iVysílání

stránky pořadu
Premiéra:
21. 9. 2018
20:00 na ČT24

1 2 3 4 5

2 hlasy
4532
zhlédnutí

90’ ČT24

Čekat nestačí

Host: Tereza Stárková

90 min | další Zpravodajství »

upozorňovat

do playlistu

Přehrávač videa

Načítám přehrávač...

90′ ČT24

  • 00:00:06 Příjemný dobrý večer.
  • 00:00:07 Je před námi citelné ochlazení.
  • 00:00:10 V neděli se také dočkáme
    na většině území deště.
  • 00:00:13 Zítra bude pršet výjimečně.
  • 00:00:15 Na úvod se vrátíme k dnešnímu
    teplému počasí.
  • 00:00:18 Teploty odpoledne vyšplhaly
    většinou na pětadvacet
  • 00:00:21 až 30 stupňů.
  • 00:00:22 Ve středních Čechách a v Polabí
    lehce nad tropickou třicítku.
  • 00:00:26 Ta neregistrovali nejen teplý den,
    ale také padly teplotní rekordy.
  • 00:00:33 Zpočátku panovalo počasí
    na celém území slunečné.
  • 00:00:38 Odpoledne ale oblaků od západu
    začalo přibývat.
  • 00:00:41 Na severozápadě Čech už byly
    první přeháňky.
  • 00:00:45 A také bouřky.
  • 00:00:46 To potvrzují záběry
    z meteorologických radarů.
  • 00:00:49 Ve večerních hodinách se bouřky
    přesouvají k východu.
  • 00:00:52 Souvisí s výraznou
    studenou frontou,
  • 00:00:55 která poměrně rychle postupovala
    z Britských ostrovů po Evropě
  • 00:00:59 až k jihovýchodu.
  • 00:01:06 Tato fronta je spojená s hlubokou
    tlakovou nižší.
  • 00:01:11 Ta do Dánska a okolí
    přináší silný vítr.
  • 00:01:15 Jsou hlášené poměrně velké škody.
  • 00:01:19 Za frontou bude proudit
    do Česka nový vzduch.
  • 00:01:34 Přijde další dávka deště.
  • 00:01:36 A také silného větru.
  • 00:01:38 A následně dalšího ochlazení.
  • 00:01:40 Detailní model potvrzuje, že déšť
    bude putovat na východ.
  • 00:01:46 Zítra už většinou pršet nebude,
    ale další oblaky dorazí v neděli.
  • 00:01:53 Na severu to může být vydatný déšť.
  • 00:02:00 V pondělí už bude
    srážek postupně ubývat.
  • 00:02:04 Tady vidíme teploty nad Evropou.
  • 00:02:09 Velmi teplo zůstane na východě
    kontinentu.
  • 00:02:13 Mimořádně vysoké teploty pokračují
    na Pyrenejském poloostrově.
  • 00:02:17 Tam teploty zůstávají často
    nad tropickou třicítkou.
  • 00:02:20 Co přinese noc na zítřek?
  • 00:02:24 Většinou se na většině území
    objeví déšť nebo přeháňky.
  • 00:02:27 Ojediněle bouřky.
  • 00:02:29 Později od západu a severozápadu
    ustávání deště a přeháněk.
  • 00:02:37 Teploty klesnou
    na 12 až osm stupňů.
  • 00:02:39 Vítr bude foukat mírný.
  • 00:02:41 Většinou západní.
  • 00:02:49 Přes den většinou oblačno.
  • 00:02:51 Ojediněle přeháňky.
  • 00:02:52 Zpočátku v ranních
    hodinách doznívající déšť.
  • 00:02:57 Teploty 14 až 18 stupňů.
  • 00:03:00 Vítr v průběhu dne bude
    foukat většinou mírný.
  • 00:03:03 Západní.
  • 00:03:04 Večer bude slábnout.
  • 00:03:06 Tlak vzduchu bude zpočátku stoupat.
  • 00:03:07 Biozátěž na dvojce.
  • 00:04:39 Informace o jednotlivých
    dnech vidíme na obrazovce.
  • 00:04:49 Tolik počasí.
  • 00:04:50 Hezký večer.
  • 00:05:08 Jen v samotné ČR jsou
    jich desítky 1000.
  • 00:05:11 Na jejich léčbu je velký
    problém sehnat peníze.
  • 00:05:14 Často je obtížné získat
    nejzákladnější informace
  • 00:05:17 o svém onemocnění.
  • 00:05:20 Lidé, kteří trpí
    vzácnými onemocněními.
  • 00:05:24 Budeme jim věnovat
    dnešní devadesátku.
  • 00:05:28 Nabídneme příběh jedné rodiny.
  • 00:05:30 Která se rozhodla se zákeřnou
    nemocí své dcery bojovat.
  • 00:05:34 Jde o spinální atrofii.
  • 00:05:42 Budeme se ptát,
  • 00:05:43 jak se v Česku mění přístup
    k léčbě vzácných onemocnění.
  • 00:05:48 Zeptáme se Adama Vojtěcha
    nebo ředitele VZP.
  • 00:05:55 Ale budeme také mluvit o ekonomice.
  • 00:05:58 Vzájemné čí česko-německé vztahy.
  • 00:06:03 Cesta Zemana do Německa.
  • 00:06:10 Premiér Babiš dnes také připustil
    možnost pomoci syrským sirotkům.
  • 00:06:15 Občanské iniciativy mají podle
    něho vybrat konkrétní děti.
  • 00:06:18 A stát jim poskytne součinnost.
  • 00:06:21 Premiér stále ještě nepočítá s tím,
  • 00:06:24 že by děti samotné
    přicestovali do Česka.
  • 00:06:37 Teď naše hlavní téma.
  • 00:06:43 Spinální svalová atrofie.
  • 00:06:46 Velmi těžká vada.
  • 00:06:47 Pacientům ochabují svaly,
    někdy je to smrtelné.
  • 00:06:54 Evidujeme u nás 124 lidí,
    kteří trpí touto chorobou.
  • 00:07:00 Teď mají větší naději.
  • 00:07:02 Je tady nový lék.
  • 00:07:06 Ale jak to tak bývá,
    je velice drahý.
  • 00:07:08 Jedna dávka stojí 2 miliony korun.
  • 00:07:10 Dostávat to musejí třikrát ročně.
  • 00:07:12 Vybraní pacienti to mají
    u nás už k dispozici.
  • 00:07:19 Dokument Terezy Stárkové
    nám přiblíží situaci.
  • 00:07:26 Dobrý večer.
  • 00:07:28 Dobrý večer.
  • 00:07:29 Diváci se ptají na dokument,
    který se jmenuje Čekat nestačí.
  • 00:07:32 Kde vznikla ta myšlenka?
  • 00:07:34 Natočit toto?
  • 00:07:39 Lidově řečeno za pochodu.
  • 00:07:41 Já jsem s rodinou točila
    poprvé na jaře 2015.
  • 00:07:46 Točila jsem o problematice
    spinální svalové atrofie.
  • 00:07:52 Už tehdy nám jejich
    příběh velmi imponoval.
  • 00:07:58 Vraceli jsme se k tomu.
  • 00:08:00 Ukázalo se, že je dost
    materiálu na dokument.
  • 00:08:04 Proč čekat nestačí?
  • 00:08:06 Proč ten název?
  • 00:08:16 To uvidíme přímo z dokumentu.
  • 00:08:18 Princip toho, co si myslím,
    že vyznívá z toho dokumentu,
  • 00:08:20 že nestačí jen čekat,
    tak je tam podle mě vidět.
  • 00:08:22 Rodina se rozhodla aktivně
    bojovat za svojí dceru.
  • 00:08:29 Chtějí, aby se do ČR dostal lék.
  • 00:08:34 Aby se jejich dcera
    k tomu dostala brzo.
  • 00:08:38 To se nakonec povedlo.
  • 00:08:40 V tom dokumentu je vidět
    jakási velká naděje.
  • 00:08:43 Že když je vůle, cesta,
  • 00:08:46 ale je potřeba té vůle vynaložit
    dost, tak zároveň se způsob najde.
  • 00:09:06 Ale také uvidíme různé aspekty.
  • 00:09:08 Můžeme tedy říci,
  • 00:09:09 že příběh všech lidí s touto
    nemocí zkrátka už teď může
  • 00:09:13 mít dobrý konec?
  • 00:09:15 Všech úplně ne.
  • 00:09:16 Když se podíváme na statistiku,
  • 00:09:18 tak v aktuální chvíli v Česku
    dostávají léčbu jen nejmladší.
  • 00:09:24 U starších pacientů jsou kritéria
    poněkud komplikovanější.
  • 00:09:29 Také z hlediska toho,
    jak ten lék funguje.
  • 00:09:32 Jak ta nemoc pokročila.
  • 00:09:34 Každopádně ti nejvíce vážně nemocní
    a nejmladší pacienti v podstatě
  • 00:09:39 už teď lék dostávají.
  • 00:09:42 To byl možná ten nejsilnější
    moment.
  • 00:09:44 Podařilo se dostat lék do ČR.
  • 00:09:47 Když ho poprvé má Božena dostala.
  • 00:09:51 Co je pro tebe ten nejvíce
    signifikantní moment?
  • 00:09:56 Mně z toho vyvstává ta síla rodiny.
  • 00:10:01 O tom už jsi mluvil.
  • 00:10:03 Jak držely při sobě.
  • 00:10:04 Ale nejen manželé
    Hradílkovi, ale celá rodina.
  • 00:10:08 Prarodiče.
  • 00:10:09 Pomáhá strýc.
  • 00:10:11 Známý sportovec Vavřinec Hradílek.
  • 00:10:13 Ale také další.
  • 00:10:16 Díky pomocí těchto lidí kolem
    bylo všechno toto možné.
  • 00:10:21 Nebudeme dále napínat.
  • 00:10:23 Díky za úvod do dokumentu
    Jen čekat nestačí.
  • 00:10:32 Byť nemá úplně optimistický
    začátek, tak se zdá,
  • 00:10:36 že možná bude mít tento
    příběh dobrý konec.
  • 00:11:14 Co tam bylo?
  • 00:11:15 Chceš to ještě vidět?
  • 00:11:17 Co to je?
  • 00:11:20 To je asi kšiltovka.
  • 00:11:23 Chceš?
  • 00:11:24 Nebo to dáš Boříkovy?
  • 00:11:28 Pro Boříka.
  • 00:11:32 Tak Boříku pojď.
  • 00:11:37 Dozvěděli jsme se o příběhu
    Boženky.
  • 00:11:41 Řekli jsme si, že bychom
    vybrali nějakou částku.
  • 00:11:43 V závěru jsme vybrali 31 000.
  • 00:11:48 Děkuji.
  • 00:11:51 Ještě více?
  • 00:11:54 Více.
  • 00:11:57 Do tří měsíců bylo
    všechno v pořádku.
  • 00:12:04 Pak začalo v té době, když děti
    mají se pohybovat na břichu,
  • 00:12:07 tak Boženka začala zvedat
    hlavu, ale nevydržela dlouho.
  • 00:12:13 Nikdo nevěděl, co se děje.
  • 00:12:15 Jen jsme cvičili Vojtovu metodu.
  • 00:12:18 Pak jsme šli na týden do Motola.
  • 00:12:20 Tam se potvrdila diagnóza.
  • 00:12:25 Co to vlastně je za nemoc?
  • 00:12:30 Jedná se o geneticky
    podmíněné dědičné onemocnění.
  • 00:12:34 Které ten pacient zdědí ve většině
    případů po rodičích.
  • 00:12:41 Princip toho onemocnění
    je v podstatě takový,
  • 00:12:44 že dojde k poruše genu.
  • 00:12:45 Který je zodpovědný
    za tvorbu bílkoviny.
  • 00:12:48 Která je potřebná k udržení
    životnosti a funkčnosti nervových
  • 00:12:53 buněk, které jsou
    odpovědné za výživu svalů.
  • 00:12:58 Ona má nejtěžší formu.
  • 00:13:05 Dříve umírali v 1. 2 letech
    života tyto děti.
  • 00:13:10 Ale není to její případ.
  • 00:13:18 Nebude ti špatně?
  • 00:13:22 Život s postiženým dětem
    je neustálý strach,
  • 00:13:26 aby nedostala
    respirační onemocnění.
  • 00:13:29 To se může velice rychle
    přehoupnout do smrti záležitosti.
  • 00:13:33 Smrtelně nebezpečné.
  • 00:13:35 Pro nás je to fyzický napínavé.
  • 00:13:38 Ona si nedokáže odkašlat.
  • 00:13:41 Takže přes noc nespíme.
  • 00:13:42 Musíme s ní dýchat.
  • 00:13:45 Ale máme nový přístroj.
  • 00:13:46 Který nám pomáhá.
  • 00:13:51 Zakašlej.
  • 00:13:54 Pořádně.
  • 00:13:58 Než jsme získali zkušenosti
    na konferenci v Americe,
  • 00:14:03 tak to bylo těžké.
  • 00:14:05 Tam nám poradili jakým způsobem
    máme držet Boženu co nejdéle
  • 00:14:11 při životě.
  • 00:14:13 Jedno z těch důležitých
    věcí byl dýchací asistent.
  • 00:14:22 Tam nám otevřely dveře v tom,
    že máme být šťastní.
  • 00:14:30 Máme to žít.
  • 00:14:31 Máme to používat co nejvíce
    aktivně.
  • 00:14:35 Dali nám naději, že tam do budoucna
    je cesta.
  • 00:14:43 Přemýšleli jsme s tím člověkem,
    který organizoval tu konferenci,
  • 00:14:46 jak ji dostat do těch
    klientských studií.
  • 00:14:48 Pro léky.
  • 00:15:10 Nezlob.
  • 00:15:11 Pojedeme domů.
  • 00:15:12 Velký rozdíl je v tom přístupu.
  • 00:15:17 To onemocnění je nevyléčitelné.
  • 00:15:20 Musíte se s tím srovnat.
  • 00:15:22 Takové je u nás.
  • 00:15:23 U nás je to takové.
  • 00:15:24 Ale v Americe je to hodně
    aktivní přístup.
  • 00:15:26 Naučit se s dcerou hledat cestu.
  • 00:15:30 To bychom chtěli tady také dokázat.
  • 00:16:01 Co je nového u vás doma?
  • 00:16:04 Máme spoustu novinek.
  • 00:16:06 Božena má výtah.
  • 00:16:08 Má předělané auto.
  • 00:16:10 Vlastně ten byt a její prostředí
    jsme uzpůsobili k tomu,
  • 00:16:13 aby mohla jezdit na vozíčku.
  • 00:16:18 Dva týdny potom, co obdržela
    vozíček, tak jsme se ženou říkali,
  • 00:16:25 to se strašně změnilo.
  • 00:16:27 Najednou se osobnostně
    dostala jinam.
  • 00:16:30 Začala jinak přemýšlet.
  • 00:16:32 Na jiné věci se ptá.
  • 00:16:38 Úplně rozkvetla.
  • 00:16:40 Najednou se dostala z toho,
    že mámy odnes mě tam.
  • 00:16:50 Najednou jela sama.
  • 00:16:51 Dokáže být intuitivní.
  • 00:16:53 Jako dobrý šofér.
  • 00:17:00 V autě.
  • 00:17:10 Loňská zima byla super náročná.
  • 00:17:13 Ale je to spojené s tím,
  • 00:17:15 že jsme se rozhodli dát Boženu
    do normální školky.
  • 00:17:24 Přišel zápal plic.
  • 00:17:25 Najednou to člověka trochu udeří.
  • 00:17:28 Zamyslí se nad tím.
  • 00:17:30 Ta hrůza toho, co všechno
    se může stát.
  • 00:17:33 Ale běžně si to nepřipouštíme.
  • 00:17:45 To jste četli?
  • 00:17:47 Ano.
  • 00:17:49 Ve výloze byly krásné střevíčky.
  • 00:17:58 To bychom si také mohli koupit.
  • 00:18:00 Třeba se s tebou rozběhnou.
  • 00:18:06 Jedeme do centra v Belgii.
  • 00:18:12 Dr. bude otevírat klinickou studii.
  • 00:18:15 Tak uvidíme, jestli
    splníme kritéria.
  • 00:18:20 To období je super.
  • 00:18:22 Ten lék je.
  • 00:18:24 Samozřejmě dlouhé roky nebylo nic.
  • 00:18:26 Teď konečně to vypadá slibně.
  • 00:18:30 Že bude.
  • 00:18:31 Nebo je.
  • 00:18:32 Ale není dostupný.
  • 00:18:37 Dotáhnout to mě hrozně frustruje.
  • 00:18:45 Je potřeba nasadit
    ten lék co nejdříve.
  • 00:18:52 Je to vlastně na úřednících.
  • 00:18:55 Bohužel ty děti umírají.
  • 00:19:09 Je to lék, který upravuje
    přepis genetické informace.
  • 00:19:13 Pacienti mají genovou poruchu.
  • 00:19:15 Netvoří se jedna bílkovina.
  • 00:19:17 Teď úpravou díky této molekule,
  • 00:19:20 která se naváže na určitou
    součást REN, tak dojde k tomu,
  • 00:19:25 že to tělo si dokáže
    bílkovinu částečně tvořit.
  • 00:19:31 Říkám částečně.
  • 00:19:32 Ten lék tu nemoc nevyléčí.
  • 00:19:35 Ale v některých případech
    umí ty obtíže zmírnit.
  • 00:19:38 To dítě se zlepšuje motoricky.
  • 00:19:51 Co to máš za nový sestřih?
  • 00:19:54 Já jsem přesvědčoval jejího bratra.
  • 00:19:58 Ale ten se nechal přesvědčit.
  • 00:20:12 Ale Boženka ano.
  • 00:20:13 Začalo se nám zdát,
    že špatně polyká.
  • 00:20:16 Slábne hlas.
  • 00:20:18 Že celkově slábne.
  • 00:20:19 Tak jsme znovu po roce
    zvýšili aktivitu v tom,
  • 00:20:24 začali jsme psát po světě,
    jestli je někde léčba,
  • 00:20:28 do které by mohla Božena spadnout.
  • 00:20:36 V Belgii jsme byli na vyšetření.
  • 00:20:40 Po vyšetření nám sdělili,
  • 00:20:42 že je to adept do early
    access programu.
  • 00:20:51 Dostala 1. 4 injekce.
  • 00:20:53 To je startovací dávka.
  • 00:20:59 Má konto.
  • 00:21:01 Jednotliví dárci
    kontinuálně přispívají.
  • 00:21:05 Z těchto peněz jsme zatím zaplatili
    výlohy, které jsou s tím spojené.
  • 00:21:13 Vidíte nějaký progres?
  • 00:21:15 Po těch úvodních dávkách?
  • 00:21:19 Už teď má lepší
    motorické schopnosti.
  • 00:21:22 V jemné motorice.
  • 00:21:23 Na prstech.
  • 00:21:24 Dokáže lépe držet ruce.
  • 00:21:26 Má lepší výdrž.
  • 00:21:42 Je schopná mluvit nahlas.
  • 00:21:45 Jestliže ty schopnosti má,
    prosadí se v kolektivu.
  • 00:21:55 Ten lék musí dostávat
    každý čtvrtrok.
  • 00:21:58 Teď další by měl být za tři měsíce.
  • 00:22:01 Ale nemáme jistotu toho,
    že ten lék dostane.
  • 00:22:07 Z toho důvodu, že očekáváme,
    že Evropská komise to snad schválí.
  • 00:22:14 Ten lék.
  • 00:22:15 V takovém případě skončí specifický
    léčebný program v Paříži.
  • 00:22:20 Ti pacienti, kteří jsou Francouzi,
  • 00:22:23 budou dostávat lék skrze
    pojišťovny.
  • 00:22:26 Ale nebo žena.
  • 00:22:27 Musíme najít cestu,
    jak ten lék pro Boženu najít.
  • 00:22:40 Já jsem na to úplně sama.
  • 00:22:41 A máme tady babičku,
    která nám pomáhá.
  • 00:22:45 Tak je to o hodně těžší.
  • 00:22:50 Snažit se dostat do nějaké
    studie léčby.
  • 00:22:53 Obvolávat všechno.
  • 00:22:54 Je to časově náročné.
  • 00:22:55 Jsou dny, kdy člověk přemýšlí.
  • 00:23:01 Říká si, když léčby
    nedostaneme, co bude.
  • 00:23:06 Opravdu během pár týdnů nebo
    měsíců se může zhoršit.
  • 00:23:11 Půjde to rapidně dolů.
  • 00:23:12 A pak.
  • 00:23:16 To už by nepomohlo nic.
  • 00:23:21 Je to tak, že jsme
    trochu vyčerpaní.
  • 00:23:24 Protože je tady možnost toho,
  • 00:23:28 aby děti s tímto onemocněním
    dostávali tento lék.
  • 00:23:32 Od farmaceutické firmy zdarma.
  • 00:23:35 Prostřednictvím specifického
    léčebného programu.
  • 00:23:40 V Motole.
  • 00:23:43 Zatím se nám nepodařilo dost
    vykomunikovat s vedením Motolu,
  • 00:23:47 aby ten problém začali.
  • 00:24:39 Před 10 dny bylo rozhodnuto,
    že Božena dostane lék.
  • 00:24:45 Za placený zdravotní pojišťovnou.
  • 00:24:49 Teď hledáme poskytovatelé, který
    by nám tuto injekci aplikoval.
  • 00:24:57 Udělalo mi to hroznou radost.
  • 00:25:01 Pak tu radost zkazí to,
    že jsem si neuvědomil,
  • 00:25:05 že budeme muset bojovat dále.
  • 00:25:08 Třeba to bude relativně rychle,
    ale zatím ty náznaky jsou takové,
  • 00:25:13 že spíše pořád nemáme stoprocentní
    jistotu, že to bude v tom prosinci.
  • 00:25:19 Nicméně, že to schválili,
    jen jednou jsme se odvolávali,
  • 00:25:24 tak když zatleská,
    tak je to úžasné.
  • 00:25:42 Pojišťovna ne vždy
    vystupuje jako partner.
  • 00:25:47 Který by pomáhal pacientovi.
  • 00:25:49 Ale spíše by se dalo
    říci, že spíše obstruuje.
  • 00:25:57 Snaží se najít argumenty, proč ne.
  • 00:26:00 Než proč ano.
  • 00:26:02 S tím se u ostatních
    pacientů setkáváme také.
  • 00:26:08 Ty rodiny nemají sílu, aby vedli
    kvalitní řízení.
  • 00:26:12 Bojovat.
  • 00:26:16 Nevzdávat to.
  • 00:26:19 Stojí to zato.
  • 00:26:21 Ale je to hodně časově náročné.
  • 00:26:26 Já bych řekl,
  • 00:26:28 že to časově je srovnatelné
    se čtvrtinovým nebo
  • 00:26:32 polovičním úvazkem.
  • 00:26:33 Dělat všechny věci proto, aby vaše
    dítě, které je nemocné,
  • 00:26:38 dosáhl na ty věci,
    na které má právo.
  • 00:26:42 Jak se to dá zvládnout?
  • 00:26:44 Máme velké zázemí
    ohledně širší rodiny.
  • 00:26:49 Kamarádi.
  • 00:26:50 Atd.
  • 00:26:51 Ta pomoc zvenčí je hrozně důležitá.
  • 00:26:57 Cena toho léku je dohodnutá.
  • 00:26:59 To jsme říkali.
  • 00:27:03 Je to dva a půl milionu.
  • 00:27:05 Včetně DPH.
  • 00:27:08 To je ta jedna potvrzená léčba.
  • 00:27:11 To se ale bavíme o jedné ampuli.
  • 00:27:28 Potřebovali jste záruku
    od pojišťovny, nebo jak to bylo?
  • 00:27:33 Potřebovali jsme jistotu,
    že pojišťovna zaplatí.
  • 00:27:36 Ta částka je tak veliká,
  • 00:27:38 že to nemůžeme financovat
    z paušálu nemocnice.
  • 00:27:42 To by ohrozilo další platby
    za další běžné léčby.
  • 00:27:46 Teď jsme tedy dohodnuti.
  • 00:27:48 Dávku, která má být v prosinci,
    tak dáme.
  • 00:27:52 Budeme jednat o dalších dávkách.
  • 00:28:00 Jaká je to pro vás zpráva?
  • 00:28:02 Z pohledu odborníka
    je to veliká změna.
  • 00:28:06 Dříve neléčitelné onemocnění
    má dnes reálnou šanci na léčbu.
  • 00:28:12 Která sice nevyléčí,
    ale významně pomůže.
  • 00:28:28 Kolik má injekcí za sebou?
  • 00:28:38 Pět.
  • 00:28:40 Už seděla 10 minut.
  • 00:28:47 Jak získává více síly do rukou,
    tak může malovat.
  • 00:28:53 Mohla by dokonce psát.
  • 00:28:54 To bylo předtím nereálné.
  • 00:28:57 Mohla by být nezávislá daleko více.
  • 00:29:00 Věřím, že bude mít svůj život.
  • 00:29:04 Přišla s tím, že až bude
    velká, tak bude psát.
  • 00:29:12 Že bude prý sama žít.
  • 00:29:13 A bude mít děti.
  • 00:29:26 Přečteš to?
  • 00:29:27 Nepřečtu.
  • 00:29:30 Co to je?
  • 00:29:42 A balíme.
  • 00:29:47 Na plicním to bylo rychle.
  • 00:30:01 Báli jsme se.
  • 00:30:04 Že tam bude nějaký hnusný hlen.
  • 00:30:06 Část plíce nebyla funkční.
  • 00:30:10 Včera to odsáli.
  • 00:30:12 Pak ležela v anestezii.
  • 00:30:55 Copak by jsi chtěla?
  • 00:31:05 Kam to chceš dát?
  • 00:31:06 Dolů.
  • 00:31:07 Jak ti je?
  • 00:31:08 Dobré.
  • 00:31:09 Na co se těšíš?
  • 00:31:10 Na Ježíška.
  • 00:31:12 Jaký je to pocit?
  • 00:31:13 Když je to poprvé za vámi?
  • 00:31:18 No je to skvělé.
  • 00:31:20 Doufám, že další aplikace
    bude mít také tady.
  • 00:31:26 Já bych chtěl, aby to bylo
    levnější.
  • 00:31:30 A aby to mělo opravdu každý.
  • 00:31:33 Každé dítě, které má to SMA.
  • 00:31:37 My vidíme, že ona dokáže sedět.
  • 00:31:41 Neztratí hlas.
  • 00:31:43 Může polykat.
  • 00:31:46 To je něco, co ty ostatní rodiny
    by měli dostat k Vánocům.
  • 00:32:09 Jmenuju se Anna.
  • 00:32:11 Čeká mě maturita.
  • 00:32:14 Ráda poslouchám hudbu.
  • 00:32:21 Hodně ráda cestuju.
  • 00:32:24 Byly jí tři roky.
  • 00:32:25 Když začala mít problémy
    s dýcháním.
  • 00:32:30 Dostali jsme plicní ventilátor.
  • 00:32:33 Ten první byl výrazně
    větší, než ten stávající.
  • 00:32:36 Takže to bylo malé dítě
    na obrovském mechanickém vozíku.
  • 00:32:43 Za chodu se naučíte hodně věcí.
  • 00:32:46 Buďto ji necháte doma,
    nebo skončí v nemocnici.
  • 00:32:57 Dnes se má čile k světu.
  • 00:33:02 Proč jste ten lék odmítla?
  • 00:33:06 Já mám záda po operaci.
  • 00:33:09 Měla jsem skoliózu.
  • 00:33:38 Tím, myslím, že je zbytečné
    vystavovat se riziku.
  • 00:33:40 Pacienti mají za sebou
    minimálně jednu injekci.
  • 00:33:45 A ve finále to dokáže
    pacienta stabilizovat.
  • 00:33:49 Zlepšit přirozený vývoj.
  • 00:33:51 A tím pádem se nemusí pacienti
    dostávat do takových situací
  • 00:33:55 jako my.
  • 00:33:56 Komplikace s dýcháním.
  • 00:33:59 Plicní ventilátor.
  • 00:34:03 Skolióza.
  • 00:34:04 Jsem také rodič.
  • 00:34:10 Na jednu stranu jsem hrozně
    rád, je to skvělá zpráva.
  • 00:34:13 Ale pořád je tady
    těch zbylých 80 lidí.
  • 00:34:17 Zatím je to v pozici,
    máme na to peníze?
  • 00:34:23 Jakou cenu má život toho pacienta
    se spinální svalovou atrofií?
  • 00:35:00 Božence se daří dobře.
  • 00:35:02 Je vidět, že je v dobré kondici.
  • 00:35:06 V náladě.
  • 00:35:08 Ráda maluje.
  • 00:35:09 Učí se psát.
  • 00:35:11 Ale půl roku bojujeme
    se závažnou bakterií.
  • 00:35:16 Která se drží v plicích.
  • 00:35:18 Měla tři nebo čtyři
    měsíce antibiotika.
  • 00:35:21 Takže ten její stav je hodně vážný.
  • 00:35:23 Ale možná i díky té léčbě
    to zvládá.
  • 00:35:29 Hrozně dobře.
  • 00:35:30 Takže to je signál, že ta léčba
    určitě pomáhá.
  • 00:35:33 Už z těch vyšetření v Belgii
    a Paříži ve Francii jsme měli
  • 00:35:39 potvrzeno, že může
    dostávat tu léčbu.
  • 00:35:47 Teď budeme dělat znovu u nás.
  • 00:35:49 Snad to dostaneme.
  • 00:35:52 Snad to nebude pořád dokola.
  • 00:35:54 Jaký je plán?
  • 00:35:56 V září jde do školy.
  • 00:35:58 Dříve, než by mohla.
  • 00:36:12 Další léčba je na spadnutí.
  • 00:36:16 Rozjela se genová léčba.
  • 00:36:20 Vypadá velice slibně.
  • 00:36:28 Nemám strach, že by nám odešla.
  • 00:36:30 Ale mám strach, že to vždy
    už nebudeme fyzicky zvládat.
  • 00:36:38 Na Vaškovi je poznat, že toho
    je na něho hodně.
  • 00:36:42 Co se týče vlastní práce,
    pacientská organizace,
  • 00:36:46 je to velký stres.
  • 00:36:52 Je to paradox.
  • 00:36:57 Vždy to bylo opačně.
  • 00:36:58 Já teď nezvládám co bude
    příští týden.
  • 00:37:03 Tady nemá cenu nic dlouhodobě
    plánovat.
  • 00:37:07 Vždy něco přijde, všechno je jinak.
  • 00:37:12 Je to hodně o drobnostech.
  • 00:37:14 Musíte se nad to povznést.
  • 00:37:18 Musíme fungovat jako rodina.
  • 00:37:26 Je to super, že má tu léčbu.
  • 00:37:33 Ale mohlo by to být jednodušší,
  • 00:37:34 abychom nemuseli řešit ty správní
    věci okolo toho.
  • 00:37:38 To by nám hrozně pomohlo.
  • 00:37:57 Náš život je úplně normální.
  • 00:38:00 Myslím, že máme Boženu
    je obohacující.
  • 00:38:03 Ne že by to něco bralo.
  • 00:38:05 Je to prostě výzva.
  • 00:38:07 Tím jak ona vyrůstá,
    tak je zajímavé pozorovat,
  • 00:38:10 jak sama všechno vnímá.
  • 00:38:14 Myslím, že se z ní stává
    silná osoba.
  • 00:38:16 Obohacuje hlavně bratra.
  • 00:38:22 Ale všechny kolem.
  • 00:38:24 Ten pohled na svět se mění.
  • 00:38:46 Bylo nám ctí přinést
    dokument Terezy Stárkové.
  • 00:38:49 Čekat nestačí.
  • 00:38:52 Zdálo se, že konec
    měl pozitivní vývoj.
  • 00:38:55 Ale musíme znovu říci.
  • 00:38:56 124 pacientů se spinální
    svalovou atrofií existuje v ČR.
  • 00:39:04 Ne všichni zřejmě lék dostanou.
  • 00:39:09 Budeme se bavit o možnostech,
  • 00:39:10 které mají nemocní s tímto
    zvláštním onemocněním.
  • 00:39:17 Budeme se bavit s hosty,
  • 00:39:18 který do dnešní mimořádné
    devadesátky dorazili.
  • 00:39:21 Je tady s námi Václav Hradílek.
  • 00:39:24 Otec Boženky.
  • 00:39:27 Z něho se v mezičase stal
    předseda organizace SMAci.
  • 00:39:37 Vedení je doktorka z Motola,
    kterou jsme také viděli ve videu.
  • 00:39:41 A naproti nim dva muži,
  • 00:39:43 kteří mají problematiku na starosti
    ze systémového hlediska.
  • 00:39:47 Teď možná snad budou makat.
  • 00:39:49 Můžeme to tak říci.
  • 00:39:52 Pan ministr zdravotnictví
    a pan ředitel
  • 00:39:55 zdravotnické pojišťovny.
  • 00:39:56 V
  • 00:39:57 Jak se daří?
  • 00:40:05 Božena měla malou oslavu narozenin.
  • 00:40:07 Blahopřejeme.
  • 00:40:13 S dětmi z ulice.
  • 00:40:15 S dalšími rodinnými příslušníky.
  • 00:40:18 Chodí do školy do první třídy.
  • 00:40:19 Dnes bylo šest let.
  • 00:40:21 Už je v první třídě.
  • 00:40:23 Protože ona o to hrozně stála.
  • 00:40:26 Podařilo se to.
  • 00:40:28 Dostal jsem informaci od ženy,
  • 00:40:31 že Božena oslňuje
    spolužáky jak všechno zná.
  • 00:40:37 Ptají se jí, jak je možné,
    že to zná.
  • 00:40:42 Tak držíme palce.
  • 00:40:43 Ať se daří ve škole.
  • 00:40:45 A další věc.
  • 00:40:46 Jak se máte vy?
  • 00:40:49 Já se mám také dobře.
  • 00:40:51 Co k tomu říci?
  • 00:40:53 Bylo vidět, že ne vždy
    to bylo jednoduché.
  • 00:40:57 Zajímal by mě ten rozdíl.
  • 00:40:59 Oproti roku 2015.
  • 00:41:01 Kde dokument startoval.
  • 00:41:03 Ten rozdíl v dostupnosti léčby.
  • 00:41:07 Je to asi znatelný rozdíl.
  • 00:41:08 Ale zajímalo by mě posun
    i oproti loňskému roku.
  • 00:41:13 Když byla lék uveden na český trh.
  • 00:41:24 Tam byla zpočátku ta věc,
    je tam byla veliká úleva zpočátku.
  • 00:41:27 Pak člověk narazí na realitu.
  • 00:41:30 Vidí, jakým způsobem
    funguje ten systém.
  • 00:41:34 Tedy ten největší problém, který
    vidím, tak jsou správní řízení.
  • 00:41:48 Která jsou teď o tom,
    že nejen při léčbě,
  • 00:41:52 ale také i u indikace elektrického
    vozíčku pro pacienta.
  • 00:41:59 Nebo při shánění přístrojů
    pro dechové funkce,
  • 00:42:04 tak bývají problémy.
  • 00:42:08 To řízení pro ty rodiče
    je velice náročné.
  • 00:42:17 A taková první věc od pojišťovny
    bývá u našich pacientů,
  • 00:42:25 že dostanou zamítavé stanovisko.
  • 00:42:28 A potom ta rodina už tak je dost
    zaneprázdněná.
  • 00:42:33 Svým vlastním dětem.
  • 00:42:34 Pak mají problémy pokračovat
    dále v těch správních řízeních.
  • 00:42:38 Dostaneme se k tomu.
  • 00:42:40 Pan ředitel poslouchá ta slova.
  • 00:42:48 Já jsem ještě říkal, že to vypadá
    optimisticky.
  • 00:42:51 Ten dokument má takové vyznění.
  • 00:42:54 Ale z vašeho odborného pohledu.
  • 00:42:56 Takto to vypadá, když
    lék zabere, jak má?
  • 00:43:07 Já bych řekla na počátek,
    že v tom dokumentu bylo vidět,
  • 00:43:10 že dříve léčba nebyla.
  • 00:43:12 Obecně spinální svalová atrofie
    spadá do skupiny nemocí,
  • 00:43:16 kde dříve žádná léčba nebyla.
  • 00:43:19 Nikdo ani nečekal, že by se něco
    takového mohlo objevit.
  • 00:43:22 Pro systém obecně to byla
    veliká změna.
  • 00:43:25 Najednou jsou tady pacienti,
  • 00:43:27 o kterých předtím nikdo
    nic moc neslyšel.
  • 00:43:29 Ta změna byla veliká zpočátku.
  • 00:43:38 Určitě budeme rádi, když
    bude stále dostupná.
  • 00:43:42 Zdá se, že jsme se s plátci
    domluvili na určitých pravidlech.
  • 00:43:49 Já jsem vyšetřující
    lékař u Boženky,
  • 00:43:52 ale také zastupuji lékař zkus.
  • 00:43:57 Došli jsme k tomu,
  • 00:43:58 jak by ta léčba z našeho pohledu
    měla vypadat bez ohledu na cenu.
  • 00:44:05 To není naše role.
  • 00:44:07 Snažili jsme se domluvit.
  • 00:44:11 Podle toho postupujeme.
  • 00:44:16 Pro Boženu platí stále, že ta léčba
    bude pokračovat.
  • 00:44:19 V případě kolika lidí
    to může pokračovat?
  • 00:44:22 U kolika lidí může začít?
  • 00:44:25 Čím mladší dítě je,
    tím větší efekt to má.
  • 00:44:29 Určitě.
  • 00:44:30 Ten princip nemoci je ten,
    že chybí bílkovina.
  • 00:44:34 Čím déle chybí, tím více
    nervových buněk odumírá.
  • 00:44:39 Pro nás je veliký zájem
    se snažit co nejdříve
  • 00:44:43 pacienty diagnostikovat.
  • 00:44:47 Máme plán na novorozenecký
    screening.
  • 00:44:49 Můžeme najít pacienty,
    kteří zatím nemají potíže.
  • 00:44:56 Kam má léčba největší efekt.
  • 00:45:02 Jsme v souladu s pacientskou
    organizací.
  • 00:45:05 Víme, že čím dříve, tak ten efekt
    té léčby bude větší.
  • 00:45:11 Ale u některých dětských
    pacientů ta léčba má smysl
  • 00:45:14 je v tom pozdějším věku.
  • 00:45:18 Pak je na nás, abychom definovali,
    jak ten efekt hodnotit.
  • 00:45:24 Jste v procesu.
  • 00:45:26 Ano.
  • 00:45:26 Proces nasazování léčby.
  • 00:45:28 Zatím jsme se bavili o pravidlech.
  • 00:45:33 Dnes je tam léčba asi 45 pacientů.
  • 00:45:37 Stále schvalujeme nové pacienty.
  • 00:45:41 Myslím, že reálné je 50 pacientů
    tento rok.
  • 00:45:44 Uvidí se příští rok.
  • 00:45:46 Souhlasí ředitel VZP?
  • 00:45:50 50 pacientů jako konečný stav?
  • 00:45:55 Já se nemohu vyjadřovat
    ke konkrétnímu příběhu.
  • 00:45:58 Není naším pojištěncem.
  • 00:45:59 Ale v té obecné rovině jsme
    přistoupili ke zajištění schopnosti
  • 00:46:05 podávání léku trochu jinak.
  • 00:46:11 My jsme obdrželi informace o tom,
  • 00:46:12 že lék získal registraci
    v evropském prostoru.
  • 00:46:16 Jednali jsme s poskytovateli.
  • 00:46:24 Na základě doporučení odborné
    společnosti potvrzuji slova Dr.
  • 00:46:31 Přímo jsme vytvořili
    prostor pro to,
  • 00:46:33 aby naši klienti měli
    dostupnou léčbu.
  • 00:46:38 Bez nutnosti složitých
    správních řízení.
  • 00:46:41 Samozřejmě musí tam být přísná
    pravidla.
  • 00:46:48 Věková omezení apod.
  • 00:46:50 Nebráníme se diskuzi, že to pole
    pacientů se může rozšiřovat.
  • 00:47:02 Je to hlavně o nastavení
    jasných indikačních pravidel.
  • 00:47:10 Můžeme vytvořit podmínky.
  • 00:47:11 Tak mě by zajímalo,
  • 00:47:12 jak si vy představujete
    ten dobrý konec.
  • 00:47:15 Pane ministře.
  • 00:47:21 To uvedení léku bylo
    opravdu krátké.
  • 00:47:26 Tlak pacientských organizací?
  • 00:47:29 Bezesporu.
  • 00:47:30 Dnes jsou mnohem více
    aktivní než v minulosti.
  • 00:47:33 To pozorujeme na Ministerstvu
    zdravotnictví.
  • 00:47:36 Pacientské organizace jsme
    vzali více na palubu.
  • 00:47:43 Oni se zapojují do legislativního
    procesu.
  • 00:47:46 Připravujeme novou legislativu
    v oblasti vstupu inovativních léků.
  • 00:47:50 Kde pacientské organizace jsou
    přímo v pracovní skupině.
  • 00:47:55 Pacientské organizace
    jsou tedy více aktivní.
  • 00:47:57 Jsou vyučené.
  • 00:47:58 Už to nejsou jen nějací aktivisté.
  • 00:48:05 Ten tlak pak plodí výsledky.
  • 00:48:09 Ten příběh se hrál nějakou roli?
  • 00:48:13 Asi ano.
  • 00:48:15 Neznám detaily.
  • 00:48:17 Pro nás je důležité
    spíše systémový pohled.
  • 00:48:21 Je to lék na jedno onemocnění.
  • 00:48:23 Ale těch vzácných
    onemocnění je celá řada.
  • 00:48:26 Těch léků také.
  • 00:48:27 Potřebujeme najít systémové řešení.
  • 00:48:30 Veškerá ta léčba stojí
    poměrně dost peněz.
  • 00:48:33 Pojďme se podívat,
  • 00:48:34 jaká byla loni nejdražší léčba
    jednoho pacienta. VZP vydala
  • 00:48:40 šestadvacet milionů korun.
  • 00:48:43 Komu.
  • 00:48:44 Je to případ hemofilie.
  • 00:49:02 Teď příklady dalších
    podobných nemocí.
  • 00:49:05 Méně častých.
  • 00:49:06 Ale také drahých na léčbu.
  • 00:49:09 Tady léčba jednoho pacienta
    vyšla loni na 15 milionů.
  • 00:49:14 Nemoc postihuje výhradně chlapce.
  • 00:49:21 Pacienti končí na vozíku.
  • 00:49:25 Nebo metabolické onemocnění,
  • 00:49:27 kde postižený trpí
    poruchami funkce kloubů.
  • 00:49:30 Retardací růstu.
  • 00:49:31 Zvětšením jater.
  • 00:49:33 Za léčbu jednoho pacienta
    zaplatila VZP přes 13 milionů.
  • 00:49:37 A pak vzácná choroba,
    metabolické onemocnění,
  • 00:49:42 které se projevuje v prvních
    měsících života.
  • 00:49:45 U každého pacienta
    postupuje různě rychle.
  • 00:49:48 Projevuje se svalovou slabostí.
  • 00:49:50 Potíže s dýcháním.
  • 00:49:51 Které eskalují do stavu, kdy člověk
    není schopen dýchat.
  • 00:49:55 Léčba jednoho pacienta
    stála bezmála 13 milionů.
  • 00:50:01 Pane Hradílku.
  • 00:50:02 Slyšeli jsme o náročnosti zpočátku.
  • 00:50:04 Finanční náročnost léčby.
  • 00:50:07 Snažili jste se vycházet
    hlavně z darů.
  • 00:50:10 Jak je to teď?
  • 00:50:16 Teď jsme podali nárok
    na naši pojišťovnu,
  • 00:50:21 aby nám dali zpátky náklady,
  • 00:50:23 které jsme měli spojené
    s tou léčbou v zahraničí.
  • 00:50:30 Nicméně tam jsme u nejvyššího
    státního soudu a čekáme na verdikt.
  • 00:50:34 Takže tam se ještě
    neví, jak to dopadne.
  • 00:50:42 A jak dále?
  • 00:50:43 Samozřejmě co bylo vidět reportáži,
    tak ty vozíčky, které má Božena,
  • 00:50:49 tak ty nejsou od pojišťovny.
  • 00:50:52 Většina těch dětí s tímto
    onemocněním má problém dostat
  • 00:50:57 elektrický vozík.
  • 00:51:02 To je zdlouhavý proces.
  • 00:51:05 Ty děti podle standardů by měli
    dostat ten vozík ve dvou letech.
  • 00:51:12 Aby se přirozeně vyvíjely.
  • 00:51:15 Božena už má dva.
  • 00:51:19 Jedeme příští týden do Düsseldorfu.
  • 00:51:24 Moje vize je taková,
    že ona bude chodit.
  • 00:51:26 A bude chodit v exoskeletonu.
  • 00:51:30 A dělám všechno proto,
    abych jí tento sen splnil.
  • 00:52:01 Slyšeli jsme v dokumentu, když
    zrovna se mluvilo o roku 2017,
  • 00:52:07 vaše poměrně silná slova.
  • 00:52:10 Že pojišťovny ne vždy
    vystupují jako partner.
  • 00:52:14 Ale spíše obstruují.
  • 00:52:16 Čekáte nějaké silnější
    zapojení českých pojišťoven?
  • 00:52:29 Já si myslím, že dokážeme
    sehnat prostředky.
  • 00:52:34 Má terénní vozík.
  • 00:52:38 S normálním elektrickým
    vozíkem nemůžete všude.
  • 00:52:45 Není na to připravena
    infrastruktura.
  • 00:52:47 To je ten vozík, který
    vypadá jako autíčko.
  • 00:52:50 Ano.
  • 00:52:51 To je vozík, který je předělaný.
  • 00:52:53 To nám trvalo půl roku
    dát dohromady.
  • 00:53:01 Je to prostě náročný proces.
  • 00:53:04 Který si nemyslím, že pokud
    je tady někdo, kdo, jinak,
  • 00:53:09 ten systém mi přijde.
  • 00:53:11 Že neustále pokulhává
    za současným vývojem.
  • 00:53:16 Velkým způsobem.
  • 00:53:23 Normální cesta, pokud
    procházíte standardním řízením,
  • 00:53:30 tak to je dlouhá doba.
  • 00:53:33 Několik let.
  • 00:53:35 Toto se podařilo
    dostat za půl roku.
  • 00:53:39 Za půl roku měl člověk lék.
  • 00:53:44 My opravdu chceme jít dále.
  • 00:53:46 Ukazovat ten směr.
  • 00:53:48 Který je možný.
  • 00:53:52 Vytvořit komfort pro pacienta.
  • 00:53:53 Ten pacient se posléze může
    zapojit do pracovního procesu.
  • 00:53:58 Rozumím.
  • 00:53:59 Pane řediteli.
  • 00:54:00 Jak si vysvětlujete vy osobně,
  • 00:54:02 že mohou lidé získat
    tento dojem z pojišťovny?
  • 00:54:06 Že obstruuje.
  • 00:54:08 Že nechce proplácet.
  • 00:54:10 Že to není partner.
  • 00:54:13 Já určitě chápu, že v určitých
    případech ten dojem může nastat.
  • 00:54:19 Potvrzuji, co říká pan Hradílek.
  • 00:54:21 Skutečně pojišťovny často dohání
    ten vývoj ve zdravotnictví obecně.
  • 00:54:27 Protože přiznejme
    si, že ta rychlost,
  • 00:54:30 jak přichází nové
    metody a prostředky,
  • 00:54:34 tak je rok od roku dynamičtější.
  • 00:54:40 Já si myslím, že není pravda,
  • 00:54:41 že pojišťovny zavírají
    oči před problémem.
  • 00:54:54 Vnímáme, že není
    udržitelná situace.
  • 00:54:57 Kdy naši klienti čekají na léčivé
    preparáty na zdravotnické
  • 00:55:03 prostředky déle než obvykle.
  • 00:55:05 V tom evropském prostoru.
  • 00:55:10 To je vina SÚKLu?
  • 00:55:20 Ano, to bych neříkal.
  • 00:55:21 Ten proces je prostě složitý.
  • 00:55:24 Slyšeli jsme, že leckde v Evropě
    už ten lék je hrazený.
  • 00:55:28 V Čechách pořád ne.
  • 00:55:30 Kdo o tom rozhoduje, to je SÚKL.
  • 00:55:37 Já bych se nechtěl
    pouštět do diskuze,
  • 00:55:39 který systém je spravedlivější
    a rychlejší.
  • 00:55:43 My se snažíme najít
    něco, co bude funkční.
  • 00:55:46 Co třeba vyplní tu mezeru mezi tím,
    než bude stanovena úhrada nebo ne.
  • 00:55:53 Chceme stanovit nástroj,
  • 00:55:56 který by pojištěncům umožnil
    moderní léčivé přípravky.
  • 00:56:02 Získávat je rychle.
  • 00:56:04 Tady padla slova pana Hradílka.
  • 00:56:06 Já si toho cením.
  • 00:56:09 Byť jak říkám, VZP byla trochu
    rychlejší než ostatní pojišťovny.
  • 00:56:14 Ten proces byl významně kratší.
  • 00:56:16 Respektuji,
  • 00:56:17 že významným podílem
    se na tom zasloužili
  • 00:56:21 pacientské organizace.
  • 00:56:22 Které vytvořili ten tlak.
  • 00:56:26 Na druhou stranu myslím,
    že doba se mění.
  • 00:56:29 Minimálně VZP chce,
  • 00:56:30 aby do budoucna ten přístup našich
    klientů k moderní léčbě byl pokud
  • 00:56:35 možno jednodušší.
  • 00:56:37 Pro klienta méně obtěžující.
  • 00:56:41 Je to zátěž pro celou rodinu.
  • 00:56:43 To jsme viděli sami.
  • 00:56:45 Spoustu administrativních
    procesů, které zatěžují rodinu.
  • 00:56:50 Já si myslím,
    že to je na pojišťovně,
  • 00:56:52 aby se ujala povinnosti a zajistila
    to v čase a kvalitě,
  • 00:56:57 kterou si klient zaslouží.
  • 00:56:59 Já se hlásím k té odpovědnosti.
  • 00:57:01 Ten příběh minimálně
    stanovuje nějaké precedens
  • 00:57:05 pro naše fungování.
  • 00:57:08 Tak budeme sledovat,
    jak to bude fungovat.
  • 00:57:11 Zajímalo by mě ale váš pohled
    a vaše vysvětlení pane ministře.
  • 00:57:14 Proč ta dlouhá doba?
  • 00:57:16 Než se rozhodne o té úhradě?
  • 00:57:19 To jsou skutečně roky.
  • 00:57:21 A u těch nemocných roky rozhodují.
  • 00:57:25 Ne-li měsíce a týdny.
  • 00:57:27 Určitě.
  • 00:57:28 Musíme rozdělit léky
    na dvě skupiny.
  • 00:57:32 Ty obecné léky.
  • 00:57:33 Skutečně které jsou pro nemoci
    1000 pacientů.
  • 00:57:38 A pak ty léky na vzácná onemocnění.
  • 00:57:40 To je speciální kategorie.
  • 00:57:42 Ty podle našeho názoru
    by měli mít jiný režim.
  • 00:57:46 To je právě to systémové řešení.
  • 00:57:49 Standardní proces trvá dlouho.
  • 00:57:52 My na tom také budeme pracovat.
  • 00:57:55 Vydali jsme zprávu o kontrole SÚKL.
  • 00:57:57 Vidíme to překračování lhůt.
  • 00:58:03 Je tam řada kroků,
    které se dělat nemusí.
  • 00:58:06 Kvůli tomu se to celé prodlužuje.
  • 00:58:08 To musíme řešit.
  • 00:58:10 Ale zároveň musíme
    řešit spoustu inovací.
  • 00:58:13 To nemůže podle našeho
    názoru více rychle.
  • 00:58:20 Ty léky jsou pro malé
    množství pacientů.
  • 00:58:22 Jsou velice drahé.
  • 00:58:24 Nesplňují tzv. nákladovou
    efektivitu.
  • 00:58:26 To je ten základní problém.
  • 00:58:28 Ten vývoj je tak drahý,
    že se komerčně nevyplatí.
  • 00:58:30 Ano.
  • 00:58:31 A pro tak malý počet pacientů,
    že toto kritérium nemohou splnit.
  • 00:58:38 Tak vytvářím ve spolupráci
    s pacientskými organizacemi
  • 00:58:40 nový systém.
  • 00:58:43 Kde ty léky budou
    mít speciální režim.
  • 00:58:46 Chceme pacienty vzít do systému.
  • 00:58:48 Chceme jim dát exekutivní pravomoc.
  • 00:58:51 Aby mohli posuzovat ty léky.
  • 00:58:55 Už se nebavíme potom o nákladové
    efektivitě.
  • 00:59:04 Je to ohledně jiného kritéria.
  • 00:59:11 Budeme se bavit o účinnosti.
  • 00:59:13 O stanoviscích odborné společnosti.
  • 00:59:16 Atd.
  • 00:59:17 To musí být odlišný proces
    od standardního řízení.
  • 00:59:20 Odborná společnost vzniká
    pod vaším vedením.
  • 00:59:28 Ani teď.
  • 00:59:30 Ano.
  • 00:59:32 Jak daleko to konstruování sahá?
  • 00:59:36 Odborné společnosti pro jednotlivé
    vzácné choroby se říkali,
  • 00:59:39 že budou vznikat.
  • 00:59:42 Odborné společnosti už existují.
  • 00:59:48 Jsou pod Českou lékařskou komorou.
  • 00:59:49 Ale vy musíte možná centra.
  • 01:00:08 Ano.
  • 01:00:10 Pardon.
  • 01:00:11 Já za sebe myslím, že pokud
    ještě nevíme,
  • 01:00:13 co by ty léky udělali
    u starších pacientů,
  • 01:00:16 tak není zodpovědné tu léčbu dávat.
  • 01:00:20 Musíme být schopni
    predikovat efekt.
  • 01:00:24 Takže toto je role
    odborné společnosti.
  • 01:00:27 Pak je samozřejmě tady
    dole center, oprava,
  • 01:00:30 pak je tady samozřejmě role center.
  • 01:00:39 Vznikla centra na úrovni Evropy.
  • 01:00:41 Teprve teď s ministerstvem řešíme,
  • 01:00:45 že by to mohlo přijít do statutu
    ministerstva zdravotnictví.
  • 01:00:54 Některé obory medicíny
    se vyvíjí rychle.
  • 01:00:58 Neurologie například.
  • 01:01:02 Máme centra pro vzácné epilepsie.
  • 01:01:05 Vzácné neurologické nemoci.
  • 01:01:08 Tato centra vznikají.
  • 01:01:09 Potřebují podporu.
  • 01:01:11 Od ministra zdravotnictví.
  • 01:01:14 Díky za nejnovější vývoj.
  • 01:01:15 Ale zpátky k penězům.
  • 01:01:17 Dvě miliardy ročně vydávají
    pojišťovny na podobné léky.
  • 01:01:29 Říká se tomu léky poslední naděje.
  • 01:01:31 Platby za ně stouply za čtyři
    roky na šestinásobek.
  • 01:01:35 Lidé o ně mohou pořádat
    podle § 16 zákona o veřejném
  • 01:01:39 zdravotním pojištění.
  • 01:01:41 Tímto způsobem žadatelů přibývá.
  • 01:01:45 V roce 2013 stoupl
    jejich počet na 15 000.
  • 01:01:51 Přičemž ten samotný
    § 16 spočívá v tom,
  • 01:01:55 že by tento institut mimořádné
    úhrady měl přijít ke slovu pouze
  • 01:02:01 ve velmi výjimečných případech.
  • 01:02:04 Zákon se prý má měnit.
  • 01:02:07 Mě by zajímalo jak.
  • 01:02:09 To je to, o čem jsem hovořil.
  • 01:02:11 Dnes díky tomu, že ty léky
    existují.
  • 01:02:23 Ale nemají speciální režim.
  • 01:02:25 Lidé jsou nuceni žádat podle § 16.
  • 01:02:32 Ten § 16 skutečně měl být původně
    určen pro jednotlivé
  • 01:02:38 výjimečné případy.
  • 01:02:39 Jedinečné případy.
  • 01:02:40 Tady už se ale bavíme o případech,
    které nejsou jedinečné.
  • 01:02:44 Musíme nastavit jiný režim.
  • 01:02:46 To je právě ten důvod.
  • 01:02:48 Že tak stoupá počet
    žádanek, to ukazuje,
  • 01:02:51 že systém je v něčem špatně.
  • 01:02:53 To má být výjimka výjimek.
  • 01:02:56 Nikoliv standardní řešení.
  • 01:02:58 Pro ta vzácná onemocnění
    je to bohužel někdy jediná možnost.
  • 01:03:03 Ta situace je těžko predikovatelná.
  • 01:03:08 Jak vlastně do zákona
    implementovat rozhodování
  • 01:03:12 o 1000 specifických chorob?
  • 01:03:15 Nebo pro laika, jakým
    způsobem vyřešit,
  • 01:03:19 že v rámci § 16 se dá mimořádně
    požádat o úhradu,
  • 01:03:23 která přerušuje veškeré limity?
  • 01:03:27 Dá se to řešit individuálně?
  • 01:03:31 V jednom zákoně?
  • 01:03:32 My se nebavíme úplně
    o individuálním řešení.
  • 01:03:34 To je právě § 16.
  • 01:03:36 My se bavíme o skupinách případů.
  • 01:03:41 Kde to je otázka třeba jednotek
    nebo desítek pacientů.
  • 01:03:45 Jako jsme viděli na příkladu
    tady teď přes 100 pacientů.
  • 01:03:51 To už nejsou jednotky.
  • 01:03:54 Neměl by to být režim podle § 16.
  • 01:03:58 Tady musí být jiný systém.
  • 01:03:59 Který musí být jiný
    než to správní řízení.
  • 01:04:06 Musí to být posuzováno
    speciálním režimem.
  • 01:04:09 Chceme vytvořit kolektivní orgán,
    kde budou odborné společnosti.
  • 01:04:13 Pacienti.
  • 01:04:14 Pojišťovny.
  • 01:04:15 Kde se bude lék posuzovat
    individuálně.
  • 01:04:18 Ale nikoliv podle
    individuálního pacienta,
  • 01:04:20 ale pro skupinu
    speciálních pacientů.
  • 01:04:27 Léky tohoto typu.
  • 01:04:31 Žádosti o ně přibývají
    exponenciálně.
  • 01:04:35 V rozpočtech zdravotních pojišťoven
    jak velkou část výdajů to tvoří?
  • 01:04:43 Těžko říci.
  • 01:04:46 Vy jste hovořil o dvou miliardách.
  • 01:04:48 Já bych chtěl uvést
    srovnání. VZP bude příští
  • 01:04:53 rok pracovat s necelými
    200 miliardami korun.
  • 01:04:56 Takže ten poměr je tady zřejmý.
  • 01:05:00 Co řekl ministr, to bylo
    srozumitelné.
  • 01:05:04 Část, zhruba třetinu těch žádostí,
  • 01:05:06 tak tvoří ty léky na vzácná
    onemocnění.
  • 01:05:16 Celé 2 třetiny zbylé, nutno říci,
  • 01:05:18 že § 16 je i pro speciální
    zdravotní služby a prostředky,
  • 01:05:23 které nejsou hrazené,
    tak tady tvoří léky,
  • 01:05:26 které byly registrované
    v evropském prostoru.
  • 01:05:29 Zatím nebyla stanovena úhrada
    z důvodu dlouhého procesu.
  • 01:05:33 A také léky, o které bylo
    požádáno v rámci jiné indikace.
  • 01:05:50 Takže já pouze potvrdím
    slova pana ministra.
  • 01:05:56 Myslím, že část těch
    žádostí lze vzít systémově.
  • 01:06:03 Ministerstvo zdravotnictví
    na tom pracuje.
  • 01:06:06 Naši kolegové jsou
    součástí těch týmů.
  • 01:06:09 Máme interakci mezi sebou.
  • 01:06:10 Myslíme, že ten závěr
    je velice kvalitní.
  • 01:06:17 Mohlo by to být zhruba
    za rok na světě.
  • 01:06:20 Pak je zbylá část.
  • 01:06:23 Měli bychom přijmout
    taková opatření,
  • 01:06:25 aby klient nemusel
    absolvovat tu velkou zátěž.
  • 01:06:31 Je tady část, která
    se týká těch léků,
  • 01:06:34 které prostě mají jinou diagnózu.
  • 01:06:43 Třeba onkologie.
  • 01:06:45 Tak je část, kde čekáme na ukončení
    správního řízení SÚKL.
  • 01:06:54 V reakci na celý
    příběh jste povídal,
  • 01:06:56 že VZP zveřejnila
    novou metodologii.
  • 01:07:01 Já bych to trochu upravil.
  • 01:07:05 My jsme pouze přišli na základě
    toho uvědomění si,
  • 01:07:09 že situace není
    udržitelná, na řešení.
  • 01:07:28 Máme plány, aby byly
    projednány teze metodiky.
  • 01:07:34 Která bude přenesená
    do interního příkazu.
  • 01:07:38 Nebo interního materiálu.
  • 01:07:41 Chtěli bychom pro ty tři skupiny
    léků zajistit řešení po dobu,
  • 01:07:47 než se přijme obecná
    legislativní systémová úprava.
  • 01:07:53 A než vyřešíme
    zrychlení procesu SÚKL.
  • 01:07:58 Ta metodika vychází z principu
    opření se o odborné společnosti.
  • 01:08:03 Neurologie a podobně.
  • 01:08:06 Většina těch léků tedy
    spadá do onkologie nebo
  • 01:08:08 jiných odborností.
  • 01:08:11 Chceme stavět na postoji
    odborné veřejnosti.
  • 01:08:14 O který se opřeme.
  • 01:08:16 Budeme se snažit v rámci
    jednotlivých jednání se držiteli
  • 01:08:19 registrací ten lék přinést
    klientům.
  • 01:08:23 Naplňujeme tím dvě základní
    podmínky.
  • 01:08:26 Jsme odpovědní k našemu klientovi.
  • 01:08:28 Nezatěžuje mého pacienta
    administrativně.
  • 01:08:36 Abychom nemluvili jen o VZP,
  • 01:08:38 tak jsme se ptali na názor
    ostatních pojišťoven.
  • 01:08:45 Za mě mluvil Ladislav Fridrich.
  • 01:08:48 Jdeme podobnou cestou.
  • 01:08:49 Pokud jde o angažování a uznávání
    doporučení odborných společností.
  • 01:08:56 To je také pro nás výchozí pozice.
  • 01:09:00 Všechny zdravotní pojišťovny
    ve svazu určitě budou dbát na to,
  • 01:09:05 aby jejich pojištěnci nebyly
    z hlediska doporučení odborných
  • 01:09:09 společností žádným
    způsobem kráceni.
  • 01:09:11 Abych tu péči měli k dispozici.
  • 01:09:14 Pane Hradílku,
    jak se vám to poslouchá?
  • 01:09:16 Závazky a sliby, že do budoucna
    minimálně ti lidé,
  • 01:09:19 kteří budou ve vaší situaci,
    tak by to mohl mít jednodušší.
  • 01:09:23 Je to hezké to poslouchat.
  • 01:09:28 Snížit administrativní
    zátěž pojišťoven,
  • 01:09:31 aby všechny ty pojišťovny
    dokázaly reagovat v časové lhůtě
  • 01:09:39 správního řízení.
  • 01:09:41 To bude nádherné.
  • 01:09:43 Další věc je ale, že automaticky
    naskakují problémy,
  • 01:09:48 které tam mohou nastat.
  • 01:09:51 My jsme si prošli
    celým tím procesem.
  • 01:09:54 Kde jsme byli nadšení.
  • 01:09:56 Máme registrovaný lék na evropské
    úrovni.
  • 01:10:01 Ale v Čechách nemáme dost
    informací o těch pacientech.
  • 01:10:07 Pokud nemáte toto, tak nevíte,
    kolik to ten stát bude stát.
  • 01:10:13 Nemáte informaci, v jakém
    stavu jsou ti pacienti.
  • 01:10:18 Nemáte data, abyste mohli
    dělat nápravu politiku.
  • 01:10:24 To je jedna věc.
  • 01:10:27 Z mého pohledu by bylo vhodné
    vytvořit nějaký registr.
  • 01:10:32 Vzácných onemocnění.
  • 01:10:33 Celkový.
  • 01:10:35 Protože je tady spoustu
    vzácných onemocnění,
  • 01:10:37 na které momentálně
    neexistuje léčba.
  • 01:10:40 Tudíž o těch lidech nikdo neví.
  • 01:10:43 Nebo ví velice málo.
  • 01:10:49 Vznikají pod EU evropská
    referenční centra.
  • 01:10:53 Která sdílí informace.
  • 01:10:57 A dalším problémem, který vidím,
  • 01:10:59 tak pan ministr a pan Kabátek
    povídali,
  • 01:11:03 že mají vzniknout nějaké
    kolektivní orgán.
  • 01:11:08 Které budou řešit to,
  • 01:11:11 jestli ten lék na vzácné onemocnění
    má mít tu úhradu nebo nikoliv.
  • 01:11:19 V současné době Státní
    ústav pro kontrolu léčiv
  • 01:11:22 má nařízení 165 dní aby řekli,
    jestli ten lék bude mít úhradu.
  • 01:11:34 Bylo by prostě hezké,
  • 01:11:37 kdyby tento kolektivní orgán
    měl striktně danou dobu,
  • 01:11:42 která bude plněná.
  • 01:11:49 Bude mít jasný vstup a výstup.
  • 01:11:51 Aby pacientská organizace
    se mohla podívat na proces.
  • 01:11:56 A mohla upozorňovat
    jednotlivé stakeholdery.
  • 01:12:08 Tak to by možná mohlo být řešení.
  • 01:12:10 Ale ještě zkusíme zhodnotit
    rizikovost smysl uhrazení toho
  • 01:12:18 daného medikamentu.
  • 01:12:20 Vstup farmaceutických
    společností do případné úhrady.
  • 01:12:25 Jak to funguje?
  • 01:12:29 Firma se zaváže k tomu,
    že to bude hradit?
  • 01:12:33 Tím pádem se celý
    proces jednodušší?
  • 01:12:36 Jak to funguje?
  • 01:12:39 Tak funguje systém tzv. smluv
    o sdílení rizik.
  • 01:12:45 Mají určitou formu.
  • 01:12:46 Většinou je to forma bonusu.
  • 01:12:49 Nějaké slevy.
  • 01:12:52 Nebo nějakého omezeného rozpočtu.
  • 01:12:55 My apelujeme na pojišťovny,
  • 01:12:56 aby přišli s inovativními
    kontrakty.
  • 01:13:01 Že se platí za výsledek.
  • 01:13:03 Pokud chceme, aby se uzavřela
    smlouva s výrobcem,
  • 01:13:07 tak pokud ta léčba se ukáže jako
    efektivní, tak to bude platit.
  • 01:13:12 Pokud ne, tak je to riziko výrobce.
  • 01:13:14 Ještě bych reagoval
    na pana Hradilka.
  • 01:13:19 Stále existují tzv. vysoce
    inovativní léčivé přípravky.
  • 01:13:24 Ty nemají prokázanou
    nákladovou efektivitu.
  • 01:13:27 Ale je tam možnost dočasné úhrady.
  • 01:13:38 Mohli bychom počítat s pěti lety.
  • 01:13:40 Během té doby se budou data sbírat.
  • 01:13:42 Pokud se ukáže, že to je efektivní,
  • 01:13:45 tak se to může převést
    do trvalé fáze.
  • 01:13:47 Pokud ne, tak je to na společnosti,
  • 01:13:50 která se zaváže
    doléčit ty pacienty.
  • 01:13:59 Pan ministr to popsal přesně.
  • 01:14:00 Jen řeknu nějaká čísla.
  • 01:14:09 My ty nástroje aktivní
    lékové politiky využíváme.
  • 01:14:20 Za tři roky to přineslo
    čtvrt miliardy korun.
  • 01:14:23 I zatahujeme farmaceutické
    společnosti do sdílení
  • 01:14:27 vize nákladů.
  • 01:14:32 Já musím říci, že osobně
    považuji ten typ smlouvy,
  • 01:14:37 o které mluvil pan ministr,
    ta smlouva,
  • 01:14:39 která jde za výsledkem za něco,
  • 01:14:43 co by mělo být používáno
    více masivně.
  • 01:14:49 My se snažíme teď přesvědčit větší
    počet farmaceutických firem,
  • 01:14:53 aby na tento typ smlouvy šly.
  • 01:14:56 To podle mě systém potřebuje.
  • 01:15:00 Firma když chce přivést
    ten lék na trh,
  • 01:15:02 tak by za to měli nést odpovědnost.
  • 01:15:11 Za jejich účinnost.
  • 01:15:18 Bavíme se tady o tom,
    co do budoucna s lidmi,
  • 01:15:21 kteří trpí vzácnými onemocněními.
  • 01:15:23 Paní doktorko.
  • 01:15:24 Zajímala by mě jedna věc.
  • 01:15:27 Bavili jsme se o dětských
    pacientech většinou.
  • 01:15:30 Ale co pacienti dospělí?
  • 01:15:36 To údajně by mohl
    být další problém.
  • 01:15:38 Pro mě žádná péče zajištěna není.
  • 01:15:45 Já jsem tady reprezentant
    společnosti dětská neurologie.
  • 01:15:48 Takže se nemohu opravdu pouštět
    do vyjádření za dospělé pacienty.
  • 01:15:53 Mohu pouze říci,
  • 01:15:55 že v některých zemích
    EU a Spojených státech tato péče
  • 01:15:59 je hrazená také dospělým pacientům.
  • 01:16:02 Takže to je otázka na odbornou
    společnost.
  • 01:16:05 Neurologickou společnost.
  • 01:16:06 Která by se k tomu měla vyjádřit.
  • 01:16:08 Prozatím tedy, jelikož není dost
    informací z klinických studií,
  • 01:16:13 tak tato léčba doporučená není.
  • 01:16:15 Ale je to opět určitý vývoj.
  • 01:16:18 Opět diskuze.
  • 01:16:19 Toto téma bude v budoucnu
    zase otevřeno podle mě.
  • 01:16:24 A bavíme se tedy o léku,
  • 01:16:26 který zdá se minimálně v případě
    malé Boženy Hradílkové účinkuje.
  • 01:16:32 Co za pár let?
  • 01:16:36 Kde jsou teď nejnovější trendy?
  • 01:16:41 Tak samozřejmě každá nemoc
    má velký klinický výzkum.
  • 01:16:52 U dětí to jsou zejména
    vrozené nemoci.
  • 01:16:56 V řádech let, třeba třech let,
  • 01:16:59 tak by mohla být registrován
    a genová léčba.
  • 01:17:04 Probíhají studie genové léčby.
  • 01:17:07 Někteří čeští pacienti mají
    možnost se do těchto studií
  • 01:17:11 v zahraničí zapojit.
  • 01:17:17 Myslím, že to je blízká
    relativně budoucnost.
  • 01:17:19 A ještě více optimistická.
  • 01:17:23 Tyto léky jsou léky, které
    modifikují tíží obtíží.
  • 01:17:27 To řeší problémy, které pacient má.
  • 01:17:32 Do těla se může zanést gen,
    který spraví původní škody.
  • 01:17:43 Současnosti toho máme tolik,
  • 01:17:45 že ten vstup do genové
    léčby zatím neřešíme.
  • 01:17:52 Ale v rámci pacientské organizace
    děláme kroky proto, abychom,
  • 01:17:57 pokud bude možnost,
  • 01:17:58 pokud se ta farmaceutická firma
    rozhodne tu klinickou studii mít,
  • 01:18:04 tak to podpořit.
  • 01:18:07 Všemi možnými prostředky.
  • 01:18:09 Nicméně teď ten problém u vstupu
    nových klinických studií
  • 01:18:17 do ČR vidíme jak problematický.
  • 01:18:29 Možná poslední slovo.
  • 01:18:32 A kdy se bude mluvit o úhradách
    za genovou léčbu?
  • 01:18:38 To už je aktuální debata?
  • 01:18:40 My teď řešíme pouze
    systémová hlediska.
  • 01:18:44 Jestli to bude genová
    léčba, nebo jiná léčba,
  • 01:18:46 to je spíše odborná debata.
  • 01:18:52 O čem se bavíme my, to mě skutečně
    hudba blízké budoucnosti.
  • 01:18:56 Nikoliv daleké.
  • 01:18:58 Do konce roku chceme mít připravené
    paragrafové znění nové legislativy.
  • 01:19:03 Na počátku roku příštího to chceme
    pustit do legislativního procesu.
  • 01:19:08 Od roku 2020 už by všechna
    ta opatření, která jsem nastínil,
  • 01:19:13 měla být učiněna.
  • 01:19:14 Všechny tyto léky by zkrátka
    mohl být dostupnější.
  • 01:19:18 Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
  • 01:19:20 Byl s námi.
  • 01:19:21 Stejně jako ředitel
    VZP Zdeněk Kabátek.
  • 01:19:24 Za pacientskou organizaci
    hovořil Václav Hradilek.
  • 01:19:28 Také otec malé Boženky, kterou jsme
    viděli v předchozím dokumentu.
  • 01:19:32 Bylo nám ctí přivítat také Dr.
  • 01:19:35 Haberlovou z motolské nemocnice.
  • 01:19:42 Děkujeme.
  • 01:19:44 Na shledanou.
  • 01:19:55 Jak jsme slíbili,
    další agenda čeká.
  • 01:19:57 Německá kancléřka Merkelová
    přijela v Berlíně českého
  • 01:20:00 prezidenta Zemana.
  • 01:20:01 Jednali třeba o EU.
  • 01:20:03 Nebo vzájemných vztazích obou zemí.
  • 01:20:06 Zeman se dopoledne setkal také
    se svým německým protějškem.
  • 01:20:09 Frankem-Walterem Steinmeierem.
  • 01:20:12 Zeman je druhým
    vrcholným politikem,
  • 01:20:14 který sousední zemi v krátké
    době navštívil.
  • 01:20:16 Na počátku září tam přicestoval
    na oficiální návštěvu také
  • 01:20:20 premiér Babiš.
  • 01:20:22 Převážit mělo to pozitivní.
  • 01:20:24 Potíže ve vzájemných vztazích
    zůstat i během oficiálních jednání
  • 01:20:28 na okraj.
  • 01:20:31 Ani kvóty, ani Dublin čtyři
    nebyly předmětem naší diskuze.
  • 01:20:38 Neboť jak praví evangelium,
    ať mrtví pochovávají své mrtvé.
  • 01:20:52 Zemanův německý protějšek řekl,
  • 01:20:54 že aktuálně velmi dobré vztahy
    obou zemí nejsou samozřejmostí.
  • 01:20:58 A Prahou i Berlín vyzval k práci
    k tomu, aby to tak zůstalo.
  • 01:21:04 Prohlášení včetně toho,
  • 01:21:05 že Česko a Německo nesou
    odpovědnost za překonání evropské
  • 01:21:09 krize a za to, aby se Evropa znovu
    nerozdělila na východ a západ,
  • 01:21:13 tak zveřejnila kancelář
    po jednání na internetu.
  • 01:21:17 Tady v sídle spolkového prezidenta
    ani v kancléřství se nekonala
  • 01:21:21 společná tisková konference.
  • 01:21:24 Sporné téma migrace bylo v pozadí.
  • 01:21:26 Podle Zemana také proto,
    že se pozice obou zemí přibližují.
  • 01:21:30 Kancléřství nekomentovalo nedávné
    výroky Zemana dění v Chemnizu,
  • 01:21:35 které označil za dění následků
    migrační politiky Merkelové.
  • 01:22:03 Během jednání sýry
    Spolkové republiky přišla
  • 01:22:06 řeč na tradiční témata.
  • 01:22:07 Vzájemné vztahy a obchod.
  • 01:22:09 Dopravní spojení.
  • 01:22:12 Brexit.
  • 01:22:12 Poslední den návštěvy Zemana
    v Německu byla na stole energetika.
  • 01:22:17 A důsledky rozhodnutí
    vypnout jaderné elektrárny.
  • 01:22:20 Nemohu říci, že bych byl touto
    politikou nadšen.
  • 01:22:24 Je to asi nejzdařilejší formulace,
    které se mohou dopustit.
  • 01:22:29 Na závěr pobytu v Německu se Miloš
    Zeman setkal s Gerhardem
  • 01:22:32 Schröderem,
  • 01:22:33 kterého označil za jednoho
    z mála přátel v politice.
  • 01:22:41 Německý bývalý kancléř pozice
    zástupce ruských polostátních obrů.
  • 01:22:53 Premiérka co, oprava, premiér
    Babiš komentoval sirotky.
  • 01:23:01 Stále ještě nepočítá s tím,
    že by přicestovali přímo do Česka.
  • 01:23:06 Zástupci iniciativ společně
    s politiky, kteří podporují,
  • 01:23:09 chtějí pro padesátku syrských
    dětí prosadit dočasnou
  • 01:23:12 mezinárodní ochranu.
  • 01:23:14 Europoslankyně Michaela
    Šojdrová s početným doprovodem.
  • 01:23:20 Věří, že premiéra přesvědčí.
  • 01:23:23 Situace se může změnit.
  • 01:23:28 Nechci to hodnotit.
  • 01:23:29 Paní europoslankyně
    změnila několikrát názor.
  • 01:23:34 Šojdrová přišla navrhnout
    plán spolupráce s Řeckem.
  • 01:23:37 Z tamních uprchlických
    táborů by Řecko vybralo
  • 01:23:39 nejzranitelnější děti.
  • 01:23:45 My jsme připraveni to posoudit.
  • 01:23:49 Navrhnout řešení.
  • 01:23:50 Ale paní Šojdrová musí říci,
    co je podmínkami plánu.
  • 01:23:54 Iniciátoři odchází spokojení.
  • 01:23:56 Pokud se nám podaří
    děti dobře vytipovat,
  • 01:23:59 tak je budeme snad moci přivézt.
  • 01:24:03 ČR je ochotná přijmout tyto děti.
  • 01:24:06 Premiér výsledky schůzky
    vykládá zcela jinak.
  • 01:24:09 Je lepší, když vystavíme
    nějakou školu.
  • 01:24:14 Nebo ubytování.
  • 01:24:15 Někde v Jordánsku.
  • 01:24:16 Nebo Libanonu.
  • 01:24:18 Než aby chodili do jiného
    prostředí, které neznají.
  • 01:24:24 Je rozdělena také opozice.
  • 01:24:26 Jediná kauza je,
    že se to odpolitizuje.
  • 01:24:36 Na základě platných mezinárodních
    dohod by v takovém případě se měla
  • 01:24:40 o občany postarat daná země.
  • 01:24:43 Syrská ambasáda komentovala,
    že to není příliš dobrý krok.
  • 01:24:51 Adopce v jejich zemi
    ani neexistuje.
  • 01:25:14 Podle britské premiérky
    se vyjednávání o Brexitu
  • 01:25:18 po včerejším setkání evropských
    lídrů v Salzburgu ocitla
  • 01:25:22 na mrtvém bodě.
  • 01:25:23 Zejména kvůli otázce hranice
    mezi Irskem a Severním
  • 01:25:26 Irskem. EU nevysvětlila prý,
  • 01:25:29 jak by zachování současného stavu
    ohrožovalo jednotný evropský trh.
  • 01:25:33 Premiérka a dodala, že lepší
    je žádná dohoda, než špatná dohoda.
  • 01:25:44 Prý by náš návrh
    ohrožoval jednotný trh.
  • 01:25:48 Nepředložil však žádný protinávrh.
  • 01:25:50 Takže jsme ve slepé uličce.
  • 01:25:53 Stanovíme tedy alternativu,
  • 01:25:55 která zachová integritu
    Spojeného království.
  • 01:26:03 Zajistíme,
  • 01:26:04 aby mezi Severním Irskem a zbytkem
    Velké Británie nevznikly žádné
  • 01:26:08 regulační hranice.
  • 01:26:10 1. 50 lidí v domácím vězení začal
    nosit elektronický náramek.
  • 01:26:16 Asi.
  • 01:26:17 Ostrý provoz byl spuštěn
    minulý týden.
  • 01:26:22 Má to nahradit namátkové
    kontroly probačních zaměstnanců.
  • 01:26:35 Je to nástroj, abychom zjistili,
    jestli odsouzený je ve svém obydlí.
  • 01:26:41 Nebo naopak nevstupuje
    do zakázané zóny.
  • 01:26:44 Nebo naopak vstupuje do zóny,
    která je přikázaná.
  • 01:26:48 Vybrat dodavatele technologie
    trvalo státu osm let.
  • 01:26:52 Pět předchozích tendrů
    skončilo neúspěchem.
  • 01:26:54 Zakázka na dva a půl 1000 náramků
    stála 93 milionů korun.
  • 01:27:00 Monitorovací systém má vést
    k častějšímu využívání trestu
  • 01:27:04 domácího vězení.
  • 01:27:05 V případě méně závažných činů.
  • 01:27:07 V současnosti soudy ukládají
    tento trest pouze minimálně.
  • 01:27:19 Naše soudy to ještě
    příliš neukládají.
  • 01:27:22 Jedním z důvodů může být to,
    že je problematický monitoring.
  • 01:27:28 My chceme docílit, aby takoví
    lidé nechodili do vězení.
  • 01:27:32 Co neumí, tam se to leckdy naučí.
  • 01:27:36 Ode mě hezký večer.
  • 01:27:38 Ještě předpověď počasí.
  • 01:27:46 Příjemný dobrý večer.
  • 01:27:47 V noci na zítřek nás přejde
    studená fronta.
  • 01:27:50 Ta pak se citelně ochladí.
  • 01:27:52 Minima klesnou na 12 až osm stupňů.
  • 01:27:54 Čekáme zpočátku ještě
    zataženo a oblačno.
  • 01:27:57 Většinou déšť nebo přeháňky.
  • 01:27:59 Může se výjimečně objevit bouřka.
  • 01:28:01 Od západu budou postupně
    srážky ustávat.
  • 01:28:04 Oblaka se budou
    protrhávat částečně.
  • 01:28:06 Alespoň v Čechách a na západní
    Moravě.
  • 01:28:08 Přes den.
  • 01:28:09 Na východě zataženo
    a doznívající deště.
  • 01:28:12 Ale spíše v ranních hodinách.
  • 01:28:14 Pak bude převažovat oblačno.
  • 01:28:16 Výjimečně s přeháňkou.
  • 01:28:17 A teploty vystoupí
    na 14 až 18 stupňů.
  • 01:28:22 Takže oproti dnešku
    zhruba o 12 stupňů méně.
  • 01:28:25 Vítr bude foukat mírný.
  • 01:28:26 Od západu.
  • 01:28:27 Večer bude postupně slábnou.
  • 01:28:29 A biozátěž bude střední.
  • 01:28:31 Na Moravě a ve Slezsku.
  • 01:28:32 V Čechách čekáme pouze mírnou.
  • 01:28:34 V neděli většinou
    oblačno až zataženo.
  • 01:28:37 V průběhu dne se postupně
    na většině území objeví déšť.
  • 01:28:40 Který později může být hlavně
    na severu a severozápadě vytrvalý
  • 01:28:44 a vydatný.
  • 01:28:45 Na severozápadním konci může
    spadnout kolem 25 l vody na m2.
  • 01:28:51 Na horách kolem 45 l.
  • 01:28:59 Na jihu a jihozápadě Čech
    bude trochu tepleji.
  • 01:29:02 Nicméně v noci na pondělí nás bude
    postupně přecházet studená fronta.
  • 01:29:38 Informace o jednotlivých
    dnech vidíme na obrazovce.
  • 01:29:50 Výrazná studená fronta nás bude
    ovlivňovat v neděli a pondělí.
  • 01:29:55 Bude to spojené se silným větrem.
  • 01:29:57 Ten začne v neděli večer.
  • 01:30:00 A v první polovině pondělí
    bude asi nejsilnější.
  • 01:30:03 Nárazy i v nížinách budou silné.
  • 01:30:11 Tady vidíme další shrnutí.
  • 01:30:25 Informace vidíme na obrazovce.
  • 01:30:32 Tolik informace o počasí.
  • 01:30:34 Příjemný zbytek večera.
  • 01:30:35 Živé titulky ve spolupráci se ZČU
    Inovace podpořená TA ČR
    Mluvčí: Jiří Holický

Související