00:00:01ČERNÉ OVCE
00:00:15-Pěkný podvečer, případy, o kterých vysíláme,
00:00:18rozhodně nejsou veselé, hlavně ty, které se týkají nemocí.
00:00:21Pacient trpící roztroušenou sklerózou špatně chodí.
00:00:25Pomáhá mu lék na zlepšení chůze,
00:00:27který mu ovšem zdravotní pojišťovna nechce proplatit.
00:00:31A to ani přesto, že tento lék zdaleka nestojí tolik
00:00:34jako jeho současná léčba.
00:00:37-Takhle nemoc je pitomá v tom, že člověku ubývají síly.
00:00:43A naděje na zlepšení...
00:00:47-Jaroslav Štěpánek se vždycky rád hýbal
00:00:50a 20 let prožil na horách u vleku, dneska bydlí v Trutnově
00:00:54a má doživotní diagnózu: roztroušená skleróza.
00:00:57-U mě to postihlo vlastně dolní končetiny,
00:01:01takže od té doby vlastně chodím čím dál hůř a čím dál tíž.
00:01:08-Pan Štěpánek si nedokázal představit,
00:01:11že by se přestal hýbat,
00:01:13a tak zkoušel s nemocí bojovat právě pohybem.
00:01:16-Jezdil jsem, dá se říct, skoro denně, já nevím, 10 kilometrů.
00:01:20No, pak se ty vzdálenosti snižovaly
00:01:23a pak už jsem na to kolo nevylezl vůbec.
00:01:27-Roztroušená skleróza se zatím nedá vyléčit,
00:01:31ale dá se zpomalit její postup.
00:01:33-Jednou za měsíc prostě to představuje cestu do Hradce,
00:01:37tam strávit čtyři hodiny na kapačce.
00:01:40-Ani infúze ale nezabránily ubývání sil.
00:01:43Až v roce 2011 svitla naděje, královéhradecká nemocnice
00:01:47nabídla panu Štěpánkovi účast na studii léku Fampyra,
00:01:51který sice roztroušenou sklerózu neléčí, zato zlepšuje chůzi.
00:01:57-Mně to pomohlo, dá se říct, okamžitě v tom,
00:02:01že jsem začal líp chodit, nezakopával jsem,
00:02:05byl jsem úplně jiný člověk, dá se říct.
00:02:11-U něho se to projevilo tím,
00:02:14že se mu prodloužila vzdálenost, kterou ušel,
00:02:17což je velmi významné v běžném životě,
00:02:21kdy on s trekovými holemi předtím ušel zhruba 100 metrů
00:02:25a s tou Fampyrou objektivizováno ušel až 500 metrů.
00:02:28-Rozdíl byl především v tom, že byl jednak dobře naladěný,
00:02:32že může někam jít, můžeme se procházet pro krásné přírodě,
00:02:35bez nějaké únavy.
00:02:37-Pan Štěpánek dokonce začal znovu jezdit na kole, a co víc,
00:02:41nemusel každý měsíc podstupovat půldenní léčbu infúzemi,
00:02:44poněvadž Fampyra se polyká doma.
00:02:46Jenomže po třech letech studie skončila a s ní i přísun léku.
00:02:50Fampyru totiž nehradí zdravotní pojišťovna.
00:02:54-Prášky sice byly dostupné, ale v té době, v roce 2014,
00:02:59za cenu zhruba 15 000 korun na měsíc.
00:03:03Takže jsem opět byl na kapačkách jako předtím,
00:03:07čímž můj stav se opět zase začal zhoršovat.
00:03:14-Na tuhle situaci naštěstí pamatuje zákon
00:03:16o veřejném zdravotním pojištění.
00:03:19Pojišťovna může běžně nehrazený lék proplatit,
00:03:22pokud je pro pacienta jedinou možností.
00:03:24Proto lékaři z královéhradecké nemocnice požádali o úhradu léku
00:03:28Českou průmyslovou zdravotní pojišťovnu,
00:03:31u které je pan Štěpánek pojištěný.
00:03:34-Odpověď: zamítnuto.
-Proč?
00:03:38-Hradí mi léčbu infúzemi,
00:03:41které mě ovšem jen tak tak drží nad vodou.
00:03:47-Momentálně žádná jiná terapie v podstatě podobná není,
00:03:51která tedy by mohla vrátit tu schopnost chůze na tu úroveň,
00:03:55jako to bylo s Fampyrou.
00:03:59-Ošetřující lékař je zpravidla tím,
00:04:02kdo nejlépe zná stav toho konkrétního pacienta
00:04:04a nejlépe může vyhodnotit, jestli se jedná o jedinou možnost léčby.
00:04:08Pokud revizní lékař rozporuje tento názor,
00:04:10tak by měl uvést přinejmenším stejně dobré vědecké argumenty,
00:04:14proč pacient může mít léčbu jinou, již hrazenou.
00:04:19-Tak takhle dneska chodím pomocí jedné hole a nábytku,
00:04:23kterého se musím držet, to už dneska jinak nejde.
00:04:28Dřív, když jsem měl Fampyru, tak mně stačilo jenom
00:04:32se podržet občas toho nábytku, pro jistotu, abych někde neupadl,
00:04:36dneska už to nejde, dneska už musím takhle.
00:04:42-Během pár let klesla cena Fampyry na 5000 korun,
00:04:45ale pro invalidního důchodce pana Štěpánka
00:04:48je to pořád za hranicí možností.
00:04:50Docent Taláb, špičkový odborník na roztroušenou sklerózu,
00:04:54proto loni v létě poslal pojišťovně novou žádost
00:04:57s odůvodněním, že Fampyra představuje jedinou možnost,
00:05:01jak zlepšit chůzi pacienta.
00:05:03-Pojišťovna ovšem záležitost celou zamítla.-Proč?
00:05:08-S tím, že mně hradí léčbu kapačkami.
00:05:15-Toto zamítnutí nesplňuje ani základní požadavky
00:05:18na rozhodnutí podle správního řádu.
00:05:21Pacient se dozvěděl jenom, že léčbu nedostane,
00:05:24ovšem nebylo nijak zdůvodněno, proč to není jedinou možností,
00:05:28nikdo mu neporadil, jaký jiný lék může čerpat jako hrazený.
00:05:31A nebyl ani poučen o tom,
00:05:33že se může do 15 dnů proti rozhodnutí odvolat.
00:05:36-Zeptali jsme se revizní lékařky pojišťovny Ivany Mervartové,
00:05:40jaké důvody ji vedly k zamítnutí žádosti
00:05:42a proč je neprozradila pacientovi, ale neprozradila je ani nám.
00:05:46Prý se máme obrátit na tiskovou mluvčí.
00:05:49-Mluvčí Elenka Mazurová na čtyři nabídky k natáčení
00:05:52vůbec nereagovala, teprve po třech týdnech
00:05:54nám poskytla vyjádření, ale jenom písemné.
00:05:57Tedy proč pojišťovna zamítla žádost pana Štěpánka?
00:06:00-Česká průmyslová zdravotní pojišťovnami žádosti zamítla,
00:06:03protože ošetřující lékař k žádance nedoložil objektivní skutečnosti
00:06:07a proti zamítnutí doplňkové léčby se neodvolal.
00:06:10-Pojišťovna ovšem o možnosti odvolání pacienta nepoučila
00:06:14a jak už víme, ani mu své zamítnutí nezdůvodnila. Proč?
00:06:17-Česká průmyslová zdravotní pojišťovna
00:06:20své rozhodnutí odůvodnila.
00:06:22V případě žádanky z roku 2017 uvedla:
00:06:25"Léčivý přípravek Fampyra
00:06:27není hrazen z prostředků veřejného zdravotního pojištění.
00:06:31Pacientovi je v současné době hrazena léčba IVIG."
00:06:34-Lékař žádal o úhradu léku proto, že není hrazený,
00:06:37a pojišťovna ho odmítla uhradit proto, že není hrazený.
00:06:41Co na to Ministerstvo zdravotnictví?
00:06:43-Každopádně by se revizní lékař měl s námitkami
00:06:49nebo s těmi argumenty toho ošetřujícího lékaře
00:06:52dobře vypořádat ve svém zdůvodnění,
00:06:55a pokud by lékař a pacient nesouhlasili,
00:06:58tak mají možnost ve správním řízení se odvolat k řediteli.
00:07:02Pokud ani v odvolání neuspěje, tak pak má už možnost podat jenom
00:07:07ve správním řízení správní žalobu k soudu.
00:07:11-Pokud soud zjistí, že zdravotní pojišťovna
00:07:14vůbec nezdůvodnila svoje zamítnutí,
00:07:16tak je vysoce pravděpodobné, že to zdravotní pojišťovně vrátí
00:07:20a ještě jí uloží, aby nahradila náklady řízení.
00:07:23-Advokát ví, o čem mluví, protože už několik sporů s pojišťovnami
00:07:26o výjimečnou úhradu léků vyhrál.
00:07:29Možná se z toho poučila i Česká průmyslová zdravotní pojišťovna.
00:07:33Sice pořád trvá na tom, že postupovala správně,
00:07:36ale dnes prý postupuje ještě správněji.
00:07:39-Česká průmyslová zdravotní pojišťovna
00:07:41ve 4. čtvrtletí roku 2017 změnila svůj postup
00:07:44a v současnosti o všech zamítnutých rozhodnutích
00:07:47informuje jak lékaře, tak pacienta.
00:07:50Oba jsou rovněž poučeni o možnosti odvolání.
00:07:52-Protože pan Štěpánek poučen o odvolání nebyl,
00:07:55lhůta pro odvolání i pro správní žalobu dávno uplynula.
00:07:59Přes svého lékaře ale může podat novou žádost.
00:08:02Je sice pravděpodobné, že ji pojišťovna znovu zamítne,
00:08:05ale úplně pochopitelné to není. Víte proč?
00:08:08Protože Fampyra podle ošetřujícího lékaře v dnešní době stojí
00:08:12třikrát méně než infúze, které u pana Štěpánka už moc nezabírají.
00:08:17-Mně to prospívá, lékaři jsou spokojení.
00:08:22Zdravotní pojišťovna ušetří.
00:08:25Proč to nejde?
00:08:28-Pan Štěpánek se loni zeptal
00:08:30Státního ústavu pro kontrolu léčiv,
00:08:33který o úhradách léků rozhoduje,
00:08:35proč nemůže být Fampyra hrazená pro všechny.
00:08:38-Státní ústav pro kontrolu léčiv panu Štěpánkovi napsal,
00:08:41že Fampyra bude schválená k použití
00:08:43z veřejného zdravotního pojištění v nejbližší době.
00:08:46To bylo před rokem a Fampyra pořád schválená není.
00:08:49-Na SÚKLu nám vysvětlili,
00:08:51že schvalování léku probíhá už od roku 2011.
00:08:54Pak bylo přerušeno, ale ani ústav, ani výrobce
00:08:56nám ve svém písemném vyjádření neprozradili proč.
00:09:00Řízení bylo obnoveno v roce 2015 a vleče se dodnes,
00:09:03prý proto, že výrobce nedodal všechny podklady.
00:09:06-No a právě na jaře 2017 už jste psali,
00:09:09že už máte všechno pohromadě,
00:09:11že už je to v konečné fázi a že už to bude každý den.
00:09:14-Zřejmě to ještě v pořádku všechno nemohlo být,
00:09:18protože stále ještě nebyly doloženy všechny ty podmínky
00:09:23analýzy nákladové efektivity.
00:09:25-Copak se úhrada nového léku může schvalovat donekonečna?
00:09:29-Podle evropské směrnice
00:09:31by SÚKL měl rozhodnout nejpozději do 165 dnů,
00:09:34pokud rozhodne později, porušuje evropské i české platné právo.
00:09:39-Ale co se stane potom?
00:09:41-Bohužel neexistuje žádná přímá sankce proti takové nečinnosti,
00:09:45ministerstvo, které je SÚKLu nadřízeno,
00:09:48žádnou kontrolu nevykonává a věc neřeší.
00:09:51-Že byste sami sledovali,
00:09:54vy jste překročili tu lhůtu danou směrnicí,
00:09:57tedy my z toho něco vyvodíme, to asi ne?-Ne, to ne.
00:10:00-Kdo má teda dohlížet na to, když tady ta směrnice je,
00:10:03tak asi by to mělo k něčemu být, aby...
00:10:06-Prosím, obraťte se na SÚKL,
00:10:08já nejsem expert na jeho lhůty, jeho prostě, jeho stanoviska,
00:10:13my jsme odvolacím orgánem a budeme zatím prostě podle zákona konat.
00:10:20-SÚKL má rozhodnout do půl roku.
00:10:23Schvalování Fampyry se táhne už sedm let,
00:10:25i když ne třeba vinou ústavu,
00:10:28a není vůle, která by dodržování evropské směrnice vymohla.
00:10:31-Určitě se nedá říct, že trvá jedno řízení sedm let,
00:10:34to v žádném případě.
00:10:36-Čili tedy tři roky vlastně.
-Jsou to separátní řízení.
00:10:39-To nevypadá, že to bude příští týden ani za 14 dnů.
00:10:42-Já si vůbec nedovolím nějaký časový rámec k tomu říkat.
00:10:46-Po léku už roky volají pacienti, aby zase mohli chodit,
00:10:49i lékařská odborná společnost.
00:10:51Ti by schvalování mohli popohnat,
00:10:53jenže do něj nemají ze zákona co mluvit.
00:10:56Účastníky řízení jsou totiž
00:10:58jenom výrobci léků a zdravotní pojišťovny.
00:11:01-Pacienti ani odborné společnosti
00:11:03vůbec nejsou účastníci řízení o úhradách léků.
00:11:06Nemohou tedy ani podat žádost o úhradu,
00:11:08ani nemůžou brojit proti průtahům
00:11:11a domáhat se odstranění nečinnosti.
00:11:13Mohou pouze pasivně čekat, až SÚKL konečně rozhodne.
00:11:16-To mně nepřísluší komentovat,
00:11:18protože takhle jsou napsány naše zákony a to...
00:11:21Prostě tam existují procesy,
00:11:24které jsou takto nastaveny zákonem.
00:11:26-Mně jde o to, jestli nestojí za to ten zákon změnit tedy.
00:11:30-Jako to už je otázka na SÚKL, protože to přesahuje nějak
00:11:35možnosti Ministerstva zdravotnictví.
00:11:38-Ale SÚKL není zákonodárce nebo nemá zákonodárnou iniciativu,
00:11:42to má ministerstvo, že?
00:11:44-Ano, ale jako ty procesy jsou nastavené
00:11:46a fungují v pořádku.
00:11:49-Podle ministerstva je tedy v pořádku,
00:11:51že do rozhodování o tom, které léky bude hradit pojišťovna,
00:11:55nemají co mluvit lékaři ani pacienti.
00:11:58Vždyť jedni jsou "jenom" odborníci a druhým jde "jenom" o zdraví.
00:12:01Dobrou zprávu pro pacienty s roztroušenou sklerózou nemáme.
00:12:05Můžou jen věřit, že se Fampyry od pojišťoven někdy dočkají,
00:12:08ale tahle víra je neuzdraví.
00:12:17-Tady mám kolo, na kterém jsem seděl naposledy před čtyřmi lety
00:12:22a od té doby už se na něj jenom práší.
00:12:29-To je dnes všechno, zítra otestujeme travní sekačky
00:12:32a poradíme vám, co dělat, když zkrachuje váš dodavatel energií.
00:12:36A nebojte se, my máme pořád energie na rozdávání. Na viděnou.
00:12:42-To je stará dobrá klasika.
00:12:44-Jediná baterie, co je, tak je ta, co máme v pažích.
00:12:47-Do testu jsme vybrali vřetenové sekačky,
00:12:50elektrické sekačky s kabelem a akumulátorové sekačky.
00:12:54Skryté titulky: Alena Kardová, Česká televize 2018
LÉK – Pan Štěpánek má roztroušenou sklerózu a stěží ujde 100 metrů. Zdravotní pojišťovna odmítá proplácet lék, který zlepšuje jeho chůzi.
Pan Štěpánek má roztroušenou sklerózu a stěží ujde sto metrů. Po užívání jednoho konkrétního léku se jeho chůze podstatně zlepšila. Zdravotní pojišťovna ale odmítá pacientovi tento lék proplácet. Jde o částku pět tisíc korun měsíčně.
Autor reportáže: Vít Hlásenský
Mapa stránek | RSS | Nahoru f
© Česká televize 1996–2020 | English | 13
