Ostnatá koule v ulicích Varů aneb když každý dotek bolí…

Karlovy Vary – Před hotelem Pupp se to v úterý ráno hemžilo celebritami, fotografy a novináři. Ač to může znít v době festivalu paradoxně, důvodem tentokrát nebyl žádný film. Prezident festivalu Jiří Bartoška s herci Jitkou Čvančarovou, Jiřím Macháčkem a zpěvákem Danem Bártou vyslali do ulic filmového města kouli opředenou ostnatým drátem. Akce pořádaná občanským sdružením DebRA měla upozornit na boj a těžkosti, které musí každodenně prožívat lidé trpící nemocí motýlích křídel. Prát se musí s bolestí, ani snídaně po ránu pro ně není samozřejmostí.

Nemoc motýlích křídel (EB) je genetická choroba. Lidé, kteří jí trpí, na první pohled vypadají  jako popálení. Problém je ale vážnější, jejich kůže je křehká, i lehký dotyk může pacienty vážně poranit.

„Ostnatá koule má umožnit zdravým lidem dotknout se světa nemocných,“ vysvětlila symboliku úterní akce Čvančarová, která se stala již notoricky známou tváří DebRY. „Získala ale i finanční rozměr. Náš dlouhodobý partner slíbil, že kolik koule urazí kilometrů, tolik nám dají peněz,“ dodala. Za deset ukoulených kilometrů má sdružení dostat 10 tisíc korun. Peníze budou sloužit mimo jiné k nákupu obvazového materiálu, který pojišťovny hradí jen částečně.

Poetický název versus krutá realita

I když název nemoci zní možná až poeticky, život s ní rozhodně poetický není. Nemocní musí denně trávit dlouhé hodiny čištěním a obvazováním ran. Letní sluníčko je pro ně utrpením, protože je jim v obvazech nesnesitelné horko. Nemohou se jít schladit do bazénu – jednak by ho totiž museli mít jen sami pro sebe, aby se jim do ran nedostala infekce, a navíc by pak zase muselo následovat zdlouhavé obvazování celého jejich těla.

  • Olga Joklová s maminkou Olgou a Evou Koudelkovou v Ostnaté kavárně
    Olga Joklová s maminkou Olgou a Evou Koudelkovou v Ostnaté kavárně autor: Alžběta Vejvodová, zdroj: ČT24
  • Petra Koudelková s maminkou Evou
    Petra Koudelková s maminkou Evou autor: Alžběta Vejvodová, zdroj: ČT24

Činnosti, které jsou pro zdravé lidi naprostou samozřejmostí, představují pro pacienty s nemocí motýlích křídel nepřekonatelný problém. „Já už nemůžu kvůli této nemoci skoro vůbec polykat, jsem napojená na umělou proteinovou výživu. Kvůli nemoci se totiž dělají puchýře a rány také v jícnu a jak se hojí, tak jícen stahují. Pro mě už tedy snídaně není každý den. Když si ji můžu dopřát, je to svátek,“ popisuje Olga Joklová, která trpí jednou z nejtěžších forem nemoci. Když se narodila, nedávali jí lékaři ani tři roky života. Dnes je jí 28 let a žije.

Přestože se Olga pohybuje na vozíčku, protože chůze je pro ni utrpením, a nikdy nebude moct mít vlastní děti, hýří optimismem. A stejně pozitivní náboj rozdává do okolního světa i další nemocná dívka – Petra Koudelková. Ta se od malička snaží zvládat totéž, co zdraví lidé. Jako dítě jezdila na kole, letos v létě se chystá s přáteli na dovolenou na Slovensko. „Přátelé jsou pro mě dobíjecí článek. Teď třeba jeli opíkat buřty na chatu, věděli, jak na tom sem, tak s sebou v létě vzali sáně a dovezli mě tam na sáních,“ vzpomíná Petra s veselým úsměvem ve tváři.

Pomoc nejsou jen peníze

Tím nejdůležitým darem, který mohou zdraví lidé nemocným dát, je ohleduplnost. „Já bych od okolí uvítala, aby mi lidé nešlapali na nohy, aby do mě v autobuse nebo na ulici nevráželi. Sebemenší náraz mi totiž působí bolest a může otevřít nové rány,“ říká Petra.

Olga zase prosí o pochopení pejskaře: „Já psy miluju, ale bohužel jakýkoliv dotyk psa je pro mě problém. Když mě pleskne ocasem, lehce se dotkne čumákem, tak mi začne krvácet nějaká rána.“


Těžký boj musí pacienti svádět nejen s nemocí samotnou, ale i s nepochopením úřadů. Petře nedaly úřady například příspěvek na auto, o který žádala, aby se mohla snadněji dostávat k lékaři. „Řekli mi: 'Vždyť chodíte, nepotřebujete ho,'“ popisuje Petra své zkušenosti. Úředníci si už ale neuvědomují, že každý krok je pro Petru bolestivý. Snaha udělat ho je však pro ni otázkou cti.

Na kávu do světa motýlích křídel

Nahlédnout do světa nemocných návštěvníci festivalu mohou v Ostnaté kavárně, kterou najdou jen několik kroků od hotelu Thermal – ústředního bodu celého festivalu. Zajít si sem mohou na kávu nebo třeba na džus, jejichž koupí přispějí na to, aby se stal život s nemocí pro pacienty snesitelnější. Vždy jsou tu připraveni také dobrovolníci z DebRY, kteří ochotně lidem poskytnou informace o životě lidí s kůží křehkou jako motýlí křídla.

V Ostnaté kavárně
V Ostnaté kavárně

„Ostnatou kavárnu jsme zřídili proto, aby se u nás lidé zastavili, abychom nedělali osvětu formou, že si od nás lidé vezmou letáček, který zahodí do prvního odpadkového koše, který uvidí. Chtěli jsme s naší osvětou zapadnout do festivalu, ne tady trčet,“ uvedla koordinátorka sdružení DebRA Magda Hrudková.

Podobně jako koule, která se v úterý valila ulicemi Varů, má i kavárna svou symboliku. „Kopule stanu má evokovat svět nemocných a my chceme do toho světa pustit lidi,“ popsala Hrudková. Právě podvědomí o nemoci mezi zdravými lidmi je totiž to, co pacientům pomáhá ve chvílích, kdy se bez pomoci zvenčí neobejdou. Zároveň ale díky němu také ubývá negativních reakcí zdravého okolí, které bývaly dříve obvyklé. Náhodní kolemjdoucí rodiče nemocných dětí například obviňovali z týrání.

Video Rozhovor s Jitkou Čvančarovou
video

Rozhovor s Jitkou Čvančarovou