iVysílání

Na pomoc životu - mnohočetný myelom

• 00:00:13 Mnohočetný myelom
  je zhoubným nádorovým onemocněním,
• 00:00:17 které se nevyskytuje
  naštěstí často.
• 00:00:20 O to složitější může být
  však jeho diagnostika.
• 00:00:24 400 našich spoluobčanů
  onemocní ročně
• 00:00:28 a bohužel 20% z nich
  má závažné poškození organismu.
• 00:00:32 Každý z nás
  měl jistě bolesti zad.
• 00:00:35 A pokud chodí ke svému lékaři
  a bolesti se nelepší,
• 00:00:39 tak i laik by měl položit
  svému lékaři otázku:
• 00:00:43 "Nemůže jít o mnohočetný myelom?
• 00:00:46 Já jsem moc unavená.
  Přijela jsem sem,
• 00:00:51 protože tady ta chata
  je takové moje útočiště.
• 00:00:55 Přijela jsem sama
  a musela jsem si jít lehnout.
• 00:00:59 Spala jsem třeba 3, 4, 5 hodin.
• 00:01:02 Probudila jsem se,
  opatřila jsem, co bylo potřeba,
• 00:01:06 a mohla jsem si jít lehnout dál
  a spala jsem dál.
• 00:01:10 Takže to pro mě byl takový signál,
  že se něco asi děje,
• 00:01:14 ale nepřičítala jsem to
  rozhodně takovéhle nemoci.
• 00:01:20 Byl to blesk z čistého nebe.
• 00:01:26 Úder naprosto nečekanej.
• 00:01:29 Potíže začaly tím,
  že mně zkolabovala kolena.
• 00:01:33 Nemohl jsem se vůbec pohnout,
• 00:01:36 jenom za cenu strašných bolestí,
  a pak už ani to ne.
• 00:01:40 Odvezli mě do nemocnice
  vlastně kvůli kolenům,
• 00:01:44 a tam se zjistilo,
  že mi zároveň zkolabovaly ledviny.
• 00:01:48 V srpnu 2001
  mě začalo bolet žebro.
• 00:01:56 Tak jsem šla ke svému doktorovi,
• 00:01:59 on mě poslal na ortopedii
  a paní doktorka řekla,
• 00:02:04 že buď se z toho vyklube
  pásovej opar nebo zánět žeber.
• 00:02:08 Myelom je v podstatě choroba,
• 00:02:11 kterou bychom mohli nazvat,
  že se chová jako chameleón.
• 00:02:15 A to proto, že jeho počáteční
  příznaky jsou různorodé.
• 00:02:20 Tato choroba postihuje kromě
  kostní dřeně i další orgány.
• 00:02:24 Mezi nejčastější příznaky
• 00:02:27 patří právě postižení
  kostní dřeně s útlakem
• 00:02:32 a s anémií,
  s nedostatkem červených krvinek.
• 00:02:36 Pacienti se stěžují na únavu,
  slabost, hubnutí, dušnost.
• 00:02:40 A při vyšetření krevního obrazu
  lékař zjistí, že se jedná o anémii.
• 00:02:45 Sedimentace v hodnotách 100 a více
  už musí budit významné podezření.
• 00:02:49 A zejména, pokud neklesá.
• 00:02:52 Pokud má někdo vysokou sedimentaci
  trvající několik týdnů nebo měsíců,
• 00:02:57 potom musíme vyslovit
  podezření na myelom.
• 00:03:00 Pacienti přicházejí
  ke svým obvodním lékařům
• 00:03:03 s opakovanými infekcemi.
• 00:03:05 Nejčastěji zápaly plic,
  zápaly horních cest dýchacích.
• 00:03:09 Třetím příznakem
  je pak příznak kostní.
• 00:03:12 Každý, kdo má bolesti v zádech,
  které nereagují na běžnou léčbu,
• 00:03:16 nezlepšují se běžnou léčbou,
• 00:03:19 byl měl mít proveden rentgen
  bolestivého úseku páteře,
• 00:03:23 aby se vyslovilo podezření
  nebo vyloučilo podezření na myelom.
• 00:03:29 Řekli mi, že je to nějaký
  prudký zánět kolenou
• 00:03:33 způsobený nějakým streptokokem,
• 00:03:37 a že bude potřeba to uvolnit tím,
  že se to bude operovat.
• 00:03:42 Když už mě chystali
  na tu operaci kolen,
• 00:03:46 tak se do toho naštěstí
  vložil nefrolog a konstatoval,
• 00:03:50 že ledviny mi nefungují
• 00:03:52 a že za této situace
  by rozhodně s operací nepospíchal.
• 00:03:57 Hned na začátku jsem
  začal chodit na hemodialýzu,
• 00:04:01 protože ledviny nebyly funkční,
• 00:04:04 tak mě třikrát týdně
  vozili na hemodialýzu.
• 00:04:09 Pacienti přicházejí
  pro různé projevy selhání ledvin.
• 00:04:13 Ať už jde o únavu, zvracení,
  otoky, poruchy močení.
• 00:04:17 Zjistí se,
  že mají poruchu ledvin,
• 00:04:20 ale s tím se nemůže lékař spokojit,
  musí vyšetřit opět příčinu.
• 00:04:25 Zhruba po šesti týdnech hledání
  z těch výsledků odvodili
• 00:04:30 nebo usoudili možnou příčinu -
  "mnohočetný myelom".
• 00:04:34 Začali mi dávat chemoterapii,
  čili vlastně cytostatika,
• 00:04:38 takže mě začali připravovat
  na transplantaci kostní dřeně.
• 00:04:44 Myelom patří do skupiny
  nádorových onemocnění,
• 00:04:48 které se dříve
  velice špatně léčily.
• 00:04:51 Pokud by se pacient neléčil,
• 00:04:53 je jeho prognóza života
  v podstatě počítána na měsíce.
• 00:04:57 V devadesátých letech
• 00:04:59 s příchodem autologní transplantace
  periferních kmenových buněk,
• 00:05:04 to znamená, že pacient
  sám sobě daruje krvetvorné buňky,
• 00:05:08 které se odebírají
  speciálním přístrojem z krve.
• 00:05:13 Po zaléčení, to znamená
  po odstranění plazmatických buněk
• 00:05:18 z kostní dřeně
  předchozí chemoterapií,
• 00:05:21 tak po zavedení
  této autologní transplantace
• 00:05:25 se to přežití významně posunulo
  o další 2 až 3 roky.
• 00:05:28 To znamená, že pacienti
  s autologní transplantací
• 00:05:31 mají průměrné přežití
  kolem 5 let.
• 00:05:34 Potom, když mi sdělili,
  že se ta krev ujala,
• 00:05:37 že to začalo už prostě působit
• 00:05:41 a pomalu se krevní obraz
  dostával do normálu,
• 00:05:45 tak jsem si samozřejmě
  velmi oddechl
• 00:05:49 a kolena se postupně
  dlouhodobě uzdravovala a hojila.
• 00:05:53 Napřed jsem se pohybovat
  nemohl vůbec,
• 00:05:56 museli mě vozit a nosit.
• 00:05:59 Pár týdnů potom
  jsem dostal francouzské hole
• 00:06:02 a mohl jsem zkoušet
  chodit s holema.
• 00:06:05 A jak vidíte,
  dneska už je ani nepotřebuju.
• 00:06:08 Měl jsem období,
  hlavně na tom začátku,
• 00:06:12 ten první půlrok
  jsem měl taková období chmur.
• 00:06:17 Velmi mně pomohla manželka,
  která si naopak snažila
• 00:06:21 optimismus nějak zachovat
  a přenášet ho i na mě.
• 00:06:26 To byla od ní
  ohromná pomoc a podpora.
• 00:06:29 A pomohla mi i psychiatrie.
  Lékařka mi doporučila určité léky,
• 00:06:33 které jsem pak od té doby bral
  a beru je vlastně dodnes.
• 00:06:37 A které mi skutečně pomohly
  k celkovému vnitřnímu zklidnění,
• 00:06:41 že už jsem neměl
  sebevražedné myšlenky,
• 00:06:44 a že jsem se prostě nějak naučil
  s tou situací žít.
• 00:06:48 Pokračuje ta udržovací léčba,
  kontroluje se krevní obraz
• 00:06:52 a samozřejmě musím jít
  třikrát týdně na dialýzu,
• 00:06:56 což je nepříjemná věc,
  ale nezbývá, než se s tím smířit.
• 00:07:01 Myslím,
  že žijeme úplně normální život.
• 00:07:05 Také je výhoda,
  že je plno dialyzačních středisek,
• 00:07:09 takže můžeme jezdit na dialýzu
  po republice, což je bezvadný.
• 00:07:14 My jsme byli turisti
  a můžeme pokračovat.
• 00:07:18 Mnohočetný myelom
  je krevní nádorové onemocnění,
• 00:07:22 které je typické produkcí
  jednoho typu bílých krvinek
• 00:07:26 takzvaných plazmatických buněk.
• 00:07:29 Tyto plazmatické buňky
  jsou v každém z nás,
• 00:07:33 v každém zdravém organismu,
• 00:07:35 a jsou vlastně odpovědné
  za obranyschopnost organismu,
• 00:07:39 protože produkují protilátky,
  které bojují s infekcemi.
• 00:07:42 Pokud se tyto plazmatické buňky
  začnou nekontrolovatelně množit,
• 00:07:46 to je příčina
  toho nádorového onemocnění,
• 00:07:49 začnou produkovat
  výrazné množství protilátek,
• 00:07:53 ovšem tyto protilátky
  ztrácejí svoji schopnost
• 00:07:57 v boji proti infekci
  a naopak začnou tělu škodit.
• 00:08:01 V září mě začala bolet hrozně noha.
• 00:08:05 Tak mě paní doktorka
  napsala rehabilitaci.
• 00:08:09 Šla jsem na rehabilitaci a tam,
  když jsem si lehla na lehátko,
• 00:08:15 tak rehabilitační sestra řekla:
  "Na vás já nemůžu ani sáhnout,
• 00:08:20 trvejte na vyšetření páteře,
  vy máte zoufalou páteř."
• 00:08:27 Mohou mít pacienti typické bolesti
  jako například ischias,
• 00:08:31 chodí týdny, měsíce na vyšetření
  k fyzioterapeutům, ortopedům,
• 00:08:36 neurologům,
  dlouho se pátrá po příčině bolesti,
• 00:08:40 léčí se různými infúzemi
  a léky proti bolestem,
• 00:08:43 a teprve poté se přijde na to,
• 00:08:46 že vlastně příčina
  je právě v této chorobě.
• 00:08:50 Poslali mě do nemocnice
  a udělali mi tam vyšetření.
• 00:08:54 Tam mi neřekli myelom,
  ale rakovina kostí, že jo.
• 00:08:58 No, vlastně jsme přijeli
  za mámou do nemocnice,
• 00:09:01 a řekli nám, ať si mámu
  vezmeme domů, že je konec.
• 00:09:06 Těsně před Vánocemi.
• 00:09:08 A že můžeme být rádi,
  že ty Vánoce stráví ještě doma.
• 00:09:13 Chodit jsem nemohla,
• 00:09:15 tak šly k paní doktorce
  na onkologii holky.
• 00:09:19 Paní doktorka mi psala prášky
  a náplasti, který jsou morfiový.
• 00:09:25 Ráno mi chodila dělat
  snídani maminka, tím začal den.
• 00:09:30 Pak přišla nejmladší dcera,
  uvařila a postarala se o mě.
• 00:09:36 Prostřední dcera v té době
  se mnou bydlela ve stejném baráku,
• 00:09:41 což byla veliká výhoda,
  protože ráno, než šla do práce,
• 00:09:46 než sem někdo přišel,
  tak mi něco donesla.
• 00:09:50 Večer ještě v deset,
  než šla spát, tak vyběhla.
• 00:09:55 Já to asi neumím vysvětlit,
• 00:09:57 ale za tu dobu vlastně
  už tu máma neměla být.
• 00:10:01 A najednou ti doktoři viděli,
  že tu je,
• 00:10:04 tak vlastně rozjeli
  takový nějaký...
• 00:10:07 A to ses pak dostala do Prahy.
  Tam pak začaly chemoterapie,
• 00:10:11 transplantace krevních buněk,
  tam pak začal kolotoč a léčení.
• 00:10:15 Měla jsem čtyři chemoterapie,
• 00:10:18 a pak jsem měla dvakrát
  transplantaci krevních buněk.
• 00:10:23 Tady vidíme už pokročilý nález,
• 00:10:26 kdy vlastně ta choroba
  totálně odbourala část kosti.
• 00:10:31 Vidíte tady odbourané
  ložisko kosti.
• 00:10:35 Kromě těch obratlů
  je velice časté postižení kalvy,
• 00:10:40 typická ložiska projasnění.
• 00:10:44 Často se říká,
  že to vypadá jako díry v ementálu.
• 00:10:48 Myslím, že to je tak závažný nález,
  který nelze přehlédnout.
• 00:10:53 A každý rentgenolog
  musí na základě takového snímku
• 00:10:57 vyslovit podezření
  právě na mnohočetný myelom.
• 00:11:01 Dříve pacient strávil
  v prvním půl roce
• 00:11:04 zhruba 1 až 2 měsíce v nemocnici.
• 00:11:07 Dneska se snažíme léčbu
  u většiny pacientů vést ambulantně,
• 00:11:12 to znamená, že dochází
  pouze na aplikace do ordinace
• 00:11:16 a potom tráví doma.
• 00:11:19 Ležela jsem tady v obýváku,
  abych mohla koukat na televizi.
• 00:11:24 Měla jsem v posteli činky.
• 00:11:27 Říkala jsem si,
  že nemůžu úplně ochabnout,
• 00:11:30 protože když ležíte,
  tak svaly odchází.
• 00:11:33 Takže jsem měla činky,
  pak gumu na cvičení,
• 00:11:37 tu jsem si dala na nohu
  a s tou gumou
• 00:11:40 jsem aspoň párkrát za den
  trošku něco dělala.
• 00:11:44 Najednou jsem se trošku postavila
• 00:11:47 nejdřív jsem obešla obývák,
  pak jsem šla před barák.
• 00:11:52 Doufali jsme, že se uzdraví.
  Ale že až takhle, to rozhodně ne.
• 00:12:02 Tato choroba není vyléčitelná.
• 00:12:05 Ta choroba se téměř vždycky vrátí,
  ale je velice dobře léčitelná.
• 00:12:10 Ten návrat té choroby,
  jak my říkáme relaps,
• 00:12:13 se opět dá velice dobře zvládat,
• 00:12:16 pokud je dobře vedená léčba
  a pacient přijde včas.
• 00:12:19 Pomocí moderních léků
  dneska dokážeme
• 00:12:23 téměř polovinu pacientů
  dovést do kompletní remise,
• 00:12:27 to znamená do zcela
  bezpříznakového období,
• 00:12:30 kdy choroba
  není v těle detekována.
• 00:12:34 Měsíc po svých 48. narozeninách
  jsem tedy dostala tuhle zprávu.
• 00:12:39 Diagnóza - "mnohočetný myelom".
  Vůbec jsem netušila, co mě čeká.
• 00:12:43 Pro mě v tom okamžiku,
  kdy mně řekli, že nezemřu hned,
• 00:12:48 tak to byla obrovská úleva
  kvůli rodině, kvůli mně.
• 00:12:55 Prostě já jsem tady chtěla být,
  já jsem nechtěla odejít.
• 00:13:01 Nejčastější výskyt
  je kolem šedesáti let.
• 00:13:05 Ale máme pacienty i čtyřicetileté,
  kteří jsou diagnostikováni,
• 00:13:10 takže to neznamená,
  že to nepostihuje mladší lidi.
• 00:13:14 Zcela výjimečně to postihuje
  lidi před čtyřicátým rokem věku.
• 00:13:18 Následovala poměrně
  dost náročná léčba,
• 00:13:22 několik cyklů chemoterapií,
• 00:13:26 a pak jsem měla nastoupit
  na autologní transplantaci.
• 00:13:32 Takovým lékem vyvolají
  vyplavovaní kmenových buněk.
• 00:13:39 To vyplavování kmenových buněk
• 00:13:43 musí být vyplavování
  kmenových buněk nezralých.
• 00:13:47 A já jsem začala vyplavovat
  kmenové buňky, ale zralé.
• 00:13:51 Tím jsem byla vyloučená
  z té autologní transplantace
• 00:13:55 a já jsem jenom plakala
  plakala a plakala,
• 00:13:59 protože jsem myslela,
  že pro mě skončil život,
• 00:14:03 že už nemám žádnou šanci.
• 00:14:06 Pak si mě paní doktorka zavolala,
  že to samozřejmě není konec,
• 00:14:13 že se to řešit musí.
  Už jenom vzhledem k tomu věku.
• 00:14:19 A nakonec jsem
  byla zařazena do projektu.
• 00:14:23 Byl to lék, vlastně také
  chemoterapeutikum svým způsobem,
• 00:14:28 ten mě vrátil zpátky do života.
• 00:14:30 Oni říkají:
• 00:14:32 Stanovte si krátkodobé cíle
  a splnitelné cíle.
• 00:14:36 Já jsem zpočátku
  měla takové úplně jednoduché
• 00:14:41 a to, abych dokázala
  vyjít ve svém bytě dvě patra.
• 00:14:47 Abych si troufla
  sednout si do auta a jezdit.
• 00:14:52 Vrátila jsem se
  na sjezdovky i na běžky.
• 00:14:56 A vrátila jsem se postupně
  i k práci, k práci,
• 00:15:00 ke své práci,
  k zaměstnání i k tomu studiu.
• 00:15:05 A tak jsem to dotáhla
  začátkem února do vítězného konce,
• 00:15:10 kdy mi byl udělen titul PhDr.
• 00:15:13 Každý z nás se spokojí s diagnózou,
  že má cukrovku,
• 00:15:17 že má vysoký krevní tlak.
• 00:15:19 Toto jsou také choroby,
  které jsou nevyléčitelné.
• 00:15:22 Cukrovku dneska
  nikdo neumí vyléčit.
• 00:15:25 V podstatě celý život
  se s tou cukrovkou bude prát.
• 00:15:28 Zrovna tak se bude prát
  s tím myelomem.
• 00:15:30 Dneska se pacienti při dobré léčbě
  a včas stanovené diagnóze
• 00:15:34 dožívají sedmi a doufejme,
  že s novými léky i více let.
• 00:15:38 V průměru to znamená, že máme
  v našich ambulancích pacienty,
• 00:15:43 kteří žijí 15 až 20 let s myomem
  a žijí kvalitním životem.
• 00:15:47 Já jsem taková povaha,
  že chci všemu přijít na kloub.
• 00:15:51 Tak jsem se v průběhu té léčby,
  když mi trošku otrnulo
• 00:15:55 a kdy jsem nebyl
  tak úplně v mrákotách,
• 00:15:58 začal o to samozřejmě zajímat,
• 00:16:01 a to je taky vlastně
  jeden z důvodů,
• 00:16:04 proč vznikl "Klub pacientů
  s diagnózou mnohočetný myelom".
• 00:16:10 A hlavním cílem našeho klubu je,
• 00:16:13 aby se ty informace
  mezi pacienty šířily.
• 00:16:16 Já jsem prostě
  úplně spokojenej člověk.
• 00:16:20 A to,
  že třeba neujdu dva kilometry
• 00:16:23 nebo že nemůžu nosit těžkej nákup,
  přičítám tomu, že je mi šedesát.
• 00:16:29 A ne tomu,
  že jsem nemocná, víte?
• 00:16:32 Nevadí mi, že je ošklivo,
  nevadí mi, že je listopad.
• 00:16:37 Prostě mi nevadí dnes skoro nic.
• 00:16:42 Já si vážím každého dne,
  každého rána.
• 00:16:46 A snažím se ty dny prostě prožít.
• 00:16:51 V posledních deseti letech
• 00:16:54 došlo v léčbě mnohočetného myelomu
  k neuvěřitelnému pokroku.
• 00:16:58 Může za to intenzivní výzkum
  a já jsem velmi rád,
• 00:17:01 že se účastní jak lékaři,
  tak nemocní v České republice
• 00:17:05 v rámci klinických studií.
• 00:17:07 Dnes máme k dispozici
  i tak silné léky,
• 00:17:10 že dokážeme zachránit
  myelomovou ledvinu
• 00:17:13 a pacient nemusí chodit
  na dialýzu.
• 00:17:16 Mnohočetný myelom zůstává
  nevyléčitelným onemocněním,
• 00:17:19 ale nové léčebné postupy jsou
  velkým příslibem do budoucnosti.
• 00:17:23 Osobně věřím,
• 00:17:25 že v krátké době se myelom stane
  vyléčitelným onemocněním.
• 00:17:46 Titulky: E. Vršínská,
  Česká televize 2007