
Jak efektivněji pečovat o pacienty se vzácnými onemocněními?
Část: Nevyléčitelné bolestivé onemocnění kůže
Obsah dílu
Počasí — Stručný přehled témat — Orphanet: encyklopedie vzácných chorob — Jak se v ČR žije pacientům se vzácnými chorobami — Obtížná cesta k diagnostikování vzácné nemoci — Nevyléčitelné bolestivé onemocnění kůže — Vzácná onemocnění v mezinárodním kontextu
Části dílu



Miroslav Zvolský, vedoucí oddělení klinických klasifikací, ÚZIS
Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácná onemocnění
Milan Macek, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK, vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění

Anna Žáková Zieglerová

Pavla Doležalová, Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN
Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácné onemocnění

Hana Bučková, EB Centrum ČR, Centrum pro vzácná kožní onemocnění, FN Brno

Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácná onemocnění

Přehled dílů

Seznam budoucích ministrů hotov?
Počasí — Americký mírový plán pro Ukrajinu — Kde usedne ve vznikající vládě?

Návrh složení budoucí vlády do konce týdne?
Počasí — Desídky zraněných po srážce vlaků na jihu Čech — Návrh složení budoucí vlády do konce týdne? — Trumpův mírový plán pro Ukrajinu — 80 let od začátku norimberského procesu

Návrh rozpočtu 2026 v rozpočtovém výboru PS
Počasí — Stručný přehled témat — Spor o státní rozpočet na rok 2026 — Polská reakce na sabotáž na železniční trati — 36 let od založení Občanského fóra

Komplikuje se vznik nové vlády?
Počasí — Mimořádná schůze k Babišovu střetu zájmů — Desetiletý hrdina z Pokrovsku — Pohled na listopadové události po 36 letech

Skládání nové sněmovny
Spory o vedoucí posty

Diskuse o prioritách nové koalice
Počasí — Jednání zástupců ANO, SPD a Motoristů — Německo: dohoda na podobě vojenské služby — Vyjádření po jednání ANO, SPD a Motoristů — Nová kniha Patrika Hartla

Andrej Babiš znovu u prezidenta Pavla
Jak vyřeší střet zájmů?

Formování nové vlády
Andreje Babiše čeká jednání s prezidentem Petrem Pavlem

Spor o rozpočet
Končící vláda žádá garance pro obranu a Dukovany

Vláda Petra Fialy odchází
Počasí — Stručný přehled témat — Premiér Fiala předal demisi prezidentu Pavlovi — Čtyři roky vlády Petra Fialy v ekonomice — Zahraniční a bezpečnostní politika končící vlády



