Život s Alzheimerem

Záznam chatu z úterý 22. září 2020

Martin: „Dobrý večer, maminka má zatím lehkou formu Alzheimera, ale prognóza není příznivá. JAK poznat, že nastal čas k umístění do Domu se zvláštním režimem? Děkuji.“

Martin Vališ: „Záleží na celkových okolnostech a zázemí, v zásadě je potřeba toto připravovat již v tomto stadiu, vzhledem k omezeným možnostem zdravotního systému. Když již péči nebudete zvládat, tak je vhodný čas.“

Denisa: „Dobry vecer, diagnosticke kriteria pre Alzheimerovu demenciu u pacientov vo Vasom filme boli prosim rovnake? Neslo o rozne druhy demencie?“

Martin Vališ: „Kritéria jsou stejná, ale šlo o rozdílné druhy.“

SK: „AK - Kdo všechno Vám pomáhá v péči o manžela s Alzheimerem?“

Alena Kastelic: „Dobrý den, pomáhají mi moje rodiče, manželova rodina vůbec ne. Mně osobně pomáhají nejvíc děti, byť to zní zvláštně, ale jsou moje největší motivace, pak moji rodiče, různé neziskové organizace a kamarádi.“

Jarmila: „Maminka byla nemocná s Alzheimerem. Jak velká je pravděpodobnost, že onemocním také touto nemocí? Lze v dnešní době vyšetřením (kromě psychologických testů) zjistit, zda se nemoc rozvíjí? Děkuji.“

Martin Vališ: „Určitě máte vyšší riziko vzniku a při podobných obtíží navštivte neprodleně neurologa specializovaného na tuto oblast.“

Hana: „Mojí teď už neslyšící mamince (82 r.) se poslední dobou zhoršuje demence, je velmi podezíravá, má dojem, že ji všichni křivdí. Říká nám věci, které nejsou pravdivé. Nechce jít k žádnému lékaři. Nebydlíme spolu, odmítá k nám jít bydlet, odmítá dovoz obědu či pečovatelku. Snažím se jí pomáhat, ale nemohu si z existenčních důvodů dovolit přestat chodit do práce. Prosím o radu, jak lze takovou situaci řešit. Děkuji.“

Martin Vališ: „Musíte navštívit s maminkou neurologa či psychiatra.“

SK: „AK - Kde čerpáte sílu ohledně péče o manžela s Alzheimerem?“

Alena Kastelic: „Dobrý večer, je to zákeřná nemoc, která postihuje hlavu, nikoliv tělo, což u mladého člověka je o to těžší...“

ANTI: „AK - Je podle Vás Alzheimer ta nejhorší nemoc vůbec?“

Alena Kastelic: „Dobrý večer, nedokážu posoudit, nemám zkušenosti s dalšími chorobami, ale jako zákeřné mi přijde fakt, že hlava přestane fungovat, ale tělo funguje dál.“

SK: „JP - Kde jste čerpala sílu těch 12 let péče o maminku s Alzheimerem?“

Jitka Pogranová: „V modlitbě, ve vztazích s rodinou, s přáteli, při procházkách v přírodě, v umění - na koncertech a v galeriích, v poslouchání audioknih. Také sauna mi dělala velmi dobře.“

Steinmetzová: „Dobrý večer. Ráda bych se zeptala na hygienu. Manžel se nemyje, nekoupe, nepřevléká, zkratka nic co se toho týče. Nevíme si s nim rady, je silný a dá se říct zdravý, ještě pořád v síle. Prát se s ním nemůžeme, je potom zlý. Kdo mi prosím pomůže? Děkuji.“

Daniel Hudeček: „Je třeba tuto situaci řešit s ošetřujícím lékařem, který by Vám mohl poradit určité ošetřovatelské a komunikační techniky, které by umožnily hygienické úkony s manželem provést. V krajních případech silného odporu a negativismu je někdy nutná i zklidňující medikace.“

Hynek Šrenk: „Dobrý den, žiji s mámou /73/ v jednom domě, každý ve svém bytě. Vidím, jak je "zmatená" a často i agresivní na okolí a na mě. Běžné věci už také nezvládá, jako třeba dopočítat hodnotu vrácených peněz, ovládat mobil /pro seniory/, zorientovat se v televizních programech /čas, datum.../. Obviňuje z toho mě, že ji věci špatně vysvětlím a okolí, že jsou zlí... Má doma velkou sumu peněz a nyní by chtěla vybrat její úspory z účtu domů, abych je já nebo někdo na poště nevzal. Nedokáži ji přimět, ať jde k lékaři, protože ten na ni byl prý také zlý /ne jeden, všeobecně/. Mám obavu o ni, ale i o nás, aby třeba nezapomněla vypnout plyn atd.... Jak mám postupovat, když ona sama nikam nechce jít ? Děkuji.“

Martin Vališ: „V tomto případě navrhuji kontaktovat Vašeho praktického lékaře, který Vám poradí nejlepší postup. Třeba preventivní prohlídku, kde se udělají či objednají potřebná vyšetření.“

ANTIMONY: „NS - Měla jste někdy nějakou osobní zkušenost s Alzheimerem přímo vy?“

Nataša Slavíková: „Přeji dobrý den, ano, maminka měla tuto nemoc, starala jsem se o ni se svými syny 7 let. Bylo to náročné, ale podařilo se nám to zvládnout, což mohu říct, že člověk dopředu nikdy neví, zda to dokáže.“

SK: „JP - Je podle Vás Alzheimer ta nejhorší choroba vůbec?“

Jitka Pogranová: „Ne, nemyslím si.“

Marek: „Můžou děti dostat Alzheimerovu chorobu? A co přesně je Alzheimerova choroba?“

Martin Vališ: „Ne a všechny základní informace jsou zcela volně dostupné na internetu.“

SK: „MV Co se o Alzheimeru ještě vše neví?“

Martin Vališ: „Zcela jistě více než doposud víme.“

ANTI: „NS Plánujete natočit nějaké pokračování, nějaká pokračování, dokumentu Život s Alzheimerem?“

Nataša Slavíková: „Připravujeme hraný film, kde téma Alzheimerovy nemoci hraje významnou roli. Měl by tam hrát Karel Roden a Regina Rázlová v hlavních rolích. Téma dokumentu nebylo určitě vyčerpáno, ale není jednoduché získat pečující, aby se účastnili natáčení.“

Lukáš: „Dobrý den, babička mé ženy zemřela na Alzheimerovu chorobu. Jaká je možnost, že jí může dostat moje žena? Je třeba udělat něco pro to, aby jí nedostala? Na co si dát pozor a čeho se vyvarovat? Děkuji za odpověď.“

Daniel Hudeček: „Dobrý den, nejedná se o přímého příbuzného, tudíž riziko není velké, znepokojoval bych se až když by nemocí trpěl přímý příbuzný - rodič, sourozenec. V současné době je jistě vhodná strategie včasného záchytu - tedy podstoupení neuropsychologického vyšetření v případě prvních potíží s pamětí. A samozřejmě zejména preventivní strategie - zdravý životní styl, dostatek pohybu, středomořská strava, minimalizace stresu, dostatek spánku, důsledná kontrola krevního tlaku, hladiny cholesterolu atd.“

Petr: „Dobrý večer, do jaké míry se dnes diskutuje možnost, že Alzheimer je způsoben požíváním fluoridových past, nebo osmdesátých letech fluoridací pitné vody, či plošným rozdáváním fluoridových tablet proti kazivosti chrupu? Díky za odpověď.“

Martin Vališ: „Vyloučeno a zcela zcestná hypotéza.“

ANTI: „AK - Jak se díváte na Alzheimerovu nemoc přímo vy, jaký na ni máte náhled?“

Alena Kastelic: „Dobrý den, nedívám se na ní nijak pozitivně, ale je důležité si říct, co její projevy znamenají. Nejedná se pouze o ztrátu paměti, ale o ztrátu soudnosti, chápání souvislostí, důsledků toho co dělám, agresivita, protože pacient nechápe co se s ním děje.“

Pavel: „Je pravda, že počet lidí s Alzheimerem stoupá a bude stoupat, nebo je to jen lepší diagnostikou?“

Daniel Hudeček: „Bohužel, počet nemocných stoupá, a stoupá více než by bylo vysvětlitelné pouze stárnutím populace a zlepšením diagnostiky.“

Marie Lašáková: „Dobrý večer, může být nespavost a únava předzvěstí začátku Alzheimerovy nemoci?“

Martin Vališ: „Velmi pravděpodobně ne.“

SK: „NS - Jak se podle Vás dokument Život s Alzheimerem povedl?“

Nataša Slavíková: „To je asi na posouzení jiných. Nebylo jednoduché získat pečující, kteří by byli ochotní svěřit se svými problémy na kameru, ale jsou určitě i problémy, které provázejí pečující, které se nám do filmu nepodařilo dostat.“

ANTI: „DH - Jak vidíte Alzheimerovu chorobu jako geriatr?“

Daniel Hudeček: „Dobrý den, coby geriatr mám tendenci se zaměřovat na co nejlepší úroveň péče o nemocné a sociální aspekty nemoci, tedy vytvoření co nejlepších podmínek pro péči v rodině, edukaci členů rodiny o projevech nemoci a její lepší pochopení ze strany rodinných pečovatelů. Po medicínské stránce se snažím o minimalizaci škodlivých vlivů postradatelné léčby a co nejlepší kompenzaci komplikujících závažných onemocnění.“

Václava: „Dobrý večer, zajímalo by mě, zda výzkum přinesl nějaké vysvětlení, co ve většině případů pacienti prožívají - zda spíše pocit štěstí, klidu, spokojenosti, či trápení, neklid. Děkuji.“

Martin Vališ: „Nelze jednoznačně odpovědět. Většinou s průběhem choroby dochází ke zhoršení kladných emocí u pečovatelů a spíše nárůst "spokojených- kladných" u pacientů.“

JaNa: „Dokáže člověk (nelékař) diagnostikovat nástup alzheimerovské demence sám na sobě? Kolik mu v tom případě zbývá času vyřídit si rozumně a se ctí svoje poslední věci?“

Martin Vališ: „Ne.“

STOP: „JP - Jaký máte názor, náhled na Alzheimerovu chorobu?“

Jitka Pogranová: „Je to nemoc jako každá jiná, má svá specifika. Dá se na ni připravit, když se objeví první příznaky. Je dobré si něco nastudovat a být připraven na to, co může nastat, že člověk s Alzheimerem nebude moct být sám. Posledních pár let se naše babička ani sama nenajedla, vše jsme mixovali a krmili ji, neuměla se sama napít. Celá rodina se naučila, že když přišli do kuchyně k babičce, dali jí napít. Tím jsme předcházeli dehydrataci. A takových věcí, na které musíte myslet a zorganizovat vše tak, aby všichni byli spokojeni a o vše bylo postaráno, je tisíc a jedna. Ale dá se to, když člověk chce a snaží se cestu najít.“

Magdalena: „Ďakujem pani Slavíkovej (a P. Slavíkovi) za otvorenie témy a reálny dokument, pokračujte prosím v podobnom.. Posilnilo nás to! (my, ktorí opatrujeme svojich doma)“

Alena Kastelic: „Dobrý večer, pokusím se odpovědět za tvůrce - smysl toho dokumentu byl v pomoci pečujícím, takže pokud máte nějaký dotaz ne mě - jednoho z pečujících, není problém se podívat na Facebook stránky Pracuji, Pečuji a Pomáhám. Nejsem sice odborník, ale prošla jsem si trnitou cestou péče o manžela. Hezký večer, Alena“

Ema: „Jak řídit léčbu rakoviny u seniorky 90 let s demencí? Alzheimer není diagnostikován. Seniorka je zcela pohyblivá. Nezná ani svou dceru, se kterou bydlí, a která o ni pečuje a vše zařizuje.“

Martin Vališ: „Dobrý den, je potřeba potvrdit dg. a podle toho se určí správná terapie.“

Kamila: „Dobrý večer, děkuji za pořad. Maminka trpí Alzheimerovou chorobou. Pokud bych chtěla podstoupit vyšetření u odborníka, musím mít doporučení od praktického lékaře? Můj lékař mi sdělil, že jsem na to ještě mladá (je mi 54 let). Děkuji.“

Martin Vališ: „Nemusíte - není podmínkou.“

ANTI: „MV - Je Alzheimer vůbec nejhorší choroba celkově?“

Nataša Slavíková: „Já myslím, že na tuto otázku se nedá odpovědět, žádný žebříček závažnosti nemocí neexistuje, ale Alzheimerova nemoc může trvat až 10 let a vyžaduje celodenní péči, takže když pečujete a nikdo Vám nepomůže, skoro se to nedá zvládnout. Proto je tak důležité vybudovat systém pomoci pečujícím.“

AK: „DH - Jaký je rozdíl mezi Alzheimerem a front. demencí?“

Daniel Hudeček: „Dobrý den, asi máte na mysli skupinu frontotemporální lobární degenerace (FTLD). Ve zkratce lze uvést, že FTLD začíná častěji v mladším věku než Alzheimerova nemoc (AN) a dominují zde zpočátku poruchy chování, změny osobnosti a narušení řeči před poruchou orientace a paměti, která naopak dominuje u AN.“

Hana Strnadová: „Dobrý den, čekala jsem na možnost shlédnutí dnešního pořadu a ráda bych se zeptala. Pečuji o matku, které je přes 96 let a poslední 2 - 3 roky se u ní rozvíjí změny v pořadu popisované. Jsem doma a ráda bych se poradila, jak vstřebat - přijmout proměny člověka s VŠ vzděláním. Chtěla bych obstát v péči, ale občas mám se sebou problém být vyrovnaná a trpělivá. Hledám nějakou podporu, ale nevím kde. Svěření psychologovi mi moc nepomohlo. Děkuji za případnou odpověď. A děkuji za pořad. S pozdravem Hana Strnadová“

Martin Vališ: „Dobrý den, vzhledem k věku je další osud maminky predikovatelný. Dop. navštívit vašeho praktického lékaře či spádového psychiatra.“

Petra: „Dobrý večer, když u svého 79 letého otce pozoruji časté zapomínání, neví, kolik má vnoučat, jak se jmenují (byť má jen 3), kudy se jde na nádraží, kde nechal před pár vteřinami nějakou věc, apod., mám kontaktovat jeho obvodního lékaře? Táta je velký sportovec, denně jezdí na kole... Dědovi, jeho tatínkovi, přestala "fungovat hlava" po smrti babičky, obviňoval nás z krádeží, nevěděl, kde je, nepoznával nás. Chtěla bych tomuto předejít. Poradíte mi? Děkuji.“

Daniel Hudeček: „Určitě je dobré kontaktovat praktického lékaře, nebo se nechat odeslat ke specialistovi oboru neurologie, geriatrie či psychiatrie, který se danou problematikou zabývá.“

Bursíková: „Existují nějaké léky na zpomalení progrese nemoci?“

Martin Vališ: „Ano, ale s velmi malým efektem. Jedná se o takzvaná kognitiva.“

Anna: „Dobrý den, nejprve bych chtěla říci, že si nesmírně vážím všech účinkujících v daném dokumentu. Mám dědečka s Alzheimerovou chorobou a ráda bych se dozvěděla co možná nejvíce o péči o lidi s touto chorobou. Chtěla bych se zeptat, jaký kurz Vám například napomohl s péčí o Vaše blízké nebo jakou poradnu byste doporučili navštívit? Moc děkuji za odpověď, A.“

Alena Kastelic: „Dobrý večer, nemyslím, že existuje jeden kurz "jak na lidi s Alzheimerem", ale mohla bych doporučit obrátit se na Českou Alzheimerovskou společnost, která má zkušenosti, pořádá kurzy a má mnoho odborníků, kteří poradí jak dál. Pokud by Vás zajímalo - vše sdružuji na facebookových stránkách Pracuji, Pečuji a Pomáhám.“

R: „Tento týden byl na ČT rozhovor s neurologem z týmu, který je ve 3. fázi testování léku na Alzheimerovu chorobu (ale chápu-li správně, má pomáhat hlavně při včasné diagnóze). Lék by měl být dostupný cca v roce 2025. Jak rychle myslíte, že bude potom dostupný i v ČR?“

Martin Vališ: „Takových studií ve 3. fázi je mnohem více, ale doposud žádná nebyla jasně pozitivní, takže nelze přesně odpovědět.“

Ivana: „Dobrý večer, prosím o názor na hydrataci organizmu při této nemoci. Mám 89l maminku v domově seniorů. Nyní špatně pije, jídlo zvládá. Pokud jsem mohla na návštěvu, s pitím jsem pomáhala. Teď je karanténa, tak nemohu. Žádala jsem o hydrataci subkutánní infúzí. MUDr. tam dochází 1x týdně, prý o tom nikdy neslyšela. Zdrav. sestry tam slouží, ale nikdy to nedělaly. Jsem zdravotník a vím, že se to běžně používá a stojí to pár korun. Mohu něco dělat?? Děkuji.“

Daniel Hudeček: „Dobrý den, pokud je maminka schopná polykat, bylo by dobré ji stimulovat k příjmu tekutin ústy, chodit k ní opakovaně každou hodinu a dávat jí pít, možná ji i lehce "nutit". Při kontinuálním úsilí se většinou podaří, aby se denní příjem pohyboval v žádoucím objemu 1,2 až 1,5 l. Subkutánní infuze jsou krajní řešení, ale moc si nedokážu představit, že by pohyblivý nemocný s demencí tuto cestu podání toleroval.“

Ivana: „Maminka 70let, prochází výraznou změnou osobnosti. Kdysi rázná dáma, povoláním ředitelka, teď je málo mluvná, skoro bez emocí, žije jen v zaběhlých rituálech, bojí se každé změny, přestává se starat o domácnost a zanedbává hygienu. Žije sama. Může jít o demenci? A co s tím, když nechce navštívit odborného lékaře.“

Martin Vališ: „Určitě ano a doporučuji navštívit erudovaného specialistu - neurolog, psychiatr, který vám poradí jak postupovat.“

Ivana: „Dobrý večer, chtěla bych se zeptat, jaké jsou první příznaky nemoci? A kam by se měl člověk obrátit, pokud má podezření, že onemocněl touto nemocí? Děkuji a přeji klidný večer.“

Alena Kastelic: „Dobrý večer, pokud mohu odpovědět za stranu pečujících, tak první příznaky jsou nejen ztráta krátkodobé paměti, ale hlavně ztráta orientace v čase a prostoru, nechápání souvislostí, nechápání důsledků toho, co dělám. Začněte na neurologii, je třeba magnetické rezonance a pak psychologických testů - za mě ideálně Národní Ústav Duševního Zdraví a Motol - neurologie.“

Hana: „Dobrý večer, tuto nemoc má můj tatínek, lze zjistit dědičnost této nemoci z krve?“

Martin Vališ: „Zatím to nelze. Jen určitou pravděpodobnost.“

SK: „MV Jak se díváte na Alzheimera jako neurolog?“

Martin Vališ: „Jako dosud neléčitelné onemocnění a jako jeden z největších problémů medicíny.“

Lenka: „Díky za ten dokument, nutno ale říci, že skrytá kamera by ukázala daleko větší úskalí, které tito pečující musí překonávat a řešit. Péče není vůbec jednoduchá a často pečující končí také v péči psychiatrů. Pracovala jsem ve specializovaném zařízení a potkávala jsem se s pečujícími, kteří byli na pokraji sil a péči nechtěli vzdát, protože to kdysi slíbili (v dobrém i ve zlém, ve zdraví i nemoci,... co by tomu řekli sousedé a známí,... a podobně). Smekám před všemi, kdo to vydrží a mají tu sílu, opravdu to není vůbec jednoduché. Je to práce non-stop, často bez možnosti relaxace.“

Alena Kastelic: „Dobrý večer, mohu mluvit jen za sebe, ale máte pravdu, realita je mnohem krutější než dokument a často je třeba vyhledat odborníka, pokud si člověk chce zachovat zdravý rozum. Pokud se staráte, je to aktivní či pasivní stres. Pokud v tom máte ještě malé děti, je to nekončící boj. Důležitý je každý člověk v/mimo rodinu, který je ochotný pomoci. Většina lidi ale zvolí pštrosí metodu :)“

Miriam: „Dobrý den, ráda bych se zeptala, jaké jsou možné praktické činnosti (procvičování) s nemocným? Jak je možné zlepšit kvalitu života nemocného? Věk nemocného 80 let. Diagnóza známa 1 rok.“

Nataša Slavíková: „Závisí na stadiu nemoci. Ale obecně lze napsat, že ač to zní zvláštně, zásadní je pravidelná pohybová aktivita - vycházky, dále procvičování aktivit důležitých pro sebeobsluhu - oblékání, hygiena, péče o lůžko... Dále komunikace s blízkými i v komunitě, z domácích aktivit pak zahradničení, společné vaření, či jiné ruční práce, práce se vzpomínkami - fotky, hudba, filmy, vyprávění, v zařízeních typu stacionářů pak i taneční terapie atd.“

Jana: „Dobry den. Pani Aleno, ako ste prosim vas zistili u manzela v tak mladom veku, ze ide o Alzheimera? Ako to zacalo, co bol ten problem, ze ste si povedali, ze uz je to divne a navstivite lekara? Ak to teda neni nieco osobne... Dakujem za odpoved.“

Alena Kastelic: „Dobrý večer, nic není příliš osobní, pokud Vám to pomůže. Zjistila jsem to až po magnetické rezonanci, kde se objevil úbytek mozkové tkáně. Do té doby nevíte, jestli je to deprese, nebo o co se jedná. Věk bohužel nehraje roli. Toto onemocnění není o věku. Něco, jako stařecká demence, neexistuje.“

KP: „Paní v dokumentu říkala, že zjišťovala, co udělali špatně a zjistila, že nic, že vše dělali správně. Je něco, co můžeme udělat, abychom nemoci předcházeli?“

Alena Kastelic: „Dobrý večer, pokud mohu odpovědět za "kolegyni" - prevence je minimalizace stresu, dobrá strava, fyzická aktivita a trénink paměti. Nic z toho Vám ale nezajistí 100% prevenci. Bohužel.“

Renata: „Moc děkuji všem tvůrcům. Pořad byl moc poučný a ukázal nám krásný přístup pečujících a drsnou realitu nemoci. U filmu jsem brečela. A dotaz na p. Kastelic. Jak se nemoc začala projevovat u manžela v tak mladém věku?“

Alena Kastelic: „Dobrý večer a děkuji za otázku - prvotní projev byl zapomínání, nechápání souvislostí a důsledků toho co manžel dělal, byl zkrátka jiná osobnost než jakou jsem znala. Věk, jak už jsem psala, bohužel nehraje roli.“

Jaroslav: „Dobrý večer, rád bych se zeptal, zda v počáteční fázi jsou nějaké jasné příznaky? Většinou člověk vyhledá lékaře, až se začne špatně orientovat, hůře mluvit atd., tzn, že nikdy nejde tuto nemoc předem diagnostikovat, jelikož tyto věci člověk přisuzuje k běžným věcem a nemoc se mezitím prohlubuje? Při jakých potíží nejčastěji vyhledávají pacienti lékaře? Děkuji.“

Daniel Hudeček: „Specifické příznaky neexistují. Počáteční potíže s pamětí na čerstvé události či jejich detaily, problémy s hledáním slov, problémy s časovým ukotvením epizod, nejistota v plánování a provádění složitějších činností, zvláště je-li nutné vlivem okolností upravit postup... to vše může znamenat počínající nemoc, ale často je to pouze neadekvátní hodnocení vlastních výkonů u úzkostných osob, či (nefér) srovnávání svých výkonů v seniorském věku se svou výkonností v mládí či středním věku. Za nejdůležitější varovný signál se považuje soustavnost a trvalé zhoršování daných potíží.“

Andrea: „Dobrý večer, jako jedna z pečujících děkuji za tento natočený dokument. V současné době se řeší pořád jen Covid a na ostatní nemoci se tak trochu zapomíná. Bylo to poučné a zároveň lidské, kdyby bylo více takových dokumentů. Všem aktérům držím pěsti, nejste v tom sami, je nás hodně.“

Alena Kastelic: „Je dobré vědět, že nás je vícero. Nejen já, která jsem mediálně vidět. Velmi ráda se spojím s dalšími a vytvořím třeba "pracovní skupinu" nebo "podpůrnou skupinu", protože není nic lepšího než vědět, že v tom člověk není sám.“

Ivana: „Moje mamka má Alzheimera, má stupeň 10. Pořád se to zhoršuje. Bydlí sama v bytě, jezdím za ní 3 krát denně, chodí i pečovatelka 5* v týdnu. Nechce být sama a když je tam někdo z nás s ní stejně nemluví. Chodíme do práce, když si ji vezme k nám, chce domů. Bylo by vhodnější ji zajistit péčí v domově? Je jí 83 a trvá to již 5 let.“

Alena Kastelic: „Dobrý večer, pokud mohu mluvit i za odborníky, tak bych začala řešit ústavní péči co nejdříve. Pokud jste na péči sama jako já, dojdou Vám síly, dříve či později. A není nic horšího, než si kompenzovat frustrace na pacientovi. Nervy a život máte jenom jedny.“

Jana: „Dobry vecer, este by som mala otazku. Moj otec ma pokrocileho Alzheimera a velky problem je, ze prespi skoro cely den a v noci potom chodi po byte. Po liekoch na spanie ma halucinacie, nemoze ich brat. Nemate s tym skusenost a ako to riesit? A druha vec. V noci netrafi na WC. Chodi do spajzu alebo po byte... Nocne svetlo mu vadi, boji sa, ze vyhorime. Nemate na to nejaky trik prosim? Dakujem.“

Daniel Hudeček: „Dobrý den, je třeba postupným zkoušením nalézt léky, které ho budou na noc dostatečně tlumit, aby spal, a přitom neměl výrazné nežádoucí účinky. Je možné testovat spoustu léčiv, např. tlumivá antidepresiva trazodon či mirtazapin, event. antipsychotika melperon, tiaprid, chlorprotixen atd. Pokud bude spát, možná nebude na WC vůbec chodit. Pokud na WC netrefí, je možné zkusit dát toaletní židli k lůžku a vysazovat ho na ni, nebo je nutné ho na WC doprovázet. Pokud dojde k prohloubení spánku pomocí léků, je možné, že bude tolerovat i plenkové kalhotky.“

Jiří: „Jak moc si nemocní uvědomují svoji nemoc (v počáteční fázi onemocnění), jestli vůbec?“

Daniel Hudeček: „Dle mých zkušeností si v počáteční fázi onemocnění uvědomují nemoc vždy, ztráta uvědomění nemoci přichází většinou na přelomu lehkého a středního stadia demence, ale je to individuální. Uvědomění si nemoci vede většinou k úzkosti a nezřídka k depresi, ke snaze své problémy kompenzovat, skrývat před okolím, bagatelizovat, zejména v situaci, kdy ještě nemocný aktivně pracuje, případně má dominantní úlohu ve vztahu...“

Lída: „Dobrý večer, všichni nemocní ve vašem dokumentu se lišili od našeho tatínka, kt. byl diagnostikován Alzheimerem před 3 lety. Spolupracovali, něco si pamatovali, reagovali, poslouchali. Náš tatínek si žije ve svém světě, absolutně nespolupracuje, nenechá na sebe šáhnout, nemyje se, přestal se holit, nevezme si uvařený oběd, nechce se převlékat (občas to nestihne na záchod), na otázky a náměty k hovoru či nějaké činnosti reaguje pouze úsměvem a odchází. Chodí si neustále lehat do postele. Je to jen jiný druh této nemoci, nebo to může být ovlivněno i práškama?“

Alena Kastelic: „Dobrý večer, Váš tatínek se tak moc nelišil od mého manžela, jen v dokumentu tyto momenty nejsou zachyceny. Pacienti se chovají trochu jinak za přítomnosti dalších osob než v běžném prostředí. Mnohokrát jsem manžela k činnostem naprosto běžným, jako čištění zubů, sprše nebo holení vousů, nutila. Jeho "nejoblibenější" činnost je sezení na gauči, pozorování a kritika okolí. A samozřejmě léky to ovlivňují. Do jisté míry. Alena“

Petr: „Dobrý den. Jsem se svojí maminkou dva roky doma a pečuji o ni. Za tu dobu se mi podařilo průběh nemoci stabilizovat (zpomalit). Předepsání léku (promemore) ošetřující lékařka podmiňuje testy každé tři měsíce. Vzhledem k věku maminky (85 let) a jejím dalším nemocem (diabetes, vysoký tlak) se obávám v dnešní době COVIDU 19 možnosti nákazy. Požádal jsem proto o předepsání léku bez testu a bylo mi řečeno, že to nelze, ale že už je maminka ve stadiu, kdy jsou léky zbytečné. S tím nemohu souhlasit a prosím o odborný názor na tento postup, případné řešení.“

Daniel Hudeček: „Dobrý den, Promemore = donepezil je lék pro lehké a střední stadium demence u Alzheimerovy nemoci. Pokud nemocná již přešla do těžkého stadia nemoci, či má ošetřující lékař pocit, že se efekt donepezilu vyčerpal, je možné nahradit jej lékem s účinnou látkou memantin, určeným pro střední a těžká stádia nemoci, eventuálně zpočátku zkombinovat donepezil s memantinem dohromady. V situaci COVIDu je jistě možné jednu kontrolu udělat pouze distančně, a provést pouze předpis léků, zdravotní pojišťovny to tolerují.“

Martin: „Děkuji za odpověď panu Vališovi, ano řeším zajištění zařízení s předstihem, ale žádost o umístění musí podepsat máma, tedy osoba, pro kterou je zařízení vybíráno. Hledám formu, jak mámě říci, že potřebuju její podpis na její umístění do zařízení do konce jejího života, i když v tuto chvíli to není potřeba a třeba na to nikdy nedojde? Ještě jednou děkuji za odpověď.“

Alena Kastelic: „Dobrý večer, možná čekáte na odborníky, aby Vám dopověděli, ale říkám si, že Vám nasdílím svou zkušenost. Já jsem manželovi vysvětlila situaci, že už dál nemůžu, že kdybych to nezvládla, tak vlastně zůstane sám. Ono to zní drsně, ale vnímání jejich reality je jiné. Můj manžel například naprosto zamítl jedno centrum péče, ale druhé uvítal jako luxusní hotel. Vysvětlovala jsem mu, že tam bude jako na dovolené, full service, který já mu nejsem schopna dát.“

Ivana: „Ještě jednou - zavodnění organizmu. Maminka je klidná, s podáním infúze pod kůži břicha by nebyl problém, třeba na noc. Pokud personál hydrataci neuhlídá, její stav se zhoršil razantně. Ležící, apatická, s proleženinou na páteři. V LDN se tyto infúze aplikují běžně...“

Daniel Hudeček: „Znovu odpovím, že především je třeba apelovat na personál, aby nemocnou napájel, podkožní infuze je jen krizové řešení, nemůže se jednat o pravidelný úkon. Pokud máte nejistotu ohledně hydratace, je vhodné kontaktovat ošetřujícího lékaře, aby nemocnou zkontroloval, a dle její perspektivy provedl příslušná opatření. Jiné bude řešení u nemocného v paliativní fázi péče, jiné u nemocného, který v paliativní fázi ještě není.“

Dlouhodobě pečující o osoby s A.CH.: „Hezký večer, přidávám se k ostatním, co chtějí poděkovat za tento dokument. Zároveň mám jeden dotaz. Z dosud získaných informací bychom měli svůj mozek neustále trénovat, vzdělávat se, učit se novým věcem. Není ale jeden ze spouštěčů této nemoci právě přepracovanost mozku a jeho stagnace a sebezničení se?“

Alena Kastelic: „Pokud bych se mohla vyjádřit, příčiny této nemoci jsou jasné. Doporučuje se trénovat paměť, nestresovat, mít fyzickou aktivitu a dobrou stravu. Nic z toho ale nezaručí prevenci jako v případě mého manžela, ne na 100 %.“