Novinka v přístupu k roztroušené skleróze - registr pacientů

Praha – V České republice startuje celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou, nazvaný ReMuS. Projekt poslouží sběru statistických dat nebo třeba umožní sledovat a porovnávat jejich zdravotní stav. Rovněž by měl podpořit nezbytný základní výzkum. Garantem registru je Česká neurologická společnost, odhady pacientů v ČR s touto nemocí se pohybují okolo 19 tisíc, v Evropě je jich pak asi 600 tisíc.

„Máme za sebou 10 let snah o vznik tohoto registru: nejprve chyběla vůle, pak někdy scházely peníze a někdy možná oboje. Zhruba před dvěma lety došlo k situaci, kdy pacienti s roztroušenou sklerózou byli bez léčby a to byl startovací moment ke vzniku registru,“ řekla pro Českou televizi ředitelka Nadačního fondu Impuls Jana Vojáčková.

Připomněla, že v roce 2012 vyšlo nařízení vlády, díky němuž musí být pacientovi zahájena léčba do 4 týdnů od stanovení diagnózy. „Tehdy jsme si řekli, že potřebujeme registr. Musíme si uvědomit, že do našich pacientů je investována zhruba miliarda korun,“ zdůvodnila Jana Vojáčková začátky spolupráce s odborníky na nemoc. Registr má sloužit sběru dat pro základní výzkum, který by mohl přispět k odhalení příčin choroby, jež do dnešní doby neznáme.

Posloužit má také statistickým cílům, především s ohledem na ekonomická data. „Prokážeme, že se vyplatí léčit naše pacienty, pokud totiž pracují za přispění kvalitní léčby, která je sice nákladná, ovšem přidaná hodnota, kterou daný člověk přinese zpět do systému, daleko převyšuje náklady na jeho léčbu,“ zdůraznila ředitelka nadačního fondu Impuls.

Registr už má za sebou start své pilotní fáze, do níž se zapojilo 1 500 pacientů. Podle Jany Vojáčkové se data z této fáze blíží datům z dánského registru, který existuje již od roku 1948. Mimo jiné z výsledků vyplývá, že roztroušená skleróza ze dvou třetin postihuje ženy. Příčiny se mohou jen odhadovat - ženy více pracují, více kouří a jsou pod větším stresem, domnívá se ředitelka Impulsu.