Sama doma

Záznam chatu z úterý 16. června 2009

Divákův spolubydlící: „Dobrý den, nějak si nemůžu vzpomenout na co se chci zeptat.“

MUDr. D. Horáková: „máte na tohodinu, tak třeba si vzpomenete“

Vladana: „Dobrý den, prosím o odpověď na oatázku zda-li je roztroušená skleroza dědičná ?“

MUDr. D. Horáková: „Dobrý den, RS není řazena mezi přímo dědičné nemoci, ale je mírně zvýšené riziko onemocnění pro potomky a sourozence našich pacientů, Nemoc je jistě polygenní, tedy za její vznik je odpovědné několik genů, které bohužel zatím neznáme a nemáme možnost přímé prenatální diagnostiky. Rozhodně se ale nezdá, že jenom přítomnost daných genů musí znamenat budoucí vznik onemocnění, velkou roli pravděpodobně hraje i souhrn zevních faktorů“

Lucie Žemličková, 604431585: „Dobrý den, moje kolegyně má podezření na tuto nemoc a chtěla podstoupit magnetickou rezonanci. Všeobecný lékař ji nechtěl na toto vyšetření poslat. Je to důležité? Vypadá to, že z hlediska pojišťovny jde o dražší vyšetření“

MUDr. D. Horáková: „Ano MRI je zcela zásadní pro dg roztroušené sklerozy, obvykle by ji měl indikovat neurolog po základním vyšetření“

Lenka Rýpalová: „Dobrý den paní doktorko, chtěla jsem se zeptat, zda by vyšetření EEG na kterém jsem teď nedávno byla prokázalo že mám roztroušenou sklérozu. Neustále se mi motá hlava a mám rozostřené vidění, jinak žádné brnění. Dr. říká, že by to mohlo být zablokovanou krční páteří. Tento stav už trvá asi 3 měsíc a je to celkem nepříjemné. Děkuji za odpověď.“

MUDr. D. Horáková: „EEG bohužel pro dg RS nemá žádný význam, zásadní je magnetická rezonance a pak vyšetření mozkomíšního moku“

Venclová: „Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, zda je roztroušená skleróza dědičná. Moje babička ji měla. Děkuji“

MUDr. D. Horáková: „Není přímá dědičnost, ale nepochybně dědíme genetickou disposici (je to několik genů, které se oblivnují, zatím je ale přesně neznáme)“

Dáša H.: „Dobrý den paní doktorko. Moje potíže: asi před 4lety bolest palců u nohou, hlavně v noci. Nyní bolest v lítkách a kotnících, takéé hlavně v noci, ráno dlouho trvá než nohy "rozchodím". Je mi 34let, teta na RS zemřela. Mohou moje potíže znamenat RS? Děkuji moc.“

MUDr. D. Horáková: „Pokud máte dlouhodobě tyto otíže, tak je určitě indikované neurologické vyšetření, vzhledem k pozitivní rodinné anamneze bych asi provedení MRI doporučovala“

Čemakova eva: „Jaká jsou kriteria,aby pacient dostal lecbu INTERFERONY?“

MUDr. D. Horáková: „V ČR bohužel stále platí dosti diskriminující, nyní již medicínsky neobhajitelná kriteria- tedy 2 ataky za poslední rok nebo 3 ataky za poslední 2 roky. Co se nyní výrazně lepší je konečně po dlouhých letech možnost zahájit léčbu interferonem beta i po 1. atace, tedy klinicky izolovaném syndromu, to je jistě nesmírný posun pro naše pacienty“

Petr K.: „Existuje i účinná léčba, která by zabránila další progresi choroby i pro pcienty dlouhodobě nemocné v řádu desítek let, kteří byli léčeni kortikoidy ap.“

MUDr. D. Horáková: „Bohužel zatím nemáme žádnou léčbu, která by uměla "slepit potrhaná nervová vlákna", to ale samozřejmě neznamená, že bychom se o naše pacienty v této fázi choroby nemohli nijak starat. Nesmírná význam má i léčba symptomatická, ktrá může podstatně zlepšit kalitu života (rehabilitace,úleva od bolesti, spasticity, kvalitní pomůcky)“

pani Petra: „můze mit zena s roztrousenou sklerozou deti??“

MUDr. D. Horáková: „Ano“

pacientka z Prahy: „Dobrý den, co si myslíte o RS a čínské medicíně?“

MUDr. D. Horáková: „Není důvodčínskou medicinu zavrhovat, rozhodně oporučujme ale kontaktovat zkušeého lékaře, ktrý je schopen opravdu zodpovědn posoudit Váš stav a rozhodnout, zda Vám doplnková léčbanjak neuškodí“

Zuzana: „Dobrý den,moje maminka trpí RS už 19 let,nebere žádné léky a její stav se nemění.Existuje nějaká nemoc s podobnými příznaky?RS jí nikdy na sto procent nepotvrdili,řekli ,že je podezření na RS.Děkuji za odpověd“

MUDr. D. Horáková: „první otázkaje, zda skutečně má RS- to už dnes umíme říci s velkou jistotou. Dalším problémem je, že RS může probíhat velmi různě od relativně mírných forem, až po těžký průběh. Těžko říci, zda u Vaší maminky nejde o tuto benignější formu“

Jana Koudelková, České Budějovice: „Dobrý den. je mi 24 let a mám RS. Chtěla bych se zaptat, zda mohu užívat hlívu ústřičnou, když posiluje imunitu...Za odpověď předem děkuji“

MUDr. D. Horáková: „Tady bych byla asi opatrná, téměř jistě není žádná kontrolovaná studie, která by sledovla vli hlívy na RS, obecně platí doporučení, že preparáty, které by vysloveně stimulovaly imunitní systém, tak moc nebrat“

Andrea: „Dobrý den, maminka za sebou "tahá nohu", lékaři jí diagnostikovali "mozkomíšní sklerózu" a krom občasných infuzi (cca 1x do roka 10 kapaček) ji nijak neléčí. Opravdu s tím nejde nic dělat? Děkuji“

MUDr. D. Horáková: „To je obtížný dotaz, protože u každého pacienta je potřeba postupovat individuálně a tzv mu ušít léčbu na míru. Místo, kde by se to mělo odehrávat je Centrum pro RS, v současnosti jich je v ČR 14 ve většina velkých měst a pacienta tam lze objednat“

Jarmila Hlaváčková: „Dobrý den, je možné, že lidé trpící EB virózou či chronickým únavovým syndromem, které také souvisí se špatným imunitním systémem a hormonálními změnami jsou náchylnější k RS?“

MUDr. D. Horáková: „EB virus je jeden z nejvíce podezíraných herpetických virů, které by mohli souviset se spuštěním RS. problém je ale vtom, že až 90 % populace se s tímtovirem setkalo a má protilátky, přitom autoimunitními nemocemi celkem (nejen RS) trpí pouze asi3 % populace tedy ty vabyjsou bohužel mnohem složitější a je to velká výzva pro současný výzkum je postpuně odhalit“

anička: „je pravda že když se lečím na boreliozu,tak je možnost z toho mit i roztroušenou sklerozu?Děkuji za odpověd“

MUDr. D. Horáková: „Ano, borelie je jedna z patogenů, keré pravděpodobně u dosponovaného jednice mohou spustit tu genetickou vlohu a nastartovat autoimunitní proces“

pacient: „Dobrý den. Mám se znepokojovat, pokud trpím pnutím a někdy i bolestí kolem pravého oka? Věk 22, muž, krev je v pořádku, oftalmolog vyloučil oční onemocnění, neurolog po běžném vyšetření také. Pro jistotu jsem lékaře přesvědčil, aby mne poslal na CT. Jsou ale bezradní. Odhalí CT případnou RS? Děkuji“

MUDr. D. Horáková: „Pokud máte pouze pnutí či bolest a nikdy jste neměl poruchu vizu, tak je málo pravděpodobné, že by šlo o typický zánět zrakového nervu. Pokud by se ale porucha zraku objevila, tak je třeba doplnit MRI, CT je pro dg nedostatečné“

Litová: „Dobrý den. Můj otec se dlouhodobě léčil a RS a dočetla jsem se, že bych mohla mít na tuto nemoc propozice. Poslední rok mám problémy s unaveností, ruce a nohy mi často hoří a obratem je mám studené s potem. Je mi teprve 18 let a ráda bych věděla, jestli tak brzo bych mohla mít s touto nemocí problémy?“

MUDr. D. Horáková: „v tomto případě bych doplnila MRI mozku - je třeba, aby Vás viděl spádový neurolog, který může MRI indikovat“

Petra Č.: „Dobrý den! Mluvila jste o škodlivosti kouření v souvislosti s RS. Je možné že i pasivní kouření zhoršuje průběh a nástup nemoci?“

MUDr. D. Horáková: „Domnívame se, že ano a chtěla bych zdůraznit, že se opravdu nyní chystáme k velkému tažení proti kuřákům, protože není možné erpat od společnosti velkou podporu pro finančně náročnou léčbu a na druhé straně kazit efekt našeho snážení tím, že pacienti kouří“

Kateřina Sedláková: „Dobrý den, pokud je to možné, prosím o odpověď na dvě věci: 1. Už téměř rok užívám Avonex, zpočátku jsem po jeho aplikaci měla chřipkové příznaky, které postupně zmizely, ale teď, asi po půl roce, se objevily znovu. Je to v pořádku? 2. Noha, která je částečně ochrnutá (chodím, ale obtížně ji ovládám), je stále hodně studená. Dá se s tím něco dělat? Děkuji moc za Váš čas.“

MUDr. D. Horáková: „Ano, to je celkem běžné, že chřipkové obtíže mizí a po určité době se mohou opět objevit. Ten chlad v DKje problém, pravděpodobn může souviset s postižením nervového zaásobení a horším prokrvením. Někdy pmohou preparáty, ktré zlepšují prokrvení, bohužel to ale není univerzální recpet.“

Petra Č.: „Ještě bych se chtěla zetat v souvislosti s tím kouřením jestli i alkohol nemoc zhoršuje a pokud ano je to pro nemoc horší než kouření nebo naopak? Předem děkuji za odpověď.“

MUDr. D. Horáková: „Alkohol v přiměřené dávce, zdůraznuji přiměřené!, by zásadně neměl škodit, samozřejmě musí být v pořádku jaterní funkce“

Eva Lišková: „Ještě jsem se zapomněla v mém dotazu zeptat zda by se mi mohla objevit RS 2 roky po porodu? Děkuji“

MUDr. D. Horáková: „Ano, RS častěji začíná po porodu, ale může se objevit kykoli“

pacient: „Můýu mít s RS strach ze smrti?“

MUDr. D. Horáková: „RS podstatně nezkracuje délku života, navíc pokud je pacient adekvátně léčen, tak má velkou šanci prožít zcela kvalitní život, hodně záleží na individuálním přístupu k životu“

Zuza: „Dobrý den, jsem kamarádka nemocné dívky, vím, že je ve studii SET a že si má 4roky píchat injekce-interferon, ale nedokáže mi říct, co bude za 4 roky, protože to neví. Zajímalo by mě tedy, co jí potom čeká. Děkuju za odpověď.“

MUDr. D. Horáková: „Nebojte, vše je s pacienty pečlivě diskutováno a určitě se budeme snažit pro konkretního pacienta vybrat nejoptimálnější postup, pokud bude pacientk souhlasit, tak samozřejmě můžete přijít na kontrolu s nía na dotazy se zeptat“

Lidu H.: „Dobrý den, chci se zeptat jak je úspěšná léčba interferony (betaferon) Děkuji“

MUDr. D. Horáková: „Nelze říci na 100 %, jako u všech léků jsou pacienti, kteří jsou perfektnírespondeři a naopka zase nekteřípacienti neodpovídají téměř vůbec. obecn ale platí čím dříve seléky nasadí, tím větí je šance“

Hanka N.: „Dobrý den, jaké jsou příznaky roztroušené sklerózy? Bohužel jsem to nechytla v TV, když jste to jmenovala. Děkuji.“

MUDr. D. Horáková: „Bohužel rychle na toto nelzeodpovědět, kouknte na stránky www.roska.eu nebo www.aktivnizivot.cz“

Petra Č.: „Slyšela jsem že při RS se mění psychika a chování člověka, je to pravda? Pokud jste o tom již mluvila omlouvám se, pořad jsem neviděla od začátku.“

MUDr. D. Horáková: „Naštěstí těžší intelektové postižení je u RS extremně vzácné.Velmi často se ale objevují poruchy nálady, zejména depesivita“

Petr.H.: „Dobrý de.Manželka má RS,má postiženou spodní část těla.Všude pořád slyším jak je léčení RS nákladné,ale podle léků,které manželka dostává(Baclofen,Imuran) mi to tak nepřipadá.Jednou za půl roku jde do nemocnice na nějaké infuze a to je vše.A to ještě podle reakcí ošetřujícího personálu jako by je obtěžovala.Chtěl bych vědět jak to s léčením opravdu je.“

MUDr. D. Horáková: „Bohužel léčba je v různých fázích nemoci různá, někdy už ty drahé preparáty skutečn nepomáhají a dokonce mohou i škodit. určitě by vám ale ošetřující lékař měl situaci vysvětlit a říci proč“

Andrea: „Mám RS 3 roky, pravidelně užívám prednison. Mohu zároveň užívat léky na podporu imunitního systému? Dříve jsem nebývala nemocná, teď chytnu snad vše.“

MUDr. D. Horáková: „Pokud jste často nemocná , tak by bylo dobré kontaktovat imunologa, někdy je příinou i defekt v imunitě“