Sama doma

Záznam chatu z pátku 19. dubna 2013

TMC: „Znáte se s někým osobně - kdo měl či má Vaši nemoc?“

Radka Zaciosová: „Bohužel neznám“

Anna: „Kolik lidí - procent - v ČR má toto onemocnění G.B. syndrom?“

Radka Zaciosová: „Uvádí se kolem dvou případů na sto tísíc“

babel: „Sny - když jste byla v umělém spánku - se podobají hororu, je pro to nějaké vysvětlení?“

Radka Zaciosová: „Doktoři mi vysvětlovali, že je to bohužel vedlejší účinek léků“

babel: „Už jste vyléčená, tedy máte vyhráno, porazila jste Barrého syndrom?“

Radka Zaciosová: „Zůstali mi malé následky, mám trochu ochrnutou levou nohu, take bohužel GBS může mít recidívu, ale to se doufám nikoho kdo již tuto nemoc prodělal už nikdy týkat nebude o))“

babel: „Jak dlouho jste byla v umělém spánku?“

Radka Zaciosová: „sedm dní“

babel: „Jak kvalitní je rehabilitace v Kladrubech?“

Radka Zaciosová: „Já říkám: pokud Vám nepomůžou v Kladrubech, tak už nikde o)), kdo si prošel Kladrubama nemůže na ně nikdy zapomenout, stává se z toho srdeční záležitost.“

babel: „Překládá se či bude překládat Vaše kniha do jiných jazyků?“

Radka Zaciosová: „Tak to bohužel nevím, ale samozřejmě by mě to těšilo.“

IGR: „Řekla byste mi něco o Guillan Barrého syndromu?“

Radka Zaciosová: „Pokud Vám bude stačít odpověď ne lékaře, tak zjednodušeně: autoimunitní onemocnění, imunitní systém vyrobí špatnou bílkovinu, která napadne periférní nervový systém, a tím pádem dojde většinou k absolutnímu ochrnutí.“

IGR: „Kdo dělal obálku Vaší knihy - invalid. vozík v ruce?“

Radka Zaciosová: „René Silvestr Vaněk“

IGR: „Jste věřící?“

Radka Zaciosová: „To je těžká otázka, a nerada bych říkala to obligátní, že věřím v něco...ale jinak to říct neumím..“

Anna: „Jak se prodává Vozík a vězení...?“

Radka Zaciosová: „Co mám aktuální informace, tak poměrně úspěšně“

Michal: „Umíte plavat ve vodě (plavecký bazén, moře, jezero, rybník)? Jak moc dobře plavete, jaké děláte plavecké chyby (nesprávné držení těla při plaveckém způsobu)? Kolik uděláte 50m bazénů? Jakým plaveckým způsobem nejčastěji plavete? Jakou nejčastěji plavete rychlostí? Umíte plavat pod vodou bez zacpaného nosu a s otevřenýma očima? Kolik metrů uplavete pod vodou? Uplavete pod vodou 50m bazén ? Jak jste se plavat naučila? Kdo Vás plavat naučil ? Kolik Vám bylo let, když jste se naučila plavat ? Už jste někdy někoho učila plavat ? Jakou jste zvolila metodu (hození do vody, pak koukat na samovýuku dotyčné/dotyčného a skočit tam v nejhorším) ? Koho jste učila plavat ? Jak v životě využíváte této "zvláštní" dovednosti, že plavat umíte ? Měla jste někde kvůli této zvláštní dovednosti, že umíte plavat nějaké výhody proti ostatním ?“

Radka Zaciosová: „Plavat umím o)“

brunhilda: „Dobrý den. Sama jsem velmi vážně nemocná, mám autoimunní postižení svalů, tak si dovedu představit, co jste asi prožila. Dokonce jsem jednu dobu ležela v nemocnici s paní, která měla stejnou nemoc jako Vy. Byla jsem i v Kladrubech, kde mi bohužel vůbec nepomohli. Určitě bych si chtěla přečíst Vaší knihu, snad jí někde seženu. Přeju Vám moc zdraví a štěstí, ať už je Vám jenom líp.“

Radka Zaciosová: „Dobrý den, děkuji...já Vám taky přeji hodně zdraví, knížku mají buďto v knihkupectví, nebo se dá objednat na netu, jte moc hodná..“

dagmar zaciosova: „čau hvězdo!!!!!!!!!!!!! všichni se tu díváme je to superrrr!!!!!“

Radka Zaciosová: „Díííík o))))))))))))“

dagmar zaciosova: „čau hvězdo!!!!!!!!!!!!! všichni se tu díváme je to superrrr!!!!!“

Radka Zaciosová: „Dííííík o)))))))))))“

Evča: „Chodíte občas někam rehabilitovat? A kdy navštívíte Kladruby a svojí fyzioterapeutku?:-)“

Radka Zaciosová: „Dobrý den, rehabilutuji v podstatě neustále, do Kladrub pojedu na návštěvu pojedu během měsíce a těším se .“

Jana Kaslová: „ahoj Radko, vůbec nemám žádný dotaz, jenom mě moc potěšilo,že tě vidím, držím palce i nadále. Až pojedeš na řeku zastav se na kávu“

Radka Zaciosová: „Děkujííííííííí o))))))“

Norika: „Dobrý deň, tiež som prekonala GBS, v roku 2000, vtedy som mala 22 rokov a začalo to obyčajnou chrípkou, po týždni zápal priedušiek, odvoz do nemocnice na pľúcne a po štyroch dňoch som mala také slabé nohy, že som ledva prešla cez izbu, previazli ma na neurologickú JIS, do druhého dňa som ochrnula úplne vrátane tváre, nemohla som sa otočiť ani zdvihúť ruku ani nohu, proste nič, robli mi plazmoferézy. Robili ich aj Vám???? Ja som sa našťastie až do umelého spánku nedostala, ale mala som trochu problémy s dýchaním a lekári sa na ventiláciu pripravovali. na JIske som strávila mesiac a na neurologickom oddelení ďalší mesiac. Dodnes mám trochu ochrnutú časť tváre a problémy s imunitou, napriek všetkému tomuto trápeniu sa mi podarilo vyštudovať VŠ a porodiť zdravé dvojčatá, dúfam, že sa už do takéhoto stavu nedostanem, doktori mi to sľúbili! To želám aj Vám PEVNÉ ZDRAVIE!!!!!! a to že človek žije vo svojom vnútri na tej Jiske tak to máte pravdu bola som na tom podobne okolitý svet ma vôbec nezaujímal, viete čo som si želala ako 22 ročná holka, strašne moc som chcela ešte raz v živote tancovať, to som si opakovala snáď milión krát za deň:) Moc Vám želám veľa zdravia a je super, že o tejto chorobe hovoríte:)“

Radka Zaciosová: „Dobrý den, jste zlatá...byla jsem na plazmaferézách, ale já šla až na plicní ventilaci, já Vám taky držím palce, proto jsem napsala tu knížku, abych to přiblížila lidem, přeji vše dobré...mějte se hezky, zdraví, Radka, p.s. rozumí, každému slovu co píšete, jako bych to psala já o)))“

Veďa: „Radunko, moc se mi libi jak jste oblecena moc Vam to sluší....“

Radka Zaciosová: „Dobrý den, moc děkuji, děkuji..mějte se hezky“

Pavla: „Jeden dotaz by přeci jen byl... bude se konat to autorské čtení? Ď a měj se .-)“

Radka Zaciosová: „Autorské čtení neustále přesouváme vzhledem k akcím, ale určite bude a dáme všem včas vědět o)))“

Ilona Vlachová: „Vážená paní Zaciosová, velice Vás obdivuji a nesmírně si vážím lidí, kteří jsou v kriz.situacích takto silní a jsou schopni pomoci ještě druhým. Kde berete sílu a psychickou pohodu, která z Vás čiší.“

Radka Zaciosová: „Dobrý den, já na Vaší otázku asi neumím přesně odpovědět, sama to nevím, myslím, že je to hodně genetická věc, výchova a mám kolem sebe skvělé lidi, mějte se hezky, Radka“

Evča: „Taky se budu těšit a hlavně na tvoji knížku. Moc ti to sluší..:-) :-)“

Radka Zaciosová: „Evi to jsi ty??? o))) jela jsem dneska kolem Kladrub, ale nestíhám, až se udělá trochu lepší počasí, tak jsem tam, pa a dík za podporu“

Pavla: „Děkuji za odpověď, původní pozdrav se asi ztratil někde v síti, takže Boris mává packou, opatruj se, fešando ;-)“

Radka Zaciosová: „Ahoj Pavlííí, děkuji za podporu a zdravím Tebe, Borise a Jirku o)))))“

Evča: „jojo jsem. Držime ti palce u telky. Já toho mám teď taky hodně ohledně státnic. Taky samá svatba známých, ale určitě se ozvi až sem budeš mít cestu.Moc rádi tě s Pájou uvidíme..“

Radka Zaciosová: „ozvu, pa pa“

hana: „manžel(velký bojovník) byl "na druhém břehu"žije 5let sprognozou 1/2roku) s rakovinou střev po mnohačetných operacích má mnoho tělesných postižení ale velkou chuť do života , V létě minulého roku měl nový nález v játrech, lékař manželovi řekl, že vzhledem k jeho stavu není vhodná žádná léčba a předpověděl manželovi 2_3 roky života. Nejdříve jsme se z toho oba mtéměř zhroutili , hledala jsem možnost tzv. "druhého názoru" v FN v Praze, tzn jet tem se zdravotní dokumentací. Cestování je problém manžel je ileostomik pohybuje se o francouzských holích Já sama před pěti lety jsem lékařům "nevěřila" a snažila se žít s manželem tak,jako by před mnámi byla štastná budoucnost teď nevím jestli je lepší znát skutečný stav nebo hledat jiný názor(za 2000,-Kč) ve specializovaných nemocnicích a očekávat způsob léčení ? Upjali se sek samoléčbě" na hranici zákona" manže se cítí lépe , co byste dělala vy v naší situaci ? děkuji za názor manželka Hana“

Radka Zaciosová: „Dobrý den, to je strašně těžká odpověď, ale jenom na alternativu bych určitě nespoléhala, myslím, že dobrá je kombinace obého, jestli můžu říct svůj názor, chtěla bych znát pravdu, protože se jí stejně neuteče. Moc Ván držím palce, ale taky si dělejte alespoň občas radost, aby jste to všechno zvládli...moc Vás zdravím, Radka“

alice: „Dobrý den, je dobře, že jste v tomto pořadu a lidé se něco o této nemoci dozví. Ale nejenom v Kladrubech jsou úspěšní i v Luži - Košumberku mají vynikající výsledky. Myslím si, že těch případů je mnohem více než jen dva ze sta. Držím palce.a“

Radka Zaciosová: „Dobrý den, já můžu posuzovat pouze Kladruby, ale určitě jsou i jiné skvělé rehabilitační ústavy, mějte se hezky a zdravím, Radka“

Pavla Serinová: „Ahoj Radko, zdravím slavnou spisovatelku - pozdrav mám vyřídit i od Borise. Sluší Ti to tam ;-) P.“

Radka Zaciosová: „Dííííík o))))))))“