Sama doma

Záznam chatu ze středy 11. září 2024

ANTICYKLON: „Jaká je obecně paliativní péče v současné ČR?“

Martin Loučka: „Paliativní péče v naší zemi zažívá v poslední době velký rozvoj. Troufám si říct, že je to jeden z nejrychleji se rozvíjejících oborů zdravotnictví. Dnes máme v ČR velmi dobrou síť lůžkových hospiců, které jsou jedna z nejlepších forem péče o pacienty v závěru života, kteří nemohou být doma. Pro ty, kteří doma být můžou (zejména v případě, kdy mají rodinu ochotnou se o ně starat), existují domácí hospice, které přináší celé spektrum péče domů k pacientovi. A k naší velké radosti se v posledních zhruba 8 letech daří také rozvíjet nemocniční paliativní péči, která u nás chyběla a vzhledem k tomu, že právě v nemocnicích umírá nejvíce lidí, je velmi důležitá.“

ANTICYKLON: „Co paliativní péče u psychiatricky nemocných?“

Martin Loučka: „To je velmi dobrá a důležitá otázka. Paliativní péče v psychiatrii je v naší zemi zatím trochu popelka, o které se moc nemluví. Přitom v psychiatrických nemocnicích umírá mnoho lidí a zároveň se i do péče běžných nemocnic dostává mnoho pacientů v závěru života, kteří mají nějaké duševní onemocnění. A obtíže jako deprese, úzkost nebo delirium, na jejichž řešení má právě psychiatrie vhodné nástroje, řešíme u většiny pacientů v paliativní péči. U závažnějších duševních onemocnění, poruch osobnosti, schizofrenie a podobně, může být navíc do určité míry ovlivněna schopnost pacienta rozhodovat sám za sebe, formulovat svá přání a hodnoty a to je pro paliativní péči klíčová věc. Musíme hledat citlivé způsoby, jak maximálně zachovat důstojnost a schopnost utvářet svůj život i u těchto pacientů.“

ANTIMONY: „Má paliativní péče souvislost s ergoterapií?“

Martin Loučka: „Troufnu si pohled od ergoterapie rozšířit trochu více a zahrnout sem i fyzioterapii, respektive rehabilitaci. Ta je velmi důležitá a aktuálně se na univerzitě i v našem Centru paliativní péče věnujeme tématu integrace fyzioterapie v paliativní péči. Pro pacienty v závěru života je z hlediska zachování důstojnosti často klíčová soběstačnost a schopnost sebeobsluhy. V tom je role rehabilitace (fyzioterapie/ergoterapie) klíčová. Zrovna v pondělí jsme toto téma diskutovali ve výborném hospici v Čerčanech, kde vnímají pozitivní dopad jejich fyzioterapie i na tak závažné věci, jako je spotřeba analgetik nebo psychofarmak. Na 3. lékařské fakultě a Fakultní Thomayerově nemocnici aktuálně zahajujeme mezinárodní projekt, v rámci kterého budeme testovat výsledky zapojení fyzioterapie u onkologických pacientů v paliativní péči. Mnoho dobrých zkušeností s využitím rehabilitačních postupů slýchám také od kolegů z dětské paliativní péče, což souvisí mimo jiné s tím, že dětští pacienti jsou často v péči mnohem déle než dospělí a podporu fyzioterapeuta dokáží efektivně využít.“

ANTIMONY: „Pro koho je vhodná paliativní péče a pro koho ne?“

Martin Loučka: „Paliativní péče je vhodná pro všechny pacienty se závažným, většinou nevyléčitelným onemocněním, kteří mají pocit, že na ně nemoc klade vyšší nároky, než jsou schopni zvládnout. Paliativní týmy umí pomoci s léčbou fyzických obtíží, ale i řešit psychologické, sociální nebo duchovní otázky. Důležitou podporu nabízí i rodinám, které si někdy neví rady, jak zvládnout péči o svého blízkého.“

tazatelka: „Jak poznáme, že je čas na paliativní péči?“

Martin Loučka: „Z mého pohledu je správná chvíle pro paliativní péči ta, když vnímáme, že to nějak nefunguje. Když mám pocit, že maminka úplně nerozumí tomu, jak vážné je její onemocnění. Když mám pocit, že léky, které beru, nezabírají. Když se nám v rodině nedaří domluvit se na tom, zda ještě má cenu porkačovat v léčbě nebo ne. Když mám dojem, že nemám dost informací a nevím, co se bude dále dít. Pokud budeme mluvit o hospicové péči, ta se většinou věnuje pacientům v úplném závěru života, poslední týdny nebo pár týdnů před smrtí. Pokud uvažujete, zda už je správná chvíle pro hospic, neváhejte se na ně obrátit (třeba přes adresář služeb na webu umirani.cz), jejich personál vám dokáže poradit a řeknou sami, zda už je to práce pro ně nebo ne. Je ale určitě skvělé, když se s tímto začne dřív než pozdě. Mnoho pacientů se do paliativní péče nedostane, protože to odkládají až tak dlouho, že už je pak pozdě.“

ANTICYKLON: „Jaký je přesný význam termínu paliativní péče?“

Martin Loučka: „Slovo paliare je od slovesa "přikrýt". Je to hezká metafora v tom smyslu, že paliativní péče má obtíže nemocných zklidnit a jakoby přikrýt, podobně jako se člověk zachumlá pod peřinu, když je unavený nebo mu není dobře.“

LENKA: „Dobrý den, Děkuji vám za vaši práci...Fandim vám.A poznámka....mate neuvěřitelně uklidňující hlas a projev...Mohl byste pomáhat i v jiné oblasti... Vydržela bych vás poslouchat hodinu...( mimo téma v sama doma)“

Martin Loučka: „Jste moc laskavá, děkuji Vám.“

Blanka: „Dobrý den, jste úžasní, že tuto práci děláte. Za mě je ale ještě pořád velmi nízká informovanost ohledně možností, které paliativní péče nabízí. Před 3 lety mi na rakovinu umíral bratr. Bylo mu 41 let a lékaři žádnou podobnou službu jemu ani rodině nenabízeli. A museli jsme se s touto situací vyrovnávat sami.“

Martin Loučka: „Dobrý den, je mi líto, že jste měli takovou nepříjemnou zkušenost. Bohužel je paliativní péče pořád "novinkou" a v mnoha nemocnicích se s ní začalo teprve nedávno. Přesto vnímám zlepšování a věřím, že během pár let bude dostupná pro všechny, kteří ji potřebují.“

Anna: „Jaká je ta nejlepší paliativní péče?“

Martin Loučka: „Nejlepší paliativní péče je ta, která pomáhá lidem, aby dostali péči, která odpovídá jejich přáním a hodnotám. Pro někoho je to hlavně být doma, jiní lidé ale doma umírat nechtějí a potřebují dobrou péči v nemocnicích nebo třeba v domově pro seniory. Dobrá paliativní péče nikoho k ničemu netlačí, ale měla by umět pomoci lidem správně se rozhodnout sami za sebe, co je pro ně důležité. Není to o tom, jestli je hospic lepší než nemocnice, dobrá paliativní péče musí hlavně odpovídat přáním pacienta. Samozřejmě by měla vždy umět pomoci s léčbou fyzických obtíží, nabízí sociální poradenství ohledně příspěvků a praktických věcí, které lidé mohou řešit. V týmu je také psycholog a kaplan, kteří mohou pomoci s duševním a duchovním trápením.“

Olga: „Mám manžela na INP , je po opakovaných zánětech plic , infarktu a chemoterapii pro lymfom, stále chce domů. Jsem zdravotní sestra, tak mu ráda poslední dny umožnila být doma. Jenže mu je 83 let a bylo mi řečeno, že když je na ventilátoru, doma být nemůže Bydlíme 20 km od Hradce Králové, kam bych se mohla obrátit o pomoc paliativní péči“

Martin Loučka: „Dobrý den, ve Fakultní nemocnici Hradec Králové funguje dobrý palaitivní tým, na který bych se určitě obrátil pro pomoc. Poradí Vám i s tím, jaké možnosti můžete využít pro podporu v domácím prostředí, v regionu funguje několik organizací, které domácí paliativní péči nabízí. Mnoho pacientů je doma i s ventilační podporou, samozřejmě záleží na konkrétním případu, zdravotním stavu a rozvaze ošetřujícího lékaře. Paliativní tým v hradecké nemocnici Vám pomůže to vyhodnotit. Konkrétní kontakty také najdete na webu www.umirani.cz, kde je adresář služeb i možnost poradny, na kterou se můžete obrátit i z domova.“

Yara: „Dobrý den pane Martine. Jsem onkologická pacientka . Minuli rok jsem dostala chemoterapii. Tento rok ozařování . Mám rodinu v zahraničí . Jak bych nejlépe mohla vyřešit nějaké rodiné vztahy . Nevím ještě konečnou diagnózu . Jestli jsem kakoviny vyléčení nebo ne . Co bych měla udělat pro nejlepší řešení než zemřu. Rada bych s někým promluvila jak tyto věci řešit co nejdříve . Dekuji za odpověď . Yara“

Martin Loučka: „Dobrý den, Yaro, děkuji za důvěru a Váš dotaz. Pokud to pro Vás bude možné, zkuste kontaktovat nějaký paliativní tým v nemocnici, kterou máte nejblíž. Možná bude i v nemocnici, kam chodíte na ozařování. Podívejte se na jejich webové stránky a určitě rovnou napište email nebo zavolejte, že byste se chtěla poradit. Případně můžete využít adresář na webu www.umirani.cz, kde můžete najít kontakty na pracoviště po celé ČR. Nebojte se i rovnou napsat, že máte rodinu v zahraničí. V posledních letech řešíme velmi často situace rodin, které jsou od sebe daleko (třeba kvůli konfliktu na Ukrajině). Pokud to sama tak cítíte, určitě to stojí za to, i kdyby se měl rozhovor odehrát třeba přes videokonferenci (i s tím umí palaitivní týmy pomoci). Mám zkušenost, že se daří vztahy posunout i na dálku. Budu Vám moc držet palce, ať se Vám to podaří.“

anonym: „Můžete mi povědět o té kampani?“

Martin Loučka: „Kampaň se jmenuje Preventivní prohlídka života, najdete ji na webu www.prohlidkazivota.cz. Jejím cílem je nabídnout lidem příležitost k zastavení a reflexi toho, zda žijeme naše životy tak, jak bychom si opravdu přáli. U pacientů v závěru života často vidíme, že litují toho, že něco nestihli nebo udělali špatně. Naše kampaň má pomoci tomu, abychom nečekali až na smrtelnou postel, ale odpověděli si na tyto otázky, dokud je ještě čas. Kampaní chceme také pomoci tomu, aby lidé vnímali paliativní péči nejen jako téma smrti a umírání, ale více jako téma dobrého života. Paliativní péče pomáhá právě s tím, aby lidé s vážnou nemocí mohli čas, který jim ještě zbývá, prožít co nejlépe.“

Radka: „Dobrý den, moc obdivuji a děkuji za práci v paliativní péči. A doufám, že se bude v naší zemi tato potřebná péče dále, rychle a hojně rozvíjet, aby bylo dostatek míst a péče byla běžně dostupná pro všechny potřebné.“

Martin Loučka: „To s Vámi plně sdílím. Děkuji a přeji vše dobré.“