Jak se žije s mukopolysacharidózou

Ostrava - Šestiletý Oliver z Ostravy už nemluví a nepoznává lidi kolem sebe. To, co uměl, připomínají jen záběry a fotky. Podle slov ředitelky mateřské školky, kam malý Oliver dochází, je závislý na druhé osobě a největší problém je v tom, že padá.

Diagnóza – mukopolysacharidóza třetího typu. Nedostatek jednoho enzymu vede ke hromadění škodlivých látek v mozku. Člověk, postižen touto nemocí může být nakonec i vázán na invalidní vozík a může dojít i ke zhoršení srdečních funkcí.

Čtyřikrát denně dostává Oliver experimentální léčbu, stejně jako jiné děti s tímto typem nemoci. Účinky se stále vyhodnocují.

S o něco mírnější nemocí bojuje osmiletý Lukáš.  Má potíže s klouby, očima i se srdcem. Lékaři mu dodávají chybějící enzym. Už tři roky jezdí každý týden na čtyřhodinové infúze.

Vůbec žádná léčba není pro čtrnáctiletou Nikolku z Orlové. Od svých tří let neroste. Školu ale zvládá bravurně a chce jít studovat. Třem desítkám rodin s dětmi, které trpí touto nemocí, pomáhá občanské sdružení v Olomouci. Poskytují informace a jednají s úřady.

Jde o dědičnou chorobu kdy se u rodiny dělají genetické testy a v případě těhotenství pak i prenatální vyšetření.