„Jen jsme mu chtěli dát šanci na život.“ Rodiče umírajícího kojence vzdali boj za experimentální léčbu v USA

Rodiče kojence Charlieho Garda, který trpí syndromem z vyčerpání mitochondriálního DNA, vzdali boj za jeho převoz z Velké Británie do Spojených států kvůli speciální léčbě. Podle amerického lékaře je na ni totiž už příliš pozdě. Nemocnice, odborníci i justice doporučovali jedenáctiměsíčního chlapce odpojit od přístrojů. Rodiče Chris Gard a Connie Yatesová ale dosud vedli právní bitvu za jeho život.

Rodiče těžce nemocného Charlieho přicházejí do nemocnice předat petici
Zdroj: Reuters

Kojenec se nehýbe, nevidí, neslyší a bez přístrojů nedýchá. Podle nejnovějších poznatků mohla chlapci pomoci léčba založená na takzvaných nukleosidech, tedy zvláštním derivátu DNA. Tuto zámořskou léčbu měli ale ošetřující lékaři za „neprověřené“ pokusy s velmi chatrnou garancí.

Charlieho rodiče nemocnici doručili petici s 350 tisíci podpisy z celého světa, která žádala o povolení, aby zařízení umožnilo rodině odcestovat a pokusit se dítě vyléčit v USA.

O převoz přestali bojovat poté, co americký lékař uvedl, že je na tuto léčbu už příliš pozdě. Jejich právní zástupce o tom proto informoval soud, který se případem zabývá.

„Pro Charlieho je již pozdě, už není čas. Nastala nezvratná svalová poškození, takže léčba už nemůže být úspěšná,“ řekl právní zástupce rodiny Grant Armstrong. „Charlie na léčbu trpělivě čekal. Ale kvůli průtahům se cesta k této možnosti uzavřela,“ dodal Armstrong.

„Jen jsme mu chtěli dát šanci na život,“ řekla podle BBC soudu Connie Yatesová. Nyní se oba rodiče chtějí s lékaři dohodnout na tom, jak by jejich synovi mohlo být umožněno zemřít.

Video Horizont ČT24
video

Expert na lékařskou etiku: Není důvod, proč léčbě v USA bránit

Kontroverzní případ si získal i mezinárodní pozornost. Za dítě se postavili papež František i americký prezident Donald Trump. „Pokud můžeme trochu pomoci Charliemu Gardovi jako naši přátelé ve Velké Británii a papež, rádi to uděláme,“ vzkázal dříve šéf Bílého domu na Twitteru.

Loni v srpnu se Charlie narodil jako zdánlivě zdravé dítě, bez komplikací, s běžnými rozměry a váhou. Po měsíci si však rodiče všimli, že oproti stejně starým novorozencům má problémy s motorikou.

Za vším stála vzácná dědičná choroba zasahující mitochondriální DNA. Syndrom známý pod zkratkou MDDS postupně oslabuje svalstvo a poškozuje mozek. Když začal mít Charlie problémy s dýcháním, rodiče ho odvezli do nemocnice, kde už od října s chorobou bojuje.

Cesta do Prahy zachránila život malému Ashyovi

Britské soudy čelí už delší dobu kritice, že opomíjejí zahraniční léčbu a rodiče nemocných dětí dohánějí k zoufalým činům. Před třemi lety manželé Kingovi svého syna Ashyu unesli, aby se v Praze mohl podrobit protonové léčbě rakoviny.

Rodiče tehdy odvezli chlapce po odoperování nádoru bez vědomí lékařů z Velké Británie do Španělska, kde prý chtěli prodat rekreační nemovitost, aby měli prostředky na léčení.

Ashya King během návštěvy Prahy v září 2015
Zdroj: Reuters
Autor: David W. Černý

V Británii na ně však zatím byl vydán zatykač kvůli zanedbání péče. Španělské úřady pár zadržely a poslaly na několik dnů do vazby, než mohla rodina odletět do Prahy. Na úhradu léčby v pražském protonovém centru potřebují 1,8 milionu korun, částku nakonec získali ze sbírky.

Ashyova pražská léčba trvala šest týdnů a byla rozdělena do dvou etap. Prvních 13 ozáření se zaměřilo na celý mozek včetně míchy. Lékaři tak zajišťovali, aby se zhoubné cesty nešířily mozkomíšním mokem do těla.

Dalších 17 ozařování bylo cíleno na místo mozkového nádoru. V jeho blízkosti jsou mozková centra pro srdce, plíce, játra a střeva. Proton sníží riziko jejich poškození. Dnes je Ashya zdravý, rehabilituje a chodí do školy ve Španělsku.