Sama doma

Záznam chatu z pátku 16. března 2007

Klara Cihlova: „Vazena pani doktorko, moje dcera (nar. 13.2.07) ma celkovy levostr. rostep.16.2. ji uspesne v Motole operoval rtik dr.Borsky.Podle nej pujdeme na patyrko v 8-10mesic. Na stastnyusmev.wz.cz jsem v diskuzi cetla, ze nektere deti sly na operaci patra mnohem pozdeji. Na cem to zalezi? Neni mozna operace driv nez v 8m? Dekuji za odpoved a preju hezky den.“

MUDr. Jitka Vokurková: „Paní Cihlová,operace patra záleží na celkovém vývoji dítěte a také zvyklostech pracoviště. 8 měsíců pro operaci je doba optimální, je dobré zahojit patro před rozvojem řeči.“

Jana: „Paní doktorko,na poslední kontrole synovi(nar.2001,celkový levostranný rozštěp) řekli,že má zkrácené patro.Chtěla bych se zeptat,zda s tím může zůstat,nebo bude nutná operace.Zároveň bych Vám moc ráda touto cestou poděkovala za první dvě operace,Váš laskavý přístup a péči,kterou jste nám poskytla v KPECH.Děkuji Jana Strommerová“

MUDr. Jitka Vokurková: „Zkrácené patro se může ještě jednou operovat, je však vhodné nejpozději v začástu školní docházky, lépe před školou, pokud vývoj nepokračuje dobře“

Barbora Šromová: „V kterých městech se specializují na operace patra? Bydlím v Plzni.“

MUDr. Jitka Vokurková: „V praze je rozštěpové centrum ve FN Královské Vinohrady a dr.Borský operuje v MOtole děti po porodu. V Brně je centrum na KPECH Berkova operace po porodu provádím ve FN Brno.“

Zuzana Drlikova: „Vazena paní doktorko! Jsem v 12 tydnu tehotenstvi. V rodine se rozstep patr objevil uz u meho bratra a take bratrance me matky. Pokud pri genetice tuto skutecnost zjistime, co je mozne udelat, aby jsme se dostali k opereci hned po narozeni. Jsme z okresu Olomouc. Dekuji za odpoved.“

MUDr. Jitka Vokurková: „Diagnozu vám stanoví nejdříve po 20.týdnu těhotenství a vadu vaše dítě nemusí mít. Pokud ano, můžete se obrátit.“

Zuzana: „přítel má od narození roštěp patra i rtu. Je stoprocentní,že naše společné dítě bude mít roštěo po něm? Děkuji“

MUDr. Jitka Vokurková: „Procento postižení musí určit vyšetření na genetickém oddělení, dědičnost však bývá jen u 20%dětí.“

Jana Majneková: „Dobrý den,máme stejnou vadu,ale je nám doporučováno nosit nostrilky a nepoužívat dudlík.....Chlapeček ve studiu dudlík měl a nostrilky nikoliv. Nám se kojení bohužel nezdařilo (odtříkávám mlíčko), je to ovlivněno rozsahem postižení patra? Děkuji.“

MUDr. Jitka Vokurková: „Péče o každé dítě je opravdu individuální, nemohu vám více poradit“

Revúsová Marta: „Dobrý den, mám 40let,3 děti a narodila jsem se s rozštěpem tvrdého patra.Moje děti se narodily zdravé.Jak se dá poznat jakou formou vady v rodě máme?.já jsem v rodině první s touto vadou. A jak moc budou ohrožena moje vnoučata? Děkuji“

MUDr. Jitka Vokurková: „Na všechny otázky vám musí odpovědět lékaři na Oddělení klinické genetiky.“

Magdalena Hajkova: „Dobry denpani doktorko. 20.2.07 se nam narodil chlapecek s celkovym pravostranym rozstepem, rozstep patra je i v leve casti, pouze mekke patro. Chtela jsem se zeptat, zda se s operaci patra sceluje i celist a pokud ne, kdy se tato operace provadi. Po uspesne operaci rtu (Dr. Borsky) nosime nostrilky, po jak dlouhou dobu budou potreba? Dekuji moc za odpoved.“

MUDr. Jitka Vokurková: „Nošení nostril je individuální, jste v dobrých rukou, všechny otázky vám pan doktor jistě odpoví“

Lucie Růžičková, U Vodojemu 1282, 697 01 Kyjov: „Dobrý den, zajímalo by mě, zda lze odhalit vývojovou vadu roštěpu patra a rtu z odběru plodové vody? Děkuji za odpověď.“

MUDr. Jitka Vokurková: „Ano, lze“

Winklerová Lucie: „Dobrý den paní doktorko chtěla bych se Vás zeptat kdy se zhruba operuje oboustranný rozštěp tvrdého a měkkého patra? Můj syn se narodil 15.2.07 s tímto rozštěpem a na první prohlídku jedeme v pondělí do Brna k paní doktorce Kučerové. Jsem sama zvědavá co a jak bude,protože mi zatím nikdo nic bližšího k tomuto neřekl. Děkuji za odpověd“

MUDr. Jitka Vokurková: „Paní doktorka v centru na KPECH vám jistě odpoví na všechny otázky osobně.“

Jana, Plzeň: „Dobrý den. Plánuji rodinu. Moje matka, bratr i já máme rozštěp měkkého patra a čípku. Jakou mám šanci porodit zdravé dítě?“

MUDr. Jitka Vokurková: „Na všechny otázky vám musí odpovědět lékaři na Oddělení klinické genetiky.“

Darina: „Dobrý den, lze rozštěp patra zjistit i na obyčejném, tzn. ne 3D ultrazvuku? Děkuji“

MUDr. Jitka Vokurková: „Ano, lze. Při pochybnostech je lépe navštívit ještě další vyšetření např. ve FN Brno.“

Erika: „Co jsu nostrilky?“

MUDr. Jitka Vokurková: „Jsou to silikonové trubičky, které se vkládají do nosu, aby se nově vytvořená dírka lépe formovala.“

Jana, Plzeň: „Dobrý den. Plánuji rodinu. Moje matka, bratr i já máme rozštěp měkkého patra a čípku. Jakou mám šanci porodit zdravé dítě?“

MUDr. Jitka Vokurková: „Na všechny otázky vám musí odpovědět lékaři na Oddělení klinické genetiky.“

Tereza Stehlíková: „Dobrý den paní doktorko, chci Vás pozdravit a poděkovat za péči, kteour jste nám a Šimonkovi věnovala a věnujete. Zaujala mě ve vysílání jedna věc, která však nebyla dokončena... Jak častá je to vada? A jaké vnější vlivy ji mohou ovlivnit? Vyskytuje se této vady tak nějak pořád stejně nebo je jí někdy víc a jindy míň?“

MUDr. Jitka Vokurková: „Paní Šimonová, děkuji a snad jsem již odpověděla, je opravdu málo času“

Jakub: „dobrý den, je velice chválihodné, že je možno operovat rozštěp již v takto raném mládí, bohužel operací se ale neřeší budoucnost dítěte - postižený může nadále předávat svou genetickou informaci a jeho potomci se mohou narodit stejně postižení - jedná se totiž zásah pouze do fenotypu jedince. chtěl bych se zeptat, existuje už nějaká možnost, která umožňuje změnu genotypu jedince - změna, která by zabránila dalšímu předávání vady? předem děkuji za odpověď“

MUDr. Jitka Vokurková: „Zatím bohužel neexistuje, vada je na mnoho chromosomech. Můžete pouze snížit pravděpodobnost výběrem zdravého partnera“

Martin Hora, Karlovy Vary: „Asi před měsícem se nám narodila holčička s diagnostikovaným Pierre-Robinovým syndromem s úplným rozštěpem patra (trvdého i měkkého). Je v případě PR syndromu nějaký specifický postup (zejména co se týká termínu operace uzavření patra) - ve FN Královské Vinohrady nám jí slíbili cca. v 1 roce až v roce a půl. Dle různých informačních zdrojů ale tyto operace dělají v Brně dříve. Můžete mi prosím vysvětlit, proč je tomu tak? Je to ve vybavení nemocnic nebo ve znalostech a schopnostech personálu? Jinak v současné době máme velké problémy s krmením (kojení vůbec nešlo, dudlíkem polykala příliš vzduchu a hodně blinkala),takže používáme NG sondu.Děkuji za odpovědi.“

MUDr. Jitka Vokurková: „Opravdu jsou v Brně děti s rozštěpem patra již dlouhodobě operováni dříve. Pokud vám nevadí dlouhá cesta, můžete přijet“

petra: „dobry den mam syna filipa a taky mel levostranny rozstep.operovali nas v trinci. chci se zeptat jestli bude mit nejakou vadu reci,zatim nam moc nemluvi.a bojim se ze bude mluvit az za dlouho. ma to nejaky vliv z toho rozstepu. a je porad nemocny,kasel rymu mel skoro celou zimu.“

MUDr. Jitka Vokurková: „Bez prohlédnutí a vyšetření vašeho syna bohužel nemohu na vývoj řeči odpovědět“

Magdalena Hajkova: „Jen jeste prosim o odpoved na operaci celisti, provadi se zaroven s operaci patra??? Dekuji“

MUDr. Jitka Vokurková: „Na některých pracovištích ve světe se operace současně prováději, většina center však provádí nejdříve operaci rtu a poté operaci patra. Operace čelisti bývá jako další zákrok.“

Magdalena Hajkova: „Jen jeste prosim o odpoved na operaci celisti, provadi se zaroven s operaci patra??? Dekuji“

MUDr. Jitka Vokurková: „Při operaci patra se čelist uzavírá jen částečně, kostěná část čelisti se většinou doplňuje až po prořezání stálých zubů-jedniček“

Helena Kačírková: „Paní doktorko, mám ještě jeden dotaz, je možné, že po operaci měkkého patra bude moje dcera mluvit jako zdravé děti, nebo tam vždy bude mluvení nosem? Masírujeme pravidelně a mám pocit, že dcerka mluví moc pěkně. Děkuji“

MUDr. Jitka Vokurková: „Po operaci patra je většinou nutné dlouhodobě řeč cvičit, pokud přetrvává nosovost, je lépe provést ještě jednu operaci“

Eva, Brno: „Dobrý deň,mám priateľa,ktorý má rozštep patra,v jeho rodine to nikto nemal.Aká je šanca, keby som s ním mala dieťa,že aj ono bude mať roštep?“

MUDr. Jitka Vokurková: „Na všechny otázky vám musí odpovědět lékaři na Oddělení klinické genetiky.“