iVysílání

stránky pořadu
Premiéra:
14. 12. 2010
17:00 na ČT2

1 2 3 4 5

55 hlasů
4532
zhlédnutí

Klíč

Prader-Willi syndrom

26 min | další Magazíny »

upozorňovat

do playlistu

Přehrávač videa

Načítám přehrávač...

Klíč

  • 00:00:33 Je to moje Beruška, Belinka.
  • 00:00:39 Je to věrný pes - fenka,
    která mě má ráda strašně.
  • 00:00:47 -Tak jste nám ji přinesl ukázat?
    -Ano.
  • 00:00:53 První zobrazení syndromu
    Prader-Willi může být tento obraz
  • 00:00:59 La monstrua vestida.
  • 00:01:05 Něco jako "Oblečené monstrum".
    Podle rysů tváře se dneska
  • 00:01:08 dá soudit, že tato dívka,
    která je na tom obrázku,
  • 00:01:13 trpěla syndromem Prader-Willi.
  • 00:01:16 Nejnápadnější na ní
    byla extrémní obezita.
  • 00:01:19 Jmenuje se Sára.
    Když mám špatnou náladu
  • 00:01:24 nebo nějakou slabou chvilku,
  • 00:01:30 tak se s ní pomazlím
    a povídám si s ní.
  • 00:01:34 Po narození mají tyto děti
    nápadnou svalovou hypotonii,
  • 00:01:39 tedy vlastně svalovou slabost,
    takže na tomto obrázku vidíme,
  • 00:01:43 že když je chytíme pod zádíčky,
    tak jejich tělíčko
  • 00:01:47 se díky té svalové slabosti
    neudrží.
  • 00:01:50 Na těchto dalších dvou obrázcích
    jsou další příznaky.
  • 00:01:53 Obezita, která se zpravidla
    rozvíjí od 2-3 roku života,
  • 00:01:58 malé ruce, malé nohy.
  • 00:02:02 Příznačný je také
    malý genitál u chlapců
  • 00:02:06 a nesestouplá varlata u chlapců.
  • 00:02:09 A některé rysy v obličeji, které
    jsou všem těmto dětem společné.
  • 00:02:13 Oči mandlovitého tvaru
    a také převislý horní ret.
  • 00:02:21 Syndrom Prader-Willi je onemocnění,
    které je geneticky podmíněné,
  • 00:02:25 ale není dědičné.
    Problémem je porucha v hypothalamu.
  • 00:02:30 Hypothalamus
    je část středního mozku
  • 00:02:34 a je to pro člověka
    velmi důležitá část mozku.
  • 00:02:38 Tam jsou centra hladu
    a centra sytosti.
  • 00:02:42 Natálka se narodila
    v porodnici na Vinohradech.
  • 00:02:45 Špatně jedla neprospívala,
    byla hypotonická.
  • 00:02:49 Vlastně projevy nedonošence,
    a přitom byla přenošená.
  • 00:02:54 Takže nás zkoumali skoro měsíc,
    ale na nic nepřišli.
  • 00:03:00 No a takhle to šlo
    v podstatě do těch 14 let.
  • 00:03:03 Mezitím Natálka začala v roce
    konečně pořádně papat,
  • 00:03:06 takže jsme měli všichni radost,
    jenže nám začala pěkně přibývat
  • 00:03:11 a my jsme nevěděli, co se děje.
  • 00:03:13 Pak běžel program v České televizi,
    který se jmenoval Diagnóza.
  • 00:03:17 A tam nám bylo naprosto jasný,
    že Natála je právě Prader-Willi.
  • 00:03:23 Ke mně se dostal osmiletý chlapec
    extrémně obézní,
  • 00:03:29 který byl veden
    pod úplně jinou diagnózou.
  • 00:03:32 Tato diagnóza Prader-Willi byla
    molekulárně geneticky potvrzena
  • 00:03:35 a pečlivě jsme rodině vysvětlili,
    jakým způsobem k dítěti přistupovat
  • 00:03:40 A při spolupráci s rodinou,
    vidíte na těch obrázcích,
  • 00:03:45 jaký je hezký efekt léčby
    růstovým hormonem.
  • 00:03:50 Tady je pes, myšky...
  • 00:03:55 Evičce se na svět moc nechtělo.
  • 00:03:58 Nepila,
    pořád dostávala mlíčko sondou.
  • 00:04:01 Asi po dvou měsících
    jsme tedy měli tu diagnózu
  • 00:04:05 a zhruba od deseti měsíců
    je léčena růstovým hormonem.
  • 00:04:11 Jsem moc ráda, protože jí to
    evidentně velice zrychlilo vývoj.
  • 00:04:15 Měla jsem pocit, že během týdne
    ožila, otevřela oči
  • 00:04:19 a fungovala sama. Zdá se mi
    a i některým odborníkům,
  • 00:04:24 s kterými jsem v kontaktu, že ona
    je schopna se dost věcí naučit.
  • 00:04:29 Že je celkem šikovná.
  • 00:04:31 Takže má roční odklad
    a od září už půjde do školy.
  • 00:04:35 A zapsala jsem ji
    do waldorfských tříd.
  • 00:04:40 Jednak jsem chtěla,
    aby ten přístup byl individuální,
  • 00:04:43 a jednak že i ta třída bude menší.
  • 00:04:52 My jsme speciální školka a Evička
    je v naší třídě integrovaná.
  • 00:04:56 To znamená, že je v kolektivu
    mezi běžnými dětmi.
  • 00:05:00 Prader-Willi syndrom je syndrom,
    takže může ta porucha způsobovat
  • 00:05:04 celou škálu různých změn v chování,
    případně i mentálních oslabení
  • 00:05:10 a každé to dítě
    se může projevovat jinak.
  • 00:05:13 U Evičky co je poměrně dominující,
    je taková pomalost v pohybu,
  • 00:05:20 pomalost v jednání. To,
    jak se to dítě fyzicky projevuje,
  • 00:05:23 nemusí vůbec odpovídat tomu,
    jaký je jeho vnitřní svět.
  • 00:05:31 Kláro, kolik je 13 + 1?
  • 00:05:34 13 + 1 = 14
  • 00:05:37 -Máš čtrnáctku?
    -Jo. -Tak je to tvoje.
  • 00:05:39 Klára byla moje druhé dítě.
    Začala chodit kolem roku a půl.
  • 00:05:44 Zároveň před druhým rokem věku
    jsme zahajovali léčbu
  • 00:05:50 růstovým hormonem.
    A to, bych řekla, bylo období,
  • 00:05:53 které bylo docela klidné, protože
    ačkoliv byla menší a pomalejší,
  • 00:05:57 tak od zdravých dětí
    se zas tolik nelišila.
  • 00:06:01 I zdravé dvouleté,
    tříleté děti se vztekají,
  • 00:06:04 když chtějí
    něco koupit v supermarketu,
  • 00:06:07 křičí, brečí.
    To ještě bylo období,
  • 00:06:10 kdy jsme se mezi běžnou
    dětskou populací ztratili.
  • 00:06:13 Po tom, co jsme zjistili diagnózu
    a věděli jsme, že to je spontánně,
  • 00:06:17 náhodně vzniklá mutace,
    která se neopakuje,
  • 00:06:20 tak se nám po třech letech
    po Klárce narodil zdravý syn Petr.
  • 00:06:26 A to samozřejmě byla velká radost.
    Nemuseli jsme ho nic učit,
  • 00:06:29 nemuseli jsme s ním chodit
    na logopedii, na rehabilitaci,
  • 00:06:33 na ortopedii.
    A bylo to takové idylické.
  • 00:06:37 Proto se nám ještě narodila
    čtvrtá holčička Sofie.
  • 00:06:46 Tohle jsou už...
    Tohle už jsou jako ty žirafy.
  • 00:06:57 Když byl Jakub malý,
    tak žádná léčba neexistovala.
  • 00:07:02 Od těch devíti a půl roku,
    kdy vlastně ta léčba začala,
  • 00:07:05 tak stihl vyrůst do takové
    té předpokládané výšky
  • 00:07:11 podle nás rodičů.
  • 00:07:14 A hlavně myslím, že mu to pomohlo
    v tom, že zvládal i fyzicky
  • 00:07:20 mnohem víc aktivit, než by to bylo
    bez toho růstového hormonu.
  • 00:07:34 Já taky plavu.
  • 00:07:37 A taky rád
    nějak jako sportuju docela.
  • 00:07:42 Docela mě to baví.
  • 00:07:45 Taky docela rád
    jako jezdím na lyže.
  • 00:07:50 Teda lyžuju.
  • 00:07:52 Nebo i na kole jezdím rád.
  • 00:07:56 Takže těch věcí mám docela dost.
  • 00:08:02 Jakub začal chodit do školy
    pro děti s vadama řeči.
  • 00:08:06 To byla běžná škola,
    takže tam to brzy nešlo,
  • 00:08:10 tak jsme našli
    speciální školu waldorfskou,
  • 00:08:14 kde byl až
    do dvouleté praktické školy.
  • 00:08:19 A pak jsme řešili co dál.
    A protože je šikovný
  • 00:08:23 na keramiku a na dřevovýrobu
    a bavilo ho to,
  • 00:08:28 tak jsme se rozhodli,
    že to zkusíme ve škole,
  • 00:08:35 kde nyní teda studuje.
  • 00:08:44 Ono to má asi víc těch stránek.
    Jedna stránka je,
  • 00:08:47 že ten Jakub spoustu věcí nezvládá.
    Druhá stránka je,
  • 00:08:51 že to svým způsobem
    má vliv na chod rodiny,
  • 00:08:55 protože podřizujeme
    organizaci dne vlastně Jakubovi,
  • 00:09:00 protože musíme mít
    naplánováno na každý den,
  • 00:09:03 kdo ho vyzvedne, kdo ho kam dovede,
    kdo s ním kam půjde,
  • 00:09:08 protože on potřebuje vytvářet
    program stále,
  • 00:09:11 jinak se nudí.
    On se příliš sám nezabaví.
  • 00:09:22 Všechno za ty děti
    člověk musí vyřídit,
  • 00:09:25 protože samy nejsou schopný
    to dovést do zdárného konce.
  • 00:09:32 Mně přijde, že ti doktoři na ně,
    takříkajíc, kašlou.
  • 00:09:36 Nebo já nevím,
    jak bych to měla říct.
  • 00:09:41 Prostě všude musím s ním
    a všechno vyřídit sama.
  • 00:10:04 Hop!
  • 00:10:06 Jdeme pro Zuzku?
  • 00:10:08 Zabalíme klarinet, paní?
  • 00:10:12 Vím, že dokud jsem
    to dítě neměla s postižením,
  • 00:10:16 tak jsem nebyla schopná
    porozumět některým věcem.
  • 00:10:19 Porozumět některým lidem,
    které něco postihlo.
  • 00:10:23 Nějaká rána osudu,
    ať už jakákoliv.
  • 00:10:26 S dětma, s rodičema,
    s čímkoliv, se zdravím.
  • 00:10:30 A Evička mně pomohla
    tomuhle víc rozumět.
  • 00:10:37 Ty základní školy procházely
    s nějakými problémy,
  • 00:10:41 samozřejmě nějaký
    krádeže svačin a tak,
  • 00:10:44 ale problém byl v tom,
    že my jsme nevěděli, proč to dělá.
  • 00:10:47 My jsme ji vlastně za to trestali.
  • 00:10:49 Protože jsme tu diagnózu neměli,
    takže jsme hudrovali,
  • 00:10:53 tresty měla, zakázaný kdeco,
    ale nevěděli jsme,
  • 00:10:57 že potřeba jídla je tak veliká,
    že tomu nezamezí ty tresty.
  • 00:11:01 Je to hrozně těžký jako pro nás,
  • 00:11:04 protože vlastně ten člověk
  • 00:11:10 tam má to jídlo
    a prostě se neudrží.
  • 00:11:13 I když ví, že to nesmí,
    tak je to hrozně složitý,
  • 00:11:17 protože prostě má na to chuť.
  • 00:11:20 A ten člověk se neudrží
    a prostě si to vezme, že jo.
  • 00:11:24 Problém, jak říkal pan profesor,
    je v oblasti mozku,
  • 00:11:30 v části,
    která se jmenuje hypothalamus.
  • 00:11:33 A tento hypothalamický syndrom
    vede k nadměrné jídelní obsesi.
  • 00:11:39 Čili ty děti mají neustálý hlad.
    To potom vede k poruchám chování,
  • 00:11:42 které to okolí ne úplně toleruje.
  • 00:11:45 A nedokážou pochopit, že dítě,
    které je dobře vedené,
  • 00:11:51 dokáže ukrást peníze
    nebo jídlo v samoobsluze,
  • 00:11:54 protože to porušené jídelní
    chování je zde dominantní
  • 00:11:58 a skutečně ti jedinci za to
    nemohou. Trpí tím rodiny,
  • 00:12:01 trpí tím děti, ale není to v
    současné době léčebně ovlivnitelné.
  • 00:12:06 Honza je opravdu
    jako mírný chvilkama.
  • 00:12:10 Pak prostě jsou chvíle,
    kdy stačí maličkost.
  • 00:12:15 Stačí mu říct: Honzo, ty jsi snědl
    poslední housku,
  • 00:12:20 kterou jsme měli v kredenci..
    Tak to okamžitě vylítne.
  • 00:12:27 Ale to jsou prostě...
    To začne řvát: Já ne! Já ne!
  • 00:12:30 A křičí takovým způsobem,
    že mám pocit,
  • 00:12:34 že nás snad vystěhují z baráku.
    -Mlátí dveřma.
  • 00:12:39 No, no. Mlátí dveřma.
  • 00:12:42 A prostě je to taková scéna, kterou
    normální člověk málokdy zažije.
  • 00:12:48 Kdo to na svý oči
    a svý uši nezažil,
  • 00:12:52 ty problémy s těma dětma,
    nikdo tomu nebude věřit.
  • 00:12:56 A nedá se to asi nijak natočit.
    Nebo nainscenovat takový výbuch.
  • 00:13:03 Třeba v případě našeho Honzy,
    to jde o další infarkt.
  • 00:13:06 Kdo si to dovolí, takový riziko?
  • 00:13:09 Třeba ráno vařím čaj mu k snídani,
  • 00:13:12 protože s ním ráno vstávám,
    když chodí do školy.
  • 00:13:16 Jsem otočená, nalévám vodu
    a nechám špajz otevřenej,
  • 00:13:19 protože tam beru chleba,
    kterej mu namažu.
  • 00:13:23 Tak v tu ránu on tam je,
    veme odtamtud něco,
  • 00:13:27 strčí si to do rukávu nebo někam
    a pak to teda sní.
  • 00:13:32 Takže tohle je taková
    jako strašná věc,
  • 00:13:36 že vlastně za ním musíte
    jako za nemluvnětem
  • 00:13:39 v jednom kuse chodit.
  • 00:13:43 Rodiče dětí s Prader-Willi
    syndromem mají velmi těžký úděl,
  • 00:13:47 protože jsou voláni do školy,
    kde u dítěte stojí policie.
  • 00:13:51 Nebo jsou voláni do těch obchodů,
    kde je dítě zadrženo
  • 00:13:54 ochrankou toho obchodu.
    A dítě s tatrankami v kapsách
  • 00:13:58 samozřejmě jenom se chtělo najíst.
    Oni za to opravdu nemůžou.
  • 00:14:03 Ale druhá věc je,
    že jsou normálně trestně odpovědní.
  • 00:14:07 Takže se vlastně střetávají
    se zákonem České republiky
  • 00:14:10 a může s tím nastat
    mnoho starostí a komplikací.
  • 00:14:14 Dneska když se na to dívám zpětně,
    musím říct,
  • 00:14:17 že vždycky to tak idylické
    v soužití s Klárou není.
  • 00:14:21 Jednak ona má ráda svoje rituály,
    svoje stereotypy.
  • 00:14:26 Ne takhle! Takový kus!
  • 00:14:28 -Takovýhle velký kus?
    -Ne!
  • 00:14:32 -Tak takhle?
    -Ne! Ještě jeden!
  • 00:14:37 -Ale umím si to nakrájet sám.
    -Já vím, že umíš.
  • 00:14:41 -Co ty chceš, Péťo?
    -Řízek!
  • 00:14:44 I dneska je schopna
    lehnout si na zem
  • 00:14:48 a křičet a brečet. A to samozřejmě
    s takovou velkou holkou
  • 00:14:52 už se člověk neztratí.
  • 00:14:54 Tam potom už je to samozřejmě cvik,
  • 00:14:56 že člověk v průběhu těch let
    se vytrénuje na to,
  • 00:15:00 že prostě stojí a pozoruje,
    že ho všichni pozorují,
  • 00:15:03 ale nezbyde mu nic jiného,
    než čekat, domlouvat
  • 00:15:07 a vysvětlovat,
    až to Kláru prostě přejde,
  • 00:15:10 protože v tu chvíli
    nepomůže vůbec nic.
  • 00:15:13 Ne, nehraj! Koukej se jen, Péťo.
  • 00:15:26 Typickým rysem u pacientů
    s Prader-Willi syndromem
  • 00:15:30 je právě emoční labilita.
    Oni vám velmi rychle přechází
  • 00:15:34 z takového úsměchu
    až do lítosti, pláče a agrese.
  • 00:15:38 A ty agrese jsou buď daný tím,
    že mají hlad a jídlo vyžadují,
  • 00:15:44 nebo tehdy, když se vlivem
    okolí a díky spolužákům
  • 00:15:48 oni dostanou do stresové situace.
    Pak to řeší pláčem anebo agresí.
  • 00:15:54 Z CD PŘEHRÁVAČE
    HRAJE RYTMICKÁ DĚTSKÁ PÍSNIČKA
  • 00:16:13 Ale mě ta tvoje televize rušila,
    jak to tam řve.
  • 00:16:16 Tak proč to nemůžeš ztlumit tak,
    abych já měla pokoj a ty měl pokoj?
  • 00:16:21 A ne abys tam na mě byl celej
    rozzuřenej: Odejdi! Odejdi!
  • 00:16:27 Tak jsem neodešla, protože
    jsem chtěla, abys tu televizi
  • 00:16:31 prostě přede mnou ztlumil.
    A to ty jsi nechtěl udělat.
  • 00:16:36 Ale vždyť víš, že vždycky,
    když odejdeš, že to ztlumím,
  • 00:16:41 že mě akorát může naštvat to,
    když tam přijdeš
  • 00:16:46 a spustíš na mě ten jekot.
  • 00:16:49 Setkáváme se s rodiči, kteří
    když pečují dlouho o takové dítě,
  • 00:16:53 tak mají syndrom vyhoření,
  • 00:16:56 mají různé smutné nálady,
    deprese.
  • 00:16:59 Je to proto, že ta péče vyžaduje
    non stop dohled nad těmi dětmi.
  • 00:17:04 Velká pomoc by byla, kdyby
    byla větší síť různé pomoci
  • 00:17:08 v rámci sociálních služeb.
    Jsou to odlehčovací služby
  • 00:17:12 nebo osobní asistence, aby tito
    lidé mohli alespoň o víkendech
  • 00:17:16 nebo o prázdninách
    žít rádoby normálním životem.
  • 00:17:21 Aby mohli mít svoje koníčky,
    aby se mohli starat o svoje zdraví.
  • 00:17:26 Natáhneme! Oboje.
  • 00:17:30 Tak! A teďka nakřížem.
  • 00:17:35 Jednu nožičku a druhou ručičku.
  • 00:17:39 Vyrovnat se s tím osudem,
    to bylo velice těžký a dlouhý,
  • 00:17:43 protože já jsem
    ze začátku měla pocit,
  • 00:17:47 že prostě na mně leží velký kámen
    a že ho nikdy v životě neodvalím.
  • 00:17:52 Že prostě to tak je
    a budu to na sobě mít celej život.
  • 00:17:57 A naštěstí brzo jsem zjistila,
  • 00:18:01 že já jako člověk,
    kterej je zvyklej pořád bojovat,
  • 00:18:04 pořád cvičit,
    pracovat a něčeho dosahovat
  • 00:18:08 a jakoby být zvyklá na to,
    že tou pílí k něčemu dojdu,
  • 00:18:13 tak jsem zjistila,
    že ten osud není tak nezvratnej.
  • 00:18:18 Že se tomu dítěti
    dá opravdu strašně moc pomoct
  • 00:18:21 A že i v té situaci
    se dá hodně moc věcí dokázat.
  • 00:18:27 -Přečti!
    -14 a 6 -Náct. 16
  • 00:18:34 Tak udělej zobáček, jak asi půjde.
    Podívej se na to pořádně.
  • 00:18:40 -A teď to přečteme.
    -14 je míň než 16.
  • 00:18:44 Co se budoucnosti dítěte týče,
    tak máme obavy.
  • 00:18:48 Já pochopitelně
    jsem srovnanej s tím,
  • 00:18:55 že je důležitý, aby Klára
    našla v životě svoje štěstí.
  • 00:18:58 A jestli ho najde jako košíkářka
    nebo pomocná síla, uklízečka
  • 00:19:01 v mojí ordinaci, je úplně jedno.
    Ale u Kláry bude ten problém,
  • 00:19:04 že pravděpodobně
    bez dozoru nebude moct být nikdy.
  • 00:19:08 A my budeme stárnout se ženou
    a kdoví co nás čeká.
  • 00:19:12 O zítřku nikdo nic neví.
    A mám obavy,
  • 00:19:16 kdo se o Kláru postará, jak bude
    fungovat, když my nebudeme moct,
  • 00:19:19 nebo když tady nebudeme.
  • 00:19:27 Pak začalo období středních škol,
    kdy jsme hledali speciálku.
  • 00:19:35 Byli jsme v několika speciálních
    školách, kde tvrdili,
  • 00:19:38 že to zvládnou. Nezvládli.
  • 00:19:40 Až jsme se dostali
    do speciální školy,
  • 00:19:43 která je poměrně daleko od Prahy,
    nicméně je to o personálu,
  • 00:19:48 který Natálii vytvořil
    neuvěřitelný prostředí
  • 00:19:52 od samostatného pokoje
    po speciální stravování
  • 00:19:57 Ale my už jsme v té době,
    kdy tam nastupovala,
  • 00:19:59 znali její diagnózu, takže
    to pro všechny bylo jednodušší.
  • 00:20:02 Je to tam fajnový. Myslím si,
    že i líp se ke mně chovají,
  • 00:20:05 než se chovali dřív. Učím se
    pečovatelkou, takže bych chtěla
  • 00:20:09 moji budoucnost
    pracovat u starých lidí.
  • 00:20:12 Pečovat o ně.
  • 00:20:15 Prostě pečovat.
    Krmit, koupáme je, přebalujeme je,
  • 00:20:19 povídáme si s nima a tak.
  • 00:20:22 Já jsem vyučenej čalouník ještě,
  • 00:20:25 tak jestli od toho čalouníka
    by něco vyšlo jako.
  • 00:20:31 A kdyby to nevyšlo
    u toho čalouníka,
  • 00:20:37 tak bych se jako třeba
    věnoval těm košíkům.
  • 00:20:46 Dělal bych to doma
  • 00:20:49 a přivydělával bych si pár korun
    k tomu důchodu,
  • 00:20:54 abych něco dělal,
    abych nebyl jenom doma
  • 00:20:59 a nic nedělal,
    abych měl nějakou činnost, no.
  • 00:21:13 Já pořád doufám, že Evička nějakým
    způsobem bude samostatná,
  • 00:21:16 že bude fungovat.
    Samozřejmě dohled bude potřebovat,
  • 00:21:20 ale třeba to nebudeme muset být my.
  • 00:21:24 Třeba bude schopna
    žít v nějaké skupině lidí
  • 00:21:27 třeba se stejným postižením
  • 00:21:31 v nějakém chráněném bydlení
    nebo v něčem takovém.
  • 00:21:35 I věřím, že bude schopna
    se vyučit nějakou hezkou profesí.
  • 00:21:40 Když vidím,
    jak pečuje o svoje panenky
  • 00:21:44 a o křečka, jak to krmí,
  • 00:21:48 tak mi přijde úplně úžasná
    třeba zdravotní sestřička.
  • 00:21:55 Nebo někdo,
  • 00:21:58 kdo se stará
    o zvířátka v zoologické zahradě.
  • 00:22:01 Myslím si,
    že by tohle mohla krásně zvládnout
  • 00:22:04 a že bude šťastná.
  • 00:22:10 Člověk má svoje postižené dítě
    úplně stejně rád
  • 00:22:13 jako svoje děti zdravé.
    Často si říkám,
  • 00:22:18 jestli mi to ty zdravé děti
    za dvacet let nevyčtou,
  • 00:22:22 protože přece jenom
    člověk je musí vést k tomu,
  • 00:22:25 aby k tomu handicapovanému
    sourozenci měli ty ohledy.
  • 00:22:30 Nevím, jestli je to do budoucna
    výhoda nebo handicap,
  • 00:22:33 ale doufám, že to, že se naučí,
    že na toho slabšího musí počkat
  • 00:22:39 a že mu musí podat ruku
    a že mu nemůžou utéct,
  • 00:22:42 aby tam byli první,
    že to není do života tak špatný.
  • 00:22:47 V roce 2002
    se uskutečnilo setkání lékařů
  • 00:22:53 a byly sezvány rodiny,
  • 00:22:55 které měly nějakého člena
    s Prader-Willi syndromem.
  • 00:22:58 A tenkrát vznikla ta myšlenka
    založit sdružení i u nás.
  • 00:23:03 Ty kroky, které děláme,
    tak jsou nejenom o tom syndromu
  • 00:23:08 rozšířit povědomost,
    ale také třeba získat někoho
  • 00:23:12 pro takový pilotní projekt,
    který by tady to bezpečné,
  • 00:23:18 chráněné bydlení
    pro Prader-Willi umožnil.
  • 00:23:22 Ten život aby prožili
    co nejkvalitněji, bez toho,
  • 00:23:28 aby za zády měli ty rodiče,
    kteří v jejich očích
  • 00:23:32 je vykořisťujou
    nebo furt jim něco zakazujou a tak.
  • 00:23:37 Honzík je vlastně nejstarší
    z těch dětí Prader-Willi.
  • 00:23:43 Je mu 35 let
    a bohužel se narodil v době,
  • 00:23:46 kdy o této chorobě
    nikdo neměl žádné ponětí.
  • 00:23:49 Jsou pochopitelně dny.
    kdy je strašně milý,
  • 00:23:53 kdy mám radost, že ho mám,
  • 00:23:57 ale jsou dny,
    kdy jsem tak vyčerpaná,
  • 00:24:01 že těch 35 let už mám pocit,
    že už to stačilo.
  • 00:24:06 Že už bych potřebovala
    taky si trošičku odpočinout.
  • 00:24:10 Takže kdyby aspoň
    teda to sdružení teď se snaží
  • 00:24:15 najít nějaké chráněné
    bydlení pro tyhle děti,
  • 00:24:20 takže kdyby se nám to povedlo,
    tak bych byla hrozně ráda,
  • 00:24:23 kdyby se tam Honzíkovi líbilo
    a kdyby tam mohl být.
  • 00:24:27 Protože s přibývajícím věkem
    přišly choroby pochopitelně,
  • 00:24:32 on je diabetik, je po infarktu,
    takže bere asi 9 druhů léků.
  • 00:24:38 Teď přišla schizofrenie také,
  • 00:24:42 takže řešíme
    různé jeho psychotické výmysly,
  • 00:24:48 kdy on si myslí, že jsou dvě osoby.
  • 00:24:52 Já si myslím, že tahle reportáž
    by měla být aspoň částečně oslavou
  • 00:24:56 na ty naše zlatý mámy,
    protože to je svatá trpělivost.
  • 00:25:02 Nebejt jich, tak ty děti
    by nebyly to, co jsou teď.
  • 00:25:07 Potřeba vybudovat chráněné bydlení,
    specializované na tuto diagnózu,
  • 00:25:13 je velice naléhavá.
    Zatím se nám ale bohužel nedaří
  • 00:25:18 nalézt poskytovatele
    sociálních služeb,
  • 00:25:21 pod kterého bychom se zařadili.
  • 00:25:28 Co byste si přála?
  • 00:25:30 Aby byl zdravej.
  • 00:25:36 Jenže to není možný, takže nevím.
  • 00:25:42 Abych ho přežila, aby neskončil
    někde v nějakým ústavu.
  • 00:26:04 Skryté titulky: Jaroslav Švagr
    Česká televize 2010

Související