Sama doma

Záznam chatu ze čtvrtka 25. dubna 2019

ANTI: „Jak poznat autismus obecně?“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, odlišnosti ve vývoji dětí s autismem je možné pozorovat již velmi brzy, mezi. 12.-18. měsícem. V ČR probíhá plošný screening poruch autistického spektra. Každé dítě by v ordinaci pediatra mezi 18.-24. měsícem věku mělo projít tímto orientačním dotazníkovým šetřením - rodiče dostanou k vyplnění dotazík, odpovídají na otázky spojené s vývojem dítěte a jeho projevy, zejména v komunikaci a sociálním chování. U některých dětí s PAS se neorozvine řeč, popř. není funkční, mohou se objevovat echolálie (nefunkční opakování slyšeného, např. úryvků pohádek, písniček, reklam apod.), dítě hůř rozumí verbálním instrukcím. Objevují se také deficity v neverbální komunikaci, některé děti se vyhýbají očnímu kontaktu, neukazují, patrné mohou být velmi brzy také deficity v nápodobě. Děti s PAS často nenapodobují chování rodičů, neobjevují se sociální hříčky ("paci, paci", "ukaž, jak jsi veliký" apod.). napodobivá hra. Pozorujeme také zvláštnosti v chování, navazování vztahů s vrstevníky, a ve hře (která nemusí být funkční, děti si nehrají "na něco", mají tendence hračky používat zvláštně, nefunkčně, řadí si hračky podle tvaru, velikosti, barvy. Častější je také hypersenzitivita, přecitlivělost na smyslové vjemy (zvuky, pachy apod.), obtížné zvládání změn apod.“

Martina: „Dobry den, v kolika letech se da u ditete diagnostikovat autismus? A k jakemu odbornikovi zajit nebo rozpozna i pediatr?“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, v současné době odborníci diagnostikují autismus již u batolat. Mezi 18.-24. měsícem věku by mělo každé dítě projít v ordinaci pediatra screeningovým vyšetřením, (viz má předchozí odpověď) na jehož základě může lékař rodině doporučit další postup, předá kontakty na odborníky, kteří PAS diagnostikují.“

Ivana: „Dobrý den, chtěla bych se zeptat proč se o autismu mluví (ať už v pořadech, či na konferencích, kde VF AS ani zváni nejsou) převážně o těch takzvaně nízko funkčních, kterých je nejméně (2 až 3% ze všech autistů, statistika NAUTISu) a tím pádem se často přehlíží Aspergeři, kteří potom mohou celý život žít s depresemi, v sociální izolaci atd., protože neví, co je s nimi jinak, pro okolí "špatně". Děkuji za odpověď.“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, děkuji za Vaši otázku. Nemohu mluvit za ostatní organizace, ale Národní ústav pro autismus poskytuje dětem a dospělým lidem s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem komplexní péči od raného věku až po dospělost. Poskytujeme poradenství a podporu v raném věku, ABA, KBT terapie, individuální a skupinové nácviky sociálních a komunikačních dovedností, podporované zaměstnávání, chráněné bydlení, volnočasové aktivity pro lidi s VFA a AS, osobní asistenci a odlehčovací pobyty (víkendové i letní týdenní). Ve speciálně pedagogickém centru při NAUTIS se věnujeme spec.ped. diagnostice dětí, žáků a studentů s PAS, včetně žáků bez mentálního handicapu. Pracujeme s kolektivy spolužáků, přednášíme ve školách o problematice PAS, a to právě proto, abychom usnadnili situaci těchto žáků v běžných školách, upozornili na to, že přestože nemají narušený intelekt, mohou jim deficity, které plynou z PAS, výrazně komplikovat vzdělávání a navazování vztahů ve škole, později v práci. Na konference NAUTIS a PASPARTy jsou samozřejmě zvání všichni, témata příspěvků se věnují celkově problematice PAS, tedy i lidem s VFA a AS.“

SK: „Je autismus dědičný?“

Lenka Bittmannová: „V současné době se předpokládá genetická podmíněnost, v kombinaci s dalšími vlivy. Jde tedy o multifaktoriální příčiny, nicméně dědičnost je ve spojitosti s autismem již spolehlivě potvrzena.“

Lída: „Na jakých internetových stránkách najdu kreslenou tabulku s prvkami autismu? Je jich tuším 12 a bylo to tam srozumitelně popsáno. Děkuji“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, www.nautis.cz“

Klára: „Dobrý den, u syna je podezření na autismus. Ale zároveň má epilepsii, na kterou užívá léky. Je možné, že takovou jeho " zpomalenost" může způsobit epilepsie? Budou mu 2 roky, nespojuje věty, začíná chodit. Jeho pediatr si myslí, že to může být způsobeno epilepsií, ale stejně nás poslala na vyšetření.“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, autismus se s dalšími vývojovými poruchami a onemocněními pojí velmi často, kombinace PAS a epilepsie je tedy možná, proto je třeba při podezření poruchu autistického spektra buď vyloučit, nebo potvrdit odborníkem.“

Martina: „Dobrý den, synovi je 21 měsíců, nemluví, jen pár slůvek a hodně citoslovcí. Když jdeme do kolektivu mezi děti, trvá mu třeba 10 minut, než se mě pustí a povětšinou si hraje stejně sám. Bojí se například zvuku mixéru a fénu, když venku zapnou rozhlas, tak se také vyleká. Jinak se venku chová dost neohroženě, suverénně běhá a leze všude. Je možné, že by byl autista? Může se u dětí toto onemocnění vyvinout později nebo to je dané od malička? Děkuji za odpověď“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, poruchy autistického spektra patří mezi vrozené vývojové poruchy, děti se tedy s PAS už narodí. U někoho jsou odlišnosti patrné dříve, u dalších dětí se zásadní rozdíly v chování a komunikaci projeví až v kolektivu, s nástupem do MŠ. S autismem se pojí další nespecifické rysy, např. právě smyslová hypersenzitivita, snížený nebo zvýšený práh bolestivosti, některé děti nedokáží odhadnout nebezpečí, špatně snáší změny. Vzhledem k věku syna doporučuji zkonzultovat s pediatrem vyplnění screeningového dotazníku M CHAT a v případě pozitivního výsledku vyšetření odborníky (dětský psychiatr, klinický psycholog).“

Majka: „Dobrý den, synovi bude 40let, je těžce mentálně postižený, je v domácí péči. V jeho 5letech nebyla diagnóza autismu potvrzena, přesto si myslíme, že autista je. Jak pomoci? Děkuji. Majka“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, PAS je možné diagnostikovat i v dospělém věku, proto doporučuji obrátit se na odborníky (psychiatry, klinické psychology). Vzhledem k věku a mentálnímu handicapu Vašeho syna bude do budoucna nutné zajistit mu vhodnou pobytovou službu, popř. osobní asistenci.“

Iva: „Kdy lze diagnostikovat autismus?“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, již v batolecím věku.“

Iva: „Není autismus jen nálepka dítěte a nemůže ho poškodit v budoucím životě?“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, v ČR je diagnóza zcela nutná k tomu, aby dítě s PAS mělo nárok na vhodné služby, a to jak sociální, tak v oblasti vzdělávání. Bez dg. není možné vyšetření ve školském poradenském zařízení (pedagogicko- psychologické poradny a speciálně pedagogická centra), výběr vhodné mateřské, základní či později střední školy, doporučení podpůrných opatření (pomůcky, asistent pedagoga, úpravy organizace výuky, Individuální vzdělávací plán apod.). Bez dg. nemohou rodiče žádat o příspěvek na péči, nemají tudíž finanční podporu od státu na služby a intervence, které pomáhají v rozvoji deficitních obalastí (komunikace, sociální interakce, hra). Proto si nemyslím, že je dg. pro dítě pouhou nálepkou. Je nicméně důležité šířit povědomí o autismu, vyvracet mýty s autismem spojené a naopak mluvit s pedagogy, zaměstnavateli, pomáhat těmto lidem aby mohli prožít co nejkvalitnější život.“

Pavlína Šolcová: „Dobrý den, paní Bittmanová, ráda bych se zeptala na syna. Od jeho 6 měsíců bydlíme na Slovensku a zde jsme autistický dotazník nedostali. Slyším o něm prvně. Nicméně, syn má nyní 2roky a 3 měsíce. Nikdy si nechtěl a stále moc nechce hrát se stejně starými dětmi (starší jak 4 roky ho baví). Museli jsme přestat chodit i na všechny dětské kurzy. Stále nevyslovuje žádná slova, ale v jednom kuse něco povídá svojí "dětštinou". Doma je velmi veselý, pohodový, vymýšlí neustále nějaké kousky, nevzteká se, není vzteklý. Doma s námi je to velký komik. Kromě mne a manžela nechce k nikomu do náruče, nebo být s někým jiným sám. V 11 měsících se začal plazit, ve 12m seděl a v 18m začal chodit. Zdá se jakoby na všechno měl čas a jde si svojí cestou. Miluje IT věci, v 10 měsích mi odkódoval mobil, sám pochopil heslo. Vidíte v něm něco z autisty? Doporučujete navštívit pediatra (již se stěhujeme do ČR) a vyžádat si dotazník? Paní pediatrička mi vždy řekne, že je malý a sociální vazby a řeč do 3 let vytvoří. Děkuji moc, krásný den, Pavlína“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, děkuji za dotaz. Určitě doporučuji požádat pediatra v ČR o screeningový dotazník. Ráda Vám doporučím další postup a předám kontakty na odborníky podle města, kraje, kde budete v ČR bydlet. Můžete mě kontaktovat na lenka.bittmannova@nautis.cz.“

Iva: „Jaká je dnes situace v oblasti diagnostiky autismu?“

Lenka Bittmannová: „Bohužel je nedostatek odborníků, kteří by měli dostatečné vzdělání, kompetence a především zkušenost s lidmi s PAS. Proto jsou čekací lhůty na diagnostická vyšetření dlouhá a je dobré odborníky kontaktovat co nejdříve, pokud mají rodiče podezření. Na správnou diagnózu může rodina čekat i rok, na vyšetření ve školském poradenském zařízení (PPP a SPC) několik měsíců. Včasná diagnóza tedy může pozitivně ovlivnit výběr vhodné školky či školy a dalších intervencí zaměřených a rozvoj dítěte.“

I.M.: „Naši kamarádi mají autistického chlapce(už 19 let), asi není dnes tak strašný problém autismus diagnostikovat, jako spíš - kam to dítě umístit, byť jen dočasně,nemluvím o tom, natrvalo. To je dnes téměř nemožné.Jde samozřejmě o ty těžší případy, ale situace je katastrofální.“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, v tom s Vámi naprosto souhlasím. Snažíme se situaci změnit, NAUTIS má Domov se zvláštním režimem, kde trvale žije několik lidí s PAS s těžkou symptomatikou, mentální retardací. Dlouhodobě řešíme potíže s financováním této služby, nedostatek financí brání otevírání dalších domácností. Změnu můžete podpořit i Vy. Bližší informace naleznete na webu Děti úplňku. Situace je těžká i pro dospělé lidi s PAS bez mentálního handicapu. Služeb podporovaného či chráněného bydlení je nedostatek, mnoho těchto lidí nemá adekvátní finanční podporu od státu a samostatně schopni žít nejsou.“

Iva: „Dotaz sice nesouvisí s diagnostikou, ale přesto se vás chci zeptat- souhlasíte s postupy pí.dr. Prekopové při komunikaci s autistickým dítětem?“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, nesouhlasím.“

Tereza: „Hezký den, Mám dceru předškolačku. Je velmi inteligentní, brzy se naučila mluvit, psat, pocitat, cist, vse sama od sebe. Se socialnim chovanim zadny velky problem, pouze neduvera k neznamym lidem, kamarady normalne ma. Ale v poslednim roce se u ni zacaly objevovat potize v chovani. Napr. Pri oblekani musi mit ponozky vytazene az pod kolena, kalhoty nad pas, boty utazene k prasknuti, jinak place, krici, nekontroluje sve emoce,...apod. muze to byt forma autismu? Je resenim pedagogickopsychologicka poradna? Nebo mame nejprve zajit k pediatrovi?“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, doporučila bych vyšetření u klinického psychologa nebo dětského psychiatra.“

Sabina Kolocová: „Lze u tříletého dítěte diagnostikovat aspergerův syndrom? Problémy s komunikací a empatií nemá. Je velmi živý, má problém s pozorností.“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, určitě ano, pokud máte podezření, můžete situaci konzultovat s pediatrem, popř. syna objednat na psychologické vyšetření.“

Petra: „Dobrý den, syn 10 let chodí do třetí třídy.Od 5 let má diagnozu expresivní vývojová dysfázie.Už od batolete je jiný než ostatní děti.Velmi citlivý hypersenzitivní,práh bolesti někde na nule asi.Všechno moc prožívá.Jako malému mu vadily hodně změny a to třeba i když měl jinou lžičku než obvykle.Ve školce velký boj zvykl si až za rok.Nehrál si sdětma,nejedl u stejného stolu.Velký boj také se stříháním vlasů ,s tím bojujeme dodnes a přijde mi že z toho má fobii.Odmítá spoustu jídel.Ve škole ted od třetí třídy má problém s kolektivem.Bohůžel musel přejít do jiné třídy ,dělali rozdělovky do třídy s rozšířenou vyukou jazyků a vyšli mu špatně testy v psychologické části.Učitelka si s ním neví někdy rady,protože se dokáže seknout a nespolupracuje při výuce.Jinak je nadprůměrně inteligentní,s učením nemá žádný problém.Někdy je velice vzteklý hlavně když se mu něco nedaří a to právě i ve škole má výbuchy vzteku.Závodně se věnuje minigolfu.Je velice bystrý,zajímá se o různá témata vesmír, auta. A podle toho co jste dneska vyprávěla tak mi přijde že prostě něco s autismu tam bude.Prošli jsme už několika psychology a nikdy nám nikdy neřekl že by mohlo jít o PAS.Naposledy jsme byli tedy v PPP v 7 letech.Ke komu by jsme měli jít aby nám řekli co dál ,jak se máme k němu chovat když nastane problém.“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, napište mi, prosím, mail na: lenka.bittmannova@nautis.cz. Předám Vám kontakty na odborníky a můžeme konzultovat další postup.“

Iva: „Kde a od koho je možné získat diagnozu?“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, viz mé předchozí odpovědi. Při podezření doporučujeme co nejdříve kontaktovat odborníky, situaci konzultovat s pediatrem, který dá rodičům k vyplnění screeningový dotazník.“

Josefina Balalajková: „Dobry den, je mozne, ze ma muj otec autismus, je mozne to zjistit i ve vyssim veku? Diky Josefina Balaljková.“

Lenka Bittmannová: „Dobrý den, Josefíno, určitě ano.“