Sama doma

Záznam chatu z úterý 12. listopadu 2024

ANTIKYT: „EB Spolupracuje ALSA s celebritami a politiky?“

Daniela Brzobohatá a Eva Bezuchová: „Dobrý den, spolek Alsa od začátku své existence spolupracuje se známými osobnostmi, kteří jsou pro náš spolek nepostradatelní ptřeba právě v osvětových kampaních. Jednou z prvních osobností, která s námi spolupracuje od začátku od roku 2016 je Daniela Brzobohatá,“

DAYD: „DP Jaký je nejlepší životní styl ohledně ALS?“

Daniela Brzobohatá a Eva Bezuchová: „Dobrý den, souvislot se životní stylem není u nemoci ALS nijak prokázána.“

ANTIKYT: „DP Jak jste se dostala k problematice ALS?“

Daniela Brzobohatá a Eva Bezuchová: „Hezký den, o nemoci ALS jsem se dozvěděla přes sociální sítě. Nevěděla jsem prakticky nic, ale když jsem si začala vyhledávat informace, zjistila jsem, jak moc krutá tato diagnóza může být. A proto jsem se rozhodla ke spolku Alsa připojit.“

ANTI: „EB Jak byste představila ALSU?“

Bezuchová Eva: „Dobrý den, organizace Alsa se věnuje problematice onemocnění ALS (amyotrofická laterální skleróza), jedná se o vzácné neurologické onemocnění, kdy nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle. Snažíme se pro pacienty s touto diagnózou zajistit důstojný život s touto nemocí. Zajištujeme jim okažitou pomoc koordinátorek péče, multidisciplinárního týmu odborníků, půjčovny pomůcek atd. Také se snažíme na tuto nemoc upozornit, dělat různé osvětové kampaně, aby se informace dostali jak k nemocným pacientům a jejich rodinám tak široké veřejnosti.“

DAYD: „DP Ví se o ALS všechno?“

Bezuchová Eva: „Dobrý den, o nemoci ALS se stále mnoho neví. Víme, že více postihuje muže než ženy kolem 50let věku, ale stále nevíme z jakého důvodu nemoc vzniká a co je spouštěčem. Stále také neexistuje žádná kauzální léčba, nemoc je tedy nevyléčitelná i když v zahraničí probíhá mnoho výzkumů.“

GF: „EB Jak to vypadá v ČR s ALS?“

Bezuchová Eva: „Dobrý den, v České republice žije asi 800 pacientů s tou diagnózou. Diagnostika většinou probíhá v takzvaných nervosvalových centrech, kde se diagnoza stanoví. Pro tento typ pacientů, ale téměř neexistuje žádná návazná péče, dostupní terapeuté ani možnost odlehčovacích ani jiných zařízení. Naše organizace Alsa se snaží mimo jiné vzděláváním odborné veřejnosti zajistit více terapeutů a odborníků, aby fungovala větší sít dostupných služeb.“

DAYD: „DP Jaká je nejlepší prevence ohledně ALS?“

Bezuchová Eva: „Dobrý den, prevence ohledně nemoci ALS neexistuje. Před nemocí se nelze nijak bránit upravením životního stylu.“

ANTIKYT: „EB Jaká je nejlepší osvěta ohledně ALS?“

Bezuchová Eva: „Dobrý den, osvětové aktivity organizuje spolek Alsa, snaží se upozornit laickou i odbornou veřejnost, že v České republice máme skupinu pacientů s onemocněním ALS, kteří by potřebovali větší pozornost. To hlavně z toho důvodu, že nemoc má velmi rychlý průběh a podpora je potřeba témař okamžitá, aby pacient i jeho rodina mohli žít důstojným naplněným životem i s tímto onemocněním.“

DAYD: „EB Jak jste se dostala k problematice ALS?“

Bezuchová Eva: „Dobrý den, pracuji jako klinická logopedka na neurologické klinice VFN v Praze. Na první pacienty s touto nemocí jsem narazila právě při své práci a začala zjištovat, jak by se víc mohla zapojit do pomoci. Zjistila jsem, že neexistuje žádná dostupná pomoc pro tyto pacienty a jejich rodiny. Společně s kolegy jsme tedy organizaci založili a postupně se snažíme situaci pacientů zlepšit.“

Lenka: „Dobrý den, letos 1. července nám zemřel kamarád na ALS. Je to strašná beznaděj právě proto, že víte, že se nedá vyléčit. Pro něj i pro celou rodinou to byl neskutečně těžký rok a půl od seznámení s diagnózou. Moc Vám děkuji za všechno, co děláte!!!“

Bezuchová Eva: „Dobrý den, děkuji že píšete. Nemoc je opravdu velmi progresivní a víme, jak velmi těžké je to pro celou rodinu. Proto se dál budeme snažit těmto rodinám pomáhat aby měli možnost vyheldat co nejrychleji pomoc a péči.“

ANTIKYT: „EB Má ALS nějakou souvislost s atrofií?“

Bezuchová Eva: „Dobrý den, nemoc ALS způsobuje atrofii svalů. Takže ano má souvislost. Důsledkem nemoci je právě atrofie všech svalů.“

Veronika: „Dobrý den, nemám dotaz, jen bych Vám chtěla poděkovat za Vaši práci. Můj strejda měl ALS, bojoval s nemocí 6 let. Letos už to bylo 5 let od jeho skonu. Díky tetě zemřel doma. Až do konce měl tu jiskru v oku, ráda jsem za ním jezdila a povídala mu, když on už nemohl. Ještě jednou děkuji.“

Bezuchová Eva: „Dobrý den, moc děkujeme, že píšete. Být v dobré péči doma je i cílem našeho spolku, aby všichni měli co potřebují byli zabezpečení a se svou rodinou. Hezký den.“

Hana: „Dobrý den, děkuji za to co děláte. Bratr má ALS ve 33 letech. Pořád tomu nevěříme a doufáme, že se lékaři pletou, v některých zprávách má psáno "pouze podezření" nicméně příznaky jsou jasné. Dá se tato nemoc zaměnit ještě s nějakou jinou? Na genetické testy čekáme už 10 měsíců. Děkuji.“

Bezuchová Eva: „Dobrý den, takto mohu velmi těžkou posoudit. Nemoc se dá určitě zaměnit, diagnostika je poměrně složitá a dlouhá. Nejdůležitějším vyšetřením je potvrzení diagnozy na EMG. Diagnostiku je nejlepší absolvovat při nervosvalových centrech (Praha - VFN, Thomayerova nemocnice, FN Motol, Plzen FN, Hradec Králové FN, Brno FN Bohunice..) Genetické testy nemoc ALS většinou nemohou potvrdit, jelikož existuje mnoho genových mutací. Pokud byste chtěli pomoci blíže napište mi na eva@zsalsa.cz nebo se registrujte na www.alspruvodce.cz a budeme se snažit více pomoci a podrobněji poradit. Eva Bezuchová“

Irena Beránková: „Dobrý den, zajímá mne, jak je možné, že dáma, která vaří v pozadí, si do kuchyňské role utírala obličej nebo čelo a chvíli po té utřela do stejného ubrousku vařečku. Předtím sice v rukavici strčila do dýňového pyré malíček a prst s rukavicí olízla. Moc pěkne to nepůsobí .“

Bezuchová Eva: „Dobrý den, na toto Vám nedokážu odpovědět.“

Jana: „Dobrý den Danielo, v březnu tohoto roku bylo mému tatínkovi diagnostikováno ALS. Má 77 let, před nemocí byl velmi vitální, nyní jde vše z kopce dolů. Stará se o něj maminka - 78 let. Všichni bychom rádi bychom, aby zůstal v péči doma, ale ještě nevíme, co vše k tomu bude potřeba a jestli to vůbec maminka zvládne. Můžu se zeptat, s čím může ALSA v tomto případě pomoci?“

Bezuchová Eva: „Dobrý den, Daniela už zde na chatu není, ale mohu Vám za naši organizaci odpovědět já. Pokud chcete prosím zaregistrujte se na www.alspruvodce.cz, po registraci se s Vámi spojí naše koordinátorka, která Vám bude schopna odpovědět na všechny otázky a zajistit co je potřeba. Zjistit také, zda máte vše, co je k péči potřeba a jaké služby jsou dostupné. Dokážeme také zajistit osobní návštěvu různých terapeutů (logoped, fyzioterapeut, ergoterapeut, nutriční terapeut, psycholog, zdravotní sestra..) a lékařů (neurolog, psychiatr..), zajistit pomůcky pro domácí péči atd.Určite se na nás obratte budeme se snažit být maximálně nápomocní. Eva Bezuchová“