Čtyři v tom 2

Hodnocení pořadu:
1 2 3 4 5 Počet hlasů: 16  
Sdílet
| Poslat odkaz

Amálka očima Veroniky

Amálka se narodila na jaře 2011 jako krásné a zdánlivě zdravé miminko. To, že „něco není v pořádku“ se projevilo vlastně okamžitě – Málinka byla výrazně hypotonická a co se týče pohybových dovedností, vůbec se nevyvíjela, ale já jako prvororodička jsem si to ještě nějakou dobu plně neuvědomovala. Po maratonu všemožných cvičení a testů jsme se po půl roce dozvěděli verdikt, který zněl: Spinální svalová atrofie. Dodnes mám v živé paměti, že jsem se to, co konkrétně mému dítěti je, dozvěděla vlastně až doma z lékařské zprávy a brožurky, kterou mi věnovala paní doktorka na neurologii, když nám diagnózu sdělovala – se sdělováním závažných diagnóz by se u nás vážně mělo něco udělat. Až z brožurky, jsem se totiž dozvěděla, že existuje více typů tohoto vzácného onemocnění a v lékařské zprávě jsem si pak přečetla, že u nás jde bohužel o ten nejhorší I. typ – akutní infantilní forma (tzv. Werdnigův-Hoffmannův syndrom) a že nám tedy asi do roka umře.

V současné době si myslím, že se nám celkem dobře podařilo se s Amálčiným onemocněním sžít. S něčím takovým se sice nemůžete smířit, ale z vlastní zkušenosti můžu potvrdit, že žít se s tím dá a docela hezky. Vybrali jsme si cestu, nic přehnaně neřešit a radovat se z každého dne, který nám byl dopřán. Navzdory lékařským prognózám se Málinka možná dožije i třetích narozenin, které má oslavit za 2 měsíce. A to dýchá sama, bez pomoci přístrojů! Je sice fyzicky slaboučká a v současné době už nemůžu říct, že by na tom byla dobře (váží už o půl kila méně než Tobiáš), ale dohání to svojí silnou osobností a odhodláním, kterým nás rodiče leckdy překvapí. Může hýbat pouze ručičkami od loktů dolů a to ještě omezeně, ale od té doby, co jí tatínkovi kolegové pořídili tablet toho maximálně využívá a snad každý den se naučí něco nového. I když se kvůli infekcím nemůže stýkat s ostatními dětmi, nezůstává úplně pozadu, takže nejraději čteme Krtečka a životním vzorem je pro ni momentálně prasátko Peppa – což znamená, že minimálně 2× do měsíce musím upéct čokoládový dort!

Hodně nás potěšily všechny Vaše projevy sympatií a zájmu o Amálku, máme z nich velkou radost.

Děkuji za ně jménem celé naší rodiny, Veronika

Více o spinální atrofii naleznete na www.dumrodin.cz

» Pomoc Amálce

Stopáž: 45 minut – Rok výroby: 2013 – P  ST  AD  HD
Žánr: Dokument
Vysílání pořadu

Tento pořad v současnosti nevysíláme. Můžete si však nechat zaslat zprávu, pokud se objeví v aktuálním vysílání:

Nastavit připomenutí

Starší data vysílání všech dílů najdete kliknutím na následující odkaz.