Aby nepřišli o práci, tají roztroušenou sklerózu

Lidé s roztroušenou sklerózou se setkávají v zaměstnání s předsudky a většina z nich tak raději svoji nemoc vůbec nepřizná, zjistil nadační fond IMPULS, který pacientům pomáhá. Zapírání začíná při žádosti o místo, pacienti se obávají předpojatosti budoucích zaměstnavatelů i odmítnutí kolegů. Nemoc se týká většinou mladých lidí v produktivním věku, mezi 30 až 40 lety. Roztroušenou sklerózou, která může pacienta dovést až na invalidní vozík, trpí v Česku 17 000 lidí.

Video Události
video

Aby nepřišli o práci, tají roztroušenou sklerózu

Pacienti s roztroušenou sklerózou v počátcích nemoci a mimo období záchvatů vypadají zdravě, proto není pro ně těžké nemoc před zaměstnavatelem tajit. „Pro tuto nemoc je typické střídání období záchvatů a období zdánlivého klidu. Lidé trpí zvýšenou únavou,“ popsala lékařka Dana Horáková z centra pro léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice.

Paradoxně roztroušená skleróza a těžké nepochopení zaměstnavatele u mě vedlo k tomu, že jsem místopředsedou vlády.

Pavel Bělobrádek

S nepochopením ze strany zaměstnavatele se setkal i Pavel Bělobrádek, předseda KDU-ČSL a místopředseda vlády. V posledním ročníku Fakulty veterinární hygieny a ekologie Veterinární a farmaceutické univerzity v Brně se dozvěděl, že za jeho zdravotní problémy může roztroušená skleróza. Musel se rozloučit se snem, že si někdy otevře soukromou veterinární praxi. „V zaměstnání jsem zažil šikanu,“ tvrdí. „To byl také důvod, proč jsem odešel ze zaměstnání a stal jsem se politikem,“ naráží Bělobrádek na rozhodnutí opustit povolání veterinárního inspektora na jatkách.

Pavel Bělobrádek (KDU-ČSL)
Zdroj: ČTK
Autor: Kateřina Šulová

O práci po přiznání diagnózy přišla i Hana Navrátilová, zakladatelka nadačního fondu IMPULS. Měla ale štěstí, dalšímu zaměstnavateli její nemoc nevadila. Podle Navrátilové přitom plní pacienti své pracovní povinnosti velmi pečlivě, aby zaměstnavateli dokázali, že vše zvládnou. Potvrzují to podle ní i data Registru pacientů s roztroušenou sklerózou, který založil a provozuje nadační fond.

Data 7099 pacientů z 13 center specializovaných na léčbu roztroušené sklerózy ukazují, že více než polovina pacientů, pracuje na plný úvazek, dalších 13 procent na částečný úvazek, tedy že téměř 68 procent je práceschopných a odvádí státu daně. Většina sledovaných, 53,8 procenta, nepobírá žádné sociální dávky.

Sportovní maraton pro lidi se sklerózou (Klimkovice)
Zdroj: ČT24
V malých firmách většinou problém s přiznáním nemoci není, naproti tomu na úřadech se pacienti často setkají s negativním přístupem. „Roztroušená skleróza neklade žádné překážky v práci v rámci bezpečnosti práce, není infekční, zaměstnavatelé se nemusí bát, že nemocný bude bláznit , omezovat firmu, v tom jsou velké předsudky a je to špatně,“ řekla ředitelka NFOZP Hana Potměšilová. Zaměstnanci státních úřadů se  stávají terčem šikany a potíže raději vysvětlují „společensky přijatelnější“ boreliózou či chronickými bolestmi zad.

Podle vedoucí RS centra ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze profesorky Evy Havrdové ukazují data ze zahraničních registrů i klinických studií, že moderní biologická léčba umí nemoc u velké části nemocných stabilizovat, oddálit invaliditu a při včasném nasazení oddálit období práceneschopnosti. „Efekt léčby hodnotíme právě podle schopnosti člověka pracovat - je to jeden ze základních parametrů, který sledujeme,“ shrnula.