iVysílání

stránky pořadu
Premiéra:
27. 11. 2013
15:35 na ČT2

1 2 3 4 5

5 hlasů
3515
zhlédnutí

Klíč

Danielka — Honzík

26 min | další Magazíny »

upozorňovat

do playlistu

Přehrávač videa

Načítám přehrávač...
odkaz na video zhasnout pomoc zvukový popis

Klíč

  • 00:00:27 Ty problémy začaly vlastně
    už po narození v porodnici.
  • 00:00:34 Všecko proběhlo klasickou cestou.
    Porod.
  • 00:00:37 Těhotenství bylo bez problémů.
  • 00:00:42 Vlastně po narození po dvou
    hodinách mi ji přinesli ke kojení.
  • 00:00:47 Nakojila jsem ji,
    dala jsem ji na bok,
  • 00:00:51 ale najednou začala jakoby,
    že se jí chce zvracet.
  • 00:00:55 A jak jsem ji
    jakoby nadhodila, zvedla,
  • 00:00:58 tak začala zvracet.
    Ale hodně zelený.
  • 00:01:02 Jak jsem ji hodně nadzvedla,
    tak to z ní vyletělo.
  • 00:01:06 Přiběhla sestra rychle.
  • 00:01:08 Ještě jsem ani neotevřela dveře
    z pokoje, už byla u mě,
  • 00:01:12 čapla ji, vzala si ji
    a utíkala s ní pryč.
  • 00:01:16 Takže v tu chvíli mi přišlo,
    že nebude něco v pořádku.
  • 00:01:22 Daniela trpí
    Hirschprungovou chorobou,
  • 00:01:26 což je nemoc,
    která postihne celé tlusté střevo
  • 00:01:30 nebo jeho části.
    A její příčina je to,
  • 00:01:33 že tam chybí gangliové buňky,
    což jsou svalové buňky,
  • 00:01:37 které dělají pohyb toho střeva
    a umožňují trávenině
  • 00:01:41 postup směrem ven ke konečníku
    a vlastně tvorbu stolice.
  • 00:01:46 Danielka bohužel trpí přímo
    excesivní aganglionózou,
  • 00:01:50 to znamená, že je postiženo
    celé tenké i celé tlusté střevo,
  • 00:01:54 tudíž vlastně po narození jí
    z toho střeva bylo nutno odstranit
  • 00:01:59 chirurgicky po několika
    komplikacích téměř většinu střeva
  • 00:02:04 a zbylo jí pouze
    25 centimetrů tenkého střeva.
  • 00:02:08 A vyšili jsme vlastně
    konec toho tenkého střeva,
  • 00:02:11 kdy jí teda v těch
    25 centimetrech tenkého střeva
  • 00:02:14 na stěnu břišní
    takzvanou elastomii.
  • 00:02:18 Vývod.
  • 00:02:21 Potom když jsme přišli za ní na
    JIPku, už tam ležela s pytlíčkem.
  • 00:02:26 Tak to jsme ještě netušili.
    Já jsem vzala tu peřinku,
  • 00:02:29 takhle jsem ji odkryla,
    teď koukám a pytlíček, že jo?
  • 00:02:33 Já jsem to v životě neviděla.
    Říkám: Tak malá a stomie, vývod?
  • 00:02:39 Bylo jí 3 dny.
  • 00:02:44 Za 14 dní, za 3 neděle
    jsme se dozvěděli,
  • 00:02:48 že bude muset mít ty infúze,
    ty výživy,
  • 00:02:51 že je budeme muset mít doma,
    že budeme mít pumpu infúzní.
  • 00:02:56 A že bude
    každý večer napojovaná na noc,
  • 00:03:00 aby vlastně byla schopná života,
    aby mohla růst, vyvíjet se atd.
  • 00:03:06 Synovi bylo v té době 10 let.
  • 00:03:11 A to právě taky byl
    takovej ten kámen úrazu,
  • 00:03:14 že řešíte,
    že máte doma ještě kluka zdravýho,
  • 00:03:18 kterej, já nevím, byly prázdniny,
  • 00:03:22 s kterým jste chtěla taky
    trávit volné chvíle, dovolený.
  • 00:03:26 Věnovat se mu. Vozit ho na kroužky.
  • 00:03:30 A bylo to takový hrozně těžký.
  • 00:03:35 Takže to mi vrtalo
    v tu dobu hlavou.
  • 00:03:39 Že prostě jak to všecko zvládnu.
  • 00:03:42 -Ahoj, Deny. Co děláš?
    -Já maluju.
  • 00:03:45 -Jo? A co maluješ?
    -Já si maluju domeček.
  • 00:03:51 Tady máme rukavice nesterilní.
    Ty mám vzadu.
  • 00:03:55 Jehly, stříkačky.
    Desítky, dvacítky.
  • 00:04:00 Peditraky, Vitalipidy, Soluvity.
    To jsou všecko přísady,
  • 00:04:04 který se potom dávají.
    Do těchto vaků se to píchá.
  • 00:04:09 Tady máme sety do pumpy.
  • 00:04:17 Tady máme taky ještě sety.
    Máme toho hodně.
  • 00:04:21 Pak tady máme prodlužovací hadičky.
  • 00:04:25 A tady máme ještě stomický.
    To je zase na vývod.
  • 00:04:29 Tady takhle máme taky ještě věci.
  • 00:04:33 No. Máme plné skříně toho.
  • 00:04:35 Asi do roka a půl
    byla napojovaná i přes den.
  • 00:04:38 Byli jsme rádi, když měla
    potom ze začátku pauzu 2 hodiny,
  • 00:04:42 že jsme jí odpojili z infúze,
    udělali jsme tady kolečko
  • 00:04:45 okolo baráku v kočáru,
    rychle zpátky domů
  • 00:04:48 a zase na infúzi.
    To je taková krutá pravda.
  • 00:04:53 Bohužel v současné době
    ten pacient je závislý
  • 00:04:56 na totální parenterální výživě,
    protože on je sice schopen
  • 00:05:00 nějakou stravu přijímat,
    část ji tolerovat.
  • 00:05:03 Vlastně Danielce chybí
    skoro 80 procent střeva.
  • 00:05:07 Tudíž když ona něco sní,
    tak můžeme laicky říci,
  • 00:05:10 že vlastně je to takovej
    ten perpetum mobile koloběh,
  • 00:05:13 že ona něco sní
    a vyteče to do stomie.
  • 00:05:16 Jestli se z to vstřebá
    10-15 procent, tak je to hodně.
  • 00:05:19 Už jak byla větší,
    tak už to taky nechce.
  • 00:05:22 Pořád se mě ptá,
    kdy už to nebude mít.
  • 00:05:25 Že už nechce ten pytlíček.
  • 00:05:27 Že už chce mít
    holý bříško jako jiný děti.
  • 00:05:30 A že by chtěla na bazén,
    že by chtěla do aquaparku.
  • 00:05:35 Tam taky nesmíme. To je špatný.
  • 00:05:39 Jako stomici můžou do bazénu,
    můžou plavat,
  • 00:05:42 můžou jezdit i na dovolený,
    cestovat letadlem.
  • 00:05:45 Ale pro nás je překážka
    ta infúzní terapie.
  • 00:05:49 Ten centrál se nesmí namočit.
  • 00:05:53 A cestování s tou infúzní pumpou
    a s těma vakama.
  • 00:05:59 My je fasujeme na týden.
    Teď k tomu ty sety, že jo.
  • 00:06:03 Různý jehly, stříkačky, dezinfekce.
  • 00:06:06 Tak je to takový...
    Je to špatný cestování, no.
  • 00:06:10 Musí to být ve sterilním prostředí.
    Všecko pořád dezinfikovat.
  • 00:06:18 Maminka nás poučila.
    Už dopředu jsme nastudovali.
  • 00:06:21 Měli jsme takový studijní materiál.
    I video.
  • 00:06:26 Moje hledisko je,
    že je tady Danuška dobře zařazená.
  • 00:06:29 V našem typu zařízení.
    Prostě tady se nikdo neptá.
  • 00:06:33 Každý má nějaká handicap
    a Danuška přišla do třídního
  • 00:06:37 kolektivu, který už vlastně
    se obměňuje jenom z poloviny,
  • 00:06:40 protože druháci už jako ve třídě
    pokračují, ve školní docházce.
  • 00:06:44 A nikomu nepřijde divný,
    že Danuška nemá tohle,
  • 00:06:47 že Danuška má stomický sáček
    a žádnej problém s tím není.
  • 00:06:53 Potom si hned ještě povíme
    o nějakém jiném povolání.
  • 00:06:56 Nejenom práce na zahradě.
    Tak, Dano!
  • 00:07:00 Hrábě!
  • 00:07:02 My jsme nemohli vyhledat pomoc,
    protože nic takového nebylo
  • 00:07:07 v tý době,
    když se Danuška narodila.
  • 00:07:10 A vlastně já jsem se radila
    se sestřičkama z Motola,
  • 00:07:15 když byl nějakej problém z pumpou,
    tak jsem volala do Motola.
  • 00:07:20 Nebo když mi došly stomický sáčky,
    tak jsem taky volala do Motola.
  • 00:07:25 Ale v dnešní době už existuje
    občanské sdružení Život bez střeva,
  • 00:07:31 takže vlastně
    teď už je to takový lepší,
  • 00:07:35 že je nějaký takový sdružení,
  • 00:07:39 kde se můžou tihle rodiče
    obracet vlastně o rady.
  • 00:07:44 Tím, že je nás hodně málo,
    tak vlastně každý ten pacient
  • 00:07:48 spadá skoro
    pod jiné nemocniční zařízení.
  • 00:07:51 Takže ty zkušenosti pro nás
    v tomhle smyslu, bych řekla,
  • 00:07:55 že jsou jednou
    z nejdůležitějších věcí.
  • 00:07:58 A dále pak samozřejmě se snažíme
    pomáhat novým pacientům.
  • 00:08:02 Třeba v přechodu do domácího
    prostředí potom z nemocnic,
  • 00:08:06 což je dost náročné.
  • 00:08:10 Vlastně naše úplně největší trápení
  • 00:08:12 je neznalost lékařské veřejnosti
    té naší diagnózy,
  • 00:08:17 to znamená, naším spojovatelem
    je parenterální výživa.
  • 00:08:21 A spousta lékařů, kteří posuzují
    stupně postižení těch dětí
  • 00:08:26 a těch lidí, s tímto vlastně
    nemuseli vůbec přijít do styku.
  • 00:08:31 A třeba ve Spojených státech
    uznávají těmto lidem to,
  • 00:08:35 že vlastně to střevo tím,
    že neplní svoji funkci,
  • 00:08:38 tak se bere jako selhávající orgán.
    To znamená, když to srovnám,
  • 00:08:42 třeba u nás v České republice
    jsou lidé na dialýze,
  • 00:08:44 nemají ledviny,
    nebo je mají nefunkční,
  • 00:08:47 tak mají jasně ze zákona dáno,
    z té legislativy:
  • 00:08:50 Je na dialýze, má nárok
    na tento stupeň postižení,
  • 00:08:53 má nárok
    na tento průkaz a tak dále.
  • 00:08:56 A toho bychom chtěli docílit,
    to nás nejvíc trápí.
  • 00:09:00 Bohužel
    náš systém sociálního zabezpečení
  • 00:09:03 není nastaven na děti, které
    vypadají na první pohled zdravé,
  • 00:09:08 a přitom jsou těžce postižené.
  • 00:09:11 Tam vlastně náš sociálně
    zabezpečovací systém,
  • 00:09:14 tam je důležité to,
    jestli ten pacient je mobilní,
  • 00:09:18 což v tomto případě
    je naprosto, že jo.
  • 00:09:21 Jestli vidí, jestli slyší.
    To jsou takové body,
  • 00:09:25 které jsou důležité
    pro sociální systém.
  • 00:09:27 Ale jestli to dítě
    potřebuje trvalou péči rodičů,
  • 00:09:30 že mu hrozí riziko náhlé smrti,
  • 00:09:33 že je omezené svým způsobem
    rizikem dehydratace,
  • 00:09:38 tak to už bohužel
    náš sociální systém nezachytil.
  • 00:09:44 -Láká. -Láká.
    -Opři tam ten jazyk.
  • 00:09:47 -Leká. -Leká.
    -Ne!
  • 00:09:51 Jak vlastně nejedla odmalička,
    nepila z láhve,
  • 00:09:54 neměla ten sací reflex,
    na řeč to působí tak,
  • 00:09:58 že nemá procvičenou tu pusu,
    tu artikulaci takovou,
  • 00:10:02 jak by měla mít.
  • 00:10:05 Teď se to nedaří.
  • 00:10:07 Tak! Usměj se.
  • 00:10:08 S čím máme problémy?
    S příspěvkem na péči.
  • 00:10:13 Měla být ohodnocena na 3.stupeň,
    a 3.stupeň nedostala.
  • 00:10:18 2.stupeň činí 6 tisíc
    a 3.stupeň 9 tisíc.
  • 00:10:23 A všecko je znát, že jo.
  • 00:10:26 Hodně za benzín se utratí.
    I když dcera dostává příspěvek
  • 00:10:30 na benzín měsíčně 400 Kč,
    ale já týdně 700 Kč projedu.
  • 00:10:36 O příspěvek na auto
    jsme žádali dvakrát.
  • 00:10:40 Taky byl zamítnut, že vlastně
    dcera není pohybově omezená.
  • 00:10:46 Že je chodící.
    Nemá prostě ten pohybový handicap.
  • 00:10:50 I když se dopravujeme pravidelně
    každý měsíc do nemocnice,
  • 00:10:56 do školky jsem ji vozila,
    do stacionáře.
  • 00:10:59 Do školy ji vozím. Do Motola jsme
    jezdili třeba každý třetí den.
  • 00:11:05 Pro vaky jsme jezdili každý týden.
    Pro materiál.
  • 00:11:09 To jsou strašně velký bedny
    a je toho hodně,
  • 00:11:12 takže to ani by nešlo.
  • 00:11:14 Takže si myslím,
    že na to neberou ohled
  • 00:11:18 a že tyhle děti
    jsou v tomto znevýhodněný,
  • 00:11:21 protože vypadají jako zdravé,
  • 00:11:24 ale přitom
    jsou strašně vážně nemocný.
  • 00:11:28 Musíme říci, že ti rodiče jsou
    většinou daleko vzdělanější
  • 00:11:32 o této diagnóze
    a o péči o tyto pacienty
  • 00:11:37 než zdravotní personál
    těch okresních nemocnic,
  • 00:11:41 obvodní lékaři
    a ostatní personál zdravotní.
  • 00:11:47 Tady ještě máme takovou...
    To jsme si schovali na památku.
  • 00:11:51 To je z Danuščinýho žlučníku.
    Takovýhle dva kamínky krásný.
  • 00:11:56 Jeden větší, jeden menší.
    Který jí museli odebrat.
  • 00:12:00 Měla bolesti břicha
    a byla hodně žlutá.
  • 00:12:06 Takže jí ho museli odoperovat.
  • 00:12:09 Celej žlučník.
    Akorát ty žlučovody jí zůstaly.
  • 00:12:14 A měla to z toho důvodu,
    že jak ji napojujou na tu výživu
  • 00:12:19 parenterální, tak ty tukový vaky
    jí nedělají dobře.
  • 00:12:24 Ty jí vlastně jakoby ničí játra
    a trpí tím hodně ten žlučník.
  • 00:12:32 Takže ta parenterální výživa
    nitrožilní
  • 00:12:36 vlastně ji drží, udržuje v kondici,
    ale zároveň jí to ubližuje.
  • 00:12:42 Možnosti další léčby? Samozřejmě.
    My jsme teda se pokusili
  • 00:12:46 u Danielky ještě chirurgicky
    ovlivnit délku toho střeva,
  • 00:12:50 přičemž teda zatím
    těch pacientů je opravdu málo
  • 00:12:53 a zkušenosti s tím jsou malý,
  • 00:12:55 že se snažíme
    to střevo uměle prodloužit.
  • 00:12:58 To jsou takový
    jakoby prodlužovací operace,
  • 00:13:00 kdy my vlastně z 25 centimetrů
    u Danielky jsme udělali,
  • 00:13:03 myslím, 34 centimetrů.
    Což ale bohužel nepostihne
  • 00:13:06 tu schopnost té resorpce,
    ale aspoň pro to snížení rychlosti
  • 00:13:13 průchodu stravy tím střevem
    ten efekt má.
  • 00:13:18 No a potom další možnost léčby
    nebo chirurgické intervence
  • 00:13:23 u těchto pacientů
    je transplantace střeva.
  • 00:13:26 Já se přiznám, že ten program
    je velmi komplikovaný a složitý.
  • 00:13:29 A my v současné chvíli jsme
    vytvořili všechny předpoklady
  • 00:13:33 pro to, abychom mohli začít
    transplantaci u dospělých pacientů,
  • 00:13:37 nicméně k transplantaci dětí,
    pokud budeme úspěšní
  • 00:13:43 a pokud se ten program dobře bude
    rozvíjet, přistoupíme záhy poté.
  • 00:13:49 Já bych chtěla jako každá máma,
    aby to děcko se dobře učilo,
  • 00:13:55 aby vyšlo základní školu,
    aby potom vystudovalo,
  • 00:14:01 udělalo nějakou tu maturitu, aby
    v tom životě se nějak uplatnilo.
  • 00:14:06 Ale Danuška vlastně,
    jak to má všechno narušený,
  • 00:14:10 tuhle tu psychiku a tak
    a je opožděná vlastně,
  • 00:14:13 je skoro 2 roky pozadu,
    měla i odklad školní docházky,
  • 00:14:18 vlastně navštěvuje praktickou školu
    Korálek Kladno.
  • 00:14:24 Je to speciální a praktická škola.
  • 00:14:27 Ale zase když vidím,
    že je tam šťastná
  • 00:14:31 a že jí to tam jde,
    že je opravdu snaživá,
  • 00:14:35 tak mi to nějak vůbec nevadí.
  • 00:14:37 Trápila jsem se s tím,
    ale teď už ne,
  • 00:14:40 protože vidím,
    že nějakých úspěchů dosahuje i tam.
  • 00:14:44 A vlastně tam je šance na vyučení.
    Tam mají ty obory potom,
  • 00:14:50 že může jít dál na cukrářku,
    na květinářku.
  • 00:14:54 Ta květinářka
    by se mi pro ni líbila.
  • 00:14:57 To by bylo hezký povolání.
  • 00:15:07 Přišel pod okénko,
  • 00:15:10 smutně volal:
  • 00:15:14 Aj podaj že mi milá...
  • 00:15:17 Honza to někde viděl,
    jak se hraje na cimbál,
  • 00:15:20 tak se mu to zalíbilo. A on je
    takový akční, to znamená:
  • 00:15:23 Tohle chci mít doma. My jsme řekli:
    To musíš projevit větší zájem.
  • 00:15:26 Takže on jako projevoval,
    stále o tom mluvil.
  • 00:15:28 On když něco chce, tak je důsledný
    a dokáže půl roku si jít za tím.
  • 00:15:33 A já bych ti dala trochu vody.
  • 00:15:39 Ale sa já bojím tvojich koní.
  • 00:15:44 Honzík je adoptovaný. Dostal se
    k nám, protože jsme hledali dítě
  • 00:15:47 s nějakým postižením, které
    by bylo blízké tomu postižení,
  • 00:15:51 které máme my.
    Takže takto byl vytipován Honzík.
  • 00:15:57 Byli jsme se na něho pak podívat
    a líbil se nám,
  • 00:16:01 možná i my jemu,
    tak jsme se potom dali dohromady.
  • 00:16:14 TAR syndrom je zkrácený název
    složitějšího názvu
  • 00:16:18 trombocytopenie, aplazie radií.
    Je to velmi vzácná nemoc.
  • 00:16:24 Narodí se jedno dítě
    možná za několik let
  • 00:16:27 v České republice.
  • 00:16:30 Ti pacienti mají sníženou tvorbu
    krevních destiček v kostní dřeni.
  • 00:16:36 Proto mají málo krevních destiček.
  • 00:16:38 Krevní destičky
    odpovídají za srážení krvácení.
  • 00:16:42 Čili je-li jich málo,
    pacient více krvácí.
  • 00:16:45 A současně jsou tam
    poruchy vývoje kostí,
  • 00:16:50 typicky právě na horní končetině.
    Ruka je přítomná,
  • 00:16:53 čili je ruka, prsty, palec
    a chybí předloktí
  • 00:16:58 nebo dokonce celá horní končetina
    s výjimkou té ruky.
  • 00:17:05 Museli jsme být
    strašně opatrní, aby nespadl.
  • 00:17:07 Aby se neuhodil.
    A všechno samozřejmě dělal později.
  • 00:17:10 A všeho potřebuje pomoc. Do dneška.
  • 00:17:14 Chtělo to mít - což má moje paní -
    takové různé nápady a vychytávky,
  • 00:17:19 jak překonat určitá úskalí.
  • 00:17:21 Takže samozřejmě
    přestože někteří lékaři říkali,
  • 00:17:26 jak by se měl učit lézt,
    tak my jsme vždycky to dělali
  • 00:17:31 s chodítkem, protože
    prostě tu balanc neudržel.
  • 00:17:34 Potom když začínal chodit,
    tak to právě manželka vymyslela,
  • 00:17:38 že nosil takové kšíry
    a za ty jsme ho vodili.
  • 00:17:41 A to měl dlouhou dobu, protože
    jsme se nejvíc báli toho pádu.
  • 00:17:47 Tato choroba se nedá léčit.
    My víme, že vyléčit
  • 00:17:51 ten nedostatek krevních destiček by
    mohla transplantace kostní dřeně.
  • 00:17:54 Na druhé straně když víme,
    že naprostá většina
  • 00:17:58 těch dětí z toho jakoby vyroste
    a ty destičky stoupnou,
  • 00:18:02 a podrobovat je tak rizikovému
    zákroku s pozdními následky,
  • 00:18:06 jako je transplantace kostní dřeně,
    to musíme velmi odpovědně vážit
  • 00:18:11 a nerozhodneme se k tomu běžně.
  • 00:18:17 Zpívám v dětské opeře,
    hraji na cimbál a hackbrett,
  • 00:18:21 což je takový menší cimbálek.
    A to je tak asi vše.
  • 00:18:25 A ještě chodím do Malého aviatika,
  • 00:18:27 což je takový letecký kroužek
    našeho pana učitele třídního.
  • 00:18:32 -Jestli už to nebude malý.
    -No, malé to není, ale ježiš!
  • 00:18:36 -Mám dát stupnici třeba?
    -Cokoliv. -Tak jo.
  • 00:18:39 Ať slyšíme, jak to píská.
  • 00:18:42 To už je rozladěné.
  • 00:18:46 To se má.
  • 00:18:48 Jo, dobré.
  • 00:18:53 On byl takový šoumen od začátku,
    co jsme ho viděli poprvé,
  • 00:18:57 tak mu hráli takoví ďáblíci v očích
    a byla takovej prostě...
  • 00:19:01 Bylo vidět, že s ním bude legrace.
  • 00:19:09 ZPÍVÁ
  • 00:19:13 Vždycky jsme slyšeli a cítili,
    že má silný hlas.
  • 00:19:17 A když se pustilo něco,
    tak on plynule se do toho...
  • 00:19:20 Opakoval to.
    On měl rád takový ten film...
  • 00:19:24 Začalo to s pohádkou O Malence.
    To byla taková hudební pohádka
  • 00:19:28 nebo jako dětský muzikál
    a on se tam vžil do toho brouka
  • 00:19:31 v hmyzím kabaretu. A to jsme
    mu udělali i kostým, všechno.
  • 00:19:35 On už si podupával tehdy
    a zpíval u toho.
  • 00:19:38 Bylo jasný, že má absolutní rytmus.
  • 00:19:40 Pod dubem, za dubem,
    tam si na tě počíháme,
  • 00:19:46 pod dubem za dubem,
    tam tě oškubem.
  • 00:19:52 A pak právě manželka vymyslela,
    že ho přihlásí na step.
  • 00:19:56 A já jsem říkal:
    No ty ses úplně zbláznila.
  • 00:19:58 Vždyť nemůže stát. A přitom
    to byla jedna z nejlepších věcí,
  • 00:20:01 která se mu mohla stát, protože on
    se tam právě tu stabilitu naučil.
  • 00:20:06 Využil ten rytmus.
    Měli jsme zase štěstí,
  • 00:20:09 že jsme potkali
    báječnou slečnu lektorku.
  • 00:20:13 A jeho to bavilo a nakonec
    se dostal na mistrovství republiky
  • 00:20:18 ve stepu, byl první, protože
    tam byl sám v té kategorii,
  • 00:20:22 nicméně byl to
    zajímavý vklad do života.
  • 00:20:26 Prostě něco si vyzkoušel,
    naučil se vystupovat.
  • 00:20:32 Vzhledem k tomu, že Honzík
    byl s dětmi už od školky
  • 00:20:36 a většina těch dětí s ním
    přešla k nám do základní školy,
  • 00:20:41 tak Honzík s těmi dětmi
    žádné problémy neměl.
  • 00:20:46 Děti ho braly jako sobě rovného
  • 00:20:48 a na ten jeho handicap
    nikdo nijak neupozorňoval.
  • 00:20:57 Baví mě hudební výchova
    a nebaví mě matematika.
  • 00:21:01 V čem potřebuje
    úplně nejvíc pomoct,
  • 00:21:03 je třeba geometrie v matematice.
    Takže tam jsme zavedli,
  • 00:21:07 dostal tady
    od školy půjčený notebook
  • 00:21:10 a v tom notebooku
    je stejný program na rýsování
  • 00:21:15 jako na interaktivní tabuli,
    takže to zná ze třídy.
  • 00:21:19 Takže se mu to přeneslo
    do toho notebooku
  • 00:21:22 a Honzík rýsoval trojúhelníky,
    úhly, čtverce a obdélníky.
  • 00:21:27 Dokonce jsme konstruovali
    kružnici opsanou a vepsanou.
  • 00:21:31 Všechno konstruoval.
  • 00:21:34 To právě manželka má itinerář,
    kde všude musej jít.
  • 00:21:38 Takže on má každý den něco.
    To ještě chodil Honzík na plavání,
  • 00:21:41 ale to už druhým rokem šidíme.
  • 00:21:44 Ale pak jako bylo vidět,
    že když má hudební sluch
  • 00:21:46 i ten hlas,
    takže pojďme do toho zpěvu.
  • 00:21:49 A to přišlo zase tak,
  • 00:21:53 že nejprv k nám chodil
    pan učitel zpěvu sem domů
  • 00:21:57 a pak manželka s Honzou
    nacvičila nějakého Hašlera
  • 00:22:01 a přihlásila ho na soutěž...
    To byl ten Pražský pěvec?
  • 00:22:05 -Ano.
    -Už vlastně, jo. A tam dostal
  • 00:22:08 nějakou zvláštní cenu poroty
    za muzikálnost.
  • 00:22:11 A jako cenu dostal
    několik hodin s paní profesorkou
  • 00:22:14 Krystlíkovozu - Markovou.
    Takže díky tomu on pak
  • 00:22:20 se dostal k Dětské opeře
    a tam už pak,
  • 00:22:23 když je někdo zasazen
    do Dětské opery, tak roste.
  • 00:22:26 Domluvily jsme se s paní Cikrtovou,
    že když to nepůjde,
  • 00:22:29 nebude to fungovat,
    nevyjde nám to dohromady,
  • 00:22:32 tak to vezmou jako zkušenost,
    ale že v podstatě pro něj je to
  • 00:22:35 jedna z mála možností
    být v dětském kolektivu.
  • 00:22:39 V podstatě mi vysvětlili,
    že hlavně se nesmí zranit,
  • 00:22:42 aby prostě ho někdo
    nebouchnul nebo něco,
  • 00:22:44 což taky člověk nemůže zaručit.
  • 00:22:47 No a já jsem už na těch
    hodinách zpěvu zjistila,
  • 00:22:49 že on je pohybově - jako nohama -
    neskutečně talentovaný.
  • 00:22:53 Takže třeba leckterý písničky,
    abychom dostali správný rytmus,
  • 00:22:55 tak on je tancuje před zrcadlem.
    Normálně valčík a to.
  • 00:22:59 Naopak ho to ještě víc baví.
    Takže vlastně teď je situace,
  • 00:23:03 že s námi vystupuje
    ve všech představeních,
  • 00:23:06 jezdí s námi na soustředění.
    V podstatě on s námi soutěží,
  • 00:23:11 on s námi maluje,
    že vlastně s náma tancuje.
  • 00:23:14 Že prostě s námi je na jevišti.
  • 00:23:17 Úplně normálně
    jako je zařazenej v kolektivu.
  • 00:23:21 A když jdu z té jeho hodiny,
    která je náročná pro mě vždycky,
  • 00:23:25 tak prostě najednou mám pocit
    něčeho jinak, něčeho víc
  • 00:23:28 a něčeho odněkud seshora.
  • 00:23:32 Pak třeba vidím,
    že i pan vrátný řekne:
  • 00:23:34 To je tak krásný,
    že se takovýhle dítě o něco snaží.
  • 00:23:42 Já mám nejraději na Honzovi
    jeho smysl pro humor.
  • 00:23:47 Pak takové šoumenství,
    které má v sobě.
  • 00:23:50 A je to kluk hodně citlivý,
    hodně věci prožívá,
  • 00:23:55 tak asi v životě
    to nebude mít úplně jednoduchý.
  • 00:24:02 Ale je to takový parťák.
    A já si myslím,
  • 00:24:04 že rodina je taková parta,
    která má držet pohromadě.
  • 00:24:08 Já myslím, že takové to zásadní
    vyrovnání teprve přijde.
  • 00:24:14 Ale myslím si, že to zvládne dobře,
    protože to bere přirozeně.
  • 00:24:16 Každý je nějaký, tak on je takový.
    Děti ho berou.
  • 00:24:20 Vždycky byl obklopen lidmi,
    kteří ho měli rádi.
  • 00:24:23 A ve škole nikdy nebyl
    nějak pronásledovanej,
  • 00:24:27 šikanovanej nebo něco.
  • 00:24:29 A navíc přeci něco umí,
    co může ostatním dát.
  • 00:24:33 Já si myslím,
    že už to trošku jako vnímá.
  • 00:24:35 Protože my
    ho k tomu taky jako vedeme,
  • 00:24:38 taky ho na tento skok připravujeme.
    Vyprávíme mu
  • 00:24:42 o tom vztahu k děvčatům, že se nám
    taky třeba líbily zdravé protějšky,
  • 00:24:47 a že pak člověk
    jako věkem k tomu dospěje.
  • 00:24:50 Nebo několika
    takovými jako poskoky,
  • 00:24:53 kdy zjistíte,
    že se vám líbí někdo úplně jiný,
  • 00:24:57 nebo že se tomu člověku nelíbíte.
    Stejně tak u mužů samozřejmě.
  • 00:25:02 Že nakonec v tom životě
    je nejdůležitější s někým být
  • 00:25:05 a něco sdílet, že jo.
    Takže on to teďka má s tou rodinou
  • 00:25:10 a s kamarády z Dětské opery.
    A toto bude muset překonat.
  • 00:25:16 Ale myslím si,
    že na to bude vyzbrojen.
  • 00:25:19 Že rozhodně on bude spíš ten,
    kdo nebude se patlat v tom,
  • 00:25:24 že on je nějaký nedostatečný.
    To myslím, že ne.
  • 00:25:27 Že spíš ti ostatní. Nechápeš to,
    jsi blbej a je to vyřešený.
  • 00:25:32 Máš nějakou představu,
    co bys chtěl po tý devítce dělat?
  • 00:25:36 Jít na Pražskou konzervatoř,
    z ní na AMU
  • 00:25:41 a potom učit zpěv a cimbál.
  • 00:26:03 Skryté titulky: Jaroslav Švagr
    Česká televize 2013

Související