iVysílání

stránky pořadu
Premiéra:
3. 2. 2016
14:50 na ČT2

1 2 3 4 5

32 hlasů
3590
zhlédnutí

Klíč

Mezigenerační a dobrovolnické centrum Totem — Anička s Prader-Willi syndromem

26 min | další Magazíny »

upozorňovat

do playlistu

Přehrávač videa

Načítám přehrávač...
odkaz na video zhasnout pomoc zvukový popis

Klíč

  • 00:00:34 Já jsem měl medicínu
    už v plánu nějakou dobu,
  • 00:00:37 ale ještě jsem nebyl rozhodnutý.
    Měl jsem v plánu buď medicínu,
  • 00:00:40 nebo se naplno věnovat sportu.
    A třetí takovej velkej plán
  • 00:00:44 byl, že bych jel do Číny
    se věnovat sportu.
  • 00:00:48 A tam studovat
    právě bojový umění a čínštinu.
  • 00:00:55 A seznámil jsem se
    s jedním mistrem kung-fu
  • 00:00:59 a tak jsem se s ním o tom radil.
  • 00:01:02 A já jsem mu říkal,
    že uvažuju studovat čínštinu
  • 00:01:06 a tu medicínu, ale že si nevěřím,
    že se tam dostanu.
  • 00:01:09 No a on mi tehdy řekl větu,
    ať do toho jdu,
  • 00:01:13 protože jestli
    jsem tak dobrej bojovník,
  • 00:01:16 tak pokud něco umím jakoby rozbít,
    tak bych to měl umět i spravit.
  • 00:01:23 Chodím za Alexem Mikem,
    což je asi sedmnáctiletý kluk,
  • 00:01:28 který měl těžkou autonehodu
    a je ochrnutý.
  • 00:01:32 Má kvadruplegii, takže já se mu
    snažím ty chvíle nudy zkrátit,
  • 00:01:38 třeba si s ním popovídat a tak.
  • 00:01:41 Saša leží na oddělení ARO - DIP.
    Dlouhodobá intenzivní péče.
  • 00:01:47 Jedná se o oddělení,
    které se stará o pacienty
  • 00:01:50 se selháním některé
    ze základních životních funkcí.
  • 00:01:54 Nicméně už jsou ve stadiu,
    kdy jim akutní medicína
  • 00:01:58 nemá úplně co nabídnout.
  • 00:02:00 Nejedná se jenom o to
    naučit je dýchat, chodit,
  • 00:02:04 živit je a pečovat o to, aby neměli
    infekci, dát jim antibiotika,
  • 00:02:09 ale důležitou součástí je taky
    péče o tu psychickou stránku.
  • 00:02:13 O duši.
  • 00:02:15 Fakultní nemocnice,
    sociální pracovnice nás oslovila,
  • 00:02:18 že mají chlapce Sašu,
    kvadruplegika, kterému končí
  • 00:02:22 podle legislativy v 15 letech
    školní docházka povinná,
  • 00:02:26 a tím pádem on vlastně ztrácí
    veškeré sociální kontakty.
  • 00:02:29 Zůstává jenom rodina
    a lékařský personál.
  • 00:02:32 A že by potřebovali někoho,
    kdo by za ním docházel tak,
  • 00:02:36 jako docházel pan učitel,
    a rozvíjel ho.
  • 00:02:40 A to byl teda veliký a těžký úkol,
    který nám fakultní nemocnice dala.
  • 00:02:45 Ale jak to tak jako v životě chodí,
    tak prostě najednou během 3 týdnů
  • 00:02:49 se objevil Jáchym, který měl zrovna
    prázdniny, zkouškové období,
  • 00:02:54 a říkal: Já bych něco chtěl dělat.
    A teď jsem viděla,
  • 00:02:57 že vlastně je to kluk,
    kterej studuje medicínu,
  • 00:03:01 kterej je velmi duchovně vyspělej,
    to bylo už z rozhovoru patrné,
  • 00:03:07 a tak jsem říkala:
    Pojďme to zkusit.
  • 00:03:11 Moje první dobrovolnická činnost
    byla po tom, co jsem měl
  • 00:03:13 můj nejdůležitější
    turnaj v kickboxu.
  • 00:03:17 A noc před finálovým zápasem
    v Řecku v Soluni
  • 00:03:22 jsem tak nějak přemýšlel
    a prostě jsem si řekl,
  • 00:03:26 že bych opravdu
    ten titul chtěl vyhrát.
  • 00:03:30 Bylo to mistrovství světa.
  • 00:03:33 Moje první mistrovství světa mužů
    hlavně teda.
  • 00:03:37 Bylo to v kontaktním kickboxu.
  • 00:03:40 No a já jsem ležel nějak
    ten den předtím a řekl jsem si,
  • 00:03:43 že bych to strašně chtěl vyhrát.
    A nějak jsem slíbil sobě,
  • 00:03:47 vesmíru a všemu,
    že pokud to zvládnu,
  • 00:03:51 tak že se nějak odvděčím.
  • 00:03:54 A to se taky stalo.
    Vyhrál jsem teda.
  • 00:04:00 Se soupeřem, kterej mě předtím
    už několikrát porazil.
  • 00:04:04 Takže to bylo hodně nečekaný,
    protože mě většinou jakoby
  • 00:04:07 s převahou porazil on.
    Teď to bylo dost naopak.
  • 00:04:10 Takže jsem měl
    samozřejmě úžasnou radost.
  • 00:04:13 Ten závazek jsem si splnil teda.
  • 00:04:15 Původně u trenéra,
    který mě učil odmalička.
  • 00:04:20 Od 6 let jsem k němu
    začal chodit na karate.
  • 00:04:24 A ten má postiženého syna, tak
    tomu jsem se věnoval nějakou dobu.
  • 00:04:27 No a potom,
    když tenhle kluk odjel do Německa,
  • 00:04:30 i s rodinou když se přestěhovali,
    tak jsem cítil,
  • 00:04:34 že bych chtěl pomáhat dál,
    že to naplňuje jak mě,
  • 00:04:37 tak si myslím,
    že jsem i nějakým způsobem pomohl.
  • 00:04:41 A to úsilí,
    který se do mě dalo od dětství,
  • 00:04:45 že nějakým způsobem
    se jakoby vyvážilo.
  • 00:04:48 Asi to byla dobrá myšlenka
    oslovit tyhle organizace,
  • 00:04:53 který by se zabývaly tím,
    čím my jako zdravotníci
  • 00:04:57 v tom běžném provozu
    se těžko dokážeme zabývat.
  • 00:05:04 Totem vznikl původně jako
    dobrovolnické centrum regionální,
  • 00:05:08 a postupem času tak, jak se
    nabalovala témata společenská
  • 00:05:12 a klienti,
    kteří se k nám vlastně vztahovali,
  • 00:05:15 tak se rozrostl do velikého
    mezigeneračního centra,
  • 00:05:20 které je vlastně
    takový jako unikátní projekt
  • 00:05:24 vůbec tady v republice.
  • 00:05:26 Máme dobrovolníky, kterým
    ještě není 15 let, tak čekají,
  • 00:05:29 až budou moct dobrovolnickou práci
    podle regulí dělat.
  • 00:05:34 Takže jsme měli holčinu,
    která čekala,
  • 00:05:37 a když jí bylo 15 let,
    tak poprvé jsem ji uváděla
  • 00:05:41 do domova seniorů, kde začala
    jako dobrovolník pracovat.
  • 00:05:44 Ale máme taky dobrovolníky,
    kterým je 85.
  • 00:05:48 Našemu nejstaršímu
    dobrovolníkovi bylo 89 let.
  • 00:05:51 Máme i dobrovolníky,
    kteří mají třeba nějaké postižení,
  • 00:05:55 ale to nic vlastně neznamená,
    protože dokážeme najít
  • 00:06:00 každému takovou práci,
    která mu vyhovuje
  • 00:06:03 a kterou ještě může vnímat tak,
    že prospívá nejen sobě,
  • 00:06:08 ale vlastně i společnosti
    a lidem okolo sebe.
  • 00:06:13 Moje cesta do Totemu,
    to je asi na dlouhé povídání.
  • 00:06:17 V době, kdy se vlastně
    objevily ty první příznaky,
  • 00:06:21 tak já jsem rok
    tady v Plzni dělala na ARO.
  • 00:06:24 A právě že kolegyně
    a kolegové si všímali:
  • 00:06:27 Ty nějak napadáváš na nohu,
    pokulháváš.
  • 00:06:30 A ono se to
    se mnou táhlo asi 9 let.
  • 00:06:32 Já jsem v roce 2012
    se rozhodla doplnit si vzdělání.
  • 00:06:39 A v 41 letech jsem tady v Plzni
    začala studovat
  • 00:06:42 Vyšší odbornou školu zdravotní,
    obor sociální práce.
  • 00:06:46 Když jsme skončili, tak já říkám:
    Já bych s lidma chtěla pracovat,
  • 00:06:49 ale s tímhle handicapem
    jako bývalá zdravotní sestra,
  • 00:06:53 kdy jsem dělala na anesteticko -
    resuscitačním oddělení,
  • 00:06:55 metabolické JIPce, tak potom
    už mi nedoporučili pracovat,
  • 00:07:00 protože jsem v roce 1999
    dostala potom tu diagnózu
  • 00:07:03 takzvaně od lékaře na papír.
  • 00:07:07 To se jmenuje HSP neboli
    hereditární spastická paraperéza.
  • 00:07:11 A řekli jako,
    že bohužel bych se příliš unavila
  • 00:07:17 nebo vyčerpala
    při takhle intenzivním zaměstnání.
  • 00:07:22 A já jsem skončila v plném
    invalidním důchodu potom časem.
  • 00:07:25 A moje bývalá třídní mi říkala:
  • 00:07:28 Mohla byste,
    Vendy, chodit do Totemu,
  • 00:07:31 regionálního dobrovolnického
    centra. To by vám mohlo sedět.
  • 00:07:38 Na tomhle stole to je moje práce.
  • 00:07:40 Ale já vždycky
    to přinesu sem do Totemu
  • 00:07:43 a třeba se rozhodneme, že
    ženy by z toho chtěly něco dělat.
  • 00:07:49 My jsme si tak daly
    do toho motta našeho,
  • 00:07:52 že tohle bude místo setkávání se.
  • 00:07:54 Takže každý, kdo má nějaký nápad,
    něco by chtěl vyzkoušet,
  • 00:08:00 tak vlastně může přijít s nabídkou.
  • 00:08:03 A my pomáháme a podporujeme
    tyhle věci realizovat.
  • 00:08:06 Ale kromě toho tady vlastně funguje
    dobrovolnické centrum.
  • 00:08:10 To znamená, že se staráme
    a vysíláme dobrovolníky
  • 00:08:14 do různých organizací v regionu.
    V současné době je to
  • 00:08:17 300 dobrovolníků
    do 48 různých organizací.
  • 00:08:21 Podporujeme rodiny s dětmi,
    které jsou v nějakých obtížích
  • 00:08:24 formou mentoringové podpory
    dobrovolnické.
  • 00:08:27 A velký díl
    času, energie a tady toho prostoru
  • 00:08:31 věnujeme na aktivizaci seniorů.
  • 00:08:33 Na posledním
    dobrovolnickém školení,
  • 00:08:36 protože i tak
    vlastně pracujeme s dobrovolníky,
  • 00:08:39 jsme učili dobrovolníky zpracovávat
    projektové fiše pro dotační řízení,
  • 00:08:46 aby si uměli, pokud mají
    svůj nápad, na něj sehnat i peníze.
  • 00:08:52 Jediná aktivita,
    kterou teď může s počítačem dělat,
  • 00:08:56 je sledovat nějaký filmy a podobně.
  • 00:08:58 Popřípadě prostřednictvím
    jiného člověka se třeba účastnit
  • 00:09:01 nějakých her. My osobně jsme
    zkoušeli strategii ze začátku hrát,
  • 00:09:05 ale pak jsem,
    jak říkám, dospěl k závěru,
  • 00:09:09 že lepší je
    si povídat o běžných věcech
  • 00:09:11 než ty hry hrát.
    A chtěl bych jednou docílit toho,
  • 00:09:14 že by měl sám vlastní
    pomůcku elektronickou,
  • 00:09:17 takovej strojek, kterým by to mohl
    on s jeho postižením ovládat
  • 00:09:21 a ty hry třeba hrát.
    Toho se zrovna teď snažím docílit.
  • 00:09:27 Je to takovej přístroj
    ve tvaru tužky,
  • 00:09:30 který si Saša dá do pusy
  • 00:09:32 a díky němu
    ovládá potom ten počítač.
  • 00:09:37 S paní Fajfrlíkovou
    ze spolku Totem,
  • 00:09:42 dobrovolnického spolku
    se snažíme sehnat tu částku
  • 00:09:48 na tady ten strojek.
    Není to nic levného.
  • 00:09:51 Mám pocit,
    že to stojí kolem 70 tisíc.
  • 00:09:54 Teď se nám podařilo
    vybrat asi půlku.
  • 00:10:01 Nejcennější je asi tady ten.
    To je z mistrovství světa.
  • 00:10:04 To bylo právě v tom roce 2012.
  • 00:10:07 No a pak si docela vážím tady toho.
    Mistrovství České republiky.
  • 00:10:12 Tady to jsou medaile z těch světů.
    Z Řecka ze Soluně a z Chorvatska.
  • 00:10:18 První obě dvě.
  • 00:10:35 Tohle jsem dostal
    za tu dobrovolničinu.
  • 00:10:41 Křesadlo jako takový je,
    že to rozdělává oheň.
  • 00:10:45 To je strašná jakoby škola.
  • 00:10:49 Jak zjistíte,
    jak to na vás působí psychicky,
  • 00:10:53 tak dokážete s tím pracovat,
    mluvit s tím člověkem.
  • 00:10:56 Zjistíte, že nejlepší, co můžete
    udělat, je moc o tom nepřemýšlet,
  • 00:11:00 a s tím člověkem
    prostě komunikovat.
  • 00:11:03 Já to ani necítím,
    že bych tam chodil jako dobrovolník
  • 00:11:06 jako za někým pomoct.
    Už je to opravdu oboustranné.
  • 00:11:11 Já sám se tam cítím,
    jako že si povídám s kámošem.
  • 00:11:14 A odcházím s dobrým pocitem.
  • 00:11:19 Máš pravdu. Culím se. Tak zdar!
  • 00:11:35 Anička se narodila
    velmi akutním císařským řezem
  • 00:11:38 ve 34.týdnu těhotenství.
    Na akutní hypoxii.
  • 00:11:44 Mě přijali,
    pár hodin jsem ležela v nemocnici
  • 00:11:47 a při kontrolním monitoru zjistili,
    že se dusí.
  • 00:11:49 A pelášili jsme na sál.
  • 00:11:51 Což jí vlastně zachránilo život.
  • 00:11:58 Celé těhotenství
    bylo bezproblémové.
  • 00:12:00 Až někdy k 30.týdnu
    se mi začal objevovat vyšší tlak.
  • 00:12:04 Takže mě začali hlídat na tlak.
  • 00:12:06 Jinak celé to těhotenství
    jsme neměli pocit,
  • 00:12:09 že by byl jakýkoliv problém.
    Všechna vyšetření byla v pořádku.
  • 00:12:12 Neměli jsme indikaci
    na odběr plodové vody.
  • 00:12:15 Ale teď jsme zjistili,
    že ani ta plodová voda
  • 00:12:19 by její poškození neukázala,
    že je to tak vzácné
  • 00:12:22 a musí se jít do hloubky DNA,
    aby se našla ta chyba.
  • 00:12:26 Už jsme byli na oddělení
    chvilku před propuštěním,
  • 00:12:29 a najednou se u Aničky
    začaly objevovat zástavy dechu.
  • 00:12:34 Během pár hodin
    se z toho ukázala velmi vážná,
  • 00:12:38 život ohrožující viróza, která jí
    způsobila oboustranný zápal plic.
  • 00:12:41 A Anička podruhé
    na ARO bojovala o život.
  • 00:12:45 Když se jí zhoršil zdravotní stav,
    tak už doktorka řekla,
  • 00:12:47 že nebude čekat.
    Takže přišel pan genetik,
  • 00:12:50 nechal nás sepsat souhlasy.
    Já jsem si opisovala ty zkratky,
  • 00:12:54 pak jsem si je zjišťovala a omdlela
    jsem z toho, co všechno vylučujou.
  • 00:12:58 Mezitím začaly přicházet první
    výsledky, že má karyotyp v pořádku,
  • 00:13:02 že se tam neukazuje
    žádné genetické postižení.
  • 00:13:07 Takže jsme si mysleli,
    že ten následný vývoj
  • 00:13:10 je všechno důsledkem toho,
  • 00:13:13 že během 3 týdnů
    dvakrát bojovala o život.
  • 00:13:17 Nakonec se povedlo, že Anička
    se rozpila v té nemocnic,
  • 00:13:20 že se nám ji povedlo nakrmit,
    ale i tak mě doktoři a sestřičky
  • 00:13:24 učili Aničku sondovat, kdybychom ji
    nedokázali doma nakrmit,
  • 00:13:27 abychom byli schopni dostat do ní
    v těch pravidelných intervalech
  • 00:13:31 dost výživy. Naštěstí...
  • 00:13:33 My jsme byli v tom dost tvrdí.
  • 00:13:35 Já jsem tady s ní byl.
    To byly nějaký sporty nebo něco,
  • 00:13:40 takže jsem měl puštěnou televizi,
    mezi 2. a 3.ráno jsem ji krmil
  • 00:13:44 a byl jsem natolik tvrdej,
    že jsem říkal, že sondou ne.
  • 00:13:49 Že to do ní dostanu
    jakýmkoliv jiným způsobem.
  • 00:13:51 Potom třeba i bylo, že jsem
    si to bral do injekční stříkačky,
  • 00:13:55 otevřel jsem jí tlamičku a injekční
    stříkačkou jsem jí to tam dával
  • 00:13:59 po kapkách, aby to musela polykat.
  • 00:14:02 A tak jako postupně
    se nám začala rozjídat.
  • 00:14:05 A začala se projevovat
    jako miminko. Ale opožděně.
  • 00:14:10 Takže my jsme první rok
    navštěvovali 8 lékařů.
  • 00:14:13 Byla pod dohledem neurologa,
    kardiologa,
  • 00:14:16 chodili jsme na cvičení,
    na ranou péči,
  • 00:14:19 orofaciální stimulaci
    jsme s ní dělali a nacvičovali,
  • 00:14:23 pak standardní lékař a specialista
    na nedonošená miminka
  • 00:14:28 paní doktorka Vebrová.
    To jsem velice kvitovala,
  • 00:14:31 že existuje centrum pro rodiče
    takových dětí, jako máme my,
  • 00:14:35 protože my jsme de facto
    těch 7 doktorů z těch 8
  • 00:14:38 měli na jedné chodbě,
    což bylo opravdu velmi příjemné,
  • 00:14:43 My jsme ten první rok
    neznali nic jiného
  • 00:14:45 než čtyřikrát denně cvičení -
    Bobath, vojtovka.
  • 00:14:48 Neustále jsme se snažili
    ji stimulovat,
  • 00:14:52 ale zase jsme měli
    takový vykřičník nepřestimulovat.
  • 00:14:55 A taky jsem si uvědomila,
    že jak vlastně já to svoje dítě
  • 00:14:58 mám prožívat jako matka,
    když já se k ní přibližuju
  • 00:15:02 a mám v ruce buď lahvičku,
    a to ona řve, že krmit nebudeme,
  • 00:15:06 nebo jdeme cvičit
    a nebo jdeme dávat vitamíny.
  • 00:15:09 Takže jsem si pak vyhrazovala
    cíleně nějaké chvíle,
  • 00:15:11 že se budeme jenom mazlit
    a jenom tak užívat.
  • 00:15:16 V rámci té stimulace jsme si domů
    pozvali paní na plaváníčko,
  • 00:15:20 na domácí vaničkování,
    Pak už jí byla vana malá,
  • 00:15:24 takže jsme pečlivě hledali,
    kam s ní chodit do většího bazénu.
  • 00:15:29 A na doporučení
    jsem se dostala k paní Lipovské,
  • 00:15:31 zas což jsem moc šťastná.
    Tam bylo hnedka vidět,
  • 00:15:34 protože paní Lipovská když ji
    viděla na první ukázkové hodině,
  • 00:15:37 tak hned poznala, že cvičíme.
  • 00:15:41 Nemáme nikde napsáno,
    že bychom byli speciálně pro ně.
  • 00:15:45 Jsme pro všechny děti. A jakmile
    se objeví handicapované děti,
  • 00:15:48 ať už buď to vědí
    a maminky přijdou s tím,
  • 00:15:52 jestli to poskytujeme,
    anebo to nevědí
  • 00:15:54 a my to rozklíčujeme na bazénu,
    tak jsou ty děti tady vítány.
  • 00:15:57 Máme lektorky,
    které s tím umí zacházet,
  • 00:16:01 které prostě připraví.
    Když se objeví velký handicap,
  • 00:16:04 snažíme se domluvit
    na individuálních lekcích,
  • 00:16:07 nebo dáme dvě děti dohromady
    se stejným handicapem
  • 00:16:10 nebo aspoň s podobným handicapem,
    aby si zaplavaly.
  • 00:16:13 Ale většinou se snažíme
    ty děti integrovat.
  • 00:16:19 Mám dvě konzultantky
    a dost často se stane,
  • 00:16:22 že když lektorka plavání
    naznačí mamince,
  • 00:16:24 že dítě není úplně v pořádku a že
    bychom k tomu chtěli konzultaci,
  • 00:16:28 protože v tom prostředí vody
    je najednou vidět všechno.
  • 00:16:31 Jakmile to dítě je odlehčené,
    tak je vidět úplně všechno.
  • 00:16:34 Takže máme 2 fyzioterapeutky,
    se kterými máme i domluvu,
  • 00:16:37 že když tam to doporučení není,
    tak ony nejprve to dítě vyšetří
  • 00:16:41 a buď řeknou, hele, jsi bláznivka,
    to dítě je pořádku,
  • 00:16:45 anebo tam něco je
    a domluví se zpětně s pediatrem.
  • 00:16:50 Opravdu Anička tu vodu díky
    tady tomu miluje, je delfínek,
  • 00:16:55 potápění, skákání, plavání,
    což jí velice pomáhá.
  • 00:17:08 My jsme mysleli, že je zdravá.
  • 00:17:10 Že jí nic není a že je až...
    No, až.
  • 00:17:14 A do toho nastala krizová situace
    po druhým roce věku,
  • 00:17:17 kdy my jsme úpěnlivě čekali,
    až se Anička rozchodí.
  • 00:17:21 Povedlo se to
    chvilku před druhými narozeninami.
  • 00:17:24 Jenomže v tu chvíli
    se u nás doma změnil režim,
  • 00:17:29 protože jsme sem přivezli
    naši milovanou babičku.
  • 00:17:32 A naše babička má sušenky.
    A já jsem říkala:
  • 00:17:35 Anička asi někde objevila
    a babičce začala chodit na sušenky.
  • 00:17:39 A přibrala. A to už právě
    i u doktorky Vebrový
  • 00:17:42 zasvítila
    velká červená kontrolka a říkala:
  • 00:17:45 Nedohání furt ty vrstevníky.
    A teď ta váha a ten tvar bříška.
  • 00:17:50 Aničce se zhoršil krevní obraz.
    Cholesterol měla na dvojnásobku.
  • 00:17:54 Opravdu ten dopad
    na její zdraví byl enormní.
  • 00:17:58 Takže ještě ten den jsme zašli
    k docentce Baxový na genetiku
  • 00:18:02 a ta už zkušeným okem viděla,
    co má hledat.
  • 00:18:04 Takže nás čekaly odběry.
    Mě teda čekalo už úplný zhroucení
  • 00:18:07 z toho všeho, že pořád není konec.
    Dlouhý čekání na výsledek.
  • 00:18:12 A ten nám vlastně potvrdil,
    že Anička má ten Prader-Willi,
  • 00:18:16 původně vyloučenej v porodnici,
    ale v té velmi vzácné variantě.
  • 00:18:21 -Velký pláč a...
    -V tu chvíli hroznej šok.
  • 00:18:27 A vlastně takový zhroucení.
  • 00:18:31 Protože do tý chvíle člověk
    žil jakoby v tý naději,
  • 00:18:34 že ne, že to tam přece nemůže být,
  • 00:18:39 že to se nemohlo stát.
  • 00:18:46 My jsme brečeli. Opravdu jsme
    vyloženě dva dny probrečeli.
  • 00:18:49 V tu chvíli nás podrželo nad vodou
    společenství na Vyšehradě,
  • 00:18:54 kam jsme začali chodit poté,
    co se Anička narodila
  • 00:18:57 a kde byla taky Anička křtěná.
    I když předtím jsme nebyli nějak
  • 00:19:03 nebo nejsme, ani do dneška
    nejsme nějací předpisově věřící,
  • 00:19:09 ale ve chvíli, kdy nám naše dítě
    dvakrát bojovalo o život
  • 00:19:14 a dostalo se z toho, tak jsme pořád
    cítili nějakou potřebu jako pomoct.
  • 00:19:17 Nebo poděkovat.
  • 00:19:20 A nějak se i modlit
    za tu ochranu pro to dítě,
  • 00:19:24 protože ten okamžik mezi žitím
    a nežitím byl tak strašně tenkej.
  • 00:19:32 Takže to společenství na tom
    Vyšehradě nás tenkrát podpořilo,
  • 00:19:36 kdy opravdu my jsme šli do kostela,
    já černý brýle.
  • 00:19:39 My jsme vlastně non stop brečeli.
    A my jsme tam ty slzy nechali.
  • 00:19:47 Tady v bazilice
    máme obraz Panny Marie Dešťové
  • 00:19:50 a sem lidi spontánně
    začali chodit a chtěli...
  • 00:19:57 A modlili se za své děti.
  • 00:20:00 A dokonce jsme měli
    i několik pozitivních ohlasů,
  • 00:20:03 že se modlili za své dítě,
    a to dítě se narodilo zdravé.
  • 00:20:06 Tak nás napadlo,
    že to je moc hezká myšlenka.
  • 00:20:09 Potom přišla paní Kramerová
    a najednou jsme zjistili,
  • 00:20:13 že je tady
    opravdu veliký hlad po tom,
  • 00:20:18 abychom mysleli,
    abychom se modlili za ty děti,
  • 00:20:23 které se buď nemohou narodit,
    nebo jsou nějaké komplikace
  • 00:20:26 s jejich narozením
    nebo po narození.
  • 00:20:29 A tak postupně
    vznikla myšlenka nebo nápad.
  • 00:20:32 Řekli jsme si:
    Taky jsme tady uvnitř prostoru,
  • 00:20:35 který je ze všech stran
    obklopen porodnicemi.
  • 00:20:39 Tak jsme řekli: Uděláme aspoň
    jednou rok společnou takovou mši
  • 00:20:44 pro ty děti, které se narodily
    s nějakou zátěží,
  • 00:20:49 nebo nějak je to
    prostě komplikovanější.
  • 00:20:53 Takhle vlastně celoročně
    myslíme na všechny děti,
  • 00:20:57 které se mají narodit, nebo
    které mají nějakou komplikaci.
  • 00:21:02 Tam jsme se spíš jakoby
    ne rozhodli, to není rozhodnutí,
  • 00:21:08 ale v člověku nějak tak udoutná to,
    že bude bojovat.
  • 00:21:15 Že to nevzdá.
  • 00:21:18 Odmalička jsem s ní cvičila
    podle Bobátha a Vojty.
  • 00:21:22 Povedlo se nám ji opravdu rozhýbat.
    A nastalo období naprostého bojkotu
  • 00:21:27 jakéhokoliv pohybu,
    který by jí zaváněl cvičením.
  • 00:21:31 Takže jsme
    tady to cvičení museli odpískat.
  • 00:21:33 A tak se mi čirou náhodou povedlo
    potkat se s paní Smíškovou
  • 00:21:37 na jedné vzdělávací konferenci
  • 00:21:39 a viděla jsem její úplnej zápal
    do koní a do hipoterapie.
  • 00:21:43 A říkám si: To je ono!
  • 00:21:46 Je to, myslím, pro ní veliká láska.
    To je naprosto úžasný.
  • 00:21:55 I ten kontakt s tím zvířetem.
  • 00:21:57 -Ona ho nakonec vlastně krmí.
    -Hladí.
  • 00:22:02 -Kde má hřívu? Kde má vlásky?
    -Tady! -A kde má uši?
  • 00:22:07 My vlastně to, co nás čeká, nevíme.
    Ale je to tak hodně vzácný,
  • 00:22:11 že teď i specialisté,
    ke kterým chodíme v Motole,
  • 00:22:14 na rovinu přiznávají,
    že mnohé nevědí.
  • 00:22:17 Je jisté, že Aničce nefunguje
    její nastavení tak správně,
  • 00:22:22 aby jí říkalo, že nemá hlad.
    Takže ona má neustále pocit hladu.
  • 00:22:27 Pravděpodobně se u ní ukážou
    všechny symptomy toho syndromu,
  • 00:22:31 ale nikdo není schopen říct
    v jaké míře.
  • 00:22:36 Zatím vypadá jako dítě,
    které je o rok opožděné.
  • 00:22:40 Jsou jí 3 roky,
    ale vypadá zhruba na 2 roky.
  • 00:22:43 Ale víme o tom, že její vývoj
    se bude zpomalovat.
  • 00:22:47 Že ta retardace časem nastane.
    A nastane v okamžiku puberty,
  • 00:22:51 kdy to tělo v sobě nemá ty hormony,
  • 00:22:54 které by u ní spustily
    běžný proces dozrávání a puberty.
  • 00:22:58 Takže to pak nás bude čekat jednak
    zase další hormonální léčba
  • 00:23:04 a dál korekce chování,
    která bude spočívat
  • 00:23:08 v cílené psychoterapii,
    protože určité chybějící hormony
  • 00:23:13 a ta jejich nerovnováha budou
    způsobovat afektní záchvaty.
  • 00:23:17 A budou z toho vyplývat
    i konflikty mezi lidmi,
  • 00:23:20 protože oni nebudou vědět,
    že to dítě nebo ten človíček
  • 00:23:23 nemá hormonální hladinu
    vyváženou tak jako běžný člověk.
  • 00:23:27 Jejich metabolismus je nastaven
    tak, že má problémy s tuky.
  • 00:23:31 Takže jakékoliv množství
    nezdravých tuků se ukládá do cév,
  • 00:23:36 zvyšuje cholesterol.
    Mají velké tendence tloustnout
  • 00:23:39 i z malého množství jídla,
    takže mají speciální jídelníček.
  • 00:23:43 To musím kvitovat, že v Čechách
    máme na to úžasný systém.
  • 00:23:46 Nejenom že je
    Sdružení rodičů s Prader-Willi,
  • 00:23:49 které má vyzkoušené lékaře
  • 00:23:52 a rovnou nás odkázali
    na specializovaná centra,
  • 00:23:56 ale i zdravotní pojišťovna
    v tomhle vychází vstříc,
  • 00:23:59 že jsme nemuseli
    speciálně žádat o její léčbu,
  • 00:24:02 ale dostali jsme tu léčbu
    růstovým hormonem hned,
  • 00:24:06 jak byla schválena indikace.
  • 00:24:10 Na Kramerových Ritě i Jindřichovi
    si vážím jedné věci,
  • 00:24:16 že i přes ty všechny rány,
    které mají,
  • 00:24:20 jejich duše má velké mozoly,
    bych řekl,
  • 00:24:23 že jsou stále schopni milovat.
  • 00:24:26 Nikdo neví, co ho čeká.
  • 00:24:28 Tam je to trošku problém,
    protože každý tohle postižení
  • 00:24:35 je trošičku jiný a...
    -Každý dítě je jiný.
  • 00:24:39 Jediný je mít to dítě
    furt rád a bojovat.
  • 00:24:43 Tak. Mít ho rád.
  • 00:24:45 To mám takovou vzpomínku ještě,
    jestli můžu.
  • 00:24:48 Když jsme byli v Turecku
    a viděli jsme tam ten tobogán,
  • 00:24:51 kterej my jako dospělí
    hrozně milujeme,
  • 00:24:54 tak jsem si říkala:
    Mám tam s tím dítětem jít?
  • 00:24:57 A najednou si říkám:
    Ať ona si ten život užije.
  • 00:25:03 A teď mi došlo,
    to byla velká lekce i pro nás,
  • 00:25:07 že my pořád budoucna,
    aby bylo všechno v pořádku,
  • 00:25:10 abychom se postarali, co bude pak,
  • 00:25:14 ale ona nás vlastně
    Anička učí žít to, co je teď.
  • 00:25:18 Takže teď s ní jedeme
    na tom tobogánu. Ona to milovala.
  • 00:25:21 Teď s ní jedeme na výlet.
    Teď má zvířátka okolo sebe.
  • 00:25:24 Babičku, kterou miluje. Dědečka.
    A opravdu je to taková škola,
  • 00:25:29 která nás přivedla
    do úplně jiné reality.
  • 00:25:32 Teď je důležitý. To, co je dneska.
    A dneska je úžasná, v pořádku.
  • 00:25:37 Všechno je v pořádku,
    zaplaťpánbu žije a radujeme se.
  • 00:25:55 Skryté titulky: Jaroslav Švagr
    Česká televize 2016

Související