iVysílání

stránky pořadu
Premiéra:
29. 3. 2011
16:00 na ČT2

1 2 3 4 5

66 hlasů
43805
zhlédnutí

Andělské děti

Cesta k diagnostice Angelmanova syndromu a život s tímto málo známým postižením

26 min | další Dokumenty »

upozorňovat

do playlistu

Přehrávač videa

Načítám přehrávač...

Andělské děti

  • 00:00:00 Od jednoho známého jsem slyšela,
  • 00:00:02 že postižené ve Spartě řešili tak,
    že je házeli ze skály.
  • 00:00:36 Emička byla plánované dítě,
    narodila se 11.11.2003,
  • 00:00:43 víceméně v termínu,
    asi 14 dní před termínem,
  • 00:00:46 takže bez problémů.
  • 00:00:49 Prvního půlroku se víceméně
    vyvíjela normálně,
  • 00:00:53 ale od toho půl roku
    jsem si začala všímat toho,
  • 00:00:56 že tam je nějaké zpoždění ve
    vývoji.
  • 00:01:00 Bylo to víc vidět už kvůli tomu,
  • 00:01:03 že jsme chodili na takové
    to dětské plavání už od 2 měsíců
  • 00:01:07 a máte tam srovnání
    s těmi vrstevníky.
  • 00:01:11 Takže bylo vidět, že ti ostatní
    už se pomaličku snaží posadit,
  • 00:01:14 už se převrátí z bříška na záda,
    plazí se.
  • 00:01:17 A Ema vlastně až do 8 měsíců
    jen ležela na zádech.
  • 00:01:21 Ani se neuměla přetočit na břicho
    a zpátky.
  • 00:01:31 Bezprostředně po narození
  • 00:01:33 nemusíme na dítěti
    žádné známky pozorovat.
  • 00:01:36 A to, co přivádí rodiče k lékaři,
  • 00:01:39 bývá právě ona změna
    v dovednostech,
  • 00:01:43 resp. to, že dítě v psychomotorice
    v něčem zaostává.
  • 00:01:50 Bylo jasné,
    že tam nějaký problém je,
  • 00:01:51 ale nikdo nevěděl jaký.
  • 00:01:53 V roce a půl začala mít
    1. epileptické záchvaty,
  • 00:01:56 takže jí nasadili léky.
  • 00:01:59 A vlastně až ve 2 letech,
  • 00:02:01 nebo zhruba po 2. roce
    si nás pozvali na genetiku
  • 00:02:04 na kontrolu znovu.
  • 00:02:06 Pořád nechodila, i to omezení
    pohybové tam bylo dost velké.
  • 00:02:10 Pak udělali podrobnější vyšetření
    a teprve tenkrát zjistili,
  • 00:02:13 že má Angelmanův syndrom.
  • 00:02:21 Angelmanův syndrom je vzácné,
    geneticky podmíněné onemocnění,
  • 00:02:26 které je způsobeno mutací
    15. chromozomu našeho genomu.
  • 00:02:36 Předpokládá se podle různých
    literárních zdrojů
  • 00:02:39 přibližně 1 na 10 ? 30 000
    živě rozených dětí.
  • 00:02:44 Tzn., že my tady,
    v moravskoslezském regionu
  • 00:02:46 máme porodnost asi 10 000 dětí
    za rok,
  • 00:02:51 takže by se mělo narodit to dítě
    s Angelmanovým syndromem
  • 00:02:54 jednou za 2, za 3 roky.
  • 00:02:57 A v celé ČR je to kolem 115,
    120 000 dětí,
  • 00:03:02 takže každým rokem,
    při nejnižší předpoládané incidenci
  • 00:03:05 by to byly 3, 4děti
    s Angelmanovým syndromem.
  • 00:03:12 Nejtěžší bylo asi to,
  • 00:03:14 když jsme seděli
    v genetické ordinaci
  • 00:03:15 a říkali nám diagnózu.
  • 00:03:18 To byla taková směs všeho.
  • 00:03:19 Na 1 straně to byla úleva,
  • 00:03:21 že už konečně víte,
    že se něco děje
  • 00:03:23 a máte k tomu nějaký název.
  • 00:03:28 Ale na 2. straně víte,
    že je to definitivní.
  • 00:03:45 Snažili jsme se to zvládat,
    jak to šlo.
  • 00:03:48 Každý, si myslím, jsme to brali
    trošku jinak.
  • 00:03:52 Já jsem takový člověk,
    který se spíš,
  • 00:03:55 když je problém, tak se na něho
    snažím zaměřit
  • 00:03:57 a snažím se ho řešit
    a něco k tomu zjistit.
  • 00:04:01 Takže v podstatě bývalý manžel,
  • 00:04:04 ten to tak nějak
    zpracovával v sobě
  • 00:04:07 a já jsem spíš sedla k internetu
  • 00:04:09 a začala jsem hledat
    co to znamená Angelmanův syndrom,
  • 00:04:14 na co se máme připravit,
    jaké jsou projevy, jaké jsou známky
  • 00:04:19 a tenkrát jsem zjistila,
  • 00:04:20 že v češtině tady
    vůbec nic neexistuje.
  • 00:04:24 Říká se tomuto syndromu také
    andělské děti,
  • 00:04:28 odvozeno od "angel child?,
  • 00:04:31 objevitele, anglického lékaře
    Angelmana.
  • 00:04:35 Je odvozen od vlastního výrazu
    obličeje těchto dětí,
  • 00:04:40 což je pro tyto děti,
    potom i dospělé pacienty, typické.
  • 00:04:45 Jsou usměvaví, přátelští, vřelí.
  • 00:04:48 Mají i určité záchvaty
    bezpředmětného smíchu.
  • 00:04:52 Dovedou navodit onu
  • 00:04:55 trošku svátečnější atmosféru
    nevšední radosti.
  • 00:05:09 Neplánované, ale těšili jsme se.
  • 00:05:15 Dokonce jsem byla i na vyšetření
    genetickým v Olomouci,
  • 00:05:20 protože mi bylo 30 a partner,
    ten je ještě starší,
  • 00:05:24 proto jsme chtěli udělat vyšetření.
  • 00:05:26 Tam nám řekli,
    že žádný riziko nemáme,
  • 00:05:29 že je všechno v pořádku,
    že nepotřebujeme ani další testy.
  • 00:05:36 Byl krásnej, akorát, že byl
    blonďák,
  • 00:05:39 vlasatej docela,
    na naše děti v rodině
  • 00:05:43 a nechtěl pít.
  • 00:05:46 Neměla jsem strach ani obavy,
    že by mohlo být postižený to dítě.
  • 00:05:50 Vůbec nic! Nás to ani nenapadlo.
  • 00:05:52 Doktorka říkala,
    že to není žádný problém,
  • 00:05:55 my jsme to tak brali.
  • 00:05:57 Ale moje teta
    řekla, že to není normální,
  • 00:06:00 že ještě v 8 měsících
    malej se otáčí jen na 1 stranu
  • 00:06:05 a neumí ani na kolínka, nesedí.
  • 00:06:09 Ptala se známé dětské doktorky,
    co má dělat,
  • 00:06:11 ta jí poradila,
    abychom šli na neurologii.
  • 00:06:15 A tam jsem teda šla
    a fakt jsem tam šla s tím,
  • 00:06:18 že my jen uklidníme tetu,
    odtamtaď už jsem šla s pláčem.
  • 00:06:27 My jsme 3 roky byli pod diagnózou
  • 00:06:29 dětská mozová obrna,
    mozečková forma.
  • 00:06:32 Která zasahuje mentální,
  • 00:06:35 hodně mentálně postižený
    jsou ty děti
  • 00:06:37 a jsou i tak s tím pohybem,
    mají takové trhavé pohyby,
  • 00:06:43 jak měly ty naše děti.
  • 00:06:47 Děti mají neobratnou chůzi,
    potíže s rovnováhou.
  • 00:06:52 Jejich chůze je opravdu
    napodobující loutku.
  • 00:07:02 Mají výraz štastné loutky,
  • 00:07:06 proto se jim také říká
    happy puppet ? šťastná loutka.
  • 00:07:14 Horní končetiny mají pokrčeny
    v loktech a v zápěstí.
  • 00:07:19 Jdou, jako kdyby byly vedeny.
  • 00:07:33 Genetické vyšetření
    udělali v Motole
  • 00:07:35 a potvrdili diagnózu
    Angelmanova syndromu.
  • 00:07:39 Hrozně jsem se uklidnila.
    Od té doby jsem se zklidnila.
  • 00:07:44 Věděla jsem, s čím můžu bojovat,
    nebo co mám dělat,
  • 00:07:47 nebo zhruba jak to...
  • 00:07:48 Tak to už potom bylo...
  • 00:07:51 Já jsem v podstatě byla spokojená,
    že víme, co mu je.
  • 00:07:54 Hrozně se mi ulevilo! Hrozně.
    Že jsme věděli co je.
  • 00:07:58 I když to bylo hrozné,
  • 00:08:00 i když ta diagnóza
    a to, že jsme věděli jak to bude,
  • 00:08:05 bylo strašný, v té chvíli,
  • 00:08:07 tak paradoxně
    se mi strašně ulevilo.
  • 00:08:12 Ema je pohodová
    a je i hodně společenská.
  • 00:08:14 Takže má ráda, když se kolem děje
    pořád něco nového.
  • 00:08:17 Což je pro ni ideální
    chodit do té školky,
  • 00:08:20 takže se snažíme chodit i ven
    na procházky.
  • 00:08:23 Když potřebuju nějaký menší nákup,
    tak ji vezmu i sebou,
  • 00:08:25 protože se zase dostaneme
    někam ven.
  • 00:08:28 Jako všechny děti
    s Angelmanovým syndromem
  • 00:08:30 miluje vodu, tzn.,
    jakékoliv koupání,
  • 00:08:33 ve vodě, ve vaně, v moři, kdekoliv.
  • 00:08:38 Taková fascinace vodou.
    Mají krásný vztah k vodě.
  • 00:08:41 A můj cílený dotaz pro rodiče,
  • 00:08:44 pokud mám podezření u dítěte
    na Angelmanův syndrom,
  • 00:08:47 tak je na tu vodu.
  • 00:08:50 A také se pohybují lépe
    ve vodním prostředí, než na souši.
  • 00:08:56 Opravdu jsou nadšeny z možnosti
    koupat se v bazénech,
  • 00:09:01 pohybovat se ve vodě.
  • 00:09:07 Pak jsme už jenom jezdili cvičit,
    během 3 měsíců se Pepa rozlezl,
  • 00:09:13 dokázal se postavit u opory,
  • 00:09:17 takže aspoň pohybově to trvalo
    další 4 roky do 5 let,
  • 00:09:23 on měl bez několika dnů 5 let,
  • 00:09:26 když ušel asi 10 m po zahradě sám,
    bez držení, bez nikoho.
  • 00:09:46 Když nám řekli, že je postiženej,
  • 00:09:48 tak mi i někteří odborníci
    doporučovali ho dát do ústavu,
  • 00:09:52 abych nekazila dceři život
    životem s postiženým děckem,
  • 00:09:56 že prostě přijde o všechno,
    co předtím měla.
  • 00:10:00 Já si teď zpětně myslím,
    že ona tím dost získala,
  • 00:10:04 co se týká do budoucna.
  • 00:10:06 Protože za 1. studuje to,
    chce to studovat
  • 00:10:09 a chce se tomu věnovat
    a pomáhá mi s Pepou.
  • 00:10:12 Vždycky mi pomáhala tím,
    že si s ním hrála.
  • 00:10:16 Já jsem byla, když jí bylo 15
    na operaci, asi 10 dní v nemocnici
  • 00:10:24 a moje mamka říkala,
    že tady vůbec nemuseli bejt.
  • 00:10:27 Že prostě ona všechno zvládla.
  • 00:10:30 A vždycky mi říkala,
    že až bude dospělá,
  • 00:10:32 že budu moct jet na dovolenou.
  • 00:10:33 A loni mi to splnila.
  • 00:10:38 Jo, on byl hodnej.
  • 00:10:40 Na procházky jsme chodili
    se známýma mýma.
  • 00:10:45 Jsme třeba jeli ke strejdovi
    na Korunu, tady, na Makrelu,
  • 00:10:50 nebo jsme jeli někam,
    k babičce jsme jeli,
  • 00:10:53 po městě jsme chodili.
  • 00:10:55 Já jsem byla ráda, že mamka
    někam jela.
  • 00:10:57 Takže jsme s Pepíkem
    možná bojovali,
  • 00:10:59 ale zvládli jsme to všecko.
  • 00:11:07 Když jsem zjistila,
    že je postižená,
  • 00:11:09 že bude postižená, tak jsem hledala
    možnost umístit ji někam
  • 00:11:12 do stacionáře nebo do nějaké
    speciální školky.
  • 00:11:15 Takže jsem našla Salome stacionář.
  • 00:11:18 Tam začala chodit
    zhruba ve 3 letech.
  • 00:11:21 Ze začátku chodila na 4 hod.,
    dnes už tam chodí na 6.
  • 00:11:27 Zvykla si tam krásně,
    má tam svoje oblíbené tety,
  • 00:11:30 líbí se jí tam, takže je to
    taková úleva pro mě,
  • 00:11:33 protože na tu dobu vím,
    že je tam o ni dobře postaráno.
  • 00:11:36 A že je tam spokojená.
  • 00:11:47 No, tak Markéta, to byla starost
    na plný úvazek.
  • 00:11:50 To je na 24 hod. denně.
    7 dní v týdnu.
  • 00:11:53 Ta si moc neodpočine. Naše mamka,
    ona s ní dost pomáhá,
  • 00:11:59 občas jezdí tady,
    jednou za týden, za 14 dnů.
  • 00:12:02 Takže s dětma si trošku hrajou,
    děcka se vyblbnou,
  • 00:12:05 takže trošku aspoň si odpočine.
  • 00:12:07 Ale jinak to je práce fakt
    na 24 hod, denně.
  • 00:12:11 Má náš obdiv. Vzhledem k tomu,
    že je s ní sama, to je opravdu,
  • 00:12:20 neustále, neustále s Emičkou.
  • 00:12:24 Důvodem k rozvodu nebyla
    přímo Ema a její postižení,
  • 00:12:27 ale řekla bych,
  • 00:12:28 že k tomu to její postižení
    jen jakoby přispělo.
  • 00:12:32 My jsme, dokud jsme neměli dítě,
    my jsme spíš žili vedle sebe.
  • 00:12:38 Každý jsme měli své aktivity,
    svoji práci, své známé.
  • 00:12:41 Takže jsme se spíš jen potkávali
    třeba večer doma.
  • 00:12:45 Ale v momentě, kdy máte dítě,
  • 00:12:46 tak musíte začít fungovat
    jako rodina
  • 00:12:48 a je to zase trošku něco jiného.
  • 00:12:50 A ty problémy, které byly předtím,
    se samozřejmě zostřily, zvětšily.
  • 00:12:55 Takže to skončilo
    tady tím rozvodem.
  • 00:13:03 Předtím jsem podnikala v reklamě,
  • 00:13:05 ještě se společníkem jsme měli
    reklamní agenturu,
  • 00:13:07 která vlastně funguje dodnes.
  • 00:13:09 Ale tím, že jsem zjistila,
    že Ema je postižená,
  • 00:13:12 tak jsem se to sice ze začátku
    snažila skloubit i s tím podnikáním,
  • 00:13:16 ale každý, kdo někdy podnikal ví,
    že to je od nevidím do nevidím,
  • 00:13:20 večery, soboty,
    už to nešlo spojit dohromady.
  • 00:13:24 Takže jsem viděla,
    že si musím vybrat.
  • 00:13:25 Buď firma, nebo dítě.
  • 00:13:30 Takže jsem nějakou dobu
    byla s ní doma,
  • 00:13:33 pak už mi to lezlo na mozek,
    když to řeknu lidově.
  • 00:13:37 A zjistila jsem,
  • 00:13:38 že se mi ten prostor
    hrozně zmenšil,
  • 00:13:40 jen na takové to hačí,
    ham, hají apod.
  • 00:13:45 A že mi to už hodně omezuje
    ten můj prostor,
  • 00:13:48 takový ten můj, dejme tomu rozvoj,
    který by ještě mohl být.
  • 00:13:52 Tak jsem přemýšlela, co bych mohla
    dělat vlastně do budoucna.
  • 00:13:57 Tak já jsem se pustila
    do studia psychologie
  • 00:13:59 na univerzitě Palackého v Olomouci.
  • 00:14:01 Letos studuju 2. rokem.
  • 00:14:03 K tomu jsem si ještě přibrala,
    abych toho neměla málo,
  • 00:14:06 tak jsem si ještě přibrala
    kurz muzikoterapie.
  • 00:14:09 Tím, že pracuji i pro sdružení,
  • 00:14:10 jsem v kontaktu s dalšími rodiči
    s postiženými dětmi.
  • 00:14:14 Chtěla bych třeba
    pracovat v tomhle.
  • 00:14:33 Nenapadlo mě ani na vteřinu,
    že bych ho dala někam do ústavu.
  • 00:14:38 Ale muže jo. Ten okamžitě řek,
    tak ho nebudeme mít doma.
  • 00:14:41 Dáme ho pryč.
  • 00:14:44 Tak 2 měsíce to byla
    v podstatě katastrofa,
  • 00:14:49 protože já jsem makala jak robot.
  • 00:14:53 Doma jsem děcka tak nějak to
  • 00:14:56 a večer jsem seděla
    a čuměla do stropu
  • 00:14:59 a přemýšlela jsem, co budu dělat!
  • 00:15:01 Jak se s tím mám vyrovnat!
  • 00:15:06 Muž se zhroutil,
    nechtěl malýho doma.
  • 00:15:12 Dokonce řekl, že ho dáme do ústavu,
    budeme mít jiný, zdravý dítě.
  • 00:15:17 No a asi po 9 měsících v podstatě
    tiché domácnosti,
  • 00:15:23 střídavě s hádkama,
    jsme se radši rozešli,
  • 00:15:25 protože já jsem potřebovala klid,
    mě to hrozně zatěžovalo.
  • 00:15:29 Já už jsem nemohla!
  • 00:15:30 Už jsem neměla víc energie
    ještě na partnerství.
  • 00:15:32 To už prostě nešlo.
  • 00:15:34 Já jsem potřebovala
    se postarat o děti.
  • 00:15:42 To byl konec prostě.
  • 00:15:46 To ani nemůžu říct,
    co všechno o malým říkal.
  • 00:15:51 To bylo hrozný. Od kriplů,
    po chválení koncentráků.
  • 00:15:58 Takže to bylo tak šílený,
    že pro mě to všechno skončilo.
  • 00:16:03 Zklamal mě. Strašně. A tím pádem
    jsem neměla co řešit.
  • 00:16:08 A v životě bych nedala přednost
    žádnýmu chlapovi před dětima.
  • 00:16:13 To nikomu.
  • 00:16:16 Já jsem se po toliké době
    dobře vyspala.
  • 00:16:19 Pro mě to bylo zásadní rozhodnutí.
  • 00:16:35 No tak, je rošťák, si myslím.
  • 00:16:37 Venku, když je,
    tak to lítá jak čert.
  • 00:16:40 My si myslíme, že není
    tak postiženej, jak to vypadá.
  • 00:16:45 Že někdy je, jestli to můžete vzít,
    úplně vychcánek! Fakt!
  • 00:16:50 Sledujem ho! Jak to na nás zkouší!
  • 00:16:54 Tady jsou třeba schody,
    on tam nesmí.
  • 00:16:56 A my ho pořád okřikujeme
    a on to zkouší
  • 00:17:00 a tím svým periferním viděním
    se dívá takhle!
  • 00:17:03 A my nemůžeme risknout
  • 00:17:05 ho nechat úplně stoupnout
    na poslední schod.
  • 00:17:08 A on se zastaví na konci,
    ale to už jsme všichni na nohách,
  • 00:17:11 všichni politý,
    protože třeba pijem kávu,
  • 00:17:13 říkáme, počkej, Pepo, nechoď tam,
    nesmíš!
  • 00:17:19 A on to udělá a pak už jen, Pepo!
    A letíme všichni!
  • 00:17:25 Jsme si na něho zvykli od začátku.
  • 00:17:26 Kdyby byl zdravej,
    ten by jich dostával.
  • 00:17:32 -Stejně by to houby pomohlo.
    -Teď se tváří jak neviňátko.
  • 00:17:42 No, byla jsem dlouho,
  • 00:17:43 8 let jsem vlastně byla sama,
    nebo 9 let.
  • 00:17:47 Párkrát jsem šla na večeři,
  • 00:17:48 nebo mi švagrová třeba
    dohodila rande.
  • 00:17:53 Ale v podstatě Pepa
    odstrašil každýho.
  • 00:18:00 A dneska mám přítele
  • 00:18:02 a předpokládám, že ho budu mít
    už navždy.
  • 00:18:11 Pepa ho ze začátku furt odstrkoval
    ode mě, pak ho zbožňoval.
  • 00:18:16 Ve škole udělal hrozný pokroky.
  • 00:18:18 Paní učitelka říkala,
    že to je tím chlapem.
  • 00:18:22 A Pepa tak mu chce udělat radost,
    že prostě poslouchá.
  • 00:18:33 Jednu dobu strašně se mu líbilo
    otevírání oken.
  • 00:18:38 Všecko, co měl po ruce,
    vyhodil z toho okna.
  • 00:18:42 Teď má takový období, že chodí
  • 00:18:44 a pořád rozsvěcuje
    a zhasíná světla.
  • 00:18:48 Nebo se objeví v koupelně,
  • 00:18:50 má mokrou ruku,
    tak ji strčí třeba do záchodu.
  • 00:19:01 Já jsem udělala úplně první
    internetové stránky v češtině.
  • 00:19:05 A o nějaký měsíc později
    mě kontaktovala Stáňa,
  • 00:19:08 s tím, že založila
    občanské sdružení
  • 00:19:11 a tak jsme to nějak skloubili
    dohromady.
  • 00:19:15 Vždycky tak 1 x za rok
    jsme se sešli právě, v Ostravě,
  • 00:19:20 buď u nich nebo u ní
    a řekli jsme si,
  • 00:19:22 že bychom mohli založit
    občanský sdružení.
  • 00:19:29 My v tom sdružení máme
    takové 3 okruhy,
  • 00:19:31 na které se snažíme soustředit.
  • 00:19:33 1. získávat pokud možno
    co nejvíc informací
  • 00:19:36 o Angelman syndromu,
  • 00:19:37 aby nový rodič,
    kterému diagnostikují třeba dítě,
  • 00:19:40 byl schopný si ty informace najít
  • 00:19:42 a aspoň si udělat obrázek
    do budoucna.
  • 00:19:46 2. okruh je podpora
    těch samotných rodin.
  • 00:19:49 My se snažíme vyhledávat
    všechny rodiny,
  • 00:19:52 které tady v republice jsou.
  • 00:19:54 Není jich moc.
  • 00:19:55 Víme asi o 30 dětech jenom,
    dodneška diagnostikovaných.
  • 00:20:03 3. okruh je, dostat do povědomí
    veřejnosti,
  • 00:20:06 že nějaký Angelman syndrom
    existuje.
  • 00:20:10 My jsme tou zkušeností
    a praxí zjistili,
  • 00:20:13 že opravdu se soustředíme
  • 00:20:15 na to pořádání 1 x za rok
    celostátního setkání,
  • 00:20:20 protože se sjedou z celé republiky.
  • 00:20:22 A už jen to,
  • 00:20:24 jak si popovídají o tom,
    co je tíží,
  • 00:20:28 nebo jaké mají problémy,
    co je čeká,
  • 00:20:32 třeba loni přijela
    úplně nová rodina na setkání.
  • 00:20:37 Ti se nám ozvali těsně předtím,
    že dostli diagnózu
  • 00:20:40 a nevěděli ani, jestli přijedou,
    protože to pro ně bylo těžký.
  • 00:20:44 Ale pak se rozhodli, že přijedou
  • 00:20:46 a pak nám říkali, jak jsou rádi,
    že přijeli, že jsme fajn,
  • 00:20:50 že jsme všichni takoví vyrovnaní,
  • 00:20:52 že oni zrovna byli v té chvíli
    v té hrůze.
  • 00:20:57 V tom směřování na tom začátku.
  • 00:21:00 A my už všichni
    s těma dětma žijeme!
  • 00:21:05 Nám už tohle nepřijde.
    Nám to přijde jako normální život.
  • 00:21:11 Na provoz, jako takový,
  • 00:21:12 my v podstatě nemáme žádné náklady,
    jsme na to 2,
  • 00:21:15 děláme to dobrovolně,
  • 00:21:16 děláme to ve svém čase,
    za své peníze.
  • 00:21:19 Ale pokud už chceme dělat
    nějaké větší věci,
  • 00:21:22 jako, když jsme třeba teď vytiskli
    ty letáčky a brožurky,
  • 00:21:26 tak na to už musíme sehnat peníze.
  • 00:21:28 Takže jsme zažádali a dostali jsme
    i grant od Úřadu vlády.
  • 00:21:32 A takovým přidruženým cílem,
  • 00:21:34 a byla bych hrozně ráda,
    kdyby se to povedlo je,
  • 00:21:36 aby se nám podařilo dosáhnout toho,
  • 00:21:39 že se třeba zpětně diagnostikuje
  • 00:21:43 nějaký dospělý
    s Angelman syndromem.
  • 00:21:45 Přitom stoprocentně tady jsou,
    určitě,
  • 00:21:48 ale většinou jsou zařazeni,
  • 00:21:50 nebo všichni jsou zařazeni
    pod nějakou jinou diagnózou.
  • 00:21:54 Kdyby se podařilo aspoň
    někoho z nich
  • 00:21:56 dostat na genetickou ambulanci
    a dodiagnostikovat.
  • 00:22:01 Děti nemají žádnou vrozenou
    vývojovou vadu závažnou,
  • 00:22:05 která by komplikovala
    jejich zdravotní stav,
  • 00:22:07 kromě záchvatového onemocnění,
    které nastupuje později ve vývoji.
  • 00:22:12 A dožívají se až 70 let věku.
  • 00:22:17 To je taková největší moje
    noční můra.
  • 00:22:20 Dejme tomu za 10, za 20 let
  • 00:22:22 ještě budu pořád schopná
    se o ni postarat.
  • 00:22:24 Doufám že tady ještě budu.
  • 00:22:27 I kdybych ji dala někam
    třeba na týdenní pobyt,
  • 00:22:29 tak budu schopna dohlížet na to,
    kde je, jestli je tam v pořádku,
  • 00:22:32 jestli je o ni dobře postaráno.
  • 00:22:34 S tím, že když bude větší, starší,
    může tam zůstávat na delší dobu.
  • 00:22:38 Mně to umožní i pracovat
    a dělat nějaké další věci.
  • 00:22:43 Ale problém nastane ve chvíli,
    kdy mi třeba bude 60, 70.
  • 00:22:50 Budu starší, můžou přijít
    zdravotní problémy, můžu zemřít.
  • 00:22:56 A už nebudu vědět,
    co se s ní děje!
  • 00:23:06 My jsme byly před rokem a půl
  • 00:23:08 na konferenci
    pro mentálně postižený,
  • 00:23:10 s Markétou v Olomouci.
  • 00:23:12 To měli výročí nějaký,
    tak nás pozvali jako organizaci.
  • 00:23:16 A my jsme musely odejít pryč,
  • 00:23:17 protože právě tam 1 přednáška
    byla na téma
  • 00:23:20 Co bude, až tady nebudete.
  • 00:23:22 A to my jsme vůbec nezvládly.
  • 00:23:24 My jsme nejdřív se koukaly na sebe,
    držely zuby,
  • 00:23:28 pak jsme musely odejít,
    protože jsme brečely na záchodě,
  • 00:23:30 protože jsme to prostě nedaly.
  • 00:23:33 To je bolestivá věc hrozně.
  • 00:23:35 Nikdo nebude to dítě mít tak rád,
    jako ho má ráda vlastní máma.
  • 00:23:39 Já bych byla nejradši,
    kdyby odešel se mnou třeba.
  • 00:23:42 Vím, že to je hrůzný, že to říkám.
    Ale aby tady nezůstal beze mě.
  • 00:23:48 Napadlo nás, se Stáňou už rok
    se zhruba bavíme,
  • 00:23:53 ještě jsme se do toho nepustily,
  • 00:23:56 zatím je to jen taková myšlenka
    do budoucna,
  • 00:23:58 že bychom zkusily udělat
    nějaké zařízení
  • 00:24:01 pro ty staré rodiče
    s dospělými dětmi,
  • 00:24:06 kde by mohli být společně.
  • 00:24:08 Byli by tam třeba
    i zdravotní pracovníci,
  • 00:24:11 protože tam můžou být
    nějaké zdravotní problémy
  • 00:24:13 i u těch rodičů, můžou potřebovat
    nějakou pomoc.
  • 00:24:17 Kde by vlastně měli
    nějakou bytovou jednotku,
  • 00:24:22 v rámci nějakého domu,
  • 00:24:23 kde by žili ti rodiče
    s tím dítětem.
  • 00:24:26 A zároveň by se to dítě,
    já říkám dítě,
  • 00:24:28 ale to dítě třeba bude mít 50 let
    v té době,
  • 00:24:32 ale zároveň by se vlastně
    to dítě připravovalo na to,
  • 00:24:36 že tam jednou ti rodiče nebudou.
  • 00:24:44 Vím taky stoprocentně,
  • 00:24:45 že kdyby se mě ptali předtím,
    než se mi narodil Pepa,
  • 00:24:48 tak bych taky řekla,
    že dám dítě do ústavu.
  • 00:24:51 Určitě. Určitě. Fakt.
  • 00:24:55 Ale opravdu jsem přesvědčena o tom,
    že ten život byl úplně jinej.
  • 00:25:05 Vzalo mi to materiální věci
    a ty nejsou důležitý.
  • 00:25:10 Já jsem jenom přejela
    na jinej režim.
  • 00:25:12 To mi nepřijde,
    že bych o něco přišla.
  • 00:25:16 A myslím, že nás trochu polepšil.
    Pepíček.
  • 00:25:21 No tak, myslíme na druhý víc.
  • 00:25:23 Určitě myslíme víc na druhý,
    než jsme mysleli.
  • 00:25:32 Skryté titulky
    Eva Svobodová

Související