Chat
Anna Arellanesová
Záznam chatu z úterý 5. března 2019
SK: „Patří mezi vzácná onemocnění i nějaká psychiatrická?“
Anna Arellanesová: „Ano, samozřejmě.“
DAYD: „Kolik existuje vůbec vzác. onemocnění? A kolik jich je v ČR?“
Anna Arellanesová: „Je jich popsáno až na 7000. Kolik máme vzácných u nás je těžké stanovit, ale těch co mají diagnozu s kodem je přibližně 20 tisíc.“
DAYD: „Co vše Čavo dělá a jakou má pozici a prestiž?“
Anna Arellanesová: „Zastupujeme naše členy před institucemi jako je ministestvo zdravotnictví a jiné, pomáháme jednotlivým členským pacientským organizacím, zvyšujeme povědomí o vzácných onemocněních a přispíváme ke tvorbě legislativy, tak aby se péče a léčba o vzácné stále zlepšovala.“