iVysílání

stránky pořadu
Premiéra:
25. 10. 2011
23:15 na ČT1

1 2 3 4 5

24 hlasů
21018
zhlédnutí

Pološero

Malí lidé

Potraviny v regálech jsou pro ně nedosažitelné stejně jako dno nákupního vozíku. Z bankomatu si bez cizí pomoci nevyberou. 120 centimetrů – míra, která rozhoduje, zda jste zdraví anebo nemocní, zda se obejdete bez pomoci státu anebo ne. Velké problémy malých lidí.

26 min | další Publicistika »

upozorňovat

do playlistu

Přehrávač videa

Načítám přehrávač...

POLOŠERO - MALÍ LIDÉ

  • 00:00:19 Život není černobílý.
  • 00:00:21 Často stačí jen málo,
    aby se všechno změnilo.
  • 00:00:25 Štěstí se obrátí v neštěstí,
    nenávist v lásku
  • 00:00:29 a z utrpení se může stát zázrak.
  • 00:00:33 Ukážeme vám,
    co mělo zůstat skryto v pološeru.
  • 00:00:39 Fair play by měla patřit
    nejenom ke sportu,
  • 00:00:41 ale i k běžnému životu.
  • 00:00:43 Startovní čára by měla být
    pro všechny stejná,
  • 00:00:46 ale jsou lidé,
    kteří hned jak se narodí,
  • 00:00:49 mají startovní bloky
    někde úplně jinde, než ostatní.
  • 00:00:51 Ani trať nemají stejnou,
    je plná překážek.
  • 00:00:53 Představte si, že i běžný nákup
    by byl pro vás velký problém.
  • 00:00:56 Nedosáhli byste dno košíku,
    na potraviny v regálech
  • 00:00:59 a u pokladny by vám musel
    někdo pomoci.
  • 00:01:01 Je řeč o malých lidech.
  • 00:01:04 Tahle genetická porucha
    vzniká náhodně,
  • 00:01:07 a tak se takové dítě může narodit
    každému zdravému páru.
  • 00:01:10 V tu chvíli ale začnete žít
    s magickou číslovkou 120.
  • 00:01:14 Tedy 120 cm.
    To je míra, která mění život.
  • 00:01:28 No jo, jsem hezká po mamince,
  • 00:01:31 ale prej jsem podobná tatínkovi,
    nic na mně není zajímavýho.
  • 00:01:35 Chtěla bych bejt někdy zajímavá
    něčím jiným, než tím, že jsem malá.
  • 00:01:41 Na první pohled by mohla být
    Ira Virtová
  • 00:01:43 z našich čtyř hrdinů,
    které vám dnes představíme,
  • 00:01:46 ta nejméně spokojená.
  • 00:01:48 Pouhé 102 cm tělesné výšky
    vám tak změní život,
  • 00:01:52 že musíte přemýšlet
    doslova o každém kroku.
  • 00:01:55 Zvláště, když jich bez cizí pomoci
    neujdete více než 50.
  • 00:02:00 Ira však se svou inteligencí
    a smyslem pro humor
  • 00:02:03 prochází úspěšně svým nelehkým
    životem.
  • 00:02:07 Já jsem měla tu obrovskou výhodu,
  • 00:02:12 že jednak jsem měla zdravýho
    bráchu, měla jsem zdravý kamarády
  • 00:02:15 a rodiče mě neomezovali takovým tím
    slepičím strachem jako:
  • 00:02:19 Něco se ti stane. Tohle nedělej!
  • 00:02:22 A já jsem se taky nedala
    moc omezovat.
  • 00:02:25 Mě jak v chatě vypustili,
    tak jsem někde lezla po stromech.
  • 00:02:28 Tak jsem si to tak nějak
    nepřipouštěla.
  • 00:02:30 To je jako s tím, když jsem byla
    bláznivá na kole
  • 00:02:33 a nebrala jsem v úvahu,
    že když spadnu, že si něco udělám.
  • 00:02:36 Takže já jsem si užívala dětství
    jako každej druhej.
  • 00:02:40 Ira vyrůstala v rodině
    dvou pražských výtvarníků,
  • 00:02:42 vystudovala střední ekonomickou
    školu
  • 00:02:45 a dnes pracuje jako velmi žádaná
    účetní pro nejrůznější firmy.
  • 00:02:50 Ty lidi už mě znají,
  • 00:02:52 a třeba když mě doporučujou,
    tak řeknou:
  • 00:02:54 Hele, ona je výborná účetní.
    Je taková malá, to se nelekni.
  • 00:02:57 A ty lidi už potom ze mě
    nejsou překvapený,
  • 00:02:59 což třeba když jsem měla
    nový klienty přes internet
  • 00:03:02 a dávala jsem si s nima schůzku,
    tak jsem je varovala,
  • 00:03:05 tak jsem říkala:
  • 00:03:06 Heleďte, mě poznáte.
    Já jsem taková hodně malá.
  • 00:03:09 -A oni: Jak hodně malá?
    No, metr. -Aha.
  • 00:03:12 Ira tedy umí peníze vydělat,
  • 00:03:14 ale mnohem těžší je pro ni
    se pak k nim dostat.
  • 00:03:18 Když získám peníze od klientů,
    který mi je pošlou na konto,
  • 00:03:21 tak já si potom musím jít
    s někým vybrat,
  • 00:03:24 protože nedosáhnu do bankomatu.
  • 00:03:27 Iře se daří i v osobním životě,
  • 00:03:29 i když v minulosti to nebylo
    vždy zrovna jednoduché.
  • 00:03:33 Já měla štěstí se vztahem,
  • 00:03:35 ale až ve třiceti, do tý doby
    to taky nebyl žádnej med.
  • 00:03:38 Můj předcházející partner mi říkal,
    že se strašně obětuje,
  • 00:03:42 že s takovou obludou
    by vydržel jenom on.
  • 00:03:45 Dnes má Ira urostlého partnera,
  • 00:03:47 se kterým žije ve společné
    domácnosti,
  • 00:03:49 ale před kameru se mu nechtělo.
  • 00:03:52 Já jsem odpovídala na inzeráty,
    ale bylo to takový...
  • 00:03:57 Já jsem se opravdu nechtěla
    seznámit,
  • 00:03:59 ale povídala jsem si i s jinejma.
  • 00:04:03 Bylo to zase takový,
    jako že si chci pokecat.
  • 00:04:05 A hodně mě překvapilo, že když
    jeden zjistil, že jsem malá,
  • 00:04:11 tak řekl, že teda o takovýhle
    kontakt nemá zájem.
  • 00:04:17 Přitom já si chtěla povídat
    přes internet! Nehledě na výšku.
  • 00:04:23 To mě hodně překvapilo.
  • 00:04:26 -A Tonymu to nevadilo?
    -Asi ne, když je se mnou už 10 let.
  • 00:04:30 Takže ses do něho zamilovala
    a chtělas s ním mít dítě?
  • 00:04:33 O dítěti jsem nikdy neuvažovala,
    protože tohle je genetická vada
  • 00:04:38 a počet pravděpodobností, že se
    vada bude opakovat i v horší formě,
  • 00:04:44 je velmi vysoký.
  • 00:04:47 A já, protože vím, co to obnáší,
  • 00:04:49 tak nechci totéž způsobit někomu
    dalšímu a ještě k tomu vědomě.
  • 00:04:53 Jak se mi povedlo získat
    tyto dva pomocníky?
  • 00:04:56 Pomocníci přišli s tátou.
  • 00:04:58 Ty jsem nezískala,
    to byla prémie k partnerovi.
  • 00:05:03 Podej z lednice...
  • 00:05:05 -Chceš na to vařečku?
    -Klidně.
  • 00:05:10 Taťka mi o ní vyprávěl předtím,
  • 00:05:12 jak vypadá, že má metr,
    že se nemáme leknout,
  • 00:05:17 že vlastně jsem ještě nikdy
    takový lidi neviděl předtím.
  • 00:05:20 Takže na mě udělala dobrej dojem.
    Umí rozdávat nějakou radost
  • 00:05:24 a je taková srandovní,
    není taková uzavřená.
  • 00:05:30 Přestože je spokojená v soukromí,
    úspěšná v práci,
  • 00:05:33 její život není jen procházka
    růžovou zahradou.
  • 00:05:36 Iřin zdravotní stav se pomalu,
    ale setrvale zhoršuje.
  • 00:05:41 Není to jenom o tom, že jsem malá,
    že nedosáhnu na vypínač,
  • 00:05:44 ale to postižení je chrupavčitých
    částí kloubů,
  • 00:05:49 takže moje artróza je 3. stupně,
  • 00:05:53 což je na úrovni člověka,
    kterýmu je 60-70 let,
  • 00:05:57 s hodně namáhanými klouby.
  • 00:06:00 Je tam to zkřivení páteře,
    to dělá velkej problém.
  • 00:06:04 To bylo dítě, protože nemá narostlý
    stoličky.
  • 00:06:07 Ten tamto ještě nevypadlo,
    ten zub teda?
  • 00:06:09 No teprve jí rostly,
    to je mlíčnej zub.
  • 00:06:14 Byla jsem u zrodu občanského
    sdružení Paleček.
  • 00:06:20 Proč jsme ho zakládali?
  • 00:06:26 Protože tahle skupina lidí
  • 00:06:29 nepatří ani mezi civilizační
    choroby, ani mezi vozejčkáře,
  • 00:06:35 je to tělesné postižení,
    ale máme jiný specifika.
  • 00:06:41 Legislativa jako zdravotní
    postižení k přiznání nějakých výhod
  • 00:06:46 průkazek, benzínu, úpravy aut
    a takové, dává 120 cm výšky.
  • 00:06:52 Zaprvé je to hodně málo a zadruhý
    i člověk, který má 130 cm,
  • 00:06:56 má furt ty zdravotní problémy,
    jako mám já.
  • 00:07:00 Takže tam těch 120 cm
    je takovej divnej údaj.
  • 00:07:05 Chtělo by to spíš brát na diagnózu
    a na průvodní potíže.
  • 00:07:11 To znamená, když máš 100 cm,
    tak bys vždy tu podporu měla mít?
  • 00:07:15 Pokud já mám těch 102 cm,
  • 00:07:19 tak bych neměla mít žádný problémy
    s přiznáváním těchhle průkazek ZTP,
  • 00:07:25 příspěvky na benzín a takový,
    ale nebylo to tak.
  • 00:07:28 Když jsem poprvý žádala
    o příspěvek na benzín,
  • 00:07:32 tak mi paní řekla, že nemám nárok.
  • 00:07:36 Já jsem se nedala, když mě vyhodila
    dveřma, vrátila jsem se oknem,
  • 00:07:39 a nakonec díky tomu,
    že vznikl Paleček,
  • 00:07:43 a v jednom časopise o nás napsali,
  • 00:07:45 tak paní se zalekla medializace
    a otočila.
  • 00:07:52 Proč já třeba potřebuju auto?
    No, když vyjdu z bytu,
  • 00:07:56 dojdu řekněme s bídou před barák
    na to parkoviště,
  • 00:07:59 dál už bych nedošla.
  • 00:08:01 Když bych měla nastoupit
    do nějakýho vlaku, autobusu,
  • 00:08:06 tramvaje, u tramvaje nedosáhnu
    na tlačítko otevření dveří.
  • 00:08:10 Ten krok do tý tramvaje
    už je pro mě...
  • 00:08:13 Byly doby, kdy jsem jezdila,
  • 00:08:16 před 20 lety jsem jezdila
    normálně do práce tramvají.
  • 00:08:19 Ta progresivnost toho postižení
    je taková,
  • 00:08:22 že dneska už je to pro mě
    nezvladatelný.
  • 00:08:25 Všude vlastně potřebuju dojet
    co nejblíž autem,
  • 00:08:29 abych nemusela daleko dojít
  • 00:08:32 a nemusela do nějakých tramvají
    a na eskalátory.
  • 00:08:38 A jak tedy vlastně zní
    ta zvláštní stodvacítková mantra,
  • 00:08:41 která umožňuje úřední svévolnou
    selekci malých lidí na ty,
  • 00:08:44 jež si sociální podporu zaslouží
    a na ty druhé bez nároku?
  • 00:08:49 Mimořádné výhody 3. stupně
  • 00:08:52 se přiznávají občanům
    s disproporčními poruchami růstu,
  • 00:08:56 doprovázenými závažnými deformitami
    končetin a hrudníku,
  • 00:09:00 pokud tělesná výška po ukončení
    růstu nepřesáhla 120 cm.
  • 00:09:05 A tito malí lidé si stěžovali,
  • 00:09:07 že vlastně nedostávají tu podporu,
    i když jsou jenom do 120 cm,
  • 00:09:11 byli třeba metroví.
  • 00:09:14 V případě, že občan nedosahuje
    výšky ani 120 cm,
  • 00:09:17 záleží na dalších zdravotních
    indikacích.
  • 00:09:22 Tito občané by měli mít deformity
    buďto končetin nebo hrudníku,
  • 00:09:27 které jim ztěžují jejich pohyb.
  • 00:09:30 Co ten, který má třeba 121 cm?
  • 00:09:33 Pokud občan má více jak 120 cm,
  • 00:09:37 záleží na posouzení jeho
    konkrétního zdravotního stavu
  • 00:09:40 posudkovým lékařem.
  • 00:09:42 Sen nebo cíl?
  • 00:09:44 Já jsem si svý sny vcelku
    docela hodně splnila tím,
  • 00:09:49 že máme vlastní bydlení
  • 00:09:52 a nekladu si nesplnitelný cíle
    a sny, abych nebyla zklamaná.
  • 00:09:59 Ira je dnes zralá žena a vše má
    v hlavě naprosto srovnané.
  • 00:10:02 Kdybychom ale chtěli nahlédnout
    do její duše před takovými 25 lety,
  • 00:10:06 mohl by nám například posloužit
    příběh patnáctiletého Vojty Rákose.
  • 00:10:10 Stejně jako Ira se narodil
    zdravým vysokým rodičům
  • 00:10:14 a stejně jako Ira má zdravého,
    velkého sourozence.
  • 00:10:19 Uvědomoval jsem si, že jsem jiný
    už ve školce,
  • 00:10:24 že už byly děti větší a tak,
    mohly dělat i jiné věci, než já.
  • 00:10:27 Byly rychlejší třeba,
    pohyblivější prostě,
  • 00:10:30 nestačil jsem jim třeba
    v běhu a tak.
  • 00:10:33 Tak na mě třeba musely někde čekat.
  • 00:10:36 Říkal jsem si: Proč jsou rychlejší?
    Koukal jsem se, že jsou větší.
  • 00:10:41 Pak jsem se zeptal třeba
    někdy mámy,
  • 00:10:43 jestli taky někdy budu
    tahle vysokej,
  • 00:10:45 a máma mi řekla, že možná někdy jo.
  • 00:10:48 Tak mě takhle vždycky vysvětlovala,
    utěšovala mě, a tak.
  • 00:10:51 Rozhodni, jestli je to
    několikanásobný,
  • 00:10:54 nebo postupně rozvíjející.
  • 00:10:57 Když jsem byl malej, tak jsem někdy
    kvůli tý vejšce brečel,
  • 00:11:01 protože třeba někdy jsem nemohl
    dosáhnout v tý školce
  • 00:11:04 na nějaký větší věci,
  • 00:11:06 tak jsem musel vždycky
    někoho požádat,
  • 00:11:08 což mi nebylo zrovna
    dvakrát příjemný.
  • 00:11:11 Teď jsem s tím už docela smířenej,
    že jsem malej.
  • 00:11:14 Už vím, kolik můžu vyrůst
    a sám si pomůžu,
  • 00:11:16 třeba si podám nějaký skleničky
    v kuchyni.
  • 00:11:20 Když jsou vysoko, tak si dám židli
    nebo stoličku, nebo si vyskočím.
  • 00:11:25 Nyní už to s deváťákem
    a jedničkářem Vojtou
  • 00:11:27 vypadá mnohem lépe než dříve.
  • 00:11:29 Jeho 127 cm je také víc,
    než výška Iry,
  • 00:11:33 ale události, provázející jeho
    porod a rané dětství,
  • 00:11:36 jsou dodnes noční můrou
    paní Rákosové.
  • 00:11:39 Já jsem vlastně chodila na běžný
    prohlídky, jako každá maminka.
  • 00:11:43 Na ultrazvuku se vůbec
    nezjistilo nic,
  • 00:11:47 i když se provádějí všechny
    měření hlavičky, i měření kostí.
  • 00:11:50 Ani já jsem neměla
    žádný pochybnosti,
  • 00:11:53 protože první syn byl zdravej,
    bylo všechno v pořádku.
  • 00:11:56 Po porodu mi paní doktorka řekla:
  • 00:12:00 Paní Rákosová, je to postižení
    toho druhu,
  • 00:12:05 že bude mít tendenci trpasličit.
  • 00:12:10 A já jsem v tu chvíli omdlela.
  • 00:12:14 Naštěstí jiný lékař dokázal
    paní Rákosovou zmobilizovat
  • 00:12:18 a nabít energií, aby přijala
    svůj úděl jako výzvu
  • 00:12:21 a dokázala synovu postižení
    a všem komplikacím aktivně čelit.
  • 00:12:25 A že té energie bylo zapotřebí,
  • 00:12:28 protože první roky byly
    téměř hororové!
  • 00:12:32 Pak teda se Vojtíškovi začalo dělat
    v hlavičce více mozkomíšního moku.
  • 00:12:36 My jsme chvíli před Vánocema
    museli zůstat v nemocnici.
  • 00:12:40 Pořád jsem brečela,
    protože měl Vojta i ochablý svaly,
  • 00:12:44 tak jsme museli cvičit
    Vojtovu metodu.
  • 00:12:47 Říkali: Když budete pravidelně
    cvičit čtyřikrát denně,
  • 00:12:51 tak v roce a půl bude chodit
    a opravdu v roce a půl chodil.
  • 00:12:55 Musel jít na vyndání nosních mandlí
  • 00:12:58 a při tom zákroku mu selhalo
    srdíčko.
  • 00:13:01 Asi hodinu ho oživovali,
  • 00:13:05 trvalo to dlouho a... já teď nemůžu.
  • 00:13:14 Naštěstí to dobře dopadlo.
  • 00:13:18 Pak mu zjistili,
    že má jinak položený srdíčko,
  • 00:13:25 ale všechny funkce má normální.
  • 00:13:28 Vojtovy zdravotní problémy
  • 00:13:31 znamenaly i obrovskou psychickou
    zátěž pro jeho rodiče.
  • 00:13:33 Zatímco otec, živitel rodiny,
    se stáhl do sebe,
  • 00:13:36 maminka byla pod každodenním tlakem
    doslova na pokraji sil.
  • 00:13:41 Já jsem se hrozně obviňovala,
    že za to můžu já,
  • 00:13:44 protože já jsem ho nosila,
    já jsem ho porodila,
  • 00:13:47 takže jsem viník já,
    že je takovej, jakej je.
  • 00:13:51 A on mi vždycky říkal, že za to
    nemůžu já, že to se prostě stane.
  • 00:14:01 Že za to nemůže nikdo.
  • 00:14:05 Já jsem potom v sobě jakoby
    nacházela pořád větší a větší sílu.
  • 00:14:11 Postupem času se podařilo
    většinu Vojtových potíží zvládat
  • 00:14:14 a Rákosovým také velmi pomohlo,
  • 00:14:16 když se dostali do kontaktu
    s organizací Palečka,
  • 00:14:19 kterou právě naše známá Ira Virtová
    pomáhala zakládat.
  • 00:14:24 Já jsem teda byla hrozně nadšená,
    že není sám, že nejsme sami,
  • 00:14:27 že těch rodin je víc, a že hlavně
    Vojta bude mít spoustu kamarádů,
  • 00:14:33 takže nebude muset koukat vzhůru.
  • 00:14:38 Nejenom že společenství lidí
    se stejným údělem
  • 00:14:40 má povzbuzující účinek,
  • 00:14:42 ale i potřeba právních i jiných rad
    a předávání zkušeností
  • 00:14:45 při stále častějším styku
    s byrokratickým aparátem
  • 00:14:49 pomáhá rodině Rákosových,
    když přijedou ze setkání Palečků.
  • 00:14:54 Právě teď mi bylo 15 a skončila mi
    platnost mé průkazky ZTP/P,
  • 00:15:00 která mi dává nějaké výhody.
  • 00:15:03 Je to blbý, že ten zákon
    je přímo na 120 cm.
  • 00:15:07 Mohlo by to být klidně i výš,
  • 00:15:09 nebo přímo na ty lidi,
    který mají třeba tu nemoc.
  • 00:15:13 Bojím se hodně toho,
  • 00:15:15 že narazím třeba na nějakýho
    špatnýho úředníka,
  • 00:15:18 kterej mi třeba řekne:
  • 00:15:20 Máš třeba o 1 centimetr víc,
    tak ti to prostě nedáme.
  • 00:15:25 Pro Vojtu a jiné mladé,
    stejně postižené,
  • 00:15:28 je tu ještě další teoretická naděje
    na zlepšení životního údělu
  • 00:15:32 a tou je metoda prodloužení kostí,
  • 00:15:35 kdy pomocí zdlouhavé
    a velmi bolestivé procedury
  • 00:15:38 lze dosáhnout zvýšení tělesné výšky
    o desítky centimetrů.
  • 00:15:42 Její uplatnění je však vhodné
    do doby, než je ukončen růst kostí,
  • 00:15:46 což bývá kolem 18 let.
  • 00:15:50 Taky jsem někdy přemýšlel,
  • 00:15:52 že bych se mohl někdy nechat
    vytáhnout, když jsem byl mladší,
  • 00:15:55 ale jak někdy vidím, že jsou s tím
    komplikace, tak mě to někdy odradí.
  • 00:16:00 Ale furt to není zas tak uzavřený.
  • 00:16:03 Přeci jenom kdybych byl větší,
    tak by to bylo mnohem lepší.
  • 00:16:08 Ještě o tom uvažuju, no.
  • 00:16:10 Co bys chtěl jednou dělat?
  • 00:16:13 V dospělosti bych chtěl pracovat
    buď jako doktor, nebo jako právník.
  • 00:16:19 Doktor kvůli tomu,
    že mě baví pomáhat lidem,
  • 00:16:24 protože někteří lidé
    mi taky hodně pomohli,
  • 00:16:26 tak bych jim to chtěl
    třeba některým oplatit.
  • 00:16:33 Jestliže příběh Vojty
    by se dal nazvat
  • 00:16:35 příběhem nezměrné rodičovské lásky,
  • 00:16:38 vítězící nad nejrůznějšími úskalími
    zdravotního postižení,
  • 00:16:42 tak příběh zlínské Ley Gajzlerové,
  • 00:16:44 ač je láskou ve všech formách
    doslova naplněn,
  • 00:16:47 je možná ještě dramatičtější.
  • 00:16:52 Lea sama tělesně postižená,
    žije jako svobodná matka
  • 00:16:55 se svým postiženým osmiletým
    synem Honzíkem
  • 00:16:58 v domě s pečovatelskou službou.
  • 00:17:01 Honzík, který se již přes 3 roky
    nachází ve vigilním kómatu,
  • 00:17:04 je pro Leu vytouženým plodem
    překrásného mileneckého vztahu
  • 00:17:08 se zadaným zdravým partnerem.
  • 00:17:10 Já ho mám dodneška ráda.
  • 00:17:14 On kdyby se rozvedl,
    tak já mu otevřu dveře tak,
  • 00:17:16 jak jsem je otevřela vám,
    já ho mám fakt ráda.
  • 00:17:20 A já když o tom začnu mluvit,
  • 00:17:22 tak mně se to tu sevře
    a já už nemůžu dál.
  • 00:17:29 Chlapečka jsem chtěla.
  • 00:17:31 Od prvozačátku jsem věděla,
    že to bude chlapeček,
  • 00:17:34 protože jsem byla na vyšetření
    a tam mi řekli,
  • 00:17:38 že to bude chlapeček
    a bude postižený.
  • 00:17:41 Jak dalece bude postižený,
    mi nedovedli říct,
  • 00:17:45 protože sami to nevěděli.
  • 00:17:48 Neuvažovala jsi o tom,
  • 00:17:51 když ultrazvuk ukázal,
    že bude postižený,
  • 00:17:53 že by sis to nechala vzít?
  • 00:17:55 Neuvažovala jsem o tom,
    protože jsem dítě vždycky chtěla.
  • 00:18:00 Že bude tak postižený,
    jsem si nemyslela.
  • 00:18:04 Myslela jsem si, že bude postižený,
  • 00:18:06 nebo věděla jsem,
    že bude postižený,
  • 00:18:08 ale že bude tak postižený,
    s tím jsem nepočítala.
  • 00:18:16 Chlapeček se narodil ve 30. týdnu,
    byl přidušený,
  • 00:18:21 vážil 1,06 kg a měřil 34 cm.
  • 00:18:26 Míval časté zápaly plic
  • 00:18:29 a v roce 2005 mu udělali
    tracheotomii.
  • 00:18:33 Je to na podporu dýchání.
  • 00:18:37 A v roce 2008 v noci
    si tracheotomii vytáhl.
  • 00:18:44 Byl už skoro mrtvý,
    40 minut ho oživovali.
  • 00:18:49 No, maminka to má nachystané.
    Tak...
  • 00:18:53 Po měsíci mu udělali vtek,
    je to na výživu, nebo na krmení.
  • 00:19:00 Od té doby ho mám doma. Do ústavu
    ani do jiného zařízení ho nedám.
  • 00:19:06 Pokud budu moct,
    budu se o chlapečka starat.
  • 00:19:11 Podívej, žabka!
    Kva, kva, kva, kva dělá, ano.
  • 00:19:16 Honzík nikdy nechodil.
  • 00:19:18 Bylo mi po porodu a při různých
    vyšetřeních řečeno,
  • 00:19:22 že těžko bude chodit,
    že je vlastně postižený,
  • 00:19:26 a tím, že jsem postižená já,
    tak se to na něj přeneslo.
  • 00:19:32 Ve srovnání s momentálními
    starostmi 109 cm vysoké Ley
  • 00:19:36 je její minulost vlastně už nudnou
    a obehranou písničkou.
  • 00:19:40 Stejně jako Ira a Vojta se narodila
    zdravým vysokým rodičům
  • 00:19:43 a na to, že je postižená
    růstovým syndromem
  • 00:19:46 se přišlo až v 1. roce
    jejího života.
  • 00:19:49 Lea však vždycky byla
    velká bojovnice.
  • 00:19:52 Nikdy neplakala,
    na svůj úděl si nestěžovala,
  • 00:19:55 a své věci si vždy dokázala
    prosadit.
  • 00:19:58 Ano, život je složitý,
    ale každý ho máme jinak složitý.
  • 00:20:02 Já jsem se dala na tuto cestu,
    tak ji prostě musím šlapat.
  • 00:20:12 Honzík pro mě znamená všechno.
  • 00:20:15 Nedovedu si představit,
    že bych ho neměla
  • 00:20:20 a pokud se něco stane,
    bude to pro mě velká rána.
  • 00:20:29 Poznám, kdy má Honzík
    dobrou náladu.
  • 00:20:31 Když se nepropíná, takhle krásně
    sedí, jak sedíme teď,
  • 00:20:36 tak je spokojený,
    prostě všechno se mu líbí.
  • 00:20:39 Pokud by se mu to nelíbilo,
    tak dělá spazmy.
  • 00:20:44 Je to propínání a křeče jsou to.
  • 00:20:52 Když volá otec Honzíka,
  • 00:20:55 tak mu dám sluchátko
    a řeknu mu, aby poslouchal,
  • 00:20:59 že tatínek je daleko
    a že ho chce slyšet.
  • 00:21:08 Zdálo by se, že v celé životní
    anabázi Ley
  • 00:21:11 jsou její eventuální střety
    s úřednickou mašinérií
  • 00:21:14 jen okrajovou záležitostí.
  • 00:21:16 Nemyslí totiž v první řadě na sebe,
  • 00:21:18 ale především na Honzíka,
    který vyžaduje celodenní péči.
  • 00:21:22 Přestože stodevítková Lea
    splňuje
  • 00:21:24 onen mýtický stodvaceticentimetrový
    limit zcela bez výhrad,
  • 00:21:28 ani na této frontě
    nezískala zprvu nic zadarmo.
  • 00:21:34 Když jsem si v roce 2005 žádala
    o plný invalidní důchod,
  • 00:21:38 tak mi byl zamítnutý z toho důvodu,
    že hlavu, nohy a ruce mám zdravé.
  • 00:21:47 Práci mi navrhli, že můžu jít dělat
    do supermarketu k pokladně.
  • 00:21:54 To, že nezvednu balík vody,
    nebo balík mouky, nebo cokoliv,
  • 00:21:58 vůbec nikoho prostě nezajímá
    u té komise, tam je to prostě dané.
  • 00:22:02 Tam je to body dané
    a tím to prostě pro ně končí.
  • 00:22:09 Úvahy o možném prodloužení kostí
    jsou dnes už pro Leu pasé,
  • 00:22:12 stejně jako tuto myšlenku
    už kdysi dávno zavrhla Ira Virtová.
  • 00:22:16 Lea ví, že se musí spolehnout
    jen na vlastní síly
  • 00:22:19 a může také věřit na zázrak.
  • 00:22:23 Mé největší přání je to, aby se
    Honzík probral z vigilního kómatu,
  • 00:22:28 začal se alespoň hýbat tak,
    jak se hýbal, než se mu to stalo,
  • 00:22:33 a vnímal tak,
    jak to bylo před 2,5 lety.
  • 00:22:40 -Marcelko, ahoj!
    -Dobrý den.
  • 00:22:42 Slušelo by se, kdyby poslední
    příběh měl dobrý konec.
  • 00:22:44 A on ho vlastně má.
  • 00:22:46 Třiačtyřicetiletá Marcela Žovincová
    byla u nás první pacientkou,
  • 00:22:50 která podstoupila v polovině
    80. let odborný lékařský zákrok,
  • 00:22:54 prodloužení kostí,
    lidově řečeno natahování.
  • 00:22:58 Z původních 126 cm se dostala
    na nynějších 150 cm
  • 00:23:03 a profesor Dungl byl prvním
    českým lékařem,
  • 00:23:06 který tuto novou operaci
    na Marcele vykonal.
  • 00:23:09 Z jakého důvodu šla tehdy
    do velikého a neznámého rizika?
  • 00:23:14 Rozhodla jsem se natahovat,
  • 00:23:16 protože celý svůj život
    jsem si přála být jiná,
  • 00:23:21 než taková, jaká jsem byla,
    a hlavně lidi byli strašně zlí.
  • 00:23:24 I děti se smály. Děti nebyly
    takovej problém jako dospělí,
  • 00:23:27 který se strašně posmívali,
    koukali se na vás,
  • 00:23:29 psychicky mě to hodně vzalo.
  • 00:23:31 Je to vlastně normální,
    běžný prodlužovací přístroj.
  • 00:23:36 Ty šrouby jsou pevně zavrtány
    do kosti.
  • 00:23:40 Začíná se s tak zvanou
    zkříženou prolongací,
  • 00:23:43 kdy se prodlužuje na jedné straně
    stehenní kost,
  • 00:23:48 na druhé straně bérec tak,
  • 00:23:51 aby pacient mohl chodit
    a zatěžovat, i když o berlích,
  • 00:23:56 a mohlo mít přitom zachované zdání
    stejné délky končetin.
  • 00:24:04 Pan profesor nám řekl samý proti,
  • 00:24:06 a hlavně, že je to na dlouhou dobu,
    že je to na rok,
  • 00:24:09 nanejvýš na rok a půl.
  • 00:24:11 Z toho roku a půl se vyklubalo
    skoro 5 let.
  • 00:24:14 Máme-li prodloužit dlouhou kost
    o 10 cm,
  • 00:24:17 potřebujeme 100 dnů
    na pouhou prolongaci,
  • 00:24:21 a potom 300 dnů na dosažení
    pevnosti tohoto prodlužování.
  • 00:24:26 Vůbec toho nelituju,
  • 00:24:27 ba naopak, jsem velmi ráda,
    že jsem do toho šla.
  • 00:24:30 I psychicky mi to udělalo
    velkej rozdíl.
  • 00:24:35 Marcela Žovincová je vdaná
  • 00:24:36 a má sedmnáctiletého velkého,
    zdravého syna.
  • 00:24:39 Ruce si tenkrát prodloužit
    nenechala,
  • 00:24:42 protože se bála neurologických
    potíží.
  • 00:24:44 Dnes pracuje jako zdravotní
    laborantka,
  • 00:24:46 a přesto, že je mnohem
    soběstačnější,
  • 00:24:48 než naši ostatní hrdinové,
  • 00:24:50 na stodvacítkovou vyhlášku
    má také svůj názor.
  • 00:24:54 Hranice 120 cm na přiznání
    invalidního důchodu a natažení
  • 00:24:57 je nelogická, protože vůbec
    tomu nerozumím.
  • 00:25:01 Já jsem stejně furt postižená,
  • 00:25:03 ba naopak mám větší problémy
    s bolestma nohou a všechno.
  • 00:25:06 Stejně nedosáhnu na určitý věci
    a prostě limit mají oni 120 cm.
  • 00:25:10 Nedají vám invalidní důchod,
    nemáte nárok na nic.
  • 00:25:14 Člověka napadá, jestli by malí lidé
    nenašli zastání
  • 00:25:17 alespoň v rámci Evropské unie?
  • 00:25:19 Každá ta země má jiný způsob,
    jiné tradice
  • 00:25:23 a tudíž i jiný přístup k těmto
    občanům.
  • 00:25:31 A tak to vypadá,
  • 00:25:33 že česká stodvacítka
    ještě nějakou dobu vydrží
  • 00:25:35 a naši malí spoluobčané budou
    i nadále podstupovat
  • 00:25:37 ponižující jednání před komisemi,
    zda jsou dostatečně malí na to,
  • 00:25:41 aby mohli dostávat od státu
    podporu.
  • 00:25:44 Mohou tedy jen tajně doufat,
  • 00:25:46 že se na ministerstvu objeví nějaký
    osvícený člen zdravotní komise
  • 00:25:49 a vymyslí novou vyhlášku,
  • 00:25:51 díky které nesmyslná stodvacítka
    konečně vypadne.
  • 00:25:55 Skryté titulky: Barbora Valentová
    Česká televize 2011

Související