Sama doma

Záznam chatu z úterý 2. listopadu 2021

ANTICYKLON: „Jak to vypadá s respitní péčí v současnosti v ČR?“

Katarína Vlčková: „V současnosti je pro dětské pacienty k dispozici respitní péče v sociálních zařízeních, kde není dostatečně dostupná lékařská péče. Takže rodiny, které pečují o dítě s potřebou rzsáhlé zdravotní péče, napříkald,když je závislé na kyslíku a potřebuje časté zdravotnické intervence, musí být dítě v nemocnici.“

DAYD: „Co je respitní péče?“

Katarína Vlčková: „Respitní péče je česky řečeno odlehčovací pée a poskytuje podporu pro rodiny, kter se starají dlouhodobě o chronicky nemocného člena rodiny tk, aby si pečující mohli odpočinout a načerpat síly do dalších týdnů či měsíců náročné péče. V současnosti v ČR poskytují respitní péči sociální zařízení,kde pečovatalky převzamou za pečujícího starost o hygienu, polohování, krmení a zajišťují doled nad klientem. Není zde ale k dispozici lékař v režimu 24h denně a pokud se zdravotní stav klienta zhorší, musí být převezen do nemocnice.“

Anna: „Výhody a nevýhody respitní péče?“

Katarína Vlčková: „Možnost odpočinku pro rodinu pečující o chronicky nemocného člena rodiny. Tak, aby s důvěrou mohla rodina svěřit svého blízkého do péče profesionálů a s klidem mohla na chvilku z péče poodstoupit a buď odjet na dovolenou, nebo za příbuznými či přáteli, nebo jen bých chvilku sami se sebou a postarat se o své vlastní potřeby. Nevýhodou respitní péče je nutnost převozu, protože respitní péče probíhá většinou v lůžkovém sociálním zařízení. Pro mnoho chronických pacientů je změna prostředí náročná a vyčerpávající. Nevýhodou je, že se nejedná o zdravotnické zařízení,takže při zhoršení stavu klienta se musí volat záchranná služba.“

Helena: „Ahoj Kataríno, moc Tě zdravíme z Michle a přejeme úspěch vašim skvělým projektům. Helena & Co.“

Katarína Vlčková: „Ahoj Heleno a Co! Taky vás všechny zdravím a děkuji za podporu, které není nikdy dost :).“

ANTICYKLON: „Pocházíte ze SR?“

Katarína Vlčková: „Ano, v Praze žiju od roku 1992, takže většinu svého života.“

Martina Gavorová: „Dobrý den paní doktorko, nemám ani tak konkrétní dotaz, ale chci vám jen vyjádřit mou maximální podporu a ráda bych vám ze srdce moc poděkovala za vaši práci jak v Cestě domů, tak i ve vaší nadaci. Je to neuvěřitelný projekt, který zde chybí a je velice důležitý. Potřebu dostupné paliativní péče znám ze své vlastní zkušenosti, kdy můj synovec Alex byl vlastně jedním z prvních dětských pacientů Cesty domů. Jsem moc ráda, že i on pomohl k tomu, aby se pomoc Cesty domů dostala i k dětem. Je důležité o paliativní péči mluvit a jsem ráda, že se tomuto tématu (i díky vám) dostává prostor. Moc pozdravujte vašeho muže a držíme vám celá rodina palce, aby váš projekt neměl žádné odpůrce, ale jen podporovatele. Jediný, kdo se může stavět proti vašemu záměru, může být člověk, který tuto vážnou otázku ve svém životě ještě neřešil, ale to neznamená, že se s ní nesetká. Jedno velké díky!“

Katarína Vlčková: „Dobrý den paní Gavorová, moc děkuji za Vaše slova a podporu. Alex a jeho rodina náš tým Cesty domů ani po letech neopouští. Mějte se hezky a pozdravujte Alexovy rodiče!“

Jana K.: „Dobrý den, paní Vlckova, znám Zlatou rybku a velice me tesi vas dalsi zamer - stavba dětského hospice! Nesmírně obdivuju, jak investujete vase peníze, přesně tam, kde je to potřeba. S radosti a zajmem. Co vás vede k tomu, že si raději nekoupíte vilu na Floridě :-) Mnoho lidí by mohlo jít vaši cestou, ale raději si koupí, co vůbec nepotrebuji.... Děkuji vám za to, co děláte a přeji vám mnoho uspechu!!!“

Katarína Vlčková: „Dobrý den pní Jano, děkujieme z slova podpory. Máme štěstí, že můžeme dělat to, co nás baví a naplňuje. Každý to má jnak a to je v pořádku. Podpora lidí nás povzbuzuje a dává více radosti a síly než dům na Floridě :).“

Jana Č.: „Dobrý den paní doktorko, chtěla jsem Vám i Vašemu manželovi poděkovat za to, co děláte. Díky lidem jako jste vy je svět lepším místem pro život a odcházení z něj. Přeji vám oběma všechno dobré. S pozdravem Jana“

Katarína Vlčková: „Dobrý denpaní Jano, děkujeme za slova podpory, jsou pro nás povzbuzením.“

Ondra: „Existují podobné služby, které nabízíte, i pro mladé dospělé nebo i starší? Ptám se proto, že mám těžké postižení, jsem upoután na lůžko, je mi 26 a jsem doma s rodiči.“

Katarína Vlčková: „Dobrý den Ondro, určitě existuji odlehčovací, či respitní službyv rámci sociálních služeb. Závisí ale na tom, jak moc zdravotní pomoci potřebujete, jestli by bylo sociální zařízení dostačující. Zdravotní respitní péči s dostupností lékaře poskytují i lůžkové hospice pro dospělé, záleží na tom, z jakého jste regionu. čekací doba bývá poměrně dlouhá, ale za pokus to stojí. Nemusíte se lekat toho slova hospic, žádali byste přímo o respitní či odlehčovací pobyt. Tuto možnost najdete na webových stránkách konkrétního hospice, nebo se tam dá zavolat či napsat. Jinak by se dal podobný pobyt domluvit i v nemocnici, je to ale složitější, musí tam být zdravotní indikace. Zkuste se informovat u svého lékaře, který o Vás nejvíce pečuje. Držím palce!“

Jana: „Dobrý den paní doktorko, staráte se, prosím, i o starší 18 let? Náš syn měl letos 18 let . Je chodící, limitován mentálním postižením a hlavně velmi závažnou VVV srdce. Moc by si přál kolo. Klasické, nebo velká tříkolka pro něj není. Už 10 let marně sháníme něco vhodného zrovna pro nás. Nevím si rady kde hledat pomoc. Děkuji.“

Katarína Vlčková: „Dobrý den paní Jano, asi máte na mysli Zlatou rybku. Tam je věková hranice 18 let včetně, takže podat přihlášku je možné. Žádost je možno vyplnit na webu www.zlatarybka.cz K žádosti bude ale zapotřebí také potvrzení lékaře, že onemocnění Vašeho syna ohrožuje na životě. Zlatá rybka neplní přání všem imobilním či tělesně hendikepovaným dětem. Je určna dětem, u kterých je vzhledem k charakteru jejich onemocnění velké riziko, že se nedožijí dospělého věku. Určitě to můžete zkusit, třeba to vyjde.“

Kateřina P.: „Dobrý den,paní doktorko, máte nějaký "příběh z terénu" (v rámci respitní péče), který Vás osobně zasáhl? Můžete nějaký uvést? Děkuji za odpověď.“

Katarína Vlčková: „Dobrý den paní Kateřino, děkuji za váš zájem. Je mnoho příběhů či setkání, které nás, kteří o umírající pečujeme, zasáhne či ovlivní. Není však možné je z pochopitelných důvodů sdílet.“

Ivana Chlastakova: „Dobry den pani Vlckova, dekuji Vam a Vasemu manzelovi, co delate. Mate srdce na pravem miste. Poprve jsem Vas videla v show Jana Krause a musela jsem si Vas "vygooglit", co jste zac :-) :-) Nemela jsme tucha, ale uz jsem v obraze :-) :-) Drzim palce, at jde vse podle Vasich vizi a planu. Jste uzasni lide. Hezky zbytek dne, Ivana“

Katarína Vlčková: „Dobrý den, paní Ivano, děkujeme za podporu, je pro nás povzbuzením. Mějte se hezky.“

Jana: „Dobrý den, ráda bych Vám i všem, kteří se zabývají péči o umírající děti, vyjádřila obdiv a hlubokou poklonu. Jako zdravotní sestra jsem se se smrtí setkávala velice často, ale u dospělých pacientů, vůbec si neumím představit pečovat o děti v terminálním stádiu. Tím, že mám teď sama malé děti je pro mě toto téma o to citlivější a ještě víc obdivuji všechny, co se na této péči podílí. Moc děkuji a přeji hodně sil :)“

Katarína Vlčková: „Dobrý den paní Jano, moc děkujeme za podporu. Díky tomu, že pracujeme jako tým a naše organizace nám umožňuje velkou podporu ve formě supervizí, dokážeme i z těžkých situací čerpat a být pro rodiny s nemocnými dětmi oporou. Vždycky je to jiné, když se to týká vlastního dítěte, než když vstupujeme do rodiny v těžké situaci jako profesionálové. Mějte se hezky a děkujeme za přízeň.“

AK: „Představila byste Nadaci rodiny Vlčkových?“

Katarína Vlčková: „Dobrý den, Nadaci rodiny Vlčkových jsme s manželem založili v březnu 2021 a jejím hlavním cílem je podpora dětské paliativní péče v České republice tak, aby se v příštích deseti letech dostala na úroveň zemí, od kterých se nyní učíme. Oslovujeme všechny profese, které o děti profitující z paliativní péče pečují. Mapujeme potřeby rodin i profesionálů a hledáme cesty, jak je podpořit. Úkolem Nadace je, aby byla plativní péče dostupná všem dětem a jejich rodinám, kteřé ji potřebují. V ČR máme spoustu nadšených odborníků, kteří vědí, coje zapotřebí, ale bojují s nedostatkem prostředků jak finančních, tak lidských. Naše nadace ma za cíl najít slabá místa a nabídnout pomoct je zaplnit či posilnit.“