ale i řada dalších filmů jako je Temple Grandin, Po Tomášovi, Simonův vesmír, Ben X, Jmenuji se Khan a další.“

Petra- Přerov: „Dobrý den, mám doma tříletého autistu- po očkování. Je nějaká šance, že se třeba detoxikací těla vyloučí očkovací látka a náš syn bude "normální" - mluvící, začne jíst, atd.. ? Paní Olgo-zdravím Vás ;) Jak se klukům šlo? Mějte se hezky. PS- těším se na fotky.“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Michal: K tomu se nemohu vyjádřit, nejsem v tomto směru odborník. Názory na spouštěče autismu a potenciál a rizika detoxikace se různí, tak jako slovo detoxikace může znamenat mnoho různých věcí. Ale správnou terapií lze v drtivé většině případů dosáhnout zlepšení - čím dříve se začne, tím lépe. Olga: Je to velmi namáhavé, ale jsou velmi šťastní. Na besedách velmi otevření a často dochází až k dojemným setkáním. Na trase se k nim přidávají maminky s dětmi s autismem, ale i představitelé měst.“

Veronika: „Dobry den, mam 6,5 letého syna. Je velmi inteteligentni s velmi rozsáhlou a precizní slovní zásobou. Je dosti jednostranně zaměřen na techniku a ma problémy s komunikaci s vrstevníky. Těžko přijímá chválu a kritiku jeste hůře. Tvrdohlavě trvá na dodržování pravidel - je v tom přísný nejen ve směru k ostatním ale i k sobě (ma tendenci se trestat, pokud udělá chybu). Jeho bratranec ma diagnostikovaný Asperg. syndrom. Mam s nim také jít na vyšetření? (Četla jsem o AS na Wikipedii - 2 věty ze 3 jako by byly o mem synovi, ale diagnosticka kritéria podle meho nesplňoval).“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Myslím, že to stojí za to především proto, že poruchy autistického spektra se u sourozenců objevují často. Je to jeden z důvodů, proč se mluví o genetickém původu autismu. S lpěním na pravidlech lze terapeuticky pracovat a někdy i využít ve prospěch klienta.“

paní Hana: „Dobrý den!Je moje dítě autista,když ve 3.letech ještě nemluví max.10 slov a má svojí hlavu?Od malička je ve vývoji pomalejší a je paličatej.Děkuji“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Víte na to není snadná odpověď, autismus není zlomená ruka. Tu otázku musí zodpovědět kvalifikovaný odborník - poraďte se s pediatrem a objednejte se na diagnostiku.“

Helena: „Dobrý den kdy vzniká autismus u děti? Hned po narození nebo v pozdějším věku.Jak se to na dítěti pozná. Děkuji“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Na tu otázku se zatím marně snaží najít odpověď řada výzkumných týmů po celém světě. Každopádně se mluví o kombinaci genetické predispozice a tzv. environmentálních faktorů, přeloženo do češtiny: někdy se geneticky podmíněný autismus projeví až po nějakém dalším zásahu - může jít třeba o vážné onemocnění, vystavení toxické látce nebo i úraz. Často se v této souvislosti mluví o očkování, ale k tomu nelze zaujmout jednoznačný postoj - v prvních dvou letech může dojít k potížím vlivem mnoha různých faktorů; na jedné straně není důvod, proč by jedním z nich nemohlo být právě očkování, na druhou stranu paušalizovat podobné incidenty je silně zjednodušující. Zrovna tak se můžeme ptát, proč jsou některé kojenecké výživy doslazované umělými sladidly s problematickým dopadem na organismus.“

Veronika: „PS: pokud bych s nim měla jít navysetreni, na koho se mam obrátit?“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Poraďte se s pediatrem. Odborné vyšetření provádějí některé nemocnice (FN Motol, Thomayerova FN ...), či nestátní organizace jako je Apla, Aditea, samostatní specialisté na poruchy autistického spektra a další. Radu může poskytnout i krajský koordinátor pro autismus.“

Kalika: „Když jsem pracovala v MŠ měli jsme ve třídě dva chlapce autisty. Měli své asistentky, do vzdělávací práce se zapojovali jen podle nálady, měli svůj plán i režim. Co ale bylo velmi zvláštní - oba se narodili ve stejný čas a daleko od sebe. Do naší vesnice se přestěhovali až ve věku, kdy přišli k zápisu. Vznik autismu je zatím velký otazník, nidko nám to nevysvětlil. NENÍ možné, že v době početí působilo NĚCO, co v daný moment zapříčinilo autismus? Jsem již v důchodě, ale jak slyším tento problém, hned si na ně vzpomenu.“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Teoreticky ano. V hledání příčin stále není jasno, mluví se například i o věku rodičů a mnoha dalších faktorech. Možná je to zajímavý námět pro výzkumníky.“

jana: „Je mozne,ze se u ditete nezjisti autismus ikdyz ho ma?“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Ovšem, může se projevit až v pozdějším věku. Zejména u Aspergerova syndromu často dojde k identifikaci až s nástupem do školky nebo do školy.“

Tereza: „Dobrý den paní doktorko, lze jednoznačně říci, co osoby s poruchou aut.spektra spojuje? Jsou to poruchy řeči, poruchy "vnímání osob" - empatie, vyhýbání se kontaktu s lidmi, či něco jiného? Nebo se to jednoznačně nedá říct? Děkuji“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Na to není jednoduchá odpověď, protože symptomatika autismu je velmi široká. Dá se nicméně říci, že vnímání (kognice) drtivé většiny osob s autismem je specifické, zejména s ohledem na častou zvýšenou citlivost a poněkud odlišné zpracování vjemů.“

Petra: „Dobrý den, máme syna 9 let AS, od začátku roku velké zhoršení hlavně ve škole, má asistenta pedagoga, ale i tak je pro něj pobyt ve škole velmi stresující a problematický. Škola vychází maximálně vstříc, spolupracujeme SPC, s psychiatrií, medikujeme, ale výsledky zatím téměř žádné. Vím, že je to běh na dlouho trať, ale není možné se s Vámi spojit ohledně konzultace, nebo můžete doporučit nějakakou terapii? Problém vidím v tom, že nejsou volné termíny u odborníků a termín za rok nám moc nepomůže :-(. Děkuji“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Samozřejmě, kontakt najdete na našich stránkách www.adventor.org, uděláme, co budeme moci, ať už vlastními silami, nebo prostřednictvím spolupracujících organizací a odborníků.“

Barbora Janošová: „Dobrý den doma mam 8leteho aspika.posledni dobou se bije do hlavy a zacina se poskozovat,kdyz si uvedomi,ze me rozlobil.zkousime vse mozne,vysvetlujeme,ze se nesmi bít,drzime ho v náručí pri biti a zabranujeme mu.jde to jeste nejak jinak ovlivnit?je to uz dost vycerpavajici.“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Ano, jde o ovlivnit a ve většině případů i eliminovat, kontaktujte co nejdříve vhodného terapeuta - čím dříve, tím lépe. Nejdůležitější je, aby se specialista pokusil zjistit PROČ to dělá a také JAK to řešit, ale první odpověď je naprosto stěžejní.“

Táňa: „Dobrý den, prosím o radu, jak mohu pomoci 4 letému vnukovi, který zřejmě trpí poruchou autistického spektra ( názor po konzultaci s psychologem). Jeho rodiče tuto skutečnost odmítají a nechtějí navštívit odborníka. Do školky nechodí. Kam se můžu jako prarodič s tímto problémem obrátit? Děkuji.“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „To je složitá situace - takovou situaci mohou řešit jen zákonní zástupci dítěte. Pokud jste přesvědčena, že děcko má takové potíže, pokuste se rodičům doporučit nějaký vhodný zdroj informací - ne takový, který je ještě více zastraší, ale takový, který je bude objektivně informovat.“

paní Blanka: „Dobrý den, mám tchána, kterému je mu přes 80 let (já jej znám přes 20 let), vystudoval VŠ, má doktorát na UK, tzn. inteligence mu rozhodně nechybí. Celý život trávil v podstatě sám - byl sice ženatý a měl děti, avšak většinu svého času trávil buď v kanceláři nebo ve svojí pracovně, na výchově a chodu domácnosti se prakticky nepodílel. Manuálně a technicky je celoživotně velice nešikovný. Myslím si, že pokud by se narodil v současnosti, byl by již jako dítě diagnostikován jako autista s Asperg. syndromem - např. zcela se vyhýbal kamarádům, měl pouze své zájmy, zájmy ostatních ho nikdy nezajímaly, o vnoučata se nezajímá apod. V poslední době se mi zdá, že se jeho duševní stav zhoršuje (přičítám to především stáří a třem epizodám mozkové mrtvice) a zároveň je mi jasné, že i kdyby to porucha aut. spektra nebyla "starého psa novým kouskům nenaučím". Ale chci se zeptat: 1) je porucha autistického centra dědičná porucha - tzn. lze ji geneticky zjistit ještě před případným těhotenstvím? 2) jak tchánovi pomoci - i když on sám o pomoc příliš nestojí - např. je nejraději sám, avšak já si myslím, že pokud nebude s nikým komunikovat trvale (tchyně nedávno zemřela) bude rychleji "odcházet" nebo nevadí, že je stále sám, když tak prožil prakticky celý život? Děkuji Vám, s pozdravem Blanka“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „1) Ano i ne: má se za to, že autismus má genetický původ, ale dosud se to nikomu nepodařilo prokázat tak jednoznačně, aby se to mohlo stát zdrojem genetických screeningových testů. 2) Těžko říci. Sice máme i klienty v pokročilejším věku (náš nejstarší klient má 57 let a jiné organizace evidují i starší), ale ti mají sami zájem svou situaci řešit. Co kdybyste tchánovi doporučili nějaký román nebo film o autismu? Nejpodstatnější každopádně zůstává jeho vnitřní postoj.“

irena: „Neter byla na ruznych vysetrenich,skoro nemluvi, ma spatnou koordinaci pohybu, pocurava se, divne se pohybuje,silha a hraje si porad sama. Je ji 5 let,ale na vysetreni ji nic nenasli,muze byt autistka?musi na spec.vysetreni nebo by se to zjistilo pri beznych vysetrenich?“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Bez ohledu na to, zda může jít o autismus nebo jinou poruchu, rozhodně je velmi důležité co nejdříve najít účinnou pomoc. Pokud si odborníci ve Vašem okolí nevědí rady, obraťte se jinam - navrhuji neurologii nebo rovnou organizace či specialisty zaměřené na autismus. I kdyby o autismus nešlo, poradí vám, co dále.“

Petra- Přerov: „ještě bych se chtěla zeptat, jak je to se vzděláváním autistů? Syn půjde teprve v září do školky, ale už teď se bojím, že zařadit ho do nějaké "normální" třídy bude v našem menším městě problém. A co bude s takovým člověkem, až s manželem tady nebudeme? stát ho strčí do ústavu a tam ho nechají na pospas osudu? Řeší tentno problém ministři?“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Rozhodně se co nejdříve obraťte na odporné poradenské pracoviště (PPP nebo SPC), měli by vám pomoci. Na úrovni vlády momentálně usilujeme v rámci platformy Naděje pro autismus (www.nadejeproautismus.cz) o zlepšení situace prostřednictvím odborné skupiny při vládním výboru pro osoby se zdravotním postižením - je to na dobré cestě, držte nám prosím palce!“

ISE: „Viděl jsem hraný film a někdo se z autismu dostal - i když tam byla nejprve myslím recidiva - ten chlapec se jmenoval Rončí v tom filmu - cizí film...“

Michal Roškaňuk a Olga Černohorská: „Bohužel nevím, jaký film máte na mysli, vlastně jich existuje už poměrně dost. Každopádně děkujeme za všechny dotazy a pokud vás cokoli dalšího zajímá, obraťte se na nás na našich stránkách www.adventor.org Mnoho štěstí!“