
11. srpna 2021
Část: Jak se v ČR žije pacientům se vzácnými chorobami
Obsah dílu
Počasí — Stručný přehled témat — Orphanet: encyklopedie vzácných chorob — Jak se v ČR žije pacientům se vzácnými chorobami — Obtížná cesta k diagnostikování vzácné nemoci — Nevyléčitelné bolestivé onemocnění kůže — Vzácná onemocnění v mezinárodním kontextu
Části dílu



Miroslav Zvolský, vedoucí oddělení klinických klasifikací, ÚZIS
Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácná onemocnění
Milan Macek, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK, vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění

Anna Žáková Zieglerová

Pavla Doležalová, Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN
Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácné onemocnění

Hana Bučková, EB Centrum ČR, Centrum pro vzácná kožní onemocnění, FN Brno

Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácná onemocnění

Přehled dílů

24. dubna
Počasí — Jan Grolich novým předsedou lidovců — Středula zůstává předsedou ČMKOS — Jak jiné bude MaĎarsko s Péterem Magyarem — 40 let od havárie elektrárny v Černobylu

23. dubna
Počasí — Na Kypru začal neformální summit EU — Noční běh pro Světlušku — Mrazy mohou poničit ovocné stromy — Major Zeman: krimi, nebo propaganda?

22. dubna
Počasí — ČT i ČRo vyhlásily stávkovou pohotovost — Ropovodem Družba znovu poteče — Čteme Havla: odkaz prvního českého prezidenta

21. dubna
Počasí — Blokace sněmovny kvůli volbě radních ČT — Tim Cook končí ve vedení společnosti Apple — Patří StarDance do vysílání České televize?

20. dubna
Počasí — Bezpečnostní rada státu — Spor ústavních činitelů kolem cesty na Tchaj-wan — Očekávané jednání USA a Íránu — Posun v záchraně keporkaka Timmyho

17. dubna
Počasí — Odblokování Hormuzského průlivu — DOvolená v době geopolitické nejistoty — Renesance dovolené v Česku — Otevření Dvoreckého mostu v Praze — Zemřel herec Jan Potměšil

16. dubna
Počasí — Šef NATO Rutte jednal s premiérem Babišem — Mimořádná schůze Poslanecké sněmovny

15. dubna
Počasí — Vládní plán na ovládnutí ČEZ — Americká blokáda Hormuzského průlivu — 70. výročí prvního videorekordéru

14. dubna
Počasí — Změny financování ČT a ČRo — Inflace v březnu stoupla na 1,9 %

13. dubna
Počasí — VOlby v Maďarsku ovládla opoziční Tisza — Jednání koaliční rady — Volby v Maďarsku ovládla opoziční Tisza



