
Jak efektivněji pečovat o pacienty se vzácnými onemocněními?
Část: Obtížná cesta k diagnostikování vzácné nemoci
Obsah dílu
Počasí — Stručný přehled témat — Orphanet: encyklopedie vzácných chorob — Jak se v ČR žije pacientům se vzácnými chorobami — Obtížná cesta k diagnostikování vzácné nemoci — Nevyléčitelné bolestivé onemocnění kůže — Vzácná onemocnění v mezinárodním kontextu
Části dílu



Miroslav Zvolský, vedoucí oddělení klinických klasifikací, ÚZIS
Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácná onemocnění
Milan Macek, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK, vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění

Anna Žáková Zieglerová

Pavla Doležalová, Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN
Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácné onemocnění

Hana Bučková, EB Centrum ČR, Centrum pro vzácná kožní onemocnění, FN Brno

Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácná onemocnění

Přehled dílů

Sněmovna o střetu zájmů předsedy ANO Babiše
Schůzi svolali poslanci stran končící vládní koalice a Pirátů.
Chtějí dát zřejmě budoucímu premiérovi příležitost před nástupem do funkce objasnit, jak chce situaci řešit. Babiš sice podle místopředsedkyně hnutí ANO Schillerové na plénu vystoupí, ale s řešením chce nejdřív seznámit prezidenta.
Prezident je připraven Andreje Babiše jmenovat předsedou vlády do týdne, jakmile zveřejní svůj postup, uvedla prezidentova kancelář.

Výměna na ministerstvech
Turek mé vést životní prostředí, Macinka diplomacii

Koaliční rada potvrdí ministerské nominace
Kdo usedne v nové vládě?

Spor o rozpočet na rok 2026
Počasí — Stručný přehled témat — Sněmovna má vrátit rozpočet k přepracování — Evropský mírový plán pro Ukrajinu — 40 let žižkovské televizní věže

Seznam budoucích ministrů hotov?
Počasí — Americký mírový plán pro Ukrajinu — Kde usedne ve vznikající vládě?

Návrh složení budoucí vlády do konce týdne?
Počasí — Desídky zraněných po srážce vlaků na jihu Čech — Návrh složení budoucí vlády do konce týdne? — Trumpův mírový plán pro Ukrajinu — 80 let od začátku norimberského procesu

Návrh rozpočtu 2026 v rozpočtovém výboru PS
Počasí — Stručný přehled témat — Spor o státní rozpočet na rok 2026 — Polská reakce na sabotáž na železniční trati — 36 let od založení Občanského fóra

Komplikuje se vznik nové vlády?
Počasí — Mimořádná schůze k Babišovu střetu zájmů — Desetiletý hrdina z Pokrovsku — Pohled na listopadové události po 36 letech

Skládání nové sněmovny
Spory o vedoucí posty

Diskuse o prioritách nové koalice
Počasí — Jednání zástupců ANO, SPD a Motoristů — Německo: dohoda na podobě vojenské služby — Vyjádření po jednání ANO, SPD a Motoristů — Nová kniha Patrika Hartla



