
Jak efektivněji pečovat o pacienty se vzácnými onemocněními?
Část: Orphanet: encyklopedie vzácných chorob
Obsah dílu
Počasí — Stručný přehled témat — Orphanet: encyklopedie vzácných chorob — Jak se v ČR žije pacientům se vzácnými chorobami — Obtížná cesta k diagnostikování vzácné nemoci — Nevyléčitelné bolestivé onemocnění kůže — Vzácná onemocnění v mezinárodním kontextu
Části dílu



Miroslav Zvolský, vedoucí oddělení klinických klasifikací, ÚZIS
Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácná onemocnění
Milan Macek, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK, vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění

Anna Žáková Zieglerová

Pavla Doležalová, Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN
Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácné onemocnění

Hana Bučková, EB Centrum ČR, Centrum pro vzácná kožní onemocnění, FN Brno

Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácná onemocnění

Přehled dílů

90′ ČT24
Počasí — Dodávky munice a zbraní na Ukrajině — Situace ODS po sněmovních volbách — Piráti si zvolí vedení strany — Před 57 lety se upálil Jan Palach

90′ ČT24
Mnohahodinové jednání o vyslovení důvěry vládě

90′ ČT24
Sněmovna o důvěře vládě Andreje Babiše

90′ ČT24
Jednání sněmovny o vyslovení důvěry vládě

Týden nabitý politikou: Získá vláda Andreje Babiše důvěru?
Počasí — Meteorologové varují před ledovkou — Babiš: Turek bude zmocněncem pro Green Deal — Spor o Grónsko — Meteorologové varují před ledovkou

90′ ČT24
Počasí — Ministr zahraničí Macinka navštívil Kyjev — Postoj české společnosti vůči Ukrajincům — Deset let od smrti Davida Bowieho

Premiér Babiš na Slovensku
Počasí — Premiér Babiš navštívil Slovensko — Babišovi končí termín pro vyřešení střetu zájmů — Silné mrazy v Česku

Novoroční oběd prezidenta Pavla s premiérem Babišem
Počasí — Novoroční oběd prezidenta Pavla s premiérem Babišem — Česká muniční iniciativa bude pokračovat — Rozloučení s Brigitte Bardotovou — Vyjádření po zasedání klubu Motoristů — Rozloučení s Brigitte Bardotovou

Premiér Babiš poprvé na schůzce zemí podporujících Ukrajinu
Počasí — Bezpečnostní záruky pro Ukrajinu — Schodek rozpočtu za rok 2025 je 290,7 mld. Kč

Vláda o programovém prohlášení a změnách služebního zákona
Počasí — Vláda o programovém prohlášení a změnách služebního zákona — Budoucnost venezuelských ropných zásob — Trump zopakoval, že má zájem o Grónsko — Začíná seriál Místo zločinu Zlín



