iVysílání

stránky pořadu
Premiéra:
12. 3. 2008
20:00 na ČT2

1 2 3 4 5

60 hlasů
8513
zhlédnutí

Ta naše povaha česká

Hledám sponzora. Zn: Pro nemocné dítě

Co prožívají rodiče nevyléčitelně nemocných dětí, když mají málo peněz

25 min | další Publicistika »

upozorňovat

do playlistu

Přehrávač videa

Načítám přehrávač...

Ta naše povaha česká - Hledám sponzora. Zn: Pro nemocné dítě

  • 00:00:17 Jedna lékařka mi říkala,
    jak se na to můžu dívat,
  • 00:00:21 když mi bude umírat pod rukama,
  • 00:00:23 strčte ho do ústavu
    a budete mít klid.
  • 00:00:26 V tu chvíli jsem myslela,
    že ji asi zabiju.
  • 00:00:57 Terezka se narodila jako zdravý
    krásný 4-kilový novorozenec,
  • 00:01:06 ale ty problémy jsem začala sledovat
    i já - byly to špatné pohyby ručiček
  • 00:01:11 byla velmi spavá, velmi často
    nemocná, nepřibývala na váze,
  • 00:01:16 těch faktorů byla spousta.
  • 00:01:20 -Tak co si, Terezko, zahrajeme?
    -Mikádo.
  • 00:01:24 Terezka má diagnózu kvadroskustickou
    formu dětské mozkové obrny,
  • 00:01:29 což je těžké postižení všech
    4 končetin, rukou i nohou.
  • 00:01:33 Znamená to, že Terezka opravdu
    potřebuje intenzivní pomoc
  • 00:01:37 během 24 hodin denně.
  • 00:01:41 Honzík se narodil jako zdravý kluk.
  • 00:01:49 Ve 13 měsících dostal neštovice,
    které rozjely to,
  • 00:01:52 že ze dne na den přestal chodit,
    začaly se mu třást ruce
  • 00:01:57 a neurolog mu provedl spoustu
    vyšetření, kterými se prokázala
  • 00:02:00 spinální svalová atrofie 2. typu
    s velmi progresivním postupem.
  • 00:02:15 Onemocnění spočívá v tom,
    když to řeknu velmi laicky,
  • 00:02:19 že vlastně odumírají buňky,
    které přímo řídí ten sval.
  • 00:02:25 Pojď, podíváme se, co umíš.
  • 00:02:35 Vůbec nic nenasvědčovalo tomu,
    že by to nebyl zdravý šikovný kluk.
  • 00:02:41 Všichni jsme věřili,
    že to bude sportovec,
  • 00:02:44 protože jsme sportovně
    založená rodina.
  • 00:02:47 Nicméně když měl zhruba 3 roky,
    pochopili jsme,
  • 00:02:51 že jeho chůze není sportovní
    a že se pohybuje nějak divně.
  • 00:02:55 Tak jsme zašli k doktorům a dost
    brzy, po několika vyšetřeních,
  • 00:02:59 jsme se dozvěděli nejhorší diagnózu,
    kterou znám.
  • 00:03:04 Jirka má progresivní
    svalovou distrofii.
  • 00:03:08 Ahoj, máš se dobře?
  • 00:03:10 Tak si tě vyšetříme, ano?
  • 00:03:14 Verunka se narodila kleštěmi,
    byla přenošená,
  • 00:03:18 takže u porodu nastaly
    určité problémy,
  • 00:03:22 jak ji tahali těmi kleštěmi.
  • 00:03:25 10 minut špatně dýchala, pak byla
    převezena na IPku do Ostravy.
  • 00:03:29 Nebylo to zaviněno ani mnou, ani jí.
  • 00:03:34 Po 3 týdnech na Ipce mi řekli,
    že Verča bude mít postižení,
  • 00:03:38 ale jak dalece, to nám
    pochopitelně neřekli.
  • 00:03:44 Já jsem u Pavlíka vyloženě prosila
    o císařský řez,
  • 00:03:47 protože jsem byla vysílena
    salmonelózou.
  • 00:03:50 Ale lékaři prostě rozhodli,
    že porodím.
  • 00:03:53 Dominik měl komplikovaný porod, tam
    jsem taktéž prosila o císařský řez,
  • 00:03:57 protože je Pavlíček postižený
    a nechci postupovat žádná rizika.
  • 00:04:01 Bylo mi lékaři řečeno, že je všechno
    v pořádku a žádné riziko nehrozí.
  • 00:04:06 Je to matka samoživitelka,
    která má 2 chlapce.
  • 00:04:09 Staršího s dětskou mozkovou obrnou
    těžkého stupně
  • 00:04:13 tzn. ochromení všech 4 končetin.
  • 00:04:16 Mladší dítě se jí narodilo
    s lehčí formou dětské mozkové obrny,
  • 00:04:22 kdy je ochromena pouze pravá strana.
  • 00:04:26 Rodina projde několika fázemi.
  • 00:04:29 První je, že se to snaží popřít,
  • 00:04:32 nějakou dobu mají pocit:
    to přece nemůže být pravda.
  • 00:04:35 Druhá fáze je, že si prožijí
    nějaké zoufalství,
  • 00:04:39 někdy ve spojení s potřebou
    nalézt viníka.
  • 00:04:43 Teprve další fáze je dobou,
    kdy začínají hledat způsob,
  • 00:04:47 jak se k situaci postavit.
  • 00:04:56 Každopádně to zmrazilo chod rodiny,
    obrovská rána a velké neznámo.
  • 00:05:01 Nevěděli jsme, co s Terezkou dělat,
    kde hledat informace, koho se ptát.
  • 00:05:07 Opravdu jsme hledali, kde to šlo.
  • 00:05:11 Speciální pedagožka zjistila,
    že je Verča vzdělavatelná.
  • 00:05:15 Já jsem tomu nemohla uvěřit,
    protože jsem ji měla 8 let doma.
  • 00:05:20 Dorozumívá se pomocí počítače, kdy má
    tlačítko u hlavy
  • 00:05:24 a má krátké a dlouhé stisky, pomocí
    piktogramů - to jsou obrázky.
  • 00:05:32 Je to dítě, které má intelekt
    nad normál,
  • 00:05:36 dosahuje velmi dobrých výsledků
    ve škole.
  • 00:05:40 Verunka je dítě s dětskou
    mozkovou obrnou,
  • 00:05:44 má celou řadu dalších vad - očních,
    porucha řeči, porucha foniatrická,
  • 00:05:51 dítě má epilepsii.
  • 00:05:55 Čili vyžaduje péči epileptologa,
    psychologa, psychiatra.
  • 00:06:07 Do normálního života
    nám chybí normálnost.
  • 00:06:11 To jsou skutečně někdy minuty,
    kdy to musí klapnout,
  • 00:06:15 kdy se střídáme, kdy vyjíždím
    do školy, ze školy, na rehabilitaci,
  • 00:06:18 k lékařům, máme i koníčky.
  • 00:06:21 To je dril, do kterého
    jsme se dostali.
  • 00:06:25 V roce 2003 jsem se rozhodl ukončit
    své zaměstnání v peněžním ústavu.
  • 00:06:30 Jirka už nabyl na hmotnosti
    a manželka ho v podstatě nezvládá
  • 00:06:34 30x za den přenést z místa na místo,
    z jednoho vozíku na druhý.
  • 00:06:39 Stal jsem se osobou,
    která se stará o Jirku
  • 00:06:43 a manželka nastoupila do zaměstnání.
  • 00:06:47 Začali jsme přemýšlet,
    co budeme dělat,
  • 00:06:51 aby jeho život byl
    maximálně zajímavý.
  • 00:06:56 I když nám to neuroložka řekla,
    o jakou nemoc jde,
  • 00:07:00 jak to bude vypadat,
    že se dožije 3 let věku,
  • 00:07:04 tak nám to v ten moment došlo o co
    jde, že je to horší než rakovina.
  • 00:07:10 Když zjistíte, že vám kluk nechodí,
    to je... to se nedá popsat, ten pocit
  • 00:07:19 Pro takové lidi se stává jejich
    bolest téměř neřešitelnou,
  • 00:07:24 protože jsou jako veverka v kleci,
    stále něco vyřizují, zařizují,
  • 00:07:27 nezvládají to a jsou v tom
    vlastně sami.
  • 00:07:31 Přežívám to tím, že musím mít
    ve všem systém.
  • 00:07:35 Mám skvělé rodiče,
    kteří mi pomáhají,
  • 00:07:37 využíváme státní asistenční služby.
  • 00:07:40 Myslím si, že když člověk chce,
    tak se tam vždycky dostane,
  • 00:07:42 ale neříkám, že to může zvládnout
    celý život.
  • 00:07:47 Vydal jsem se na Nový Zéland
    a když jsem se vrátil,
  • 00:07:50 rozhodl jsem se, že napíšu knížku
    o Novém Zélandu
  • 00:07:53 a že to pro mě bude cesta,
    jak získat prostředky
  • 00:07:56 na drahý rehabilitační přístroj,
  • 00:07:59 který jsme chtěli Jirkovi koupit
    pro jeho každodenní cvičení.
  • 00:08:02 Stojí 140 tisíc korun.
  • 00:08:04 V celkem krátké době jsme se mohli
    vydat na Nový Zéland ještě jednou
  • 00:08:08 a tentokrát už společně se synem.
  • 00:08:14 Už to bylo s úmyslem vydat 2. knihu,
    natočit dokumentární film
  • 00:08:18 a nabídnout lidem naši zkušenost,
    protože jsme se snažili
  • 00:08:23 co nejvíce do světa křičet,
    že i lidé se zdravotním handicapem
  • 00:08:28 mají právo na život.
  • 00:08:33 Honzík má staršího brášku, je mezi
    nimi rozdíl zhruba 20 měsíců.
  • 00:08:38 U Kubíka byla šance, že bude zdravý
    25%, protože jsme s manželem
  • 00:08:43 oba nositeli této vrozené vady
    a vůbec jsme to nevěděli.
  • 00:08:49 Takže je to zázrak, že se mu to
    úplně vyhnulo.
  • 00:09:00 Dá se říci, co ho čeká.
  • 00:09:03 Dá se říci, že časem nebude schopen
    ani dýchat, časem nebude ani polykat
  • 00:09:09 Každý den, když ráno vstává
    do školky, tak se mě ptá:
  • 00:09:13 mami, kdy už budeš mít ty léčky,
    které mě postaví na nožičky?
  • 00:09:19 Já jsem studovala na internetu,
  • 00:09:22 sledovala jsem, co se děje
    v zahraničí, jak se tomu dá pomoci.
  • 00:09:26 Nakonec jsme přišli na Amonaps,
    lék, který jsme samozřejmě chtěli,
  • 00:09:31 jenomže je cenově nedostupný
  • 00:09:35 a lékař nám řekl, že tyto léky
    tady v ČR nejsou.
  • 00:09:41 Problém u těchto velmi nemocných
    dětí, u těchto diagnóz, je,
  • 00:09:48 že není k dispozici účinná léčba
    a rodiče se často upínají
  • 00:09:53 k nějaké jakoby nadějné léčbě,
  • 00:09:56 kterou jim třeba nabídne
    nějaký lékař v dobré víře.
  • 00:10:01 Je to ale léčba, pro kterou chybí
    vědecké důkazy, která se zkouší,
  • 00:10:07 nebo má velmi malé
    pozitivní výsledky.
  • 00:10:12 Lék Amonaps je určený a vyzkoušený
    na úplně jinou diagnózu,
  • 00:10:19 tzn. že jeho používání pro děti
    na řešení spinální svalové atrofie
  • 00:10:23 je experimentováním.
  • 00:10:25 České zákony jasně říkají, že se
    z veřejných peněz, de facto z daní,
  • 00:10:29 nesmí platit experimenty s léky
    ani s jinými léčebnými postupy.
  • 00:10:35 Stát by se měl v celém rozsahu
    o tyto děti postarat,
  • 00:10:39 byť je to léčba, která ještě není
  • 00:10:42 zcela v dimenzi správných
    léčebných postupů.
  • 00:10:45 Jsou to prostě pacienti, kteří si
    nezavinili sami svou nemoc.
  • 00:10:50 Kdyby sama firma,
    která lék vyrábí,
  • 00:10:53 požádala české úřady
    o jeho registraci,
  • 00:10:56 doložila klinickou studii,
  • 00:10:59 že ten lék opravdu funguje
    na tuto nemoc,
  • 00:11:02 potom by zdravotní pojišťovna
    tyto léky velmi ráda proplatila.
  • 00:11:05 Pokud léčba bude zahájena
    až za půl roku nebo za rok,
  • 00:11:09 až už vše bude v normě,
    může být pozdě.
  • 00:11:11 Z druhé strany vydáváme obrovské
    částky peněz na léčbu pacientů,
  • 00:11:15 kteří kouří, kteří si vědomě
    likvidují zdraví,
  • 00:11:18 na otylé, kteří si
    zrovna tak ubližují.
  • 00:11:22 To je filozofická otázka,
  • 00:11:24 kterou musí vyřešit někdo jiný
    než zdravotní pojišťovny.
  • 00:11:30 Terinka oslaví v září 7. narozeniny.
  • 00:11:34 V roce 2007 nastoupila
    do speciální základní školy.
  • 00:11:39 Škola Terezku velice baví,
  • 00:11:42 ale počínaje návštěvou školy
    začaly jiné problémy,
  • 00:11:45 ať zdravotní, problémy převozů
  • 00:11:49 a hlavně volnějšího
    samostatnějšího pohybu Terezky.
  • 00:11:57 Terezko, jak bys rozložila
    číslo 6?
  • 00:12:02 Na 3 a 3.
  • 00:12:04 -Anebo?
    -Na 5 a 1.
  • 00:12:08 Terezka se pohybuje
    na mechanickém vozíčku,
  • 00:12:11 s tím, že je přivezena do lavice,
    musí být za pomoci asistentky
  • 00:12:15 odvezena k počítači, na záchod.
    Takže všechno se děje s někým.
  • 00:12:20 Tím je ještě více nešťastná,
    protože nám všem chce ukázat,
  • 00:12:27 že jí to jde a zvládá to sama,
    stejně jako učení, které jí jde
  • 00:12:31 a opravdu by se mohla pohybovat
    na ZŠ mezi dětmi naprosto zdravými.
  • 00:12:36 Důvodem zamítnutí
    elektrického vozíčku bylo...
  • 00:12:40 První důvod byl, že nedoporučují
    a 2. důvodem je...
  • 00:12:45 Já sama ani nevím,
    jak bych to měla říct.
  • 00:12:49 Rozhoduje o tom komise odborníků,
    která umí posoudit
  • 00:12:53 a zodpovědně posoudí, zda dítě vozík
    dostat může nebo nemůže.
  • 00:12:57 V tomto případě komise 2x rozhodla,
    že opravdu nemůže.
  • 00:13:01 Proč o tom rozhoduje člověk,
    nebo dá rozhodnutí člověk,
  • 00:13:04 který konkrétního pacienta nezná?
  • 00:13:08 Pokud dá doporučení lékař, který
    ošetřuje Terezku od miminka,
  • 00:13:11 jednoznačně kladné doporučení,
  • 00:13:15 tak už mi to připadá
    hodně nesmyslné.
  • 00:13:19 Odborníci nemohou vidět každého
    člověka, máme 6,5 milionu pojištěnců
  • 00:13:24 všichni mají své potřeby.
  • 00:13:26 Proto je zefektivněný proces
    rozhodování.
  • 00:13:30 Mají k tomu zdravotnickou
    dokumentaci, vyžádají si k tomu
  • 00:13:33 veškeré postupy, které potřebují.
  • 00:13:36 Jejich důvody, to je...
    To mě prostě strašně...
  • 00:13:41 Já bych to té holce strašně přála.
  • 00:13:49 Pája má asistenta, který stojí
    7200 korun měsíčně.
  • 00:13:54 Z toho je asistent 4 hodiny
    ve škole.
  • 00:13:58 Takže zdravé děti mají školství
    zdarma, ale nemocné školství platí.
  • 00:14:02 Čím víc jste postižení,
    tím více platíte.
  • 00:14:09 Můžeme se ptát, jestli je osud
    spravedlivý, on je nespravedlivý.
  • 00:14:12 Já si myslím, že tady my nemůžeme
    vyrovnávat spravedlnost pro všechny.
  • 00:14:18 Trend podpory je zvyšující se,
    např. příspěvek na péči
  • 00:14:22 oproti předpokládanému rozpočtu
    9 miliard korun,
  • 00:14:26 dosahuje až 15,5 miliard korun.
  • 00:14:30 Já bych chtěla vidět pana náměstka,
    jak on by s tím vyžil,
  • 00:14:35 když by od státu dostal sociální
    příplatek 5 tisíc korun na měsíc,
  • 00:14:40 mateřská není celá, není poloviční,
    krátí se.
  • 00:14:44 Já nezaplatím ani benzín,
    nezaplatím provoz auta
  • 00:14:48 a to Honzíka musím vozit dennodenně.
  • 00:14:53 Investujeme do spousty
    rehabilitačních pomůcek pro Terezku,
  • 00:14:57 do léků.
  • 00:14:59 Manžel byl půl roku bez práce.
  • 00:15:02 Úvěr toto prostě nevyřeší.
  • 00:15:06 Ono to zní krásně,
    že dostáváme 11 tisíc.
  • 00:15:10 My dostaneme 11 tisíc, ale všichni by
    z nás chtěli dostat tak 18.
  • 00:15:14 V současné době se 1 hodina
    asistenční služby vyšplhala
  • 00:15:17 na 80 korun.
  • 00:15:19 Já bych potřebovala asistenční službu
    nepřetržitou,
  • 00:15:22 ale to si nemůžu dovolit.
  • 00:15:25 Ten zákon je dobrá věc
    a my jsme to pocítili.
  • 00:15:31 Samozřejmě jsou extrémní případy,
    to určitě, ale na osobní asistenci
  • 00:15:34 nemáme ani desetinu žádostí,
    co jsme mívali.
  • 00:15:39 Nemyslím si, že příspěvek na péči
    vyřešil finanční situaci
  • 00:15:42 těchto rodin zcela a úplně,
  • 00:15:45 protože dneska při spoplatnění
    sociálních služeb,
  • 00:15:48 pokud by si ta rodina chtěla
    dovolit běžný standard
  • 00:15:50 jako běžná rodina
    se zdravým dítětem,
  • 00:15:52 tak si myslím, že to není
    dostačující.
  • 00:15:55 Proto také máme systémy vytvořené pro
    zdravotně postižené zvlášť.
  • 00:15:59 To ale neznamená, že v rámci těchto
    podpor nebo státních příspěvků
  • 00:16:02 by ta rodina mohla plnohodnotně
    dosáhnout na všechny okolnosti,
  • 00:16:06 které mají ostatní děti.
  • 00:16:09 To asi nemůžeme takto
    v této podobě vidět.
  • 00:16:15 Domnívám se, že v řadě případů
    stát skutečně selhává.
  • 00:16:19 Zaprvé, že není schopen objektivně
    posoudit situace matky,
  • 00:16:23 většinou jsou to matky samoživitelky,
  • 00:16:26 které skutečně,
    pokud jim nepomůžeme,
  • 00:16:30 se dostanou do velice těžké
    a tíživé situace.
  • 00:16:36 To, co vy potřebujete,
    je neskutečně drahé
  • 00:16:39 a příspěvek, kterým vám stát pomůže,
    to je směšné gesto.
  • 00:16:43 On je velice těžký, vozíky, kokiky
    a protetické potřeby
  • 00:16:47 jsou tak objemné, že kolikrát
    s tím dítětem nevyjede,
  • 00:16:50 protože na to už nemáte sílu.
  • 00:16:54 I když žijeme ve společnosti,
    ve které zdánlivě spousta nákladů,
  • 00:16:58 jde jakoby k tíži ať již zdravotních
    pojišťoven nebo sociálního systému,
  • 00:17:03 tak zpravidla u těch opravdu těžkých
    diagnóz to prostě nestačí.
  • 00:17:10 Pokud rodina chce,
    aby v rámci možností
  • 00:17:14 to dítě prosperovalo co nejlépe,
    tak hledá náhradní zdroje.
  • 00:17:20 Já nevím, já nevím...
  • 00:17:24 Asi začneme hledat sponzory.
  • 00:17:29 Začal opravdu velký kolotoč,
    abychom někoho našli.
  • 00:17:34 Člověk nevěděl, jak začít,
    za kým jít.
  • 00:17:37 Chodila jsem po firmách,
    klepala přímo na kanceláře.
  • 00:17:42 Když oslovuji sponzory,
    oslovuji lidi, kteří mne znají,
  • 00:17:45 takže mým kreditem je to,
    co za mnou stojí.
  • 00:17:48 Skutečně mám 2 postižené děti
    a mám je obě doma.
  • 00:17:52 V souvislosti s autem
    jsem oslovila nadace,
  • 00:17:54 protože bez auta nedostanu děti
    do školy.
  • 00:17:57 Oni řekli, že toto nemohou podpořit.
  • 00:18:01 Vzhledem k tomu, že žádostí přibývá,
  • 00:18:05 musíme velice poctivě
    a kvalifikovaně zvažovat,
  • 00:18:08 která žádost dostane přednost,
    protože není v našich silách
  • 00:18:12 všem žádostem vyhovět.
  • 00:18:15 Takže do 5 tisíc
    je to moje kompetence,
  • 00:18:18 u žádosti od 5 tisíc a výše
    se schází správní rada.
  • 00:18:23 Mne třeba nějaký dopis
    chytne za srdce,
  • 00:18:26 já bych té rodině chtěla pomoci,
    ale rada Konta bariér třeba řekne
  • 00:18:30 ne, do toho nemůžeme jít,
    není to standardní postup.
  • 00:18:33 Tam potom volíme tu cestu,
    že doporučíme rodině,
  • 00:18:37 aby zkusila sama oslovit sponzory
    a my té rodině dáme tu záštitu.
  • 00:18:43 Díky Kontu bariéry, které nám
    umožnilo na svých webových stránkách
  • 00:18:47 zavést Honzíkovi podúčet a napsat tam
    jeho životní příběh,
  • 00:18:50 se tam nějaké penízky nashromáždily.
  • 00:18:53 Potom nám pomohla i organizace
    Help pes, která Honzíkovi darovala
  • 00:18:57 asistenční a kanysterapeutickou
    fenečku Annie,
  • 00:19:02 ze které je tedy nadšený.
  • 00:19:07 Nejvíce mne zaujalo to, že řekli,
    že se Honzík nedožije 3 let.
  • 00:19:10 Dneska mu je 5 let a je pořád
    mezi námi, tak jsem se rozhodl,
  • 00:19:14 že bych mu rád pomohl.
  • 00:19:18 My víme, že jsou tam obrovské
    finanční náklady na léky,
  • 00:19:22 takže určitě i toto
    bychom chtěli podpořit.
  • 00:19:26 Charita ve svém prapůvodním smyslu
    nebyla o reklamě,
  • 00:19:31 byla o té potřebě být užitečný.
  • 00:19:34 Člověk, který má v sobě
    charitativní cítění,
  • 00:19:38 nemá potřebu být zviditelněn.
  • 00:19:42 Myslím, že tady není důležité
    kdo jsem a co jsem,
  • 00:19:44 ale hlavně, že se pomůže
    tomu Honzíkovi.
  • 00:19:48 Když mi někdo pomůže,
    tak jsem mu velice vděčná,
  • 00:19:51 ale nemůžu ho nějak zveřejnit, nemůžu
    nosit na tričku nápisy
  • 00:19:55 firma mi koupila vozíček,
    firma mi zaplatila to a to.
  • 00:19:58 Toto určitě nedělám.
  • 00:20:00 Postavím to prostě
    do té lidské hodnoty,
  • 00:20:04 mohu se za něj třeba modlit,
    nebo mohu dělat něco jiného,
  • 00:20:07 já nevím, co bych teď měla uvést.
  • 00:20:13 Já si sama myslím, že není dobré
    řešit jednotlivé příběhy,
  • 00:20:16 protože za rohem je další
    a ten nemá to štěstí,
  • 00:20:20 že si zrovna lapne toho svého
    jediného sponzora,
  • 00:20:22 který je ochoten něco dát.
  • 00:20:24 Takže toto určitě není řešením.
  • 00:20:27 Řešením je řešení celé té skupiny,
    nějaké systémové řešení,
  • 00:20:31 dbát na to, aby se těm lidem
    dostalo pomoci.
  • 00:20:35 Začali jsme před asi 15 lety
    vysílat ten každoroční pořad
  • 00:20:39 Dobročinná akademie
    a tam se ukázalo,
  • 00:20:42 že lidé jsou ochotni na tyto akce
    přispívat - i lidé nemajetní,
  • 00:20:46 a kolikrát ani nechtějí být
    zveřejněni.
  • 00:20:51 Jenomže lidé mají
    čím dál hlouběji do kapsy,
  • 00:20:53 to je třeba si uvědomit.
  • 00:20:56 My se stále znovu ptáme, jak dlouho
    nám to ještě vydrží,
  • 00:20:59 protože jak vidíme, to zdražení
    dopadlo úplně na každého.
  • 00:21:02 Těch bohatých je hodně málo
    a nemám zrovna tu zkušenost,
  • 00:21:05 že by dávali ti nejbohatší.
  • 00:21:08 Přiznejme si, že sponzoři u nás
    masově dávají pouze na sport.
  • 00:21:13 Já tomu vždycky říkám, když tohle
    dělám, že jedu na žebravé turné.
  • 00:21:16 Musím se dokonce dostat do stavu
    totální pokory.
  • 00:21:21 Přitom si myslím, že ty potřeby
    jsou tak oprávněné,
  • 00:21:23 že by mě do této role už neměl
    nikdo stavět.
  • 00:21:27 Je to hrozný pocit, když se člověk
    musí doprošovat.
  • 00:21:30 Zase vím, že to Verči pomůže,
    takže o tom musím mluvit,
  • 00:21:34 ty děti si samy neřeknou,
    musíme za ně my.
  • 00:21:41 Já jsem přesvědčen, že by ti rodiče
    neměli mít pocit, že žebrají,
  • 00:21:48 že se doprošují, když přijdou někam
    a žádají o pomoc.
  • 00:21:52 Ať je okolí vystaveno této otázce,
    jestli je v našich silách pomoci,
  • 00:21:57 jestli můžeme, nebo ne.
  • 00:22:02 Ale ještě lepší by bylo,
    kdyby si lidé sami všímali,
  • 00:22:07 co se kolem nich děje
    a sami tu pomoc nabídli.
  • 00:22:12 Celá řada mých přátel sponzoruje děti
    na dálku,
  • 00:22:15 čili myslím si, že něco na ten způsob
    by tady možné bylo,
  • 00:22:20 že by se vedla evidence těchto dětí
  • 00:22:24 a matky by se jen nějakým způsobem
    přihlásily.
  • 00:22:30 Myslím, že by bylo docela zajímavé,
    kdyby lékaři,
  • 00:22:35 případně zdravotní pojišťovny,
  • 00:22:38 vydávaly jakýsi list dětí a rodin
    s diagnózou a s potřebou toho,
  • 00:22:42 aby se pro ně našel sponzor.
  • 00:22:45 Aby se sponzor měl o co opřít,
    protože skutečně někdy může mít
  • 00:22:50 pocit, že on není schopen posoudit,
    do jaké míry to ta rodina potřebuje.
  • 00:22:57 Setkal jsem se s několika názory,
    že zneužíváme nemoc syna
  • 00:23:02 k osobním prospěchům apod.
  • 00:23:06 To nás vždycky strašně zabolí a na
    jednu takovou zprávu potřebujeme
  • 00:23:10 dalších 10 nebo 20 pozitivních,
    abychom se z toho otřepali a šli dál
  • 00:23:18 Bohužel jsme se setkali i s tím,
    že nám lidé závidí
  • 00:23:22 a přitom nemají vůbec co závidět,
    protože toto je...
  • 00:23:26 Upřímně vám řeknu,
    prostě nám závidí neštěstí.
  • 00:23:37 Ta česká závist je v nás
    silně zakořeněna
  • 00:23:41 a potřebovali bychom kousek
    té novozélandské povahy,
  • 00:23:46 abychom těm druhým přáli úspěch,
  • 00:23:50 protože to současně může být
    úspěch i pro nás.
  • 00:24:00 Nikdy mne nenapadlo, že bych dala
    děti do ústavní péče.
  • 00:24:05 Já se třeba strašně moc bojím
    budoucnosti,
  • 00:24:08 protože třeba přijde ten okamžik
    a já budu muset.
  • 00:24:13 Ale já bych chtěla, aby Pája žil
    samostatně, nechci, aby žil v ústavu
  • 00:24:18 Aby žil v chráněném bydlení,
    ať tam má smysluplný život,
  • 00:24:22 ať tam má různé terapie,
    ať se na to těší, ať je šťastný,
  • 00:24:26 ať mi řekne - mami, přijď až ve
    středu, já tě teď nepotřebuju.
  • 00:24:29 To bych byla šťastná.
  • 00:24:32 Hlavně si nepřeji, aby někde ležel na
    posteli číslo 38
  • 00:24:35 a 18 hodin se díval do zdi.
  • 00:24:37 To by se mi velmi špatně umíralo.
  • 00:24:41 Honzíkovi prostě to zdraví
    nejde vrátit zpátky,
  • 00:24:44 ale přála bych si velice moc,
    aby se netrápil,
  • 00:24:48 aby se opravdu v tom životě netrápil
    a po tu dobu, co tu bude,
  • 00:24:53 tak mu chci dát jak krásné dětství,
    tak opravdu důstojný život,
  • 00:24:58 protože na něj má nárok
    stejně jako my.
  • 00:25:04 Skryté titulky: Milena Vlčková,
    Česká televize 2008

Související