Sama doma

Záznam chatu ze středy 4. června 2014

Bella: „Dobrý den vážený pane doktore, již 2 roky žiji s ulcerozní kolitidou, bydlím v Brně a dochazím na kontroly ke svému gastroenterologovi, mám se mu v říjnu, kdy mám plánovanou kolonoskopii zmínit, že bych o Wc kartu měla zájem ? Bydlím V Brně. Byla by to skutečně významná pomoc pro nás takto nemocné. Děkuji !“

Dr. Martin Bortlík: „dobrý den, lékaře požádat můžete, ale formulář pro vydání karty si můžete stáhnout ze stránek www.crohn.cz, od lékaře potřebujete na tento formulář razítko potvrzující Vaši diagnózu MB“

dm: „IBD je inflammatory bowel disease?“

Dr. Martin Bortlík: „ano, přesně tak“

dm: „Co přesně znamenají WC karty pro pacienty s IBD?“

Dr. Martin Bortlík: „měly by přinést maximální možné zjednodušení situace, kdy dotyčný potřebuje navštívit toaletu MB“

dm: „Jaké mají výhody a nevýhody WC karty pro pacienty s IBD?“

Dr. Martin Bortlík: „měly by převažovat výhody - jednoduchá a rychlá dostupnost toalety bez nutnosti dlouze zdůvodňovat složitost situace nevýhody by mohly souviset pouze s nedostatečným pochopením veřejnosti a institucí - pak by WC karta svou roli neplnila“

Simona: „Dobry den,mam Crohna uz 6 let,nyni jsem jen na pentaze a na imuranu, a nyni mi zacal hnisat pupik.. souvisi to s crohnem? Mam si zajit ke svemu lekari? Moc dekuji..“

Dr. Martin Bortlík: „samozřejmě k lékaři běžte, může jít o banalitu, ale také o podstatný nález MB“

ema: „dobrý den, proč vzniká ulcerozní kolitida nebo crohnova choroba, dá se tomu nějak vyvarovat? je to dědičné, popř.kdy se nejčastěji objevuje? děkuji za odpověď“

Dr. Martin Bortlík: „příčiny vzniku neznáme, dědičnost hraje roli zejména u Crohnovy choroby prevence bohužel neexistuje MB“

Jitka: „Dobrý den paní doktore, chci se zeptat - moje maminka trpí syndromem krátkého tenkého střeva. Má na tuto kartu také nárok? Děkuji Jitka“

Dr. Martin Bortlík: „záleží na tom, co je příčinou tohoto stavu - pokud by jím byla Crohnova choroba, pak určitě. Ostatní situace řeší pacientské sdružení Pacienti IBD, kontakt na www.crohn.cz MB“

Jana: „Dobrý den pane doktore. Mám již 30 let střevní problémy typu, že mám neustálé nucení na stolici, kdykoliv vyjdu mimo dům. Za ta léta jsem si vytvořila docela dost velký problém, kdy jsem ve stavu, že nedokážu ani vyvenčit psa před domem. Byla jsem již 2x na gastro vyšetření. Bohužel bez závěru. Kdykoliv jedu mimo domov, musím si vzít léky. Používám Reasec a typuji si cestu, kudy půjdu a kde je |WC. Velice bych podpořila nápad s WC kartami Zdravím Vás“

Dr. Martin Bortlík: „asi trpíte tzv. dráždivým tračníkem - to je trochu jiná situace, karta se zatím týká jen pacientů se střevními záněty podrobnosti vám ale sdělí pacientská organizace, kontakt na www.crohn.cz MB“

elizabet: „tyto karty, lze využít v každém městě ? trochu nechápu, tito pacienti ukáží WC kartu a všude je pustí ,nebo jak funngují?, nebo to musí být speciální WC? díky“

Dr. Martin Bortlík: „projekt se rozjíždí, zatím probíhá vyhledávání míst, firem, institucí atd., kde by bylo možno kartu použít cílem je v případě potřeby ukázat kartu a mít okamžitě možnost použít toaletu bez nutnosti dlouhého vysvětlování, proč je potřeba akutní ideálně by místa mohla být označena nálepkami na dveřích podobných informacím o přijímaných platebních kartách MB“

Peggy: „Dobry den. Mohl byste objasnit, na jake zachody by mela karta platit? Napr. v restauracich, na uradech, v obchodech..?... A chysta se nejaka osveta pro tato zarizeni? (Myslim, ze kdybych prisla za prodavackou do obchodu s wc kartou, poslala by me k sipku..). Je to ale dobry napad, jen se bojim, ze ho verejnost stejne nevezme na vedomi... Dekuji:)“

Dr. Martin Bortlík: „ano - úřady, pošty, soukromé firmy, banky, obchody apod. osvěta musí být velká a tento pořad je její součástí MB“

Novotná: „Dobrý den pane doktore, ráda bych se Vás zeptala na problém svého muže. Je mu 33 let a ráno navštěvuje toaletu průměrně 3x, občas se stane, že "nedoběhne" při cestě do práce. Svůj stav jako problém nevnímá, já to pociťuji opačně, tento stav mi opravdu nepřipadá standardní. Bohužel manžel velmi velmi nerad navštěvuje lékaře a je problém ho někam dostat. Můžete prosím poradit, jak to řešit? Na jakého odborníka se obrátit, resp. je možné něco koupit v lékárně apod.? Velmi děkuji za odpověď, Novotná.“

Dr. Martin Bortlík: „bez vyšetření se asi neobejde, nemá-li ale jiné obtíže, může jít o tzv. dráždivý tračník MB“

s: „Jaky mate nazor na imuran? Muj doktor ho chtel vysadit, ze prej ucinkuje jen 4-5let,pak spis skodi,beru ho uz 6 let a najednou uz doktor o tom nemluvi a porad rika priste se domluvime..“

Dr. Martin Bortlík: „pokud funguje a nemá u Vás významné nežádoucí účinky, pak je vhodné ponechat, nevysazovat MB“

Iveta: „Dobrý den, pokud jsem před několika lety měla v krvi pozitivní ASCA a nyní už nemám žádné obtíže, může to pro můj budoucí život něco znamenat?Děkuji“

Dr. Martin Bortlík: „nemáte-li obtíže, pak samotný laboratorní nález nic podstatného neznamená MB“

gb: „Dobrý den, prosím o info, ... jsem dialyzovaná pacientka 3x týdně, 45 let, mám ulcerozní kolitidu, astma, bolestli kloubů a nemocné srdce, nyní ve stavu kdy často krvácím, až několik stolic denně, byla by pro mne vhodná léčba biologická léčba, nebo co by jste pro mne doporučoval, chodím do práce a velmi mne to obtěžuje.“

Dr. Martin Bortlík: „pokud jsou střevní obtíže skutečně nyní způsobeny aktivitou ulcerózní kolitidy, pak se o tom dalo uvažovat. Záleží také na tom, jak u Vás fungují jiné léky - aminosalicyláty, imunosupresiva. MB“

gb: „Dobrý den, prosím o info, ... jsem dialyzovaná pacientka 3x týdně, 45 let, mám ulcerozní kolitidu, astma, bolestli kloubů a nemocné srdce, nyní ve stavu kdy často krvácím, až několik stolic denně, byla by pro mne vhodná léčba biologická léčba, nebo co by jste pro mne doporučoval, chodím do práce a velmi mne to obtěžuje.“

Dr. Martin Bortlík: „tu situaci by měl posoudit Váš gastroenterolog ve spolupráci s nefrologem MB“

Novotná: „Dobrý den ještě jednou, velmi děkuji za odpověď. Mohl byste, prosím, ještě poradit, co je možno zakoupit na dráždivý tračník účinného v lékárně? Děkuji, Novotná.“

Dr. Martin Bortlík: „většina účinných léků je na předpis - Imodium, Reasec, je možné předepsat léky tzv. magistraliter, tj. připravované v lékárně MB“

gb: „Navazuji ještě na Vaši odpověď, děkuji, imunosupresiva jsem užíval, bylo to ok, byla jsem již 3x na transplantaci ledviny. ptala jsem se na na gastro v Centrumu biologické léčby ve Zlíně, ale nemají s těmito pacienty zkušenosti, měl jste už takového pacienta. Mám trochu zhoršenou funkci plic, na spirometrii se mi ale nález mírně zlepšil, údajně tam prý hrozí problémy s plícemi a odpověď imun. systému, kdy se může při sníženém vyvolat jiná nemoc, šlo by tomu nějak předejít?“

Dr. Martin Bortlík: „osobní zkušenost nemám, faktem je, že biologická léčba zvyšuje riziko infekcí a u dialyzovaného pacienta je toto riziko asi ještě větší navíc je otázkou, zda Vaše obtíže nesouvisí právě s funkcí ledvin - bývá tam někdy střevní zánět doprovázející ledvinovou nedostatečnost MB“

ROMAN SPÁČÍL: „DOBRÝ DEN PANE DOKTORE,RÁD BYCH SE VÁS ZEPTAL.MÁM CHRONOVU NEMOC 12 LET.KDE SE DÁ TA KARTA POŘÍDIT. DO CELA BYCH JI OCENIL.MÁM NĚKOLIK URGENTNÍCH STOLIC DENĚ.NIKDO MNĚ ONIČEM TAKOVÝM NEINFORMOVAL.KAM SE MÁM OBRÁTIT.DĚKUJI PŘEDEM, SPÁČÍL.“

Dr. Martin Bortlík: „celý projekt organizuje pacientské sdružení Pacienti IBD, kontakt na www.crohn.cz MB“

Karel Horváth: „Crohnova choroba je moje diagnoza. 20let . Mohl bych mít tuto kartu?“

Dr. Martin Bortlík: „určitě ano, podívejte se na www.crohn.cz, nebo www.wckarta.cz MB“

Květka: „Dobrý den, pokud si zažadam a kartu dostanu, budu mít Wc zdarma, chapu to dobre? Nebo mi jen bude umožnen rychly vstup na wc a platit za něj budu posléze ? Kde si mám zažádat o kartu když nejsem členem žádného sdružení? Dekuji.“

Dr. Martin Bortlík: „podrobnosti jsou dostupné na www.crohn.cz nebo www.wckarta.cz otázka placení se bude asi řešit individuálně, ideálně by to samozřejmě mělo být zdarma MB“

zuzana: „Dobry den, predem moc chvalim tento napad ! pritel ma zanet strev, nejspis cronovu nemoc, a o karte jsme uvazovali, proste pro pripad, nidky nevi kdy se mu udela zle ... muzete nam dat nejaky odkaz ,kde si muze pritel o kartu zazadat? dekuji“

Dr. Martin Bortlík: „podrobnosti jsou na www.crohn.cz nebo www.wckarta.cz MB“

Světla: „Dobrý den, je reálné že by WC karty mohl využívat celiatik? Děkuji“

Dr. Martin Bortlík: „bude záležet na jednání s pacientskou organizací Pacienti IBD, kontakt na www.crohn.cz nebo www.wckarta.cz MB“

Iva: „dobrý den,žiju s Crohnem 30let,kde můžu zažádat o WC kartu?děkuji“

Dr. Martin Bortlík: „určitě ano, kontakt na www.crohn.cz nebo www.wckarta.cz MB“

NOVÁK: „Dobrý den ,mám Chronovu nemoc 12 let. Mám urgentní stolice. Kde se dá ta karta pořídit. Děkuji předem ,Novák.“

Dr. Martin Bortlík: „podrobnosti jsou na www.crohn.cz nebo www.wckarta.cz MB“

Kristina: „Dobrý den, léčím se s Crohnem, přesto mi v poradně pokaždé gastroenterolog opakuje, že průběh mé nemoci je velmi specifický. Nemám za sebou operace, nemám krvácení, kolonoskopie byla letos a v pořádku. Pouze mě po některém jídle, nebo ve stresu dožene průjem. Setkal jste se s takovým průběhem, vypadá to vůbec na Crohna?“

Dr. Martin Bortlík: „diagnoza Crohnovy choroby je někdy komplikovaný proces a teoreticky je možné téměř vše. Měla by však být potvrzena nálezem zánětlivých změn ve střevě (tenkém či tlustém), jinak se o jasné diagnóze dá těžko hovořit MB“

A: „Dobrý den pane doktore, je možné, aby se z dlouhodobých neléčených problémů s dráždivým tračníkem vyvinuly i idiopatické střevní záněty? Je dráždivý tračník vážným problémem nebo jen společensky nepříjemným? Děkuji“

Dr. Martin Bortlík: „dráždivý tračník nebezpečný není, žádné riziko vývoje do jiného onemocnění neexistuje. MB“

Anna: „Jsem po operaci tlustého střeva. Příznaky mám ty samé jako pacienti s crohnovou chorobou. Dlouhodobě užívám DHC Continus 60 mg. Pomáhá jen částečně. Existuje nějaký jiný lék, který by mi mohl popoci? Diety dodržuji. Děkuji Anna.“

Dr. Martin Bortlík: „např. Reasec, Imodium MB“

Dana: „Dobrý den, mohou o wc kartu žádat i pacienti po operaci karcinomu tlusteho streva? Po resekci konečníku a s jeho nahrazením J-pouch mám také často akutní potřebu použití toalety a z toho důvodu se raději vyhýbám situacím, kdy se musím vzdálit z domova (nákup, procházky), abych nebyla vystavena stresu a potupě s hledáním/dožadováním se wc. Děkuji“

Dr. Martin Bortlík: „v tuto chvíli jde o projekt pro pacienty se střevními záněty - zda bude rozšířen i na jiná onemocnění, bude záležet na této pacientské organizaci (kontakt www.crohn.cz) MB“

Helena Klára Žáková: „Dobrý den pane doktore. Kartu bych moc uvítala, jelikož mám střevní potíže, už několik let, kdy strávím na toaletě i 1 hodinu , bolesti a křeče odezní po dlelší době. Užívám lék Ercefuryl, pomůže, ale až za 15-20 min. Chci ze zeptat, bude se dát karta využít ve všech městech a kde ji seženu. Děkuji“

Dr. Martin Bortlík: „projekt se týká pacientů se střevními záněty, organizuje ho sdružení Pacienti IBD, kontakt na www.crohn.cz MB“

zdenek scharnagl: „Po gastroskopii nezjištěno nic podstatného.Doporučena probiotika.Obtíže trvají-bolesti u pupíku a průjem po jídle.Je mi 68 let.Existuje jiné vyšetření kromě"hadice" Děkuji a přeji hezký den Sch.“

Dr. Martin Bortlík: „ultrazvuk, laboratorní vyšetření...a hlavně úsudek lékaře, ten je pro stanovení správné diagnózy nejdůležitější MB“

Laďka: „Dobrý den,můj syn má od 14 let Crohna,zjistilo se to zvýšenou telotou a následným vyšetřením krve a stolice.Teď má 18 let,alkoholu neholduje,jen na oslavách si "něco"dá...jaký máte na toto názor může-nemůže..?Ještě dodám,za celé 4 roky neměl jediný střevní problém(průjmy,bolesti...).Bere Imuran,Pentasu a železo..Děkuji“

Dr. Martin Bortlík: „alkohol v malém množství neškodí a plná abstinence nutná není většina pacientů s Crohnovou chorobou může jíst a pít totéž, co zdraví lidé MB“

Marie: „Dobrý den,prosím měla jsem bakterii H Pylori ,lékař mi na to přišel při ko na yersinia ,běhala jsem taky pořád,ATB 3,může se to vrátit,protože běhám zas.Je to nepříjemné.“

Dr. Martin Bortlík: „nejspíš Vám antibiotika způsobila dysmikrobii - poruchu mikrobiálního osídlení střeva Zkuste probiotika, jsou běžně k dostání v každé lékárně MB“