Andělské děti

Anglický název tohoto syndromu v minulosti zněl Happy puppet (Šťastná loutka) v současné době se používá Angel child (Andělské dítě) nebo Angelman syndrome. Angelmanův syndrom poprvé popsal Dr. Angelman v roce 1965. Všiml si několika dětí, které měly shodné příznaky - tuhou, nemotornou chůzi, absenci řeči, nadměrně se smály a měly záchvaty. Bylo publikováno několik případů, které byly pokládány za extrémně vzácné a mnoho lékařů o nich pochybovalo. Dodnes je u nás diagnostikováno jen asi 30 dětí, které jsou postiženy tímto syndromem. Předpokládá se, že skutečný počet přesahuje 400 případů. My vám představíme dvě rodiny, které tato nemoc zasáhla. Občanské sdružení Angelman usiluje o to, aby se veřejnost dozvěděla co nejvíc informací o tomto syndromu, především rodiče, kteří mají pochybnosti o diagnóze svého dítěte. Díky osobní zkušenosti a získávání grantů mohou předsedkyně Markéta Mikuláčková i její zástupkyně Stanislava Nimmerchterová pomáhat jak formou osvětovou, tak i finanční, při pravidelných akcích, které by pro rodiny s postiženým dítětem byly mnohdy nedostupné. Cílem sdružení je zkvalitnění péče v rodině, ve stacionářích i ústavech a větší informovanost laické i odborné veřejnosti o tomto onemocnění.