iVysílání

stránky pořadu
Premiéra:
25. 4. 2018
16:00 na ČT2

1 2 3 4 5

2 hlasy
4912
zhlédnutí

Klíč

Příběh Terezy Nagyové

25 min | další Magazíny »

upozorňovat

do playlistu

Přehrávač videa

Načítám přehrávač...
odkaz na video zhasnout pomoc zvukový popis

Klíč

  • 00:00:32 O stomii jsem vůbec nic nevěděl.
  • 00:00:34 Hlavně jsem myslel, že je to
    záležitost starších lidí.
  • 00:00:38 Vůbec mě nenapadlo,
  • 00:00:40 že tím onemocněním může být
    postiženej člověk v jakýmkoli věku.
  • 00:00:44 A to bylo takový jako prozření,
    protože jsem si říkal:
  • 00:00:50 Aha. To se může týkat
    vlastně kohokoliv.
  • 00:00:52 Když mi Tereza vyprávěla,
    že vlastně v 19 nebo ve 20 letech
  • 00:00:57 už prošla několika operacemi,
    nebo se na ně chystala,
  • 00:01:00 tak jsem si říkal: Ty jo,
    mladá holka, všechno před sebou,
  • 00:01:05 a teď takovýhle
    jakoby patálie s tím.
  • 00:01:08 Tak jsem začali fotit. Řekl jsem si:
    Budu prostě přispívat tím,
  • 00:01:11 že budu pracovat a budu ukazovat
    tuhle problematiku skrz fotky.
  • 00:01:17 Tohle je fotka z maturitního plesu.
  • 00:01:19 A to byl přesně ten rok,
    kdy to všechno začalo.
  • 00:01:24 Kdy začaly
    urputné průjmy a nespavost.
  • 00:01:29 Já si pamatuju,
    že když šla psát maturitní písemky,
  • 00:01:35 tak celou noc nespala kvůli nemoci.
  • 00:01:38 Já jsem vůbec netušila,
    jak to zvládne. A zvládla to.
  • 00:01:41 Tak v 18 letech,
    co člověk ví, že jo?
  • 00:01:44 Já jsem se tím nenechala omezovat.
  • 00:01:46 Bylo mi blbě, ale já jsem
    si dělala, co jsem chtěla.
  • 00:01:49 A pak jsem dostudovala
    a začala jsem pracovat.
  • 00:01:53 Pracovala jsem na plný úvazek
    a to už začalo být hodně blbý.
  • 00:01:56 V tý práci.
    Začala mi spousta těch operací
  • 00:01:59 a konstantně
    se to vracelo a zhoršovalo.
  • 00:02:02 Ale stejně
    mě ta nemoc nezastavila do té doby,
  • 00:02:05 než mě zastavila v roce 2014,
  • 00:02:08 kdy jsem finálně zkolabovala
    a přešla do té invalidity.
  • 00:02:12 Ale jinak předtím
    jsem s tím nic moc nedělala.
  • 00:02:16 Bohužel.
  • 00:02:18 Měla jsem.
  • 00:02:21 U Terezky ten důvod vytvoření
    stomie byla Crohnova choroba,
  • 00:02:27 což je chronický zánět
    tenkého nebo tlustého střeva,
  • 00:02:31 který postihuje
    převážně mladé lidi.
  • 00:02:35 Nejčastěji
    mezi 25. a 30.rokem života.
  • 00:02:38 -V červenci to bylo dělaný?
    -V červenci.
  • 00:02:41 -Odvádí dobře?
    -Odvádí skvěle?
  • 00:02:42 Nestane se někdy,
    že by nebylo v pytlíku nic
  • 00:02:45 a měla jste bolesti v břiše?
    -Ne. Právě vůbec.
  • 00:02:48 Někdy u těch pacientů
    vede k zúžení lumen,
  • 00:02:53 průsvitů trávící trubice,
    takže trávenina nebo stolice
  • 00:02:57 se nemůže posunovat. Tyto zúženiny
    jsou zdrojem bolestí břicha.
  • 00:03:04 Dokonce také někdy perforace
    tlustého nebo tenkého střeva.
  • 00:03:09 Anebo také u pacientů
    s Crohnovou chorobou vznikají
  • 00:03:13 hnisavé komplikace
    v oblasti perinea,
  • 00:03:17 hráze nebo v oblasti konečníku.
  • 00:03:21 Ten Crohn je hroznej, je to hrozný.
    Je to prostě příšerný.
  • 00:03:24 Je to konstantní...
  • 00:03:26 Já už dneska ani
    si to nedovedu představit,
  • 00:03:29 že jsem to vůbec přežila,
    protože to jsou takový bolesti,
  • 00:03:33 konstantní bolesti, zvracení,
    průjmy, krvácení,
  • 00:03:37 nechutenství.
  • 00:03:41 No hrozný.
    A vlastně konstantní operace,
  • 00:03:45 záněty pořád.
  • 00:03:47 Já už umím všechno. Já už řežu
    stehy, vyndavám si všechno,
  • 00:03:52 proplachuju si rány,
    proplachuju si absces.
  • 00:03:58 To jsem chtěla skončit několikrát.
  • 00:04:01 Nebylo proč žít.
    Neměla jsem hodně důvodů.
  • 00:04:05 Ale hlavně ta nemoc,
    jak byla hodně náročná
  • 00:04:08 a hrozně bolestivá...
    Je hrozně těžký,
  • 00:04:11 vždycky když jsem
    vyšla trošku nahoru,
  • 00:04:13 tak zase přišlo něco
    a bylo mi zase hrozně blbě.
  • 00:04:16 Vlastně to byl takovej nekonečnej
    proces a hrozně unavující.
  • 00:04:19 A pořád hledat tu sílu a ten důvod.
    A zase vstát
  • 00:04:22 a zase jít jako buldozer
    proti tomu všemu.
  • 00:04:25 Ze začátku to jde,
    ale třeba po těch 10 letech,
  • 00:04:29 dejme tomu,
    to už je fakt potom prostě náročný.
  • 00:04:34 Když ta nemoc
    se začala projevovat víc,
  • 00:04:40 tak jsem říkala: Terezko,
    nechtěla bys ses nějakým způsobem
  • 00:04:44 začlenit a jako sdružit,
    vyměňovat si nápady
  • 00:04:51 a zkušenosti se stomiky.
    Vlastně v tom jejím mladém věku
  • 00:04:56 na začátku jejích 20.let
    příliš tomu nakloněna nebyla,
  • 00:05:00 protože její představa byla:
    Já jsem zdravá.
  • 00:05:03 Já nemám žádný handicap.
    Já chci být mezi zdravými lidmi.
  • 00:05:07 Já nechci být
    s handicapovanými lidmi.
  • 00:05:10 Ale průběhem té nemoci
    ten její přístup se změnil.
  • 00:05:15 A teď je to jejím posláním.
  • 00:05:18 Takže nejdřív
    se začala angažovat v ILCO,
  • 00:05:22 ve sdružení pro stomické pacienty.
  • 00:05:26 A teď vlastně je
    i v další neziskové organizaci,
  • 00:05:31 která pomáhá postiženým.
  • 00:05:33 České ILCO
    je pacientská organizace.
  • 00:05:36 Sdružuje lidi, kteří mají vývod
    ze střev nebo močových cest.
  • 00:05:41 Hájí jejich zájmy
    a snaží se zabránit diskriminaci
  • 00:05:46 a sociálnímu vyloučení z důvodu
    nedostatku vhodných pomůcek.
  • 00:05:52 My oba dva máme Crohnovu chorobu
    a ileostomii,
  • 00:05:55 což je stomie z tenkého střeva.
  • 00:05:57 Myslím si, že to je teďka
    taková dobrá ukázka toho,
  • 00:06:02 že i když máme úplně stejnou věc,
  • 00:06:05 že každý člověk se stomií
    potřebuje jinou pomůcku.
  • 00:06:09 A někdy trvá delší dobu,
    než si najde vhodnou pomůcku.
  • 00:06:14 Třeba já jsem dřív měla
    ploché pytlíky,
  • 00:06:17 a teď vlastně potřebuju
    mít pytlíky konvexní.
  • 00:06:21 Protože se mi změnilo
    místo na břiše.
  • 00:06:25 I břicho se mi
    po těch zjizveních změnilo,
  • 00:06:28 tak potřebuju mít konvexní pomůcku.
  • 00:06:30 A trvalo mi nějakou dobu,
    než jsem si našla svoji správnou.
  • 00:06:34 Zatímco David třeba...
  • 00:06:36 KOMUNIKUJÍ ANGLICKY
  • 00:06:42 On má vlastně úplně jiný systém,
    než mám já.
  • 00:06:45 On má dvojdílný systém. My máme
    jak výpustné, tak nevýpustné,
  • 00:06:48 my máme oba dva
    teda výpustné pytlíky.
  • 00:06:51 A on má dvoudílný,
    kdežto já mám jednodílný.
  • 00:06:55 A on nepotřebuje mít tu prohlubeň,
    protože má rovné břicho.
  • 00:06:58 Tak má rovnou podložku.
  • 00:07:01 Ale protože mu víc vyhovuje
    si to takhle nacvakávat
  • 00:07:04 a mít den dvojsystém,
    tak to prostě používá.
  • 00:07:07 Já vím přesně,
    kdy nastalo to, co se stalo.
  • 00:07:13 To bylo 16.prosinc.
    A 7.února jsem teprve šel.
  • 00:07:18 To už bylo pozdě.
  • 00:07:21 Ono to nejde,
    přes to dát džíny,
  • 00:07:25 opásat, protože by vám to
    zavřelo ten pytlík
  • 00:07:28 a mohlo by to rupnout a podtéct.
  • 00:07:31 Což by bylo
    ještě nepříjemnější než...
  • 00:07:34 -Než lacláče.
    -No tak mám lacláče nebo tepláky.
  • 00:07:39 Oni to nosí teďka všude,
    tak nosím taky tepláky.
  • 00:07:43 V roce 2015 přišla Tereza Nagyová
    a měla stomii asi 3 roky
  • 00:07:49 a říkala, že s tím bojuje,
    že není spokojená.
  • 00:07:53 A tak jsme si povídaly
    a ona říkala:
  • 00:07:56 Kdybych to věděla,
    co se tu můžu dozvědět,
  • 00:07:59 ty zkušenosti a rady,
    tak bych přišla dřív.
  • 00:08:03 Začalo to tak, že vlastně
    jsem přešla do invalidity.
  • 00:08:07 Půl roku jsem ležela
    na zádech jako brouk
  • 00:08:09 a nevěděla jsem, jestli to přežiju.
    A když jsem se z toho vyhrabala
  • 00:08:13 a řekla jsem si,
    že začnu pomáhat nebo něco dělat,
  • 00:08:17 tak jsem se podívala,
    jaká je pacientská organizace,
  • 00:08:21 já jsem tom vůbec nic nevěděla
    předtím, a zjistila jsem,
  • 00:08:23 že České ILCO sídlilo za rohem,
    kde jsem onehdá bydlela.
  • 00:08:26 Tak to jsem si řekla,
    že není jako náhoda.
  • 00:08:29 Tak jsem se ozvala Marii,
    zašla jsem tam
  • 00:08:32 a pak to šlo jako po másle.
  • 00:08:34 Já už od roku 2006
    se snažím odtabuizovat téma stomií.
  • 00:08:41 Píšu do časopisů a snažím se
    prosadit informace o stomicích
  • 00:08:46 všude. A Tereze to přišlo
    jako výbornej nápad.
  • 00:08:50 Protože já jsem ve svém věku
    nedokázala oslovit mladé.
  • 00:08:55 A Tereza přišla s nápadem,
    že udělá web Nejsem tabu
  • 00:08:59 a ukáže, že není tabu.
  • 00:09:03 A naláká mladé lidi.
    A opravdu se jí to dařilo.
  • 00:09:07 Nejsem tabu je takové vnitřní
    vyjádření mého života se stomií.
  • 00:09:14 Já jsem chtěla začít dělat
    něco jakoby na veřejnosti
  • 00:09:20 a mluvit s pacienty,
    tak přece jenom skrz ten počítač
  • 00:09:23 a anonymní blogové příběhy
    pro mě je to jednodušší napsat,
  • 00:09:27 když něco pociťuju.
  • 00:09:31 Tak jsem si sestavila
    svoje stránky.
  • 00:09:34 Sama jsem si je naprogramovala.
    A začala jsem prostě psát blog.
  • 00:09:38 A píšu tam o sexu se stomií,
  • 00:09:42 o tom,
    jak se mi v metru utrhl pytlík
  • 00:09:46 a všechno to spadlo na zem.
  • 00:09:48 O tom,
    jak třeba mám absces u stomie,
  • 00:09:53 co s tím dělat a tak dál.
  • 00:09:55 Já tam vyjadřuju život takovej,
    jakej je.
  • 00:09:59 Tereza má nějaké aktivity
    v rámci webového portálu
  • 00:10:03 nebo akce Nejsem tabu.
    Říkám to správě webový portál?
  • 00:10:07 -Spíš blog.
    -Takovej blog Nejsem tabu.
  • 00:10:10 Tam jsem fotili fotografie.
  • 00:10:13 Ještě sehnala další lidi,
    kteří mají stejné onemocnění.
  • 00:10:16 Takže tam už jsme spolupracovali
    i na dalších akcích.
  • 00:10:20 Když vidíte konkrétně někoho,
    kdo žije se stomií jako já 41 let,
  • 00:10:26 a měla jsem rakovinu
    a dostala jsem se ze všeho,
  • 00:10:30 no tak to je povzbudí.
    To je jasný, že jo.
  • 00:10:33 A potom chodí
    hodně na ty schůze proto,
  • 00:10:38 aby si sdělovali různé potíže,
    které můžou nastat.
  • 00:10:44 Různé kýly, prolapsy
    a takovýhle věci.
  • 00:10:47 Vždycky je dobrý, když vám je zle,
    a zjistíte,
  • 00:10:51 že je na tom někdo podobně.
  • 00:10:53 Nebo že to s úspěchem absolvoval
    a zlepšilo se to, že jo.
  • 00:11:00 Protože to je náročný, že jo.
    Třeba já mám hodně komplikací,
  • 00:11:04 že jsem měla ten absces u stomie,
    pak absces ve stehu,
  • 00:11:09 abscesy různě,
    starat se o to, že jo,
  • 00:11:12 proplachovat. Pomůcky
    se tomu musí vždycky přizpůsobit.
  • 00:11:16 Prostě je docela náročný
    ty situace zvládat.
  • 00:11:20 Tak proto je důležitá
    ta sdílená zkušenost
  • 00:11:23 mezi pacienty.
    To je ta nepřenositelná věc, že jo.
  • 00:11:28 Ta je hodně důležitá.
  • 00:11:32 My se známe
    od hodně brzkého dětství.
  • 00:11:35 Já myslím, že tak asi od 10
    nebo tak nějak jsme spolu byly
  • 00:11:38 na táboře.
    S naším učitelem angličtiny.
  • 00:11:41 Kdybychom měli
    rozebrat Téry povahu,
  • 00:11:45 tak musíme mluvit o dvou Térách.
    Vlastně před nemocí a po nemoci.
  • 00:11:48 Myslím si,
    že před nemocí byla Téra,
  • 00:11:51 která měla přezdívku Buldozer
  • 00:11:53 Přezdívka byla docela oprávněná,
    protože byla velice výrazná.
  • 00:11:57 Ale to jsme byli všichni
    na té škole obzvlášť.
  • 00:12:00 A po nemoci Téra zjemnila
    a začala se starat víc o sebe.
  • 00:12:05 Začala být
    i otevřenější k druhým lidem.
  • 00:12:08 Nebo během nemoci. Ne po nemoci,
    ale už když byla diagnostikovaná.
  • 00:12:12 Takže ta práce se sebou byla vidět.
    A je vidět dodnes.
  • 00:12:18 To asi ne teda.
  • 00:12:20 Před 3 lety bohužel se začal
    stav Terezy radikálně zhoršovat.
  • 00:12:30 Ta stomie nefungovala tak,
    jak by měla.
  • 00:12:33 Probíhal velmi těžký zánět
    v tlustém střevě.
  • 00:12:37 Terezka velmi zhubla
    na nějakých 42 kilo.
  • 00:12:42 To bylo ještě v době,
    kdy byla plně zaměstnaná.
  • 00:12:47 To je ono!
  • 00:12:51 Tak jedeme!
  • 00:12:53 Ještě jsme fotili
    asi v srpnu minulého roku
  • 00:12:57 takový jakoby depresivnější fotky,
  • 00:12:59 protože Tereza
    šla na nějaký operace ještě
  • 00:13:03 a nebylo to úplně psychicky dobrý,
  • 00:13:06 tak jsme si řekli:
    Pojďme to nafotit.
  • 00:13:08 Uděláme takovou kachlíkárnu,
    jak tomu říkáme.
  • 00:13:12 Říkali jsme: Nafotíme to
    a odpíchneme se od dna.
  • 00:13:16 A jak je vidět, povedlo se.
  • 00:13:21 To bylo takhle dobrý, člověče.
  • 00:13:25 Tak jedeme. Á hop!
  • 00:13:28 Výborně.
  • 00:13:30 Spodní prádlo mě začalo napadat,
    nebo jsem to začala pomalu
  • 00:13:35 tak jakoby sama
    realizovat od roku 2016.
  • 00:13:38 Stejně jako projekt Nejsem tabu.
  • 00:13:41 Já jsem na Renatu dostala
    kontakt skrz moji kamarádku,
  • 00:13:44 koukala jsem na její web
    a hrozně se mi líbilo,
  • 00:13:46 jak vytváří oblečení,
    které jakoby padne.
  • 00:13:50 Hodně zajímavý střihy měla,
    tak jsem se jí zeptala,
  • 00:13:53 jestli by neměla zájem zkusit
    spodní prádlo. Tak to zkoušíme.
  • 00:13:57 A mě to upřímně oslovilo
    hnedka prvním mailem,
  • 00:14:00 protože jako
    aby designér dostal práci,
  • 00:14:04 která má nějaký vyšší význam,
    nějaký smysl prostě,
  • 00:14:08 a nebylo to jenom takový povrchní,
    protože móda,
  • 00:14:12 co si budeme povídat,
    je prostě povrchní svým způsobem,
  • 00:14:15 tak prostě strašně málokdy
    nastane tahle situace,
  • 00:14:20 že člověk může dělat něco,
    co má nějaký vyšší význam.
  • 00:14:25 Já jsem chtěla něco
    ve stylu Marilyn Monroe.
  • 00:14:29 -No. -A tím, že pacientky
    nebo celkově pacienti se stomií,
  • 00:14:34 někdo má stomii tady,
    někdo ji má níž,
  • 00:14:37 lidi jsou,
    jak jsem zjistila minulý rok,
  • 00:14:40 když jsem začala
    se spodním prádlem,
  • 00:14:43 že já jak jsem malá, tak jsem...
    Já nevím, jak to říct.
  • 00:14:46 -Krátká.
    -Mám krátký tělo.
  • 00:14:49 A někdo zase, když je delší,
    tak má delší.
  • 00:14:51 Tak těm lidem to pak nesedí.
    Tak jsme se rozhodli, že uděláme
  • 00:14:54 právě jako
    dejme tomu padesátky styl.
  • 00:14:58 -Jo, je to padesátkovej styl.
    -Kterej navíc bude vyhovovat
  • 00:15:01 těm lidem takovým jako průřezem.
  • 00:15:04 Takovým tím atributem
    všeho toho spodního prádla je,
  • 00:15:08 že tady je podélně
    jakoby všitá kapsička,
  • 00:15:11 do které se vlastně zasune
    ten pytlík nebo stomický sáček.
  • 00:15:16 A on potom nekouká
    tady jakoby zpod kalhotek.
  • 00:15:23 A vlastně ten sáček, když
    je hezky pod tím spodním prádlem
  • 00:15:28 jakoby tím vyšším,
    tak jakoby ty kontury zahladí,
  • 00:15:32 není to moc vidět, podpoří to.
  • 00:15:34 A když je náhodou
    nějaká katastrofa,
  • 00:15:37 která se bohužel pacientům stává,
    když mají nevhodnou pomůcku, často,
  • 00:15:41 tak aspoň tady,
    když se to vylije do kapsičky,
  • 00:15:46 tak to aspoň chvíli vydrží,
  • 00:15:48 než člověk třeba
    doběhne někam nebo tak.
  • 00:15:58 Já samozřejmě Téru
    od začátku podporuju,
  • 00:16:01 protože sama dobře vím,
    že na každý produkt je třeba kupec.
  • 00:16:05 A za druhý dělá věci,
    který opravdu jsou tady potřeba
  • 00:16:08 a nejsou nabízeny lidem.
    A už vůbec ne v takovém kontextu,
  • 00:16:12 v jakém se Téra
    snaží ty produkty dělat,
  • 00:16:15 to znamená nejvyšší kvalita,
    nejvyšší styl.
  • 00:16:18 A v podstatě tvářit se
    nebo nastavovat produkty
  • 00:16:23 i pro v uvozovkách
    "postižené" lidi,
  • 00:16:28 lidi, kteří mají
    nějaký zdravotní problém.
  • 00:16:33 -Dobrý den!
    -Dobrý den paní Ptáčková!
  • 00:16:35 -Jak se daří?
    -Děkuju, dobře.
  • 00:16:38 -Ale zdá se mi dneska zima.
    -Dneska je trochu chladněji.
  • 00:16:41 -Vítr studenej.
    -Ale je to takový čerstvý zase.
  • 00:16:45 Jedno odpoledne jsem seděla
    a četla jsem si
  • 00:16:49 magazín pro stomiky a viděla
    jsem tam fotku paní Ptáčkové.
  • 00:16:53 A nevěřila jsem vlastním očím,
    když jsem zjistila,
  • 00:16:56 že paní Ptáčková, moje sousedka
    tady přes balkón má taky vývod.
  • 00:17:00 A ještě ke všemu je to nejstarší
    dobrovolník v Českém ILCO.
  • 00:17:05 A já jsem byla
    nejmladší dobrovolník
  • 00:17:08 -Tady je taková kapsička.
    -No.
  • 00:17:11 Takže to je vlastně
    úplně stejný jako ty kalhotky.
  • 00:17:14 Ano. Jenže z jiného materiálu.
  • 00:17:16 -A jsou to plavky.
    -Ano.
  • 00:17:20 Taková ženská bude vypadat
    úplně šíleně atraktivně.
  • 00:17:24 -Právě.
    -Právě, právě.
  • 00:17:29 -Bude prudce elegantní.
    -Tohle už je pro mladší.
  • 00:17:34 Bude mi v srpnu 89.
  • 00:17:38 Já chodím cvičit od svých 5 let.
  • 00:17:42 V roce 2000 někdo pověsil
    takovej lísteček na dveře,
  • 00:17:48 že potřebujou nutně v Sokole
    na nějakou skladbu někoho,
  • 00:17:53 no tak jsem se tam přihlásila.
    A cvičila jsem na dvou sletech.
  • 00:17:57 Akorát co neumím už,
    zvednout se ze dřepu.
  • 00:18:04 To se musím přidržet.
  • 00:18:07 Když si sednu takhle do dřepu,
    tak se musím odpíchnout.
  • 00:18:11 To už mi nejde.
  • 00:18:15 Já jsem samozřejmě
    byla velice šťastná,
  • 00:18:18 když mi Téra začala vyprávět
    o jakýmsi Davidovi,
  • 00:18:22 který má
    v podstatě stejné postižení,
  • 00:18:27 jako má Téra, stejnou nemoc.
  • 00:18:29 A byla jsem ještě víc nadšená,
    když jsem ho opravdu poznala,
  • 00:18:33 protože už z těch
    jejích obličejů je vidět,
  • 00:18:36 že oni k sobě prostě patří.
  • 00:18:45 MLUVÍ ANGLICKY My už jsme
    se vlastně znali nějakou dobu.
  • 00:18:50 Komunikovali jsme
    spolu přes internet,
  • 00:18:53 protože on byl představitelem
    ILCO ve Švédsku jako mladých.
  • 00:18:56 Já jsem zase
    dělala pro ILCO v Čechách.
  • 00:18:58 Já jsem si nikdy
    nedokázala představit,
  • 00:19:01 že bych chodila s handicapovaným
    člověkem, potažmou se stomikem.
  • 00:19:05 To bylo takový moje motto,
    že jeden pytel stačí.
  • 00:19:09 Jenomže pak jsem potkala Davida.
    Viděla jsem ho tam na večeři.
  • 00:19:13 Mně stačilo jenom si s ním
    podat ruku při seznámení
  • 00:19:16 a bylo to jasný. Takže...
    A problém to není žádnej.
  • 00:19:21 To bylo jenom...
  • 00:19:24 Bylo to hodně rychlý.
  • 00:19:27 Po Kodani jsem si koupil
    jednosměrnou letenku do Prahy.
  • 00:19:31 Dojel jsem
    a zůstal jsem tady měsíc až dva,
  • 00:19:35 než jsem se vrátil
    do Švédska zpátky na Vánoce.
  • 00:19:38 Jsem už si stoprocentně jistá,
    i když kdoví,
  • 00:19:41 že jsem našla
    svého životního partnera,
  • 00:19:44 kterej je úplně stejně
    přes kopírák nemocnej jako já.
  • 00:19:48 Ten umřel
    málem ještě víckrát než já.
  • 00:19:50 Ten měl horší průběh té choroby.
  • 00:19:53 On ji měl
    vlastně už od svých 11 let.
  • 00:19:56 Takže úplně celou pubertu
    měl zabitou kvůli tomu.
  • 00:20:00 A ten třeba,
    jestli já to beru dobře,
  • 00:20:04 tak on to bere
    tisíckrát líp než já.
  • 00:20:06 Já jsem se z toho
    víc skládala než on.
  • 00:20:08 Vlastně díky tomu jsem zjistila,
    že teďka,
  • 00:20:11 jak jsme spolu půl roku, já jsem
    úplně zapomněla, že mám stomii.
  • 00:20:14 Třeba se nám povede i dítě.
    Třeba. Snad.
  • 00:20:20 -Těhotenství můžu jedině doporučit.
    -Já se posnažím.
  • 00:20:22 A to ze dvou důvodů.
    První důvod je ten,
  • 00:20:26 že vlastní těhotenství působí
    na Crohnovu chorobu velmi příznivě
  • 00:20:32 imunomodulačně. Čili většina žen,
    které mají Crohna,
  • 00:20:37 nemají nějaký těžký průběh,
    myslím aktuálně,
  • 00:20:41 a otěhotní, tak to těhotenství
    probíhá bez jakýchkoli problémů.
  • 00:20:46 A druhá věc je,
  • 00:20:48 že vlastně ta choroba
    byla sanovaná tou operací,
  • 00:20:52 a samotná stomie
    nepřekáží otěhotnění.
  • 00:20:56 -Takže klidně můžete.
    -Já se posnažím.
  • 00:21:01 Všechny projekty,
    které Terezka začala dělat,
  • 00:21:04 ať jsou to kalhotky, MyPouch,
    ať je to spolupráce s ILCO,
  • 00:21:08 teďka s Reveniem
    prostě jí dávají smysl,
  • 00:21:11 aby tu svoji zkušenost
    a ten svůj příběh
  • 00:21:15 sdílela s dalšími lidmi
  • 00:21:18 a vlastně i byla
    pozitivním příkladem pro ně.
  • 00:21:25 V loňském roce
    jsme založili Revenium,
  • 00:21:27 které je toho času zapsaným spolkem.
    Nejenže v mém týmu jsou převážně
  • 00:21:32 kolegové se zdravotním postižením,
    o což mi jde hlavně,
  • 00:21:35 ukazovat, že lidi se zdravotním
    postižením můžou dělat ředitele
  • 00:21:38 zeměkoule, můžou dělat uklízečku,
    můžou dělat vrátného,
  • 00:21:41 můžou dělat odbornou činnost.
    Takže jsem ráda, že to,
  • 00:21:44 o co se snažíme,
    měnit to zaběhlé klišé,
  • 00:21:47 že zdravotně postižený je ten,
    kdo bude sedět maximálně na recepci
  • 00:21:50 a dělat propagaci firmě,
    že tomu tak není.
  • 00:21:52 Hanku Potměšilovou
    znám už od léta minulého roku,
  • 00:21:56 kdy jsme začaly
    spolu řešit spodní prádlo.
  • 00:21:59 A teď v lednu mě oslovila s tím,
    jestli bych neměla zájem
  • 00:22:03 s nimi spolupracovat. Já jsem
    hrozně šťastná, že se to stalo,
  • 00:22:07 protože mě ta práce
    hrozně baví a naplňuje.
  • 00:22:10 A naplňuje mě ten tým lidí
    i celé to poslání Revenia,
  • 00:22:14 že se ti lidi dali dohromady
    a chtějí udělat něco hodně dobrýho.
  • 00:22:18 A fakt se jim to daří.
  • 00:22:21 S Terezou jsme v loňském roce
    párkrát zasedli
  • 00:22:24 nad jejími podnikatelskými plány,
    nad jejími cestovatelskými zážitky
  • 00:22:28 ze setkávání s mladými stomiky
    napříč celou Evropou.
  • 00:22:32 Domlouvali jsme se i o tom,
    co je schopná zvládat
  • 00:22:36 sama za sebe
    a v čem by potřebovala pomoc.
  • 00:22:39 Tereza na začátku možná nedokázala
    definovat tolik svoje slabá místa,
  • 00:22:45 protože se bála přiznat,
    že nějaká slabá místa má.
  • 00:22:48 Možná je to spojeno
    i s její nemocí
  • 00:22:51 se kterou se v posledním půlroce
    hodně poprala.
  • 00:22:55 A myslím, že ji daleko víc přijala,
    než když jsem ji viděla před rokem.
  • 00:22:59 Tereza je velmi specifická
    mladá dáma právě v tom,
  • 00:23:03 že se rovnou ptá.
    Já samozřejmě budu pracovat.
  • 00:23:07 Udělám, co mi řeknete.
    Ale bude vám vadit,
  • 00:23:09 když budu do toho vnášet
    svoje nápady, svoje podněty?
  • 00:23:11 Mě napadá spousta věcí.
    A to je úplně nejlepší,
  • 00:23:15 když můžete
    takovou kolegyni vlastně potkat.
  • 00:23:18 Kromě toho, že v Reveniu dostávám
    jakoby podporu s podnikáním,
  • 00:23:22 že mi pomáhají,
    že na to nejsem sama,
  • 00:23:25 aby se kalhotky rozjely,
    tak vlastně tam mám pozici
  • 00:23:29 projektová manažerka,
    což znamená, že organizuju
  • 00:23:34 nebo vymýšlím nějaké akce,
    které dáváme dohromady.
  • 00:23:38 Teď jsme třeba pro jednoho
    našeho farmakoklienta dělali
  • 00:23:42 velikonoční trhy chráněných dílen.
  • 00:23:45 Nebo budu kurátorka výstavy
    pacientů s roztroušenou sklerózou.
  • 00:23:50 A tak různě, co vždycky tak přijde.
  • 00:24:05 Já jsem se nikdy nenechala,
    ať už tou Crohnovou chorobou
  • 00:24:09 nebo stomií zastavit.
    Ale když jsem přišla do ILCO,
  • 00:24:12 tak jsem zjistila, že pro hodně
    lidí je to jakoby konec života.
  • 00:24:16 Že přestanou cestovat,
    přestanou plavat.
  • 00:24:20 Jako že se bojej vrátit se
    zpátky do klasického života,
  • 00:24:24 což mě nikdy nenapadlo.
    A proto jsem si řekla,
  • 00:24:27 že je nutné o tom mluvit,
    protože je to hrozná škoda.
  • 00:24:34 A vlastně
    mně stomie nebrání v ničem.
  • 00:24:38 Asi se dneska
    nepůjdu potápět do 50 metrů.
  • 00:24:42 I když znám potápěče se stomií.
    I člověk stomik vylezl na K2.
  • 00:24:47 Dá se udělat všechno se stomií.
  • 00:25:05 Výborně! Výborně! A pusu!
  • 00:25:08 Super! To je ono!
  • 00:25:13 Já to Terce nafotil a řekl jsem:
    Tady to máš a dělej všechno pro to,
  • 00:25:17 aby se to dalo do světa.
  • 00:25:21 Teď se hezky smějete. Ještě jedna.
  • 00:25:23 3, 2, 1, hop!
  • 00:25:33 Skryté titulky: Jaroslav Švagr
    Česká televize 2018

Související