Čtyři v tom 2

Hodnocení pořadu:
1 2 3 4 5 Počet hlasů: 16  
Sdílet
| Poslat odkaz

Možnost pomoci Amálce a dalším rodinám postiženým SMA

Stále se na nás obracíte s otázkou, jak můžete pomoci malé Amálce a její rodině. Je to možné finančně i materiálně prostřednictvím neziskové organizace Kolpingova rodina Smečno, která se zaměřuje na pomoc rodinám se spinální muskulární atrofií a Olejníkovým je nablízku už od roku 2011. Podrobnosti o potřebách rodin s touto nemocí i o spolupráci s Amálčinou rodinou Vám přinášíme v rozhovoru s ředitelkou organizace Ludmilou Janžurovou.

Jak přispět

Neziskové organizace Kolpingova rodina Smečno můžete finančně přispět na účet 157834265/0600. Pokud uvedete variabilní symbol 778, prostředky půjdou přímo na pomoc Amálčině rodině. Pokud zvolíte obecný variabilní symbol 777, podpoříte tuto organizaci a všechny její klienty.

Výsledek divácké pomoci natočíme v reportáži, kterou po skončení seriálu zveřejníme i na těchto stránkách.

Jak častá je ta nemoc, kterou Amálka trpí? Kolik případů se ročně v České republice objeví?

Spinální muskulární atrofie (SMA) se řadí mezi takzvaná vzácná onemocnění. Ročně se v České republice objeví jen několik nově diagnostikovaných dětí s různou progresí (=zhoršování průběhu nemoci), která je u každého dítěte značně individuální. Celkový počet pacientů se pohybuje kolem dvou set. Naše nezisková organizace Kolpingova rodina Smečno spolupracuje v tuto chvíli s více než 90 rodinami, ale i dospělými z celé České republiky.

Ví se, čím je nemoc způsobená? A jakou naději dožití mají děti, u kterých se projeví?

Z archivu pracovníků neziskové organizace Kolpingova rodina SmečnoSMA je genetické onemocnění. K tomu, aby se onemocnění rozvinulo, musí být oba rodiče přenašeči vlohy SMA. Pak může nastat několik variant s různou mírou pravděpodobnosti, že se nemoc projeví: ve 25 % se těmto rodičům narodí dítě zcela zdravé. S 25% pravděpodobnosti se jim narodí dítě s postižením SMA. S 50 % pravděpodobností se narodí dítě zdravé, ale je přenašečem této vlohy pro SMA, stejně jako jeho rodiče.

SMA je onemocnění motoneuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako například běhání, pohyby hlavy, polykání a dýchání. Závažnost postižení je u dětí různá. Od nejmírnějšího průběhu SMA III. stupně, kdy nemocní mívají jen obtíže při chůzi a není výrazně zkrácena délka života. Až po nejtěžší průběh (SMA I. typu), kdy svalová slabost a dechové komplikace jsou tak výrazné, že děti umírají v kojeneckém věku. V této fázi je důležité využití podpůrných přístrojů například umělé plicní ventilace a umělé výživy, přičemž se délka života dítěte prodlužuje.

S kterým typem postižení se nejvíce setkáváte?

Se středním typem postižení, SMA II. typu. Děti nejdříve lezou, ale záhy se ocitají na vozíku a neobejdou se bez asistence druhé osoby, což objektivně ovlivnit nelze. Současná medicína dosud nezná lék na toto onemocnění. Co ovlivnit lze, je však jejich kvalita života. A té se dá výrazně pomoci podpůrnou léčbou, zajištěním adekvátních rehabilitačních pomůcek a péčí, na které se vedle rodičů podílí celá řada odborníků a pracovníků různých profesí.

Diváci Amálčině rodině z našeho seriálu přejí co nejvíc šťastných dnů – jak se dá podle Vašich zkušeností psychický komfort rodiny vylepšit?

Z archivu pracovníků neziskové organizace Kolpingova rodina SmečnoNejdůležitější pro psychický komfort rodiny je přijetí onemocnění dítěte rodiči a širokou rodinou. Je to úkol nejtěžší a každá rodina ho zvládne dle svých sil. Někdy je přijetí dlouhodobý proces, který nikdy nekončí, dokonce ani úmrtím dítěte. Rodiče musí pracovat hodně sami se sebou, se svými očekáváními a s realitou. Výhrou je, pokud se objeví někdo, kdo je v procesu vyrovnávání s postižením dítěte podpoří, případně, pokud se v rodině dokáží podpořit navzájem. Samozřejmě pomůže materiální zajištění rodiny, pokud jeden z rodičů nevydělává, zajištění pomůcek pro děti, a často i generální přestavba celého bytu hraje v tomto kontextu klíčovou roli.

Rodinu Olejníkových má Vaše organizace v takzvané „rané péči“. Co to znamená a jaký vztah s nimi máte?

S Veronikou a její rodinou jsme v kontaktu od roku 2011. Rodinu navštěvujeme, jsme ve spojení telefonem či e-mailem. Vždy se snažíme reagovat na situaci, kterou Olejníkovi řeší a nabídnout adekvátní formu podpory. Poskytujeme poradenství, pomoc se zajištěním pomůcek, edukační materiály apod.

Olejníkovi jsou vzácnou ukázkou rodiny, jež se se závažnou diagnozou Amálky dokázala vyrovnat a umí si užívat každý společný den. Ke stabilitě rodiny určitě přispívá podpora širší rodiny Veroniky a také ochota být jako rodina otevření, neuzavřít se se svým problémem před okolím. Náš vztah je založen na důvěře a partnerství a jsme ochotni sdílet společně velmi těžká témata.

Co rodiny se spinální muskulární atrofií skutečně potřebují?

Z archivu pracovníků neziskové organizace Kolpingova rodina SmečnoRodiny s dětmi se zdravotním postižením potřebují především možnost žít jako jiné, běžné rodiny. Velmi důležité je, aby rodiče na péči o děti nezůstávali sami.

Rodiny potřebují podporu při sdělení nepříznivé diagnózy, podporu, když se učí s onemocněním žít, tak aby jejich očekávání byla reálná. Dále potřebují pomoc se zajištěním rehabilitačních pomůcek pro děti, pomoc při vstupu do mateřské a základní školy, podpůrné služby a doprovázení, když je nemoc již ve svém závěru.

Realita je bohužel taková, že rodiče za své děti musí neustále bojovat, neustále někde o něco žádat, něco vysvětlovat, vyrovnávat se s odmítnutím a nepochopením. Každá rodina, která pečuje o postižené dítě je nesmírně statečná a projevuje velkou morální sílu, a to především v době krizových stavů. Proto naše organizace považuje za tolik potřebné investovat do soudržnosti rodiny, do jejich všestranné podpory,aby se nezapomínalo na to, že jsou to také jenom lidé, kteří potřebují pohladit, povzbudit, poponést, podepřít a odlehčit.

Co podle Vás Olejníkovým pomůže teď, v této fázi onemocnění?

Rodina Olejníkových je mladá obdivuhodná rodina, která dokáže s odvahou zvednout to, co jim osud nadělil. Přes různé nesnáze zůstávají velmi silní a vzájemně se dokáží podpořit. Amálka je sluníčko v rodině, ale péče o ni je skutečně náročná, jak po fyzické, tak po psychické stránce. S Amálkou stále musí někdo být, pomáhat jí, kontrolovat ji, a to i v noci. Amálka musí dodržovat speciální režim, potřebuje speciální pomůcky. To vše sebou přináší neodmyslitelné finanční nároky. Bylo by skvělé, pokud by mohl do rodiny docházet kvalifikovaný asistent a mamince částečně odlehčit. Jinak takto náročná péče může vést až k fyzickému vyčerpání obou rodičů. Olejníkovi jsou navíc rodina, která je skromná, zdráhá se kdekoliv o cokoliv požádat a snaží se vše zajistit sama až na hranici svých sil.

Jakou podobu má psychická podpora rodin a co rodičům podle Vašich zkušeností nejvíc uleví?

Z archivu pracovníků neziskové organizace Kolpingova rodina SmečnoPsychická podpora rodiny je pro zvládnutí celého procesu péče o dítě to zásadní. Už zdravotníci při stanovování diagnózy a hlavně při jejím sdělování rodičům by na to měli myslet. Z úst rodin zaznívá, že jsou na to sami, že jsou jejich děti pro všechny odepsané. Proto se služby naší organizace orientují především tímto směrem, protože pokud není v přijatelné psychické kondici pečující milující člověk, pak veškeré vymoženosti a hmotné statky jsou druhořadé. Rodiče dlouhodobě volají po častějším odpočinku, ale jen za předpokladu, že mohou bez obav své dítě někomu svěřit, někomu, kdo se o něj citlivě postará. My se snažíme ze všech sil jim tuto pomoc zajistit, nicméně všechno je postaveno na lidech, které musíme pro tuto práci vyškolit, ale i zaplatit.

Jak se stalo, že jste rodinám s SMA začali pomáhat právě Vy?

Klíčovým posláním naší neziskové organizace je pomáhat rodinám v nejrůznějších situacích a etapách života, jimiž jako celek nebo jako jednotliví členové prochází. Například jsou to otázky kolem výchovy dětí, řešení manželských krizí, ale patří sem i vzdělávání a plnohodnotného využití volného času rodin. Více než 20 let pořádáme týdenní a víkendové kurzy se zaměřením na široké spektrum témat v rámci našich rodinných seminářů pro rodiče s dětmi. Většina z nich se odehrává v bezbariérovém rodinném penzionu Rodinné centrum Smečno.

V roce 2007 toto místo navštívila maminka (dnes jedna z našich významných odbornic na problematiku SMA) se svými dětmi, z nichž nejmladší Andulka měla krátce diagnostikované onemocnění SMA II. typu. V té době byla velmi bezradná, nevěděla, kde a od koho čerpat potřebné informace a jak se s nemocí své dcery vypořádat. Její bolestná zkušenost nás vyprovokovala k tomu, abychom se pokusili zmapovat celou situaci nemocných SMA v naší republice, vytvořit adresář, informovat lékaře o rozpoznání nemoci a šířit osvětu mezi zdravotním personálem, ve školkách a školách, posudkových lékařích, sociálních pracovnících a lázeňských zařízeních. Nedílnou součástí je zajištění tzv. první pomoci pro rodiny, kterým byla diagnóza dítěte sdělena. Disponujeme kvalifikovaným týmem odborníků – neurologů, pediatrů, ortopedů, ale i kontaktních pracovišť na řadě míst ČR. Z původního nápadu zorganizovat setkání rodin s dětmi SMA se vyvinul jedinečný, celorepublikový projekt, zahrnující téměř všechny oblasti pomoci a podpory nemocným SMA, jehož nedílnou součástí jsou pečující rodiče, jako nositelé informací svých aktuálních potřeb.

Jak se Vám daří zajišťovat finance pro tyto aktivity? Co byste chtěli dělat dalšího, kdyby bylo peněz dost?

Z archivu pracovníků neziskové organizace Kolpingova rodina SmečnoV současné době poskytujeme rodinám služby rané péče, odlehčovací služby, odborné poradenství, zápůjčku rehabilitačních pomůcek. Dále organizujeme osvětové aktivity, konference a semináře a především pobytové aktivity pro rodiny. Nejoblíbenější jsou víkendová setkání rodin s odborným a zábavným programem a tábory pro děti.

Všechny aktivity jsou financovány z více zdrojů a každým rokem můžeme realizovat jen to, na co seženeme finanční prostředky. Za velký úspěch budeme v tomto roce považovat udržení stávajících aktivit, které jsou pro nedostatek finančních prostředků ohroženy. Termín „dostatek finančních prostředků“ neznám. Nicméně, pokud bychom měli alespoň tolik, abychom mohli udržet sehraný tým kvalitních lidí, spatřujeme velký smysl v poskytování tzv. odlehčení rodičům v jejich 24hodinové péči. Potřebovali bychom posílit a vyškolit další lidi, aby nedocházelo k vyhoření těch, kteří pracují na 150 %.

Z těch konkrétních aktivit nemáme dosud finančně zajištěn letošní prázdninový pobyt pro děti s SMA a chybí nám prostředky na vytvoření kvalitních informačních materiálů, díky nimž se nám pak lépe daří získávat granty a příspěvky nemocným dětem na životně důležité pomůcky.

Jak dosažitelné jsou pro Vás finance, když to onemocnění není vyléčitelné a sponzoři nevidí jasný happy end?

Finanční prostředky nejsou jisté v žádném roce. Dotační prostředky jsou nenárokové, zatím nemáme strategického velkého dárce, který by naše služby podržel v okamžiku nějakého výpadku. Grantová řízení jsou specifická a drobní dárci, přestože jsou to lidé se srdcem na dlani, nestačí pokrýt skokové zdražování a úbytek státních dotací. Zajištění finančních prostředků nás opakovaně stojí hodně sil a hodně času.

Z archivu pracovníků neziskové organizace Kolpingova rodina SmečnoDle našeho úsudku tuto situaci neovlivňuje ani fakt, že není jasný happy end. S tématem zkrácené délky života dětí pracujeme velmi citlivě. Je pravda, že pro sponzory je atraktivnější z hlediska zviditelnění přispět na velkou sportovní akci.

Proto nás svým způsobem velmi těší zájem diváků o Amálku Olejníkovou, která vlastně svým příběhem přitáhla pozornost k této problematice. Díky jejímu příběhu se diváci dozví, že takových dětí je v ČR mnohem více, že i jiné děti čekají na jejich pomoc. Děkuji všem divákům za pozornost a ochotu pomoci Amálce, ale i ostatním dětem s SMA, jménem celého týmu pracovníků Kolpingovy rodiny Smečno.

Stopáž: 45 minut – Rok výroby: 2013 – P  ST  AD  HD
Žánr: Dokument
Vysílání pořadu

Tento pořad v současnosti nevysíláme. Můžete si však nechat zaslat zprávu, pokud se objeví v aktuálním vysílání:

Nastavit připomenutí

Starší data vysílání všech dílů najdete kliknutím na následující odkaz.