Sama doma

Záznam chatu z úterý 30. září

ANTICYKLON: „Co je nejdůležitější při situaci, kdy je dítě s epilepsií ve škole?“

Mgr. Květa Janoušková: „Dobrý den, nejdůležitější na této situaci je transparentní komunikace rodičů (zákonných zástupců dítěte s epilepsií) směrem ke škole. Škola potřebuje být o epilepsii dítěte informována, aby mohla podle nového metodického pokynu MŠMT a MZd nastavit potřebná podpůrná opatření a připravit se na případný epileptický záchvat v prostředí školy. Je vhodné společně domluvit plán podpory mezi rodiči, školou a ošetřujícím lékařem, který popisuje typické záchvaty konkrétního dítěte i co dělat, kdyby k záchvatu ve škole došlo. Je vhodné ho pravidelně (např. před začátkem či na začátku každého školního roku) aktualizovat. Pokud lékař předepíše pro zástavu epileptického záchvatu ve škole záchrannou medikaci, uvádí zároveň, v jakém případě a kdy lék podat. Je vhodné využít některý vzdělávací kurz pro učitele, který organizuje pravidelně spolek EpiStop ve Fakultní nemocnici v Motole nebo využít osvětových besed, které organizuje pacientská organizace Společnost E. Pro třídní klima a přijetí dítěte s epilepsií spolužáky také doporučujeme, aby i kamarádi ve třídě o epilepsii dítěte věděli, potom nebudou zaskočeni a v případně nastalé situaci mohou i učiteli pomoci, např. upozorněním na začátek záchvatu, měřením času, jak dlouho trvá apod.“

ANTICYKLON: „Není vhodnější pro dítě s epilepsií domácí škola anebo nějaká speciální docházka do školy?“

Mgr. Květa Janoušková: „Doporučujeme vzdělávání a socializaci jakéhokoliv dítěte, včetně dětí s epilepsií, pokud je to možné, ve standardní základní škole, ne jeho další vyčleňování z dětského kolektivu. Ve škole se dají nastavit určitá režimová a podpůrná opatření - pokud se záchvaty u konkrétního dítěte vyskytují obvykle nad ránem, potom je vhodné domluvit školní docházku od 2. vyučovací hodiny apod. Důležitá je vstřícnost a spolupráce, případně konzultace s lékařem a domluva s SPC a vedením školy.“

ANTI: „Jak se má dítě s epilepsií připravit na školu?“

Mgr. Květa Janoušková: „Dítě s epilepsií se připravuje na školu stejně jako ostatní děti, již docházkou do MŠ si děti zvykají na pravidelný režim, poznávání a komunikaci s ostatními dětmi. K důležitým režimovým opatřením patří dostatek spánku a jeho pravidelnost, pravidelná strava, pravidelné užívání předepsaných léků, nepřetěžování, ale zároveň přiměřená sportovní aktivita podle individuálního zdravotního stavu. Důležité je, aby rodiče kontaktovali školu a o epilepsii dítěte informovali, aby mohl být pro dítě včas vytvořen plán podpory a učitel byl na případnou situaci připraven.“

ANTIMONY: „Objevují se nějaké dezinformace ohledně tématu děti s epilepsií ve škole?“

Mgr. Květa Janoušková: „Místy mohou přetrvávat určité předsudky či neochota dítě s epilepsií začlenit do sportovních klubů, školních výletů či lekcí plavání. Začlenění dítěte s epilepsií je možné, většina dětí, u kterých jsou záchvaty díky protizáchvatové léčbě zcela pod kontrolou, nepotřebují často žádná zvláštní opatření a neměly by být a priori vyčleňovány z těchto aktivit. Naopak pravidelná přiměřená sportovní aktivita je doporučována a působí preventivně. Je to však individuální a velmi záleží na typu epilepsie a druhu sportovní aktivity. Co se týče velkých epileptických záchvatů s křečemi, pádem a ztrátou vědomí, v minulosti se doporučovalo vkládat předměty do úst, nebo snažit se dítě držet. Toto jsou mýty. Naopak, důležité je zůstat v klidu, odstranit předměty, o které by se dítě mohlo poranit, mírně podložit hlavu, měřit čas a nechat záchvat proběhnout. Většina záchvatů samo odezní do 3-4 minut a pak je třeba zkontrolovat dýchání a návrat k plnému vědomí. Jemně na dítě promluvit a po nabytí plného vědomí nechat odpočinout a kontaktovat zákonné zástupce. Někdy zaznívá, že učitelé by neměli žádné léky podat, ale proto vznikla Příloha Zajištění zdravotní podpory dětí s epilepsií ve školách a školských zařízeních Společného sdělení MŠMT a MZd a v tom udělala jasno. V rámci poskytnutí první pomoci je naopak podání záchranné medikace dle instrukcí lékaře z plánu podpory správným postupem. Pro další proškolení doporučujeme absolvovat vzdělávací kurz Epilepsie, škola a sport, který pořádá spolek EpiStop ve FNM, případně osvětovou besedu pacientské organizace Společnosti E.“

Alice Havlíková: „Dobrý den, učím už dlouhé roky na střední škole – stavebním učilišti a ráda bych se zeptala, co dělat ve škole se žákem 15 – 20 let, který trpí epilepsii. Jaké léky já jako učitel můžu podat. U nás ve škole jsem o tom metodickém pokynu neslyšela. Jak je možné, že tyto děti dostanou doporučení k práci na lešení, žebříku apod. Děkuji za odpověď.“

Mgr. Květa Janoušková: „Dobrý den, toto metodické doporučení je poměrně nedávného data (jaro 2025), je možné, že ho škola ještě nezaregistrovala. Konkrétní situaci Vašeho žáka s epilepsií neznám a tedy nemohu odpovědět, nejspíš se bude jednat o studenta, u kterého jsou záchvaty již dlouho pod kontrolou či má pouze záchvaty v noci, nikoliv přes den apod. Doporučuji dnes od 18h poslechnout bezplatný webinář k této problematice na Pacientském hubu, či absolvovat listopadový kurz EpiStopu. Více viz www.epistop.cz“

ANTICYKLON: „Je dobré, aby u dítěte s epilepsií byl osobní asistent či asistent pedagoga?“

Mgr. Květa Janoušková: „Velmi záleží na konkrétní situaci, druhu epilepsie, typu záchvatů a případných komorbiditách (dalších onemocněních). Situaci hodnotí SPC podle zpráv lékaře a vlastního šetření. Některé děti mohou mít ADHD a epilepsii, poruchu autistického spektra a epilepsii, či deprese a epilepsii, opožděný vývoj apod. Naopak mnoho dětí s epilepsií žádná zvláštní podpůrná opatření nepotřebují.“

Jiřka: „Dobrý den,či říkáte tomu že když jsou světlem epilepticjeho záchvatu a tak si to pletou že jsou lidi opilí?,a nechteji jim pomoci?,na verejnosti byla jsem světlem zachvatu,a lidé chodili kolem nepomohli,hned jsem zavolala rychlou.a pomohla jsem, dotyčnému,do příjezdu.ja samé mam epilepcii.“

Mgr. Květa Janoušková: „Dobrý den, bohužel i toto se může občas přihodit. Je štěstí, že jste byla u toho právě Vy. Také jsem slyšela o takových případech, kdy si lidé spletli člověka s probíhajícím epileptickým záchvatem a vyhodnotili ho jako potenciálně intoxikovaného. I proto se spolek EpiStop snaží o osvětu a vzdělávání celé společnosti, aby na to lidé - náhodní svědci epileptického záchvatu - mysleli a pomohli na místě či zavoláním ZZS. Někteří lidé s epilepsií proto nosí speciální náramky či kartičky s informací, že mají epilepsii a co mají náhodní svědci dělat.“